Nowy ośrodek chorób rzadkich powstał w Krakowie

Szpital Uniwersytecki w Krakowie uruchomi od czwartku Ośrodek Chorób Rzadkich, w którym pacjenci mający problem z diagnozą swoich dolegliwości będą mogli zasięgnąć porady i rozpocząć leczenie. Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Choroby Rzadkie (ang. RD - rare diseases) dotykają mniej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich.

Jak zapowiedział Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Uniwersyteckiego, nowy ośrodek będzie miał do dyspozycji wszystkie oddziały specjalistyczne znajdujące się w lecznicy. - Będzie tam ustalana jasna ścieżka dla pacjenta, żeby sam nie szukał.

Ośrodek będzie przyjmował przede wszystkim osoby cierpiące na choroby rzadkie z terenu województwa
małopolskiego, ale jego zasięg ma obejmować całą Polskę południową. Osoby z tego typu dolegliwościami mają problem z ich diagnostyką, bo lekarze pierwszego kontaktu, a nawet specjaliści często nie potrafią ich wykryć.

Do ośrodka powinni się zgłaszać chorzy, którzy cierpią np. na gorączki nieznanego pochodzenia czy nietypowe dolegliwości neurologiczne. Wśród chorób rzadkich wymieniane są m.in. fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera czy Fabry'ego, zespół Marfana