Koalicja Polska Laryngektomia/Andrzej Płocharski, Marek Gaik, Wanda Urszula Malon, Andrzej Kamiński, Andrzej Drewniak, Krzysztof Gąsiorowski, Roman Sieniawski
Nowa organizacja pacjencka ►
| Tagi: | Koalicja Polska Laryngektomia, Andrzej Płocharski, Marek Gaik, Wanda Urszula Malon, Andrzej Kamiński, Andrzej Drewniak, Krzysztof Gąsiorowski i Roman Sieniawski |
Koalicja Polska Laryngektomia to nowe stowarzyszenie, którego inicjatorami są osoby po przebytej laryngektomii, czyli usunięciu krtani.
Działająca od stycznia 2024 r. koalicja jest inicjatywą pacjentów. Założyciele reprezentują laryngektomowanych z różnych stron Polski. Na co dzień działają w lokalnych stowarzyszeniach lub indywidualnie pomagają innym osobom ze skutkami choroby nowotworowej.
Siedmioro założycieli łączy siły, by wspólnie z innymi laryngektomowanymi i przedstawicielami branży jednym głosem mówić o potrzebach osób po laryngektomii i systemowo ułatwiać życie chorych i ich bliskich – informują o tym na swojej stronie, udostępniając zdjęcie członków (a także przewodniczącej rady i prezesa zarządu).
Od lewej: Andrzej Płocharski, Marek Gaik, Wanda Urszula Malon (przewodnicząca rady), Andrzej Kamiński, Andrzej Drewniak (prezes zarządu), Krzysztof Gąsiorowski i Roman Sieniawski
– Działając w koalicji, chcemy dotrzeć do jak największej grupy ludzi dotkniętych skutkami nowotworu krtani – współdziałać, pomagać jeden drugiemu, niezależnie nawet od kilometrów, które nas dzielą, dzielić się doświadczeniami i być dla innych być przykładami, że nawet po laryngektomii jest szansa na powrót do życia – mówi Wanda Urszula Malon, przewodnicząca rady stowarzyszenia Koalicja Polska Laryngektomia.
Celami koalicji są:
– zachęcenie do rozmowy o laryngektomii przedstawicieli środowiska medycznego – lekarzy, pielęgniarzy i fizjoterapeutów,
– stworzenie możliwości debaty między przedstawicielami organizacji pacjenckich, ekspertami w zakresie leczenia osób po laryngektomii oraz urzędnikami z Ministerstwa Zdrowia – w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia oraz rehabilitacji dla pacjentów po operacji laryngektomii, niwelowania wykluczenia społecznego osób po przebytej chorobie, edukacji społeczeństwa w zakresie przyczyn, profilaktyki i następstw wynikających z przebytej choroby,
– poprawa jakości życia pacjentów po laryngektomii oraz ich rodzin poprzez zapewnienie wsparcia emocjonalnego, edukacji, promocji zdrowia oraz reprezentowania ich interesów w społeczeństwie,
– tworzenie zweryfikowanych źródeł wiedzy o laryngektomii.
– Chcemy, aby osoby po laryngektomii miały dostęp do pełnej opieki medycznej oraz były w stanie kontynuować swoje życie w sposób nieograniczony przez trudności związane z komunikacją – podkreśla Andrzej Drewniak, prezes Koalicji Polska Laryngektomia.
– Ponad rok temu założyłem stowarzyszenie na Pomorzu. Po rozmowach z kolegami z innych lokalnych organizacji zorientowałem się, że istnieje wiele grup pacjentów, które działają lokalnie. Stwierdziliśmy jednak, że brakuje działań związanych ze zmianą procedur lekarskich, kontaktów ze specjalistami, edukacją na temat, czym jest laryngektomia i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się chorzy i ich bliscy – wyjaśnia.
– Pragniemy naszym przykładem pokazywać, że choroba, która upośledza komunikacyjnie, nie wyklucza z życia. Mówienie jednym głosem i dbanie o interesy wszystkich chorych leży u podstaw założenia koalicji – dodaje Andrzej Drewniak.
Wypowiedź prezesa do obejrzenia poniżej. Co to jest laryngektomia?
Laryngektomia, czyli chirurgiczne usunięcie krtani, stanowi skuteczną metodę leczenia raka krtani i raka gardła dolnego. Pomimo ratowania życia pacjenta operacja ta niesie za sobą wiele konsekwencji. Zabieg ten skutkuje usunięciem narządu odpowiedzialnego za wydawanie głosu oraz zmianą sposobu oddychania, powinien być też poprzedzony starannymi przygotowaniami i wymaga kompleksowej rehabilitacji.
Laryngektomia całkowita oznacza usunięcie całego narządu, co prowadzi do oddzielenia dróg oddechowych od dróg pokarmowych oraz braku możliwości emitowania głosu.
Przebieg i skutki laryngektomii różnią się w zależności od rodzaju operacji oraz indywidualnych czynników. Kluczowym elementem po zabiegu jest rehabilitacja, która obejmuje terapię logopedyczną oraz wsparcie psychologiczne.
Ważne jest prowadzenie zdrowego trybu życia, w tym unikanie czynników ryzyka, takich jak palenie tytoniu i nadmierne spożycie alkoholu, co może przyczynić się do zmniejszenia liczby przypadków wymagających tego typu interwencji.
