Pacjenci z chorobą Alzheimera są późno diagnozowani i źle leczeni – wynika z raportu

Aż 80 proc. osób z chorobą Alzheimera nie ma postawionej diagnozy. Opóźnienie rozpoznania lub jego brak odbierają pacjentom dostęp do terapii spowalniającej przebieg choroby. Takie wnioski płyną z raportu „Choroba Alzheimera. Wyzwanie zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie”.

Choroba Alzheimera jest jedną z najbardziej obciążających chorób zarówno dla pacjentów, ich rodzin, jak i dla całego społeczeństwa. Według szacunków alzhaimerem w Polsce może być dotkniętych nawet ponad 580 tys. osób, a prognozy przewidują, że liczba ta może się podwoić i w 2050 roku osiągnąć poziom ponad 1,2 mln osób. Narastające zjawisko „silver tsunami” powoduje, że coraz większym problemem stają się schorzenia, których częstotliwość występowania rośnie wraz z wiekiem, stawiając nowe wyzwania dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Wśród nich jednym z największych wyzwań będą choroby otępienne, a wśród nich odpowiadająca za 50–70 proc. przypadków choroba Alzheimera.

Czas diagnozy ma znaczenie
Aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej diagnozy, co w praktyce oznacza, że nie są oni leczeni, czyli nie mają szansy na skorzystanie z terapii spowalniających przebieg choroby. Niezbędne jest więc opracowanie i wdrożenie systemu badań przesiewowych, które pozwoliłyby wcześnie wykryć chorobę i rozpocząć leczenie. Opóźnienie diagnozy lub jej brak będą odbierać pacjentowi dostęp do leczenia spowalniającego przebieg choroby w momencie, kiedy takie terapie będą już dostępne w Polsce.

Czas nie jest sprzymierzeńcem choroby. W Polsce średnio od zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby Alzheimera upływają 24 miesiące. To jeden z najgorszych wyników w Europie. Tymczasem poprawa wczesnej diagnostyki i szybkie wdrożenie farmakoterapii pomogłyby średnio o dwa lata wydłużyć czas samodzielnego funkcjonowania chorego i zmniejszyć liczbę osób w najbardziej nasilonych stadiach otępienia.

– Wczesna diagnoza i leczenie mają ogromny, pozytywny wpływ na przebieg choroby oraz lepsze efekty zdrowotne i racjonalizację kosztów. Inwestycje w badania i poprawę opieki nad chorymi z chorobami neurologicznymi nie tylko zwiększą oczekiwaną długość życia i zmniejszą cierpienie, ale również przyniosą znaczące oszczędności w zakresie systemów ochrony zdrowia i opieki socjalnej. Uwzględnienie istotnych kosztów społecznych choroby Alzheimera powinno być elementem procesów decyzyjnych dotyczących finansowania publicznego i ustalania cen interwencji zdrowotnych – podkreśla dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego.

Brakuje systemowych rozwiązań odpowiadających potrzebom osób z chorobą Alzheimera, a system opieki zdrowotnej traktuje tę grupę chorych, stosując standardy leczenia jak wobec ogółu osób starszych.

– Dane demograficzne w wielu krajach wyraźnie wskazują, że ogólna liczba osób żyjących z demencją będzie nadal znacząco wzrastać. Jeśli te prognozy okażą się trafne, do 2050 r. liczba osób wymagających leczenia, opieki i wsparcia może się podwoić. Organizacje alzheimerowskie od lat zwracają uwagę na rosnącą populację ludzi starszych w Europie, w tym osób z demencją. Podkreślają również istotę problemu starzejącego się społeczeństwa. W efekcie systemy opieki zdrowotnej i społecznej będą wymagały znacznej inwestycji w usługi, a społeczeństwa będą musiały dostosować się do życia/współżycia z chorymi z demencją w swoim otoczeniu. Wymaga to między innymi zmiany sposobu myślenia o chorobie – mówi dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.

Z najnowszego raportu nt. choroby Alzheimera wynika, że większość lekarzy POZ nie przeprowadza badania stanu funkcji poznawczych pacjenta w wieku senioralnym. Stąd tak niski poziom wykrywalności choroby Alzheimera w Polsce. U nas wykrywamy to schorzenie jedynie u 20 proc. chorych, a na świecie – u 45 proc. chorych.

