iStock
Chorzy na epilepsję walczą ze stygmatyzacją
Redaktor: Iwona Kazimierska
Data: 22.04.2022
Źródło: Materiały prasowe
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | epilepsja, padaczka, kampania Nie jesteś sam/Nie jesteś sama, Jakub Walicki, Alicja Lisowska, Konrad Rejdak |
Padaczka (epilepsja) niezmiennie jest chorobą stygmatyzującą. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tej chorobie i sposobach wspierania pacjentów, którzy się z nią zmagają.
Ma w tym pomóc kampania społeczna „Nie jesteś sam/Nie jesteś sama”. Jej celem jest budowanie świadomości na temat padaczki oraz zapobieganie stygmatyzacji chorych. Inicjatorem działań jest Fundacja NeuroPozytywni, która zaprosiła do współpracy Rzecznika Praw Pacjenta, organizacje pacjenckie, ekspertów medycznych oraz dziennikarzy.
Jednym z najistotniejszych elementów kampanii „Nie jesteś sam/Nie jesteś sama” jest film edukacyjny pokazujący życie codzienne osoby z padaczką i jej bliskich. Komunikat zawarty w tytule etiudy „To dziecinnie proste” w przystępny sposób wyjaśnia widzowi, jak należy postępować, gdy osoba cierpiąca na epilepsję przeżywa atak. Film został zamieszczony na stronie www.padaczka.com, podobnie jak wszystkie pozostałe materiały edukacyjne. W ramach kampanii strona będzie na bieżąco aktualizowana o nowe treści, w tym także filmy z udziałem chorych.
Obniżona jakość życia
Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce tych chorych jest do 400 tys., a co rok diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków.
Padaczka należy do najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych. Wiąże się z obniżoną jakością życia chorego, wpływa negatywnie na jego samoocenę, relacje rodzinne i towarzyskie. Polscy chorzy na epilepsję dużo rzadziej niż osoby z innych krajów europejskich podejmują aktywność zawodową, co świadczy o niedostatecznej kontroli choroby i stanowi duże obciążenie dla państwa oraz społeczeństwa.
Chory na padaczkę o swoich problemach
– Nasza fundacja od lat działa na rzecz osób chorych na padaczkę. Mimo wielu zrealizowanych kampanii nadal widzimy dużą potrzebę edukacji i działania w tym obszarze. Mając na uwadze delikatność materii i złożoność procesu leczenia oraz wpływ napadów padaczkowych na chorych (stany depresyjne i lękowe), kluczowe jest kompleksowe podejście do terapii, a w szczególności lepsze zrozumienie perspektywy chorych, ich bliskich i świadczeniodawcy – mówi Jakub Walicki, wiceprezes Fundacji NeuroPozytywni.
Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER, zwraca uwagę na stygmatyzację chorych: – Nie tak dawno padaczka była uważana za chorobę psychiczną, a osoby na nią cierpiące albo wyłączano z życia społecznego, albo same się z niego usuwały. Dlatego nigdy dość edukowania opinii publicznej, zarówno w zakresie samej choroby, jak i jej leczenia. Brak dostępu do nowoczesnych terapii, brak edukacji społecznej czy nieprzewidywalność list refundacyjnych sprawiają, że chorzy na epilepsję nie mają poczucia bezpieczeństwa i odpowiedniego wsparcia w walce z chorobą. Podejmujemy więc działania mające na celu zniwelowanie ich problemów i do tego samego zachęcamy ekspertów medycznych, towarzystwa naukowe, organizacje pacjenckie, dziennikarzy i decydentów.
Warto rozmawiać o epilepsji
Do otwartego dialogu z udziałem wszystkich wymienionych wyżej środowisk zachęcają organizacje pacjenckie w ramach kampanii „Nie jesteś sam/Nie jesteś sama”. Zgromadzone dzięki temu wnioski i doświadczenia posłużą do wspólnego wypracowania rekomendacji w zakresie najlepszego i najskuteczniejszego wsparcia osób chorujących na padaczkę nie tylko podczas choroby, ale już wcześniej – na etapie diagnozy. Przyczyni się to do powstania platformy dialogu i będzie stanowić punkt wyjścia do dalszych działań w ramach kampanii społecznej.
