29 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich

W ostatnim dniu lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich – takich, które dotykają nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tys. osób. To okazja do solidarności z tymi osobami i podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.

Z tej okazji europejska komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Stella Kyriakides przypomniała, że dla 36 milionów ludzi w całej UE życie z rzadką chorobą jest codziennością.

– Na większość z nich nie ma lekarstwa, co powoduje strach i frustrację. Na poziomie krajowym zasoby i wiedza fachowa potrzebne do leczenia tych chorób są często ograniczone, co sprawia, że wartość dodana działań UE jest niekwestionowana. W silnej europejskiej unii zdrowia nikt nie powinien zostać pozostawiony w tyle, niezależnie od tego, gdzie mieszka i jaka jest jego choroba. Dlatego potrzebujemy ścisłej współpracy na szczeblu UE, aby zapewnić każdemu terminową diagnozę oraz niedrogie leczenie i opiekę – podkreśliła.

Ośrodki referencyjne w trosce o profesjonalną wiedzę
Dostrzegając wagę problemu profesor Tomasz Grodzicki, prorektor ds. Collegium Medicum UJ w Krakowie, wspólnie z wydawnictwem medycznym Termedia, podjął decyzję o zorganizowaniu pierwszego spotkanie polskich ośrodków referencyjnych, zajmujących się diagnostyką i leczeniem chorób rzadkich, zarejestrowanych w ERN (European Reference Network). Wydarzenie odbędzie się 16 maja w Krakowie.

Wśród zagadnień, które będą dyskutowane w trakcie konferencji znajdą się te, dotyczące:
postępów w diagnostyce molekularnej, nowego podejścia do terapii chorób rzadkich, miejsca tych chorób w nauczaniu medycyny oraz farmakoekonomiki.

Priorytetowe podejście do chorób rzadkich
Jak przypomniała komisarz Kyriakides, od ponad 20 lat UE traktuje prace w dziedzinie chorób rzadkich jako priorytet.

– Nasze 24 europejskie sieci referencyjne (ERN), które dziś zrzeszają lekarzy chorób rzadkich i podmioty świadczące specjalistyczną opiekę zdrowotną w całej Unii, to prawdziwa historia sukcesu współpracy europejskiej. Zapewniają przepływ informacji, dzięki czemu nie muszą zajmować się tym pacjenci i angażują ponad 1600 wyspecjalizowanych ośrodków w 382 szpitalach w całej UE i Norwegii – wyjaśniła.

Dodała: W nadchodzących latach UE zainwestuje ponad 77 mln euro w konsolidację i ulepszenie tych sieci. Aby lepiej zintegrować je z krajowymi systemami opieki zdrowotnej, w ciągu najbliższych trzech lat sfinansujemy nowe wspólne działanie kwotą ponad 18 mln euro. Oprócz wszystkich państw członkowskich UE i Norwegii działanie to obejmie także Ukrainę. Ponadto zapewniamy wsparcie finansowe w ramach programu „Horyzont Europa”, który obejmuje 100 milionów euro na rozwój diagnostyki i leczenia w ramach nowego europejskiego partnerstwa na rzecz chorób rzadkich.

– Patrząc w przyszłość, reforma unijnego prawodawstwa farmaceutycznego ma na celu skierowanie inwestycji farmaceutycznych w leki stosowane w rzadkich chorobach i skoncentrowanie się na obszarach o niedostatecznym dostępie do nich poprzez ukierunkowane zachęty i wsparcie regulacyjne – zaznaczyła.

– Łączenie zasobów i wspólne działania na poziomie UE są szczególnie ważne w przypadku chorób rzadkich. Musimy wspólnie kontynuować pracę na rzecz poprawy życia – zarówno w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, jak i każdego dnia – podkreśliła.

Przeczytaj także: "Miastenia – choroba najczęstsza z rzadkich".