W Polsce rocznie raka krtani diagnozuje się u 2500 osób, przy czym mężczyźni chorują na niego osiem razy częściej niż kobiety. Szczególnie narażone na ryzyko są osoby między 55. a 65. rokiem życia. Główne czynniki ryzyka obejmują palenie papierosów, warunki genetyczne, nadmierne spożywanie alkoholu, ekspozycję na substancje chemiczne, takie jak azbest czy związki chromu i niklu, kontakt z metalami ciężkimi oraz zakażenie wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV) i chorobę refluksową.
Siedmioro założycieli łączy siły, by wspólnie z innymi laryngektomowanymi i przedstawicielami branży jednym głosem mówić o potrzebach osób po laryngektomii i systemowo ułatwiać życie chorych i ich bliskich – informują o tym na swojej stronie, udostępniając zdjęcie członków (a także przewodniczącej rady i prezesa zarządu).
Od lewej: Andrzej Płocharski, Marek Gaik, Wanda Urszula Malon (przewodnicząca rady), Andrzej Kamiński, Andrzej Drewniak (prezes zarządu), Krzysztof Gąsiorowski i Roman Sieniawski
– Działając w koalicji, chcemy dotrzeć do jak największej grupy ludzi dotkniętych skutkami nowotworu krtani – współdziałać, pomagać jeden drugiemu, niezależnie nawet od kilometrów, które nas dzielą, dzielić się doświadczeniami i być dla innych być przykładami, że nawet po laryngektomii jest szansa na powrót do życia – mówi Wanda Urszula Malon, przewodnicząca rady stowarzyszenia Koalicja Polska Laryngektomia.
Celami koalicji są:
– zachęcenie do rozmowy o laryngektomii przedstawicieli środowiska medycznego – lekarzy, pielęgniarzy i fizjoterapeutów,
– stworzenie możliwości debaty między przedstawicielami organizacji pacjenckich, ekspertami w zakresie leczenia osób po laryngektomii oraz urzędnikami z Ministerstwa Zdrowia – w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia oraz rehabilitacji dla pacjentów po operacji laryngektomii, niwelowania wykluczenia społecznego osób po przebytej chorobie, edukacji społeczeństwa w zakresie przyczyn, profilaktyki i następstw wynikających z przebytej choroby,
– poprawa jakości życia pacjentów po laryngektomii oraz ich rodzin poprzez zapewnienie wsparcia emocjonalnego, edukacji, promocji zdrowia oraz reprezentowania ich interesów w społeczeństwie,
– tworzenie zweryfikowanych źródeł wiedzy o laryngektomii.
– Chcemy, aby osoby po laryngektomii miały dostęp do pełnej opieki medycznej oraz były w stanie kontynuować swoje życie w sposób nieograniczony przez trudności związane z komunikacją – podkreśla Andrzej Drewniak, prezes Koalicji Polska Laryngektomia.
– Ponad rok temu założyłem stowarzyszenie na Pomorzu. Po rozmowach z kolegami z innych lokalnych organizacji zorientowałem się, że istnieje wiele grup pacjentów, które działają lokalnie. Stwierdziliśmy jednak, że brakuje działań związanych ze zmianą procedur lekarskich, kontaktów ze specjalistami, edukacją na temat, czym jest laryngektomia i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się chorzy i ich bliscy – wyjaśnia.
– Pragniemy naszym przykładem pokazywać, że choroba, która upośledza komunikacyjnie, nie wyklucza z życia. Mówienie jednym głosem i dbanie o interesy wszystkich chorych leży u podstaw założenia koalicji – dodaje Andrzej Drewniak.
Wypowiedź prezesa do obejrzenia poniżej.
Laryngektomia, czyli chirurgiczne usunięcie krtani, stanowi skuteczną metodę leczenia raka krtani i raka gardła dolnego. Pomimo ratowania życia pacjenta operacja ta niesie za sobą wiele konsekwencji. Zabieg ten skutkuje usunięciem narządu odpowiedzialnego za wydawanie głosu oraz zmianą sposobu oddychania, powinien być też poprzedzony starannymi przygotowaniami i wymaga kompleksowej rehabilitacji.
Laryngektomia całkowita oznacza usunięcie całego narządu, co prowadzi do oddzielenia dróg oddechowych od dróg pokarmowych oraz braku możliwości emitowania głosu.
Przebieg i skutki laryngektomii różnią się w zależności od rodzaju operacji oraz indywidualnych czynników. Kluczowym elementem po zabiegu jest rehabilitacja, która obejmuje terapię logopedyczną oraz wsparcie psychologiczne.
Ważne jest prowadzenie zdrowego trybu życia, w tym unikanie czynników ryzyka, takich jak palenie tytoniu i nadmierne spożycie alkoholu, co może przyczynić się do zmniejszenia liczby przypadków wymagających tego typu interwencji.
W Polsce rocznie raka krtani diagnozuje się u 2500 osób, przy czym mężczyźni chorują na niego osiem razy częściej niż kobiety. Szczególnie narażone na ryzyko są osoby między 55. a 65. rokiem życia. Główne czynniki ryzyka obejmują palenie papierosów, warunki genetyczne, nadmierne spożywanie alkoholu, ekspozycję na substancje chemiczne, takie jak azbest czy związki chromu i niklu, kontakt z metalami ciężkimi oraz zakażenie wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV) i chorobę refluksową.
