Pacjenci cierpiący na migrenę przewlekłą apelują o refundację skutecznego leczenia
Redaktor: Karolina Gawarzewska
Data: 06.11.2020
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | migrena, ból głowy, refundacja |
Środowisko pacjentów i eksperci medyczni od lat czekają na skuteczną terapię w leczeniu migreny przewlekłej. Choć istnieją rozwiązania terapeutyczne dla osób zmagających się z tą chorobą, pacjenci wciąż nie mają do nich dostępu. Żyją w ciągłym bólu i w strachu przed nadejściem kolejnego ataku. Nie mogą normalnie żyć i spełniać się zawodowo. Są zmęczeni, popadają w depresję.
Obecnie stosowanie terapie profilaktyczne mają słabą skuteczność i niską tolerancję, są obarczone wysokim ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych lub są przeciwwskazane np. w chorobach współistniejących. Wielu pacjentów stosowało już tak wiele środków, że wyczerpali wszystkie możliwości terapeutyczne i pozostali bez alternatywy. Nadużywają środków przeciwbólowych, by choć trochę uśmierzyć ból. Dlatego właśnie w ich imieniu Fundacja Zapobiegaj, Fundacja Życie z Migreną oraz organizator akcji #Migrena to nie ściema postanowiły zaapelować do Ministerstwa Zdrowia o zapewnienie pacjentom możliwości skorzystania z nowoczesnych terapii.
-Nowoczesne rozwiązania terapeutyczne są światłem w tunelu dla pacjentów z migreną przewlekłą, którzy dodatkowo zmagają się z depresją. To jedyna szansa dla tej grupy pacjentów. Trudno się żyje ze świadomością tego, że istnieje lek, który może pomóc, ale nie ma do niego dostępu – mówią członkowie Koalicji na Rzecz Walki z Migreną.
Migrena, choć często uznawana za zwykłą fanaberię i wymówkę jest poważnym schorzeniem neurologicznym, charakteryzującym się nawracającymi atakami, którym oprócz niezwykle silnego bólu głowy towarzyszy szereg innych objawów, m.in. nudności, wymioty, nadwrażliwość na bodźce zewnętrzne takie jak światło, dźwięki, zapachy. Często towarzyszą objawy aury migrenowej, zaburzenia widzenia, czy połowicze drętwienia a nawet zaburzenia mowy.
Najcięższą postacią jest migrena przewlekła, na którą cierpi ok. 1 – 2% Polaków na różnych etapach swojego życia. Ataki migreny występują przez ponad 15 dni w miesiącu, ok. 184 dni w roku, wykluczając jednocześnie pacjenta z normalnego życia, uniemożliwiając funkcjonowanie społeczne, rodzinne czy zawodowe. Migrena dotyczy głównie ludzi młodych w wieku produkcyjnym, częściej kobiet aktywnych zawodowo, przekreślając ich szanse na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe.
- Według Światowej Organizacji Zdrowia migrena jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności liczonej jako lata życia z niepełnosprawnością. Nie można zwyczajnie funkcjonować i być szczęśliwym czując ciągły ból przez prawie 200 dni w roku! Nawet osoby o silnej psychice po pewnym czasie życia w ciągłym bólu pogrążają się w depresji. Występuje ona u ok. 22% pacjentów z migreną przewlekłą. Refundacja nowoczesnej terapii biologicznej byłaby krokiem przełomowym w ich leczeniu, a jej zastosowanie pozwoliłoby pacjentom prowadzić normalne, szczęśliwe i godne życie – podkreśla dr n. med. Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska, specjalista neurolog, migrenolog, prezes Fundacji Życie z Migreną.
- W gabinecie często słyszę, że pacjentom zdarza się podczas ataku migreny „prosić o odcięcie głowy” lub pacjent „ma ochotę spowodować wypadek, by wreszcie zakończyć swoje cierpienie”. Takie wypowiedzi mrożą krew w żyłach i pokazują jak bardzo potrzebna jest skuteczna terapia. Niektórzy z moich pacjentów zażywali już kilkanaście lub kilkadziesiąt różnych leków stosowanych w profilaktyce migreny i na tą chwilę nie możemy im nic innego zaoferować. Mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że kolejne decyzje, które zapadną już w Ministerstwie Zdrowia doprowadzą do refundacji skutecznej nowoczesnej terapii - mówi dr n.med. Magdalena Boczarska-Jedynak, neurolog, prezes Fundacji Zapobiegaj - Zdecydowaliśmy się na ten apel, by pokazać, jak ważna dla nas, lekarzy, jak i dla pacjentów jest to sprawa. Nie wyobrażam sobie co musi czuć człowiek, które wie, że jest lek pomagający w ograniczeniu ataków migreny, ale nie może z niego skorzystać – dodaje.
