Alivia: niestandardowe leczenie onkologiczne niedostępne w Polsce
Autor: Marta Koblańska
Data: 09.01.2017
Źródło: Alivia/MK
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
Na 30 najszerzej używanych w UE leków na raka, w pełni w Polsce dostępne są tylko dwa - ocenia Fundacja Alivia. Co więcej nie istnieje też żaden mechanizm dający szansę na niestandardowe leczenie.
Alivia podnosi, że wystarczy, że pacjent choruje też na serce lub ma uczulenie na lek i często zostaje bez dostępu do nowoczesnych terapii, co skraca jego życie. Często pacjenci onkologiczni muszą z własnych pieniędzy finansować innowacyjne terapie. Te zaś, w wielu przypadkach dostępne jedynie za granicą, mogą kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie. Dlatego, by chorzy nie zostali pozostawieni sami sobie, organizacje pacjenckie tworzą fundusze ułatwiające chorym poradzenie sobie z wyzwaniami finansowymi. Fundacja Alivia, która przekazała chorym w ramach Programu Skarbonka ponad 5 mln zł, wprowadziła nowe rozwiązania, dzięki którym pacjenci otrzymają kompleksową, nie tylko finansową pomoc.
Polska jest krajem, w którym wydatki na ochronę zdrowia stanowią 4,4 proc. PKB. To jeden z najniższych odsetków wśród krajów europejskich, dla których średnia wynosi 7 proc. . Polscy pacjenci onkologiczni mają ograniczony dostęp do innowacyjnych terapii – w Polsce nie są refundowane liczne substancje stosowane w większości krajów europejskich, zaś te, które już są na listach, zostały wprowadzone ze znacznym, nierzadko sięgającym nawet dwóch lat opóźnieniem i dużymi ograniczeniami. Dlatego pacjenci, w przypadku których dostępne w kraju leki nie przynoszą pożądanych rezultatów, chcąc mieć szansę na wyleczenie, w wielu sytuacjach muszą z własnych pieniędzy finansować terapie dostępne za granicą.
Kolejnym problemem jest utrzymująca się miesiącami fatalna sytuacja finansowa pacjentów onkologicznych. Rak jest chorobą przewlekłą, która często uniemożliwia kontynuowanie pracy zawodowej. Odbiera tym samym podstawowe źródło utrzymania, co w połączeniu z wysokimi kosztami leczenia składa się na dramatyczną sytuację chorych.
Brak pomocy ze strony państwa powoduje, że pacjenci zaczynają szukać pomocy na własną rękę. Posiłkują się danymi znalezionymi w internecie, pytają znajomych, zgłaszają się do organizacji pacjenckich specjalizujących się w walce z rakiem. Jedną z nich jest działająca od 2010 roku Fundacja Alivia, która oferuje pomoc za pośrednictwem Programu Skarbonka. Jest to fundusz ułatwiający chorym prowadzenie zbiórek pieniędzy na koszty związane z leczeniem – terapie i preparaty medyczne nierefundowane przez NFZ, dojazd do placówek medycznych itd. W ramach programu każdy podopieczny otrzymuje osobiste subkonto rachunkowe umożliwiające zbieranie wpłat oraz oferowane jest wsparcie w promocji swojej zbiórki, na przykład za pomocą dedykowanej strony internetowej, sponsorowanych postów na Facebooku, plakatów czy kampanii społecznych. Od teraz, do dyspozycji podopiecznych fundacji jest także zespół ekspertów z dziedzin związanych ze zdrowiem fizycznym i psychicznym, m.in z zakresu onkologii, chirurgii, psychoonkologii, genetyki, dietetyki, oraz specjaliści dający wskazówki dotyczące m.in. organizacji zdrowotnych wyjazdów zagranicznych czy ubezpieczeń dla rodziny. Pomogą oni zrozumieć zawiłości systemowe, odpowiedzą mailowo lub telefonicznie na pytania. Specjaliści nie mogą udzielać w takiej formie porad medycznych, ale możliwość dodatkowej konsultacji, zadania pytań, na które czasem lekarz prowadzący nie ma czasu odpowiedzieć w przypadku tak poważnej choroby jak rak jest bezcenna.
