Nefrologia – potrzebna rewolucja

W szpitalach ubywa łóżek nefrologicznych, w mniejszej liczbie placówek wykonywane są dializoterapie, coraz gorszy jest dostęp do nefrologów. Wszystko przez zbyt niskie wyceny procedur. Czy pacjenci z chorobami nerek są mniej warci niż ci z problemami serca lub płuc?

• Pacjent nefrologiczny jest odzwierciedleniem jakości systemu. Dializoterapia i przeszczepianie nerek to dług, który spłacamy, w stosunku do tych, którzy nie zostali rozpoznani i właściwie leczeni 
• Większość chorób nerek jest konsekwencją innych schorzeń. Gdyby zacząć diagnozować osoby z grup ryzyka i zacząć leczyć ich nerki na czas, byłoby znacznie mniej chorych z zaawansowaną postacią choroby, mniej dializ, mniej przeszczepów i o wiele mniej kosztów z tym związanych
• W modelu nefrologicznej opieki koordynowanej chodzi o to, żeby pracownicy POZ byli zainteresowani „wyłapaniem” pacjenta, zanim dojdzie u niego do zaawansowanego uszkodzenia nerek. Lekarz POZ powinien także pilnować i edukować osoby z grup ryzyka 
  

W Polsce na choroby nerek choruje prawie 4,5 mln osób i liczba ta stale rośnie. Co gorsza, zdiagnozowanych jest zaledwie 5 proc. chorych. Reszta siedzi na tykającej bombie i o tym nie wie. A jest to choroba zbierająca żniwo podobne do onkologicznych – z powodu uszkodzonych nerek umiera rocznie 80–100 tys. osób.

– Nie jest dobrze i dlatego tu jesteśmy – powiedział prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki” podczas pierwszego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii. – Wszyscy jesteśmy pacjentami, którzy borykają się z chorobami nerek. Najwyższy czas pchnąć wreszcie opiekę nefrologiczną do przodu – dodał.

Pacjenci boją się o życie
Podczas spotkania prof. Michalski przedstawił wyniki anonimowej ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów z chorobami nerek. Wynika z niej między innymi, że:

• Dostęp do poradni specjalistycznych w regionie źle i bardzo źle ocenia co trzeci chory, a ocenę „średnią” wystawiło 35 proc pacjentów;
• 60 proc chorych uważa, że zbyt długo czeka na termin wizyty u lekarza specjalisty; że krótko – tylko 6 proc.;
• W trakcie leczenia w stacji dializ możliwość konsultacji z innymi specjalistami niż nefrolog, np. kardiologiem, dietetykiem, diabetologiem czy psychologiem ma zaledwie 6 proc. ankietowanych, 32 proc. odpowiedziało przecząco;
• Dostęp do niezbędnych programów lekowych ma 28 proc. chorych, nie ma go w ogóle 27 proc., a częściowy dostęp 21 proc.;
• 65 proc. pacjentów nefrologicznych nie ma dostępu do materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego w ramach opieki nefrologicznej;
• 58 proc. nie ma dostępu do pomocy socjalnej i rehabilitacji w związku z chorobą nerek.

– Pacjenci po prostu boją się o swoje życie – mówiła Dorota Ligęza, założycielka facebookowej grupy zrzeszającej 5,5 tys. osób – „Kocham swoje nerki”. – Dochodzą do nas informacje, że zmniejsza się liczba łóżek nefrologicznych, przydziela sie je pacjentom z kardiologii lub geriatrii. Pacjenci z chorymi nerkami żyją w strachu, czy będzie dla nich miejsce. A jest to ogromnie ważne, bo po przeszczepieniu wymagają specjalistycznej opieki. Po podaniu złego antybiotyku, np. na innym oddziale, mogą stracić nerkę – stwierdziła.

– I tak jest mało nefrologów, a zmniejszanie oddziałów szpitalnych sprawi, że będzie ich coraz mniej. Na konsultację musimy czekać nieraz miesiącami, przeterminowują się w tym czasie wyniki badań, procedury trzeba zaczynać od początku. Spada liczba stacji dializ, brakuje pielęgniarek. Dzieje się tak dlatego, że nefrologia nie jest dobrze wyceniana. Dyrektorom szpitali nie opłaca się prowadzenie oddziałów nefrologicznych – tłumaczyła.

– Czy naprawdę ważniejsze są choroby płuc, serca lub cukrzyca, a choroby nerek nie są warte uwagi? Przecież to druga pod względem częstości występowania choroba przewlekła w Polsce. Od właściwego leczenia zależy nasze życie. Chcemy normalnie funkcjonować, pracować, uczyć się… – mówiła w imieniu chorych Dorota Ligęza.

Odpowiedź ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia nie padła. Przedstawiciel obiecał jednak przekazać problem do rozpatrzenia do właściwych departamentów i zdać relację na kolejnym posiedzeniu komisji.

Pacjent nefrologiczny jest odzwierciedleniem jakości systemu
Jak podkreślali eksperci, konieczne są rozwiązania systemowe, na które czekamy już od dawna. Bo problem z dostępnością do świadczeń nefrologicznych leży u podstaw – większość chorób nerek jest konsekwencją innych chorób. Gdyby zacząć diagnozować osoby z grup ryzyka i zacząć leczyć ich nerki na czas, byłoby znacznie mniej chorych z zaawansowaną postacią choroby, mniej dializ, mniej przeszczepów i o wiele mniej kosztów z tym związanych. Zarządzenie zawierające plan naprawy obecnego stanu nefrologii w Polsce jest gotowy – czeka na podpis ministra zdrowia.

