123RF
Parlamentarny zespół ds. SMA zajmie się refundacją terapii genowej 17 dzieci
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 13.01.2023
Źródło: Joanna Kiewisz-Wojciechowska/PAP
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | SMA, Zolgensma, Michał Wypij, Riad Haidar, Monika Falej |
Powstał parlamentarny zespół ds. SMA, którego celem jest zrefundowanie terapii genowej dla 17 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Ci pacjenci nie kwalifikują się do refundacji najdroższym lekiem świata, dlatego ich rodziny prowadzą zbiórki pieniędzy na ten cel.
Parlamentarzyści na konferencji prasowej w Sejmie poinformowali, że zespół ds. SMA powstał na wniosek rodziców chorych dzieci, którym nie należy się refundacja leczenia lekiem Zolgensma, nazywanym najdroższym lekiem świata. Terapia kosztuje ok. 9,5 mln zł.
Obecnie w Polsce jest 17 małych dzieci, którzy nie kwalifikują się do tej terapii. – Ich rodzice złożyli w Ministerstwie Zdrowia petycję, by zrefundować leczenie ich dzieci, my będziemy tych rodziców wspierać i pokazywać rządowi, gdzie są pieniądze na leczenie. Mówimy o pieniądzach rzędu od 100 do 130 mln zł – powiedział poseł Michał Wypij (Porozumienie).
Poseł Wypij wskazał źródła finansowania: – 100 mln zł przeznaczono na powołany przed kilkoma tygodniami Instytut Rozwoju Języka Polskiego. Kolejne 30 mln to Instytut Rozwoju Rodziny i Demografii, czyli jeszcze jedna instytucja, która ma zostać powołana przez obecny obóz władzy. – To jednostka, która będzie powielała zadania wielu już istniejących, zupełnie niepotrzebnych. Te pieniądze mogłyby zrobić coś dobrego, uratować ludzkie życia – stwierdził.
Członkowie zespołu zapowiedzieli, że będą zabiegali o zmianę zasad refundacji leczenia Zolgensmą. Obecnie należy się ona dzieciom, które nie ważą więcej niż 13,5 kg oraz nie podjęły innej terapii leczenia SMA (np. lekiem Spinraza). Poseł Riad Haidar (KO), który jest lekarzem, powiedział, że jeśli pomoże się obecnej „17” dzieci, to jest szansa, że będą to ostatnie dzieci, których bliscy zbierają pieniądze na terapię genową.
– Obecnie są badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, więc kolejne dzieci, które będą potrzebowały leczenia, otrzymają je po tych badaniach – argumentował poseł Haidar.
Poseł Monika Falej (Lewica) wskazywała, że rodzice całej „17” dzieci, którym nie należy się terapia genowa, robią zbiórki, wykorzystują każdą szansę, by ich dzieci jak najdłużej żyły, np. zatrudniają się za granicą, by korzystać z systemu ubezpieczeń innych państw.
– Zwracamy się z apelem, by te pieniądze były zabudżetowane, i będziemy działać na rzecz tego, by tak się stało – powiedziała Falej.
Refundacja leczenia lekiem Zolgensma obowiązuje w Polsce od 1 września ubiegłego roku.
Obecnie w Polsce jest 17 małych dzieci, którzy nie kwalifikują się do tej terapii. – Ich rodzice złożyli w Ministerstwie Zdrowia petycję, by zrefundować leczenie ich dzieci, my będziemy tych rodziców wspierać i pokazywać rządowi, gdzie są pieniądze na leczenie. Mówimy o pieniądzach rzędu od 100 do 130 mln zł – powiedział poseł Michał Wypij (Porozumienie).
Poseł Wypij wskazał źródła finansowania: – 100 mln zł przeznaczono na powołany przed kilkoma tygodniami Instytut Rozwoju Języka Polskiego. Kolejne 30 mln to Instytut Rozwoju Rodziny i Demografii, czyli jeszcze jedna instytucja, która ma zostać powołana przez obecny obóz władzy. – To jednostka, która będzie powielała zadania wielu już istniejących, zupełnie niepotrzebnych. Te pieniądze mogłyby zrobić coś dobrego, uratować ludzkie życia – stwierdził.
Członkowie zespołu zapowiedzieli, że będą zabiegali o zmianę zasad refundacji leczenia Zolgensmą. Obecnie należy się ona dzieciom, które nie ważą więcej niż 13,5 kg oraz nie podjęły innej terapii leczenia SMA (np. lekiem Spinraza). Poseł Riad Haidar (KO), który jest lekarzem, powiedział, że jeśli pomoże się obecnej „17” dzieci, to jest szansa, że będą to ostatnie dzieci, których bliscy zbierają pieniądze na terapię genową.
– Obecnie są badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, więc kolejne dzieci, które będą potrzebowały leczenia, otrzymają je po tych badaniach – argumentował poseł Haidar.
Poseł Monika Falej (Lewica) wskazywała, że rodzice całej „17” dzieci, którym nie należy się terapia genowa, robią zbiórki, wykorzystują każdą szansę, by ich dzieci jak najdłużej żyły, np. zatrudniają się za granicą, by korzystać z systemu ubezpieczeń innych państw.
– Zwracamy się z apelem, by te pieniądze były zabudżetowane, i będziemy działać na rzecz tego, by tak się stało – powiedziała Falej.
Refundacja leczenia lekiem Zolgensma obowiązuje w Polsce od 1 września ubiegłego roku.
