Pacjenci z chorobami rzadkimi oczekują na ośrodki referencyjne ►

– Wśród niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi znajdują się nie tylko terapie, lecz również dostępność do ośrodków referencyjnych – wskazali eksperci w trakcie panelu „Czy skutecznie realizujemy Plan dla Chorób Rzadkich?” podczas VI Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.

Prof. Anna Latos-Bieleńska z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, na początku wyjaśniła, że opieszałość w powoływaniu ośrodków referencyjnych w ramach Planu dla Chorób Rzadkich nie wynika ze złej woli.

Jak wskazała, implantacja na rodzimy rynek polskich ośrodków referencyjnych, które działają w ramach sieci europejskiej, nie może odbyć się na zasadzie automatu.

Ośrodki referencyjne pilnie potrzebne
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich, zwrócił uwagę, że wśród niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi znajdują się nie tylko terapie, lecz również dostępność do ośrodków referencyjnych.

– Na ten moment została opisana pierwsza część, odnosząca się do ośrodków, które znajdują się w sieciach europejskich – te mają wejść z automatu do polskich ośrodków referencyjnych. Jednak wciąż ich nie ma. W dalszym ciągu brakuje także aktów prawnych służących powołaniu pozostałych ośrodków referencyjnych. Zgodnie z Planem dla Chorób Rzadkich, te ośrodki z uwagi na to, że zajmują się ciężkimi przypadkami leczenia, muszą mieć stosowne finansowanie. Dlatego trzeba jak najszybciej podjąć decyzję w sprawie powołania ośrodków eksperckich – powiedział.

Kolejne wyzwanie to opieka socjalna
Prof. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii z Pododdziałem Alergologii Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie, zwrócił natomiast uwagę na to, że pacjent nie tylko potrzebuje kompleksowej opieki, lecz również – zarówno on, jak i jego rodzina – opieki socjalnej.

– Równie ważne jest wsparcie w zakresie diagnostyki, leczenia, jak i wsparcie psychologiczne czy socjalne. Dlatego musimy zadbać o opiekę socjalną. Zdarza się bowiem tak, że pacjenta nie stać na dotarcie do ośrodka, gdzie będzie diagnozowany i leczony. Tutaj chodzi o całość zaopiekowania – wskazał.

Do powołania ośrodków referencyjnych nie wystarczy rozporządzenie
Prof. Latos-Bieleńska, odnosząc się do kwestii OECER-ów, wyjaśniła, że także w Radzie ds. Chorób Rzadkich nie rozumiano, dlaczego ośrodki eksperckie, które już teraz znajdują się w sieci europejskiej, nie zostały powołane.

– Z ekspertyzy prawnej MZ wynika, że takie ośrodki nie mogą być powołane na podstawie rozporządzenia ministra, ale na podstawie ustawy. Prawdopodobnie wkrótce pojawi się tzw. ustawa zbiorcza, w której jeden z punktów będzie odnosił się do ośrodków eksperckich – zaznaczyła.

W panelu uczestniczyli:
– Barbara Dziuk, posłanka Prawa i Sprawiedliwości, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
– prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich,
– Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich,
– Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
– prof. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii z Pododdziałem Alergologii Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie.

Moderatorem był:
– Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.

Panel w całości do obejrzenia poniżej.