123RF
SMArt RUN – bieg dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni
Redaktor: Iwona Konarska
Data: 25.07.2022
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
Sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Fundacja SMA oficjalnie zainauguruje go w pierwszą sobotę tego miesiąca, organizując wyjątkowe wydarzenie – 4. bieg/marsz SMArt RUN. Odbędzie się on 6 sierpnia 2022 r. w Jerzmanowicach pod Krakowem.
Celem wydarzenia jest przede wszystkim szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni. Aktualnie rdzeniowy zanik mięśni można wykryć już w kilka dni po urodzeniu, zanim jeszcze pojawią się pierwsze objawy, dzięki funkcjonującemu od niedawna w całej Polsce programowi badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.
Co ważne, SMA można też leczyć – obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg tej ciężkiej choroby. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest tylko jeden z nich. Dlatego w Miesiącu Świadomości SMA apelujemy o dostęp do trzech terapii (tak aby o wyborze leczenia najlepszego dla konkretnego chorego mógł decydować lekarz wraz z pacjentem) i o rozszerzenie refundacji o terapię genową i terapię doustną.
Drugim, nie mniej ważnym celem SMArt RUN jest wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu będzie miał możliwość zadedykować swój bieg jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie.
Czwarty SMArt RUN odbędzie się pod honorowym patronatem wicemarszałka województwa małopolskiego Łukasza Smółki, wójta gminy Jerzmanowice-Przeginia oraz komendanta powiatowego policji w Krakowie.
Start zawodów 6 sierpnia 2022 r. o godzinie 10.00 w Jerzmanowicach na ul. Rajskiej. Bieg odbędzie się na dystansie 10 km. Limit czasu to 3 godziny. Dystans można przebyć też szybkim marszem lub spacerem. Wszystkie formy się liczą i są dla nas bardzo ważne!
Aby wziąć udział w biegu, należy:
– zarejestrować się na stronie: SMArt RUN 4 – REJESTRACJA
– opłacić udział w biegu
– pokonać biegiem lub marszem dystans 10 km.
Strona wydarzenia na Facebooku:
SMArt RUN 4
Kurier Medyczny jest patronem medialnym wydarzenia.
Co ważne, SMA można też leczyć – obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg tej ciężkiej choroby. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest tylko jeden z nich. Dlatego w Miesiącu Świadomości SMA apelujemy o dostęp do trzech terapii (tak aby o wyborze leczenia najlepszego dla konkretnego chorego mógł decydować lekarz wraz z pacjentem) i o rozszerzenie refundacji o terapię genową i terapię doustną.
Drugim, nie mniej ważnym celem SMArt RUN jest wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu będzie miał możliwość zadedykować swój bieg jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie.
Czwarty SMArt RUN odbędzie się pod honorowym patronatem wicemarszałka województwa małopolskiego Łukasza Smółki, wójta gminy Jerzmanowice-Przeginia oraz komendanta powiatowego policji w Krakowie.
Start zawodów 6 sierpnia 2022 r. o godzinie 10.00 w Jerzmanowicach na ul. Rajskiej. Bieg odbędzie się na dystansie 10 km. Limit czasu to 3 godziny. Dystans można przebyć też szybkim marszem lub spacerem. Wszystkie formy się liczą i są dla nas bardzo ważne!
Aby wziąć udział w biegu, należy:
– zarejestrować się na stronie: SMArt RUN 4 – REJESTRACJA
– opłacić udział w biegu
– pokonać biegiem lub marszem dystans 10 km.
Strona wydarzenia na Facebooku:
SMArt RUN 4
Kurier Medyczny jest patronem medialnym wydarzenia.
