123RF
Istnieje konieczność stworzenia sieci ośrodków referencyjnych dla nowotworów rzadkich
Autor: Monika Stelmach
Data: 27.04.2022
Źródło: PAP
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
Nowotwory rzadkie stanowią ok. 20 proc. wszystkich rozpoznawalnych przypadków raka, ale problemem jest to, że jest ich ok. 200 różnych rodzajów. W ramach Narodowej Strategii Onkologicznej przewidziane jest tworzenie sieci ośrodków poświęconych diagnostyce i leczeniu tej grupy nowotworów – zaznaczają specjaliści.
Podczas konferencji Białostockie Dni Onkologiczne – Nowotwory Rzadkie, która odbyła się 23 i 24 kwietnia, około trzystu osób rozmawiało o tym, jak oraz gdzie diagnozować nowotwory rzadkie, gdzie szukać sposobu postępowania w ich leczeniu i konsultacji specjalistycznych.
O nowotworach rzadkich mówi się według definicji wtedy, gdy jest 5–6 przypadków danego nowotworu na 100 tys. osób – wyjaśnił prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. Dodał, że nowotwory rzadkie stanowią ok. 20 proc. wszystkich rozpoznawalnych przypadków raka, ale problemem jest to, że jest ich ok. 200 różnych rodzajów.
– Do tego potrzeba bardzo specjalistycznej wiedzy i diagnostycznej, i terapeutycznej. Dlatego nowotwory rzadkie z reguły na świecie zaczyna się w tej chwili leczyć w sieciach ośrodków referencyjnych. Oznacza to, że nie każdy ośrodek ma możliwość zdiagnozowania i leczenia pacjenta z takim nowotworem, jest to kosztowne, często nie ma też ekspertów – powiedział prof. Rutkowski.
Poza tym do specjalistów trafiają chorzy z chorobą bardziej zaawansowaną. – Z powodu teleporad, trudności z dostaniem się do specjalisty, a nawet takiego mitycznego przekonania, że w czasach pandemii konsultacja specjalisty będzie niemożliwa, wielu chorych już z objawową chorobą rezygnowało z konsultacji – powiedział prof. Jacek Fijuth, prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej.
Dodał, że istotną sprawą dla tej grupy nowotworów jest to, że nie są ustalone sposoby postępowania z nimi. – Z definicji rzadko występują, co uniemożliwia zebranie w jednym ośrodku czy nawet w grupie ośrodków danych oraz ustalenie najwłaściwszej diagnostyki, a przede wszystkim sposobu postępowania – powiedział prof. Fijuth.
Prof. Piotr Rutkowski poinformował, że obecnie w Polsce są trzy desygnowane ośrodki referencyjne ds. nowotworów rzadkich, które pomagają innym ośrodkom w kraju – to Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, oddział tego instytutu w Gliwicach oraz UCK w Gdańsku. Pomoc bazuje – jak wskazał – na relacjach między specjalistami, ale w Europie działa już sieć ośrodków referencyjnych European Reference Network in Rare Solid Tumors.
– Takie rozwiązanie jest potrzebne na poziomie Polski. W ramach Narodowej Strategii Onkologicznej przewidziane jest tworzenie takiej sieci ośrodków dla nowotworów rzadkich i pediatrycznych – zauważył prof. Rutkowski.
W praktyce coraz więcej ośrodków onkologicznych wie, gdzie może się zgłosić po pomoc w diagnostyce np. mięsaków czy nowotworów hematologicznych. Rocznie w Polsce potwierdzanych jest ok. 1,2 tys. mięsaków, ale jest ich aż 85 rodzajów, zdarza się, że na dany typ nowotworu zapada jedna osoba.
– Mamy więc superindywidualizację postępowania leczniczego i dlatego tak ważne jest przede wszystkim dobre rozpoznanie, w tym celu konieczna jest właściwa diagnostyka molekularna – zaznaczył prof. Piotr Rutkowski.
Konferencję zorganizowało Białostockie Centrum Onkologii we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym, Polskim Towarzystwem Radioterapii Onkologicznej i Stowarzyszeniem do Walki z Rakiem.
O nowotworach rzadkich mówi się według definicji wtedy, gdy jest 5–6 przypadków danego nowotworu na 100 tys. osób – wyjaśnił prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. Dodał, że nowotwory rzadkie stanowią ok. 20 proc. wszystkich rozpoznawalnych przypadków raka, ale problemem jest to, że jest ich ok. 200 różnych rodzajów.
– Do tego potrzeba bardzo specjalistycznej wiedzy i diagnostycznej, i terapeutycznej. Dlatego nowotwory rzadkie z reguły na świecie zaczyna się w tej chwili leczyć w sieciach ośrodków referencyjnych. Oznacza to, że nie każdy ośrodek ma możliwość zdiagnozowania i leczenia pacjenta z takim nowotworem, jest to kosztowne, często nie ma też ekspertów – powiedział prof. Rutkowski.
Poza tym do specjalistów trafiają chorzy z chorobą bardziej zaawansowaną. – Z powodu teleporad, trudności z dostaniem się do specjalisty, a nawet takiego mitycznego przekonania, że w czasach pandemii konsultacja specjalisty będzie niemożliwa, wielu chorych już z objawową chorobą rezygnowało z konsultacji – powiedział prof. Jacek Fijuth, prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej.
Dodał, że istotną sprawą dla tej grupy nowotworów jest to, że nie są ustalone sposoby postępowania z nimi. – Z definicji rzadko występują, co uniemożliwia zebranie w jednym ośrodku czy nawet w grupie ośrodków danych oraz ustalenie najwłaściwszej diagnostyki, a przede wszystkim sposobu postępowania – powiedział prof. Fijuth.
Prof. Piotr Rutkowski poinformował, że obecnie w Polsce są trzy desygnowane ośrodki referencyjne ds. nowotworów rzadkich, które pomagają innym ośrodkom w kraju – to Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, oddział tego instytutu w Gliwicach oraz UCK w Gdańsku. Pomoc bazuje – jak wskazał – na relacjach między specjalistami, ale w Europie działa już sieć ośrodków referencyjnych European Reference Network in Rare Solid Tumors.
– Takie rozwiązanie jest potrzebne na poziomie Polski. W ramach Narodowej Strategii Onkologicznej przewidziane jest tworzenie takiej sieci ośrodków dla nowotworów rzadkich i pediatrycznych – zauważył prof. Rutkowski.
W praktyce coraz więcej ośrodków onkologicznych wie, gdzie może się zgłosić po pomoc w diagnostyce np. mięsaków czy nowotworów hematologicznych. Rocznie w Polsce potwierdzanych jest ok. 1,2 tys. mięsaków, ale jest ich aż 85 rodzajów, zdarza się, że na dany typ nowotworu zapada jedna osoba.
– Mamy więc superindywidualizację postępowania leczniczego i dlatego tak ważne jest przede wszystkim dobre rozpoznanie, w tym celu konieczna jest właściwa diagnostyka molekularna – zaznaczył prof. Piotr Rutkowski.
Konferencję zorganizowało Białostockie Centrum Onkologii we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym, Polskim Towarzystwem Radioterapii Onkologicznej i Stowarzyszeniem do Walki z Rakiem.