W przypadku osób cierpiących na migrenę zwykłe leki przeciwbólowe nie sprawdzają się. Na dodatek ciągłe stosowanie leków przeciwbólowych w celu zwalczania bólu niesie ze sobą poważne ryzyko wystąpienia polekowych bólów głowy. Tu potrzebne jest wdrożenie terapii profilaktycznej, której zadaniem jest możliwie największe ograniczenie ataków migreny. Leczenie zarówno migreny, jak i towarzyszącej jej depresji stanowi wyzwanie. Nie wszystkie leki przeciwdepresyjne są skuteczne w leczeniu migreny. Część z nich może wręcz nasilić jej objawy. Depresja występuje częściej, tj. u około 20% pacjentów, którzy przechodzili wcześniejsze nieskuteczne próby leczenia profilaktycznego w porównaniu do 2% pacjentów, którzy nie przechodzili wcześniejszego leczenia. Dodatkowo aktualne terapie, które w swoim głównym działaniu przeznaczone są do stosowania w innych chorobach, bardzo często obciążone są licznymi działaniami niepożądanymi lub niską skutecznością. Właśnie dlatego często zdarza się, że pacjenci samowolnie z nich rezygnują i wracają do punktu wyjścia.
- Migrena potrafi w 100% wykluczyć pacjenta z życia społecznego, zawodowego i rodzinnego. My, pacjenci, żyjemy w ciągłym strachu, przed kolejnym atakiem, którego wystąpienie nie zawsze można przewidzieć. Samotni, sfrustrowani życiem w ciągłym bólu i zmęczeni, popadamy w depresję. Od długiego czasu czekamy na skuteczny lek, który pozwoli ograniczyć liczbę ataków migrenowych i pozwoli po prostu normalnie żyć, bez bólu i cierpienia. To dla nas jedyna szansa na normalne życie – zaznacza Izabela Kowalczyk, inicjatorka akcji Migrena to nie ściema, która od ponad 15 lat zmaga się z migreną – Każdy, komu los cierpiących na migrenę nie jest obojętny, może podpisać nasz apel. Decyzja o refundacji terapii leży po stronie ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. - jako pacjenci, ale też jako normalni ludzie, córki, synowie, matki, ojcowie, żony, mężowie, którzy pragną po prostu żyć – dodaje.
Na stronie www.petycjeonline.com znajduje się petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie pacjentom z migreną przewlekłą ze współistniejącą depresją dostępu do nowoczesnych rozwiązań terapeutycznych, które są jedynym ratunkiem dla tej grupy pacjentów”.
Koalicja na rzecz walki z migreną
Celem Koalicji na rzecz walki z migreną jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi muszą mierzyć się pacjenci. Najważniejszym zadaniem koalicji jest edukacja na temat migreny i zmiana postrzegania tej choroby jako zwykłego bólu głowy.
Członkami koalicji są: Fundacja Zapobiegaj, Fundacja Zycie z migreną oraz Organizatorka akcji Migrena to nie ściema.
-Nowoczesne rozwiązania terapeutyczne są światłem w tunelu dla pacjentów z migreną przewlekłą, którzy dodatkowo zmagają się z depresją. To jedyna szansa dla tej grupy pacjentów. Trudno się żyje ze świadomością tego, że istnieje lek, który może pomóc, ale nie ma do niego dostępu – mówią członkowie Koalicji na Rzecz Walki z Migreną.
Migrena, choć często uznawana za zwykłą fanaberię i wymówkę jest poważnym schorzeniem neurologicznym, charakteryzującym się nawracającymi atakami, którym oprócz niezwykle silnego bólu głowy towarzyszy szereg innych objawów, m.in. nudności, wymioty, nadwrażliwość na bodźce zewnętrzne takie jak światło, dźwięki, zapachy. Często towarzyszą objawy aury migrenowej, zaburzenia widzenia, czy połowicze drętwienia a nawet zaburzenia mowy.
Najcięższą postacią jest migrena przewlekła, na którą cierpi ok. 1 – 2% Polaków na różnych etapach swojego życia. Ataki migreny występują przez ponad 15 dni w miesiącu, ok. 184 dni w roku, wykluczając jednocześnie pacjenta z normalnego życia, uniemożliwiając funkcjonowanie społeczne, rodzinne czy zawodowe. Migrena dotyczy głównie ludzi młodych w wieku produkcyjnym, częściej kobiet aktywnych zawodowo, przekreślając ich szanse na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe.