Potrzebne są skuteczne rozwiązania
– Padaczka jest specyficzną chorobą, która wymaga bardzo indywidualnego podejścia do pacjenta zarówno w celu zdiagnozowania przyczyn ataków, jak i dobrania odpowiedniego leczenia. Podstawowym celem terapeutycznym w leczeniu padaczki jest eliminacja napadów przy jednoczesnej minimalizacji występowania działań niepożądanych, co bezpośrednio przekłada się na jakość życia chorego – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Niestety wiedza o padaczce w Polsce opiera się w dużej mierze na stereotypach. Rodzi to ogromne wyzwanie, jakim jest uświadamianie społeczeństwa w tym zakresie, czemu z pewnością przysłuży się zainaugurowana właśnie kampania społeczna – dodaje ekspert.
Jednym z najistotniejszych elementów kampanii „Nie jesteś sam/Nie jesteś sama” jest film edukacyjny pokazujący życie codzienne osoby z padaczką i jej bliskich. Komunikat zawarty w tytule etiudy „To dziecinnie proste” w przystępny sposób wyjaśnia widzowi, jak należy postępować, gdy osoba cierpiąca na epilepsję przeżywa atak. Film został zamieszczony na stronie www.padaczka.com, podobnie jak wszystkie pozostałe materiały edukacyjne. W ramach kampanii strona będzie na bieżąco aktualizowana o nowe treści, w tym także filmy z udziałem chorych.
Obniżona jakość życia
Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce tych chorych jest do 400 tys., a co rok diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków.
Padaczka należy do najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych. Wiąże się z obniżoną jakością życia chorego, wpływa negatywnie na jego samoocenę, relacje rodzinne i towarzyskie. Polscy chorzy na epilepsję dużo rzadziej niż osoby z innych krajów europejskich podejmują aktywność zawodową, co świadczy o niedostatecznej kontroli choroby i stanowi duże obciążenie dla państwa oraz społeczeństwa.
Chory na padaczkę o swoich problemach
– Nasza fundacja od lat działa na rzecz osób chorych na padaczkę. Mimo wielu zrealizowanych kampanii nadal widzimy dużą potrzebę edukacji i działania w tym obszarze. Mając na uwadze delikatność materii i złożoność procesu leczenia oraz wpływ napadów padaczkowych na chorych (stany depresyjne i lękowe), kluczowe jest kompleksowe podejście do terapii, a w szczególności lepsze zrozumienie perspektywy chorych, ich bliskich i świadczeniodawcy – mówi Jakub Walicki, wiceprezes Fundacji NeuroPozytywni.
Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER, zwraca uwagę na stygmatyzację chorych: – Nie tak dawno padaczka była uważana za chorobę psychiczną, a osoby na nią cierpiące albo wyłączano z życia społecznego, albo same się z niego usuwały. Dlatego nigdy dość edukowania opinii publicznej, zarówno w zakresie samej choroby, jak i jej leczenia. Brak dostępu do nowoczesnych terapii, brak edukacji społecznej czy nieprzewidywalność list refundacyjnych sprawiają, że chorzy na epilepsję nie mają poczucia bezpieczeństwa i odpowiedniego wsparcia w walce z chorobą. Podejmujemy więc działania mające na celu zniwelowanie ich problemów i do tego samego zachęcamy ekspertów medycznych, towarzystwa naukowe, organizacje pacjenckie, dziennikarzy i decydentów.
Warto rozmawiać o epilepsji
Do otwartego dialogu z udziałem wszystkich wymienionych wyżej środowisk zachęcają organizacje pacjenckie w ramach kampanii „Nie jesteś sam/Nie jesteś sama”. Zgromadzone dzięki temu wnioski i doświadczenia posłużą do wspólnego wypracowania rekomendacji w zakresie najlepszego i najskuteczniejszego wsparcia osób chorujących na padaczkę nie tylko podczas choroby, ale już wcześniej – na etapie diagnozy. Przyczyni się to do powstania platformy dialogu i będzie stanowić punkt wyjścia do dalszych działań w ramach kampanii społecznej.
Potrzebne są skuteczne rozwiązania
– Padaczka jest specyficzną chorobą, która wymaga bardzo indywidualnego podejścia do pacjenta zarówno w celu zdiagnozowania przyczyn ataków, jak i dobrania odpowiedniego leczenia. Podstawowym celem terapeutycznym w leczeniu padaczki jest eliminacja napadów przy jednoczesnej minimalizacji występowania działań niepożądanych, co bezpośrednio przekłada się na jakość życia chorego – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Niestety wiedza o padaczce w Polsce opiera się w dużej mierze na stereotypach. Rodzi to ogromne wyzwanie, jakim jest uświadamianie społeczeństwa w tym zakresie, czemu z pewnością przysłuży się zainaugurowana właśnie kampania społeczna – dodaje ekspert.