Tylko w ciągu ostatnich 6 lat działania programu Alivii, Skarbonki założyło ponad 350 osób, dla których udało się zebrać blisko 7 milionów złotych na leczenie . Obecnie tylko w tej jednej fundacji trwają zbiórki dla 260 osób. Podopiecznych prowadzących aktualnie zbiórki można znaleźć na stronie: http://www.skarbonka.alivia.org.pl/.
Polska jest krajem, w którym wydatki na ochronę zdrowia stanowią 4,4 proc. PKB. To jeden z najniższych odsetków wśród krajów europejskich, dla których średnia wynosi 7 proc. . Polscy pacjenci onkologiczni mają ograniczony dostęp do innowacyjnych terapii – w Polsce nie są refundowane liczne substancje stosowane w większości krajów europejskich, zaś te, które już są na listach, zostały wprowadzone ze znacznym, nierzadko sięgającym nawet dwóch lat opóźnieniem i dużymi ograniczeniami. Dlatego pacjenci, w przypadku których dostępne w kraju leki nie przynoszą pożądanych rezultatów, chcąc mieć szansę na wyleczenie, w wielu sytuacjach muszą z własnych pieniędzy finansować terapie dostępne za granicą.
Kolejnym problemem jest utrzymująca się miesiącami fatalna sytuacja finansowa pacjentów onkologicznych. Rak jest chorobą przewlekłą, która często uniemożliwia kontynuowanie pracy zawodowej. Odbiera tym samym podstawowe źródło utrzymania, co w połączeniu z wysokimi kosztami leczenia składa się na dramatyczną sytuację chorych.
Brak pomocy ze strony państwa powoduje, że pacjenci zaczynają szukać pomocy na własną rękę. Posiłkują się danymi znalezionymi w internecie, pytają znajomych, zgłaszają się do organizacji pacjenckich specjalizujących się w walce z rakiem. Jedną z nich jest działająca od 2010 roku Fundacja Alivia, która oferuje pomoc za pośrednictwem Programu Skarbonka. Jest to fundusz ułatwiający chorym prowadzenie zbiórek pieniędzy na koszty związane z leczeniem – terapie i preparaty medyczne nierefundowane przez NFZ, dojazd do placówek medycznych itd. W ramach programu każdy podopieczny otrzymuje osobiste subkonto rachunkowe umożliwiające zbieranie wpłat oraz oferowane jest wsparcie w promocji swojej zbiórki, na przykład za pomocą dedykowanej strony internetowej, sponsorowanych postów na Facebooku, plakatów czy kampanii społecznych. Od teraz, do dyspozycji podopiecznych fundacji jest także zespół ekspertów z dziedzin związanych ze zdrowiem fizycznym i psychicznym, m.in z zakresu onkologii, chirurgii, psychoonkologii, genetyki, dietetyki, oraz specjaliści dający wskazówki dotyczące m.in. organizacji zdrowotnych wyjazdów zagranicznych czy ubezpieczeń dla rodziny. Pomogą oni zrozumieć zawiłości systemowe, odpowiedzą mailowo lub telefonicznie na pytania. Specjaliści nie mogą udzielać w takiej formie porad medycznych, ale możliwość dodatkowej konsultacji, zadania pytań, na które czasem lekarz prowadzący nie ma czasu odpowiedzieć w przypadku tak poważnej choroby jak rak jest bezcenna.
Tylko w ciągu ostatnich 6 lat działania programu Alivii, Skarbonki założyło ponad 350 osób, dla których udało się zebrać blisko 7 milionów złotych na leczenie . Obecnie tylko w tej jednej fundacji trwają zbiórki dla 260 osób. Podopiecznych prowadzących aktualnie zbiórki można znaleźć na stronie: http://www.skarbonka.alivia.org.pl/.
