123RF
Polityczna awantura o lek na SMA
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 24.06.2022
Źródło: Katarzyna Lechowicz-Dyl/PAP
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | SMA |
– Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo – ocenił na Twitterze szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. – Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie – skomentował szef MZ Adam Niedzielski.
W dalszej części wpisu szef ludowców zaapelował: "@pisorgpl, zamiast chwalić się zyskami do budżetu, to zlikwidujcie ten podatek – gotowa ustawa jest w Sejmie. Na co Wy jeszcze czekacie?!”.
Do wpisu odniósł się minister zdrowia Adam Niedzielski. – Skandalem jest Pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki. Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię @Spinraza i powszechne badania przesiewowe. Teraz negocjujemy terapię genową. A Pan, co zrobił dla tych dzieci? – skomentował minister zdrowia.
Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi średnio 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.
Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.
Chorzy na SMA są w Polsce bezpłatnie leczeni lekiem Spinraza. Realizowany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.
Do wpisu odniósł się minister zdrowia Adam Niedzielski. – Skandalem jest Pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki. Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię @Spinraza i powszechne badania przesiewowe. Teraz negocjujemy terapię genową. A Pan, co zrobił dla tych dzieci? – skomentował minister zdrowia.
Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi średnio 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.
Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.
Chorzy na SMA są w Polsce bezpłatnie leczeni lekiem Spinraza. Realizowany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.