– Już na etapie lekarza rodzinnego konieczne jest zwiększenie czujności na wczesne objawy i skierowanie pacjenta do poradni specjalistycznej w celu weryfikacji rozpoznania. Tymczasem z danych NFZ wynika, że w 2019 r. z opieki finansowanej przez płatnika publicznego korzystało tylko 236,3 tys. pacjentów z rozpoznaniem choroby Alzheimera i innych chorób pokrewnych. Większość pacjentów, którym udzielono minimum jednego świadczenia finansowanego ze środków publicznych, była pod opieką jedynie lekarza rodzinnego i nie korzystała z ambulatoryjnej lub szpitalnej opieki specjalistycznej. W 2019 r. najwięcej pacjentów, bo ponad 62 proc., skorzystało z opieki POZ, niespełna 16 proc. chorych miało konsultacje specjalistyczne w ramach AOS, a konsultacje psychiatryczne – ok. 14 proc. – przypomina dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Niezbędne jest wprowadzenie badań przesiewowych – testu zegara oraz skali oceny stanu psychicznego, a do przedobjawowego wykrycia choroby wykorzystywane są biomarkery oraz badania genetyczne. Z kolei techniki obrazowania mózgu pozwalają na stwierdzenie obecności złogów białkowych korelujących z utratą pamięci.

– Biorąc pod uwagę to, że ubytki w mózgu zaczynają powstawać na długo przed tym, zanim pojawiają się pierwsze objawy choroby, częstsze sięganie po te metody pozwoli na szybką identyfikację pacjentów dotkniętych chorobą Alzheimera. Pozwoli to także na wstrzymanie lub istotne spowolnienie przebiegu choroby u tych pacjentów – uważa prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Zdaniem Zbigniewa Tomczaka, przewodniczącego Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, konieczne jest nie tylko zwiększenie dostępności do diagnostycznych testów przesiewowych i leczenia, ale też pogłębienie i upowszechnienie specjalistycznej wiedzy medycznej i profilaktycznej, wprowadzenie standaryzacji badań, profesjonalizacji opieki, racjonalizacji kosztów i zapewnienie stabilności świadczeń.

– Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej powinny stworzyć jednolity system, aby zmniejszyć zarówno zachorowalność na Alzheimera, jak i tempo przyrostu osób chorych – podkreśla Zbigniew Tomczak.

W związku ze starzeniem się naszego społeczeństwa pacjentów z chorobą Alzheimera będzie przybywać. Dziś w Polsce żyje około 584 tys. ludzi dotkniętych tym schorzeniem, a zgodnie z prognozami w ciągu najbliższych 30 lat liczba ta może się podwoić. – W 2050 r. liczba chorych na chorobę Alzheimera w Polsce wyniesie ponad 1,2 mln – uważa prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.

Choroba, na którą cierpi cała rodzina
W Polsce około 92 proc. osób z chorobą Alzheimera przebywa pod opieką rodziny. W przypadku mniej więcej 44 proc. rodzin opieką zajmuje się wyłącznie jeden członek rodziny, a w 26 proc. dwie osoby bliskie. Obowiązek zajmowania się chorym spoczywa głównie na córkach. W Polsce opiekunem chorego jest najczęściej osoba w wieku od 50 do 60 lat, czyli wciąż aktywna zawodowo, która w pewnym momencie z powodu opieki nad bliskim chorym na alzheimera musi zrezygnować z pracy. Ma to bezpośrednie przełożenie na sytuację ekonomiczną rodziny.

To rodziny pacjentów i ich opiekunów najbardziej dotkliwie odczuwają skutki choroby – z powodu częściowego lub całkowitego wyłączenia z życia zawodowego i społecznego, obciążeń psychicznych i fizycznych, a także stygmatyzacji, która często dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Na cele medyczne, głównie leki i specjalistyczne artykuły higieniczne, pacjenci i ich opiekunowie wydają od 1 tys. zł do ponad 2,5 tys. zł w ciągu trzech miesięcy. Oznacza to, że średnio nawet co trzecia renta lub emerytura jest przeznaczana wyłącznie na zaspokojenie potrzeb zdrowotnych chorego.