– My, nefrolodzy, krzyczymy już od lat, że liczba osób z chorobami nerek stale rośnie. W dodatku co drugi pacjent, który trafia na dializy (co oznacza, że jego nerki kończą funkcjonowanie), w ogóle nie miał zdiagnozowanej choroby nerek! – podkreślił prof. dr hab. n. med. Ryszard Gellert, dyrektor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii.

Jak tłumaczył specjalista, to nie jest kwestia nefrologów, że nie rozpoznali choroby nerek. – Bo żeby trafić do takiego specjalisty, trzeba mieć najpierw postawioną diagnozę. Tymczasem same choroby nerek to są choroby rzadkie, natomiast my leczymy powikłania innych chorób: nadciśnienia, cukrzycy, otyłości, chorób reumatycznych. To są powikłania, których nikt nie znalazł. Co trzeci pacjent ze świeżo rozpoznaną cukrzycą typu 2 ma uszkodzone nerki. Pacjent nefrologiczny jest odzwierciedleniem jakości systemu. Dializoterapia i przeszczepianie nerek, to dług, który spłacamy, w stosunku do tych, którzy nie zostali rozpoznani i właściwie leczeni – zauważył.

Dajmy pacjentom żyć z ich własnymi nerkami
Prof. Gellert przytoczył kilka przykładów rozwiązań, jakie eksperci wspólnie z pacjentami i Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zawarli w rozporządzeniu dotyczącym opieki nefrologicznej. – Mamy leki, którymi możemy zatrzymać chorobę nerek. Są częściowo refundowane. Ale programy lekowe są niezwykle skomplikowane. Owszem, chorzy mają do nich dostęp, ale nie wszyscy. A co najważniejsze, leczenie jest wprowadzane za późno. Powinniśmy je włączać dużo wcześniej. Musimy walczyć, żeby je uprościć, bo to się niezwykle opłaca. Samo leczenie dializami kosztuje 2 mld rocznie, 10 tys. ludzi funkcjonuje z przeszczepioną nerką. Pacjentom nefrologicznym fundujemy piekło dializ, bo nie rozpoznajemy choroby na czas – wyjaśnił ekspert.

– Pacjenci mają problem z dostępem do specjalistów, tymczasem ich cenny czas jest po prostu marnowany. Szastamy czasem nefrologów. Zgodnie z przepisem, który nie zmienił się od 30 lat, lekarz nefrolog musi oglądać pacjenta 458 razy w roku. A tak naprawdę mógłby to robić 52 razy, a nawet 12, bo wystarczyłoby przyznać większą autonomię pielęgniarkom, które opiekują się chorymi przy każdej dializie. To jest zabieg pielęgnacyjny. Można też wziąć pod uwagę inne sposoby – istnieje na świecie coś takiego jak dializy domowe, pacjenci dializują się sami, pod opieką rodziny – mówił konsultant krajowy.

Rozporządzenie jest gotowe – wystarczy podpisać
Prof. Gellert wręczył posłankom obecnym na sali kopię rozporządzenia. – Wszystko jest przygotowane do wprowadzenia zmian. Mamy gotowe rozporządzenie ministra zdrowia, które przygotowaliśmy razem z dyrektorem Michałem Dzięgielewskim. Jesteśmy już po ustaleniach z AOTMIT. To rozporządzenie to 6 lat ciężkiej pracy pacjentów, lekarzy, pielęgniarek, prawników. Jest w nim mowa o należnych pacjentom konsultacjach, dostępie do rehabilitanta, psychologa, kardiologa, chirurga naczyniowego, o współpracy z transplantologami. Wszystko jest gotowe, wystarczy podpisać. Zróbmy tak, żeby było dobrze – zaapelował.

Michał Dzięgielewski, dyrektor departamentu lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, podkreślił, że resort wziął sobie do serca potrzebę zmian systemowych w leczeniu nefrologicznym. – Stawiamy na leczenie cukrzycy, nadciśnienia, chorób serca, bo to początek łańcucha. Wszystkie te choroby mają jedną wspólną cechę – nie bolą i nie dają wyraźnych objawów. Te choroby trwają latami, a nerki są jednym z pierwszym narządów, które ulegają uszkodzeniu i pracują coraz słabiej. Jeśli nie zostaną wychwycone odpowiednio wcześnie w trakcie badania przesiewowego lub podczas wizyty kontrolnej u lekarza, to ich nie znajdziemy. Musimy zacząć je leczyć odpowiednio wcześnie, a dzięki temu ochronimy nerki – stwierdził.

– Zmieniliśmy zatem podejście POZ do pacjentów. Ustawa o podstawowej opiece zdrowotnej wprowadziła kilka zmian, w tym dwie bardzo istotne z naszego punktu widzenia: po pierwsze budżet powierzony, w ramach którego finansujemy wykonanie badań, i po drugie zarządzanie chorobą, czyli opieka koordynowana. Zaczęliśmy od cukrzycy, nadciśnienia, kilku schorzeń układu oddechowego i endokrynologii. Natomiast piątą rzeczą, którą dołożyliśmy, są właśnie nerki. Nie jest to jednak typowy model opieki koordynowanej. W modelu nefrologicznej opieki koordynowanej chodzi nam o to, żeby pracownicy POZ byli zainteresowani „wyłapaniem” pacjenta, zanim dojdzie u niego do zaawansowanego uszkodzenia nerek. Lekarz POZ powinien także pilnować i edukować osoby z grup ryzyka.

Opieka koordynowana nad pacjentem nefrologicznym jest przygotowana do wprowadzenia i powinna wejść w życie niebawem – potwierdzali podczas posiedzenia eksperci.