Zespół do spraw potrzeb pacjentów przy Agencji Badań Medycznych

Powołano grupę roboczą ds. potrzeb pacjentów – jej celem jest „wsparcie agencji w działaniach dążących do poprawy jakości życia pacjentów, reprezentowania ich potrzeb, zwiększenia rekrutacji do badań klinicznych oraz podnoszenia jakości oferowanej opieki w badaniach klinicznych”. Podano też nazwiska jej członków.

O zespole poinformowano na stronie internetowej ABM. Wyjaśniono, że „od momentu powstania agencja stara się wsłuchiwać w postulaty zgłaszane przez organizacje pacjenckie, środowisko medyczne, jak i akademickie – powołanie grupy roboczej jest wyjściem naprzeciw potrzebom pacjentów i ich interesom”. Podkreślono, że grupa „będzie pełnić funkcję doradczą, a swoje działania będzie skupiać na wyrażaniu najpilniejszych potrzeb środowiska oraz budowaniu świadomości pacjentów na temat udziału w badaniach klinicznych” i że „dbałość o potrzeby pacjentów jest nadrzędną kwestią na etapie projektowania, organizacji i przebiegu każdego badania klinicznego – zespół powołano, by lepiej rozpoznać i zrozumieć potrzeby uczestników badań klinicznych w Polsce, którzy stanowią szczególną grupę chorych, których potrzeby medyczne nie są zaspokojone przez standardowe terapie”.

W sprawie wypowiada się też dr n. med. Radosław Sierpiński, prezes Agencji Badań Medycznych. – Chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla dr Sierpiński. Wyjaśnia, że „kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania dotyczące określania kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażania stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez prezesa”.

Na stronie internetowej wymieniono członków gremium – są to:
– przewodnicząca grupy ds. potrzeb pacjentów – Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej,
– dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki w Zakładzie Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,
– Sabina Białek, członek zarządu oraz dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacji K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali,
– ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej,
– Marta Bednarek z Fundacji Rak'n’Roll – Wygraj Życie.

Przeczytaj także: „Pilotażowa produkcja szczepionki przeciw koronawirusowi w ciągu trzech lat”.