Koszty społeczne i obciążenia ekonomiczne są ogromne. Łączne roczne pośrednie i bezpośrednie ponoszone w związku z chorobą Alzheimera koszty wynoszą̨ ponad 11 miliardów złotych. Na kwotę te składają się koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów, które wynoszą niemal 5,4 mld, a także koszty pośrednie ponoszone w związku z utraconą produktywnością pacjentów oraz utraconymi dochodami ich opiekunów, które łącznie dają sumę 5,7 mld zł.

– W raporcie, który dziś zaprezentowaliśmy, podjęliśmy próbę oszacowania kosztów opieki ponoszonych przez polskich pacjentów i ich opiekunów oraz wpływu choroby na gospodarkę. Zagadnienia te są istotne z uwagi na fakt, że dotychczasowe analizy kosztów tej choroby zawężane są do perspektywy obciążeń związanych jedynie z wydatkami ze środków publicznych. Zawężenie perspektywy ekonomicznej jedynie do kosztów medycznych jest istotną przyczyną zajmowania przez chorobę Alzheimera odległych miejsc w priorytetach polskiego systemu ochrony zdrowia. Biorąc pod uwagę narastającą skalę problemu, powinno się to zmienić – zaznacza lek. med. Tomasz Kiełczewski, dyrektor konsultingu PEX PharmaSequence, autor raportu.

Koszty opieki nad chorym i obciążenie opiekunów rosną wraz z postępem choroby. Na początku choroby pacjent wymaga nieznacznej pomocy. Z czasem stopniowo przestaje być samodzielny, aż wreszcie wymaga całodobowej opieki.

– Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów, które spowodowane jest ograniczonym dostępem do placówek opieki dziennej i całodobowej, hospicjów, a także niedostateczna liczba przeszkolonych kadr medycznych i opiekuńczych – uważa Zbigniew Tomczak, który opiekuje się żoną chorą na alzheimera.

Sytuacja opiekunów chorych w Polsce istotnie odbiega od tej, jaka jest w wielu krajach Europy. Ograniczone możliwości finansowe sprawiają, że niewiele rodzin stać na to, aby ich bliski mógł korzystać z oferty ośrodków opieki dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Wsparcie terapeutyczne i społeczne ze strony państwa jest niewielkie. Do tego dochodzą uwarunkowania kulturowe – niechętnie oddajemy członka rodziny pod opiekę domu opieki społecznej.

Opiekun osoby chorej na chorobę Alzheimera odczuwa obciążenie psychiczne wraz z wystąpieniem pierwszych objawów u podopiecznego, często zanim zostanie postawiona diagnoza. Osoba chora staje się niesympatyczna, roszczeniowa, podejrzliwa, czasami pobudzona, bywa też agresywna lub wycofana. Potrafi być przykra dla bliskich. To wszystko sprawia, że opiekun żyje w ciągłym stresie. Nie jest w stanie przewidzieć, jak zachowa się chory. Czuje, że sam nie radzi sobie z opieką nad chorym. Przewlekły stres sprzyja chorobom układu krążenia, otyłości, schorzeniom psychicznym, głównie prowadzi do zaburzeń nastroju i zaburzeń lękowych, zmniejsza odporność na infekcje. Opiekun jest też wyczerpany fizycznie. Zajmuje się bowiem osobą, która może wymagać pomocy podczas ubierania, jedzenia, codziennej toalety, a wielu chorych nie jest chętnych do współpracy i stawia opór przy wykonywaniu tych czynności.

– Choroba Alzheimera charakteryzuje się postępującymi zaburzeniami pamięci i innych funkcji poznawczych, które po kilku latach trwania prowadzą do nieodwracalnej degradacji intelektualnej i fizycznej. Tylko w początkowym etapie choroby pacjenci mogą, przynajmniej częściowo, funkcjonować samodzielnie, z czasem wymagają jednak coraz większego zaangażowania innych osób w codzienne wsparcie i opiekę. Obecnie leczenie choroby Alzheimera polega na stosowaniu leków objawowych oraz różnych form terapii wspierającej pacjenta i opiekuna. Ostatnio zarejestrowano w USA pierwszy lek o działaniu przyczynowym – wskazuje prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik.

Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: Choroba Alzheimera. Wyzwanie zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie.pdf.