123RF
Opieka nad dorosłymi pacjentami z mukowiscydozą staje się coraz większym wyzwaniem
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 23.08.2022
Źródło: opr. Damian Matusiak, DOI: https://doi.org/10.1016/j.chest.2022.07.004
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | mukowiscydoza |
Aby sprostać wyzwaniom odpowiedniej opieki nad coraz dłużej żyjącymi pacjentami z mukowiscydozą, naukowcy zalecają utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków. Problem poruszono na łamach prestiżowego „The Chest”.
Ewolucja w leczeniu mukowiscydozy, której jesteśmy świadkami od kilku lat, stworzyła konieczność zbadania trendów i chorób współistniejących oraz wpływu różnic w dostępie do opieki. Wydłużeniu uległa oczekiwana długość życia – sprawiło to, że populacja dorosłych obejmuje obecnie 50–60 proc. pacjentów z mukowiscydozą w większości krajów wysoko rozwiniętych.
W przypadku mukowiscydozy widać jak na dłoni, od czego zależy postęp i dawanie szansy coraz większej liczbie pacjentów. Porównanie międzynarodowych rejestrów ujawniło znaczące różnice w prognozach między krajami o wysokim dochodzie z dobrze ugruntowaną opieką nad chorymi a krajami o niskich i średnich dochodach, w których systemy opieki są gorzej rozwinięte. Autorzy omawianego przeglądu podali przykład aż z 2010 r. (12 lat temu – to przepaść) z „The Lancet", w którym odsetek dorosłych z mukowiscydozą wynosił 44 proc. w krajach Unii Europejskiej w porównaniu z 25 proc. w krajach spoza UE. Podkreślono, że odsetek dorosłych chorych na mukowiscydozę jest ściśle związany z wydatkami na opiekę zdrowotną per capita, co można wykorzystać jako wskaźnik zastępczy jakości opieki.
Opieka nad coraz starszymi chorymi staje się bardziej złożona, gdyż pacjenci w coraz większym odsetku i nasileniu rozwijają chorobę płuc i związane z nią powikłania. Dodatkowo, jak twierdzą autorzy, połączenie starzenia się z niedawną dostępnością wysoce skutecznych modulatorów CFTR dla dużej liczby pacjentów prawdopodobnie spowoduje zmiany w spektrum chorób współistniejących – niektóre przykłady obejmują nadmierny przyrost masy ciała i nadciśnienie, a także dyslipidemię.
Aby sprostać tym wyzwaniom, naukowcy zalecają utworzenie bardziej wyspecjalizowanych ośrodków leczenia mukowiscydozy. Co więcej, naukowcy wybiegają myślami jeszcze dalej i przypuszczają, że różnice w fenotypach choroby prawdopodobnie wzrosną w zależności od czasu ekspozycji na multidyscyplinarną opiekę, modulatory CFTR i przeszczep płuc. Na poparcie swoich rozważań przytaczają wzrost odsetka 18-latków z prawidłową czynnością płuc w Stanach Zjednoczonych - w latach 1989-2019 odnotowano wzrost z 20 proc. do aż 50 proc.
Podkreślono, że nowe wyzwania prawdopodobnie pojawią się już wkrótce i należy być na nie gotowym – tym bardziej że wcześniejsze wysiłki mające na celu wydłużanie życia i jego jakości zostały okupione ogromnymi kosztami.
Opracowanie: lek. Damian Matusiak
W przypadku mukowiscydozy widać jak na dłoni, od czego zależy postęp i dawanie szansy coraz większej liczbie pacjentów. Porównanie międzynarodowych rejestrów ujawniło znaczące różnice w prognozach między krajami o wysokim dochodzie z dobrze ugruntowaną opieką nad chorymi a krajami o niskich i średnich dochodach, w których systemy opieki są gorzej rozwinięte. Autorzy omawianego przeglądu podali przykład aż z 2010 r. (12 lat temu – to przepaść) z „The Lancet", w którym odsetek dorosłych z mukowiscydozą wynosił 44 proc. w krajach Unii Europejskiej w porównaniu z 25 proc. w krajach spoza UE. Podkreślono, że odsetek dorosłych chorych na mukowiscydozę jest ściśle związany z wydatkami na opiekę zdrowotną per capita, co można wykorzystać jako wskaźnik zastępczy jakości opieki.
Opieka nad coraz starszymi chorymi staje się bardziej złożona, gdyż pacjenci w coraz większym odsetku i nasileniu rozwijają chorobę płuc i związane z nią powikłania. Dodatkowo, jak twierdzą autorzy, połączenie starzenia się z niedawną dostępnością wysoce skutecznych modulatorów CFTR dla dużej liczby pacjentów prawdopodobnie spowoduje zmiany w spektrum chorób współistniejących – niektóre przykłady obejmują nadmierny przyrost masy ciała i nadciśnienie, a także dyslipidemię.
Aby sprostać tym wyzwaniom, naukowcy zalecają utworzenie bardziej wyspecjalizowanych ośrodków leczenia mukowiscydozy. Co więcej, naukowcy wybiegają myślami jeszcze dalej i przypuszczają, że różnice w fenotypach choroby prawdopodobnie wzrosną w zależności od czasu ekspozycji na multidyscyplinarną opiekę, modulatory CFTR i przeszczep płuc. Na poparcie swoich rozważań przytaczają wzrost odsetka 18-latków z prawidłową czynnością płuc w Stanach Zjednoczonych - w latach 1989-2019 odnotowano wzrost z 20 proc. do aż 50 proc.
Podkreślono, że nowe wyzwania prawdopodobnie pojawią się już wkrótce i należy być na nie gotowym – tym bardziej że wcześniejsze wysiłki mające na celu wydłużanie życia i jego jakości zostały okupione ogromnymi kosztami.
Opracowanie: lek. Damian Matusiak