- Według Światowej Organizacji Zdrowia migrena jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności liczonej jako lata życia z niepełnosprawnością. Nie można zwyczajnie funkcjonować i być szczęśliwym czując ciągły ból przez prawie 200 dni w roku! Nawet osoby o silnej psychice po pewnym czasie życia w ciągłym bólu pogrążają się w depresji. Występuje ona u ok. 22% pacjentów z migreną przewlekłą. Refundacja nowoczesnej terapii biologicznej byłaby krokiem przełomowym w ich leczeniu, a jej zastosowanie pozwoliłoby pacjentom prowadzić normalne, szczęśliwe i godne życie – podkreśla dr n. med. Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska, specjalista neurolog, migrenolog, prezes Fundacji Życie z Migreną.
- W gabinecie często słyszę, że pacjentom zdarza się podczas ataku migreny „prosić o odcięcie głowy” lub pacjent „ma ochotę spowodować wypadek, by wreszcie zakończyć swoje cierpienie”. Takie wypowiedzi mrożą krew w żyłach i pokazują jak bardzo potrzebna jest skuteczna terapia. Niektórzy z moich pacjentów zażywali już kilkanaście lub kilkadziesiąt różnych leków stosowanych w profilaktyce migreny i na tą chwilę nie możemy im nic innego zaoferować. Mamy nadzieję i głęboko wierzymy, że kolejne decyzje, które zapadną już w Ministerstwie Zdrowia doprowadzą do refundacji skutecznej nowoczesnej terapii - mówi dr n.med. Magdalena Boczarska-Jedynak, neurolog, prezes Fundacji Zapobiegaj - Zdecydowaliśmy się na ten apel, by pokazać, jak ważna dla nas, lekarzy, jak i dla pacjentów jest to sprawa. Nie wyobrażam sobie co musi czuć człowiek, które wie, że jest lek pomagający w ograniczeniu ataków migreny, ale nie może z niego skorzystać – dodaje.
W przypadku osób cierpiących na migrenę zwykłe leki przeciwbólowe nie sprawdzają się. Na dodatek ciągłe stosowanie leków przeciwbólowych w celu zwalczania bólu niesie ze sobą poważne ryzyko wystąpienia polekowych bólów głowy. Tu potrzebne jest wdrożenie terapii profilaktycznej, której zadaniem jest możliwie największe ograniczenie ataków migreny. Leczenie zarówno migreny, jak i towarzyszącej jej depresji stanowi wyzwanie. Nie wszystkie leki przeciwdepresyjne są skuteczne w leczeniu migreny. Część z nich może wręcz nasilić jej objawy. Depresja występuje częściej, tj. u około 20% pacjentów, którzy przechodzili wcześniejsze nieskuteczne próby leczenia profilaktycznego w porównaniu do 2% pacjentów, którzy nie przechodzili wcześniejszego leczenia. Dodatkowo aktualne terapie, które w swoim głównym działaniu przeznaczone są do stosowania w innych chorobach, bardzo często obciążone są licznymi działaniami niepożądanymi lub niską skutecznością. Właśnie dlatego często zdarza się, że pacjenci samowolnie z nich rezygnują i wracają do punktu wyjścia.
- Migrena potrafi w 100% wykluczyć pacjenta z życia społecznego, zawodowego i rodzinnego. My, pacjenci, żyjemy w ciągłym strachu, przed kolejnym atakiem, którego wystąpienie nie zawsze można przewidzieć. Samotni, sfrustrowani życiem w ciągłym bólu i zmęczeni, popadamy w depresję. Od długiego czasu czekamy na skuteczny lek, który pozwoli ograniczyć liczbę ataków migrenowych i pozwoli po prostu normalnie żyć, bez bólu i cierpienia. To dla nas jedyna szansa na normalne życie – zaznacza Izabela Kowalczyk, inicjatorka akcji Migrena to nie ściema, która od ponad 15 lat zmaga się z migreną – Każdy, komu los cierpiących na migrenę nie jest obojętny, może podpisać nasz apel. Decyzja o refundacji terapii leży po stronie ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. - jako pacjenci, ale też jako normalni ludzie, córki, synowie, matki, ojcowie, żony, mężowie, którzy pragną po prostu żyć – dodaje.
Na stronie www.petycjeonline.com znajduje się petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie pacjentom z migreną przewlekłą ze współistniejącą depresją dostępu do nowoczesnych rozwiązań terapeutycznych, które są jedynym ratunkiem dla tej grupy pacjentów”.
Koalicja na rzecz walki z migreną
Celem Koalicji na rzecz walki z migreną jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi muszą mierzyć się pacjenci. Najważniejszym zadaniem koalicji jest edukacja na temat migreny i zmiana postrzegania tej choroby jako zwykłego bólu głowy.
Członkami koalicji są: Fundacja Zapobiegaj, Fundacja Zycie z migreną oraz Organizatorka akcji Migrena to nie ściema.
