Fundacja SMA
10 lat Fundacji SMA
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 21.02.2023
Źródło: Fundacji SMA
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
W 2013 roku do życia została powołana Fundacja SMA. To czas, kiedy w diagnostyce i leczeniu tej choroby nastąpił przełom.
Fundacja SMA od początku swojego istnienia skupia się na wsparciu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich bliskich, organizując wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące tę społeczność w Polsce.
Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, od 10 lat, gromadzi chorych i ich bliskich w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami, bo mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje.
– Co roku w naszych spotkaniach bierze udział około 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.
Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które właśnie zostały zdiagnozowane, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców. Odbywają się też liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska.
– Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.
– Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działają też osoby dorosłe z SMA, bo widzimy, jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez fundację wydarzeń, lecz także znajomości i przyjaźnie – bezcenne nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania fundacji wspiera 24 wolontariuszy.
Kluczowym działaniem Fundacji SMA było też ubieganie się o refundację leczenia. Po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA w Polsce nie był on dostępny, co zmuszało pacjentów do emigracji w celu leczenia. Przełomowy był rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne. Obecnie są już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia.
– Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów, w których badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku zwiększenia szansy dotkniętych chorobą maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie. Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu z innymi krajami napawa dumą – mówi Dorota Raczek.
Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, od 10 lat, gromadzi chorych i ich bliskich w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami, bo mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje.
– Co roku w naszych spotkaniach bierze udział około 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.
Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które właśnie zostały zdiagnozowane, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców. Odbywają się też liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska.
– Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.
– Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działają też osoby dorosłe z SMA, bo widzimy, jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez fundację wydarzeń, lecz także znajomości i przyjaźnie – bezcenne nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania fundacji wspiera 24 wolontariuszy.
Kluczowym działaniem Fundacji SMA było też ubieganie się o refundację leczenia. Po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA w Polsce nie był on dostępny, co zmuszało pacjentów do emigracji w celu leczenia. Przełomowy był rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne. Obecnie są już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia.
– Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów, w których badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku zwiększenia szansy dotkniętych chorobą maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie. Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu z innymi krajami napawa dumą – mówi Dorota Raczek.
