Oczekiwania kobiet chorych na zaawansowanego raka piersi.
Autor: Dr Mackiewicz
Data: 04.12.2013
Źródło: Corneliussen-James DM et al. “Count Us, Know Us, Join Us Global Survey: Information Needs Among Women Living With Metastatic Breast Cancer.” European Cancer Congress, Amsterdam, The Netherlands, 27 September-1 October 2013.
Zaawansowany rak piersi (III lub IV stopnień zaawansowania) jest nowotworem obniżającym jakość życia, dającym liczne negatywne objawy, a jego leczenie w znacznym stopniu obciąża chorą i nieraz również jej rodzinę. W chwili obecnej niewiele jest informacji dostępnych na temat przebiegu raka piersi, dostępnych metod leczenia i potrzeb kobiet chorych na ten nowotwór. Podczas tegorocznego spotkania ECC (European Cancer Congress) zaprezentowano wyniki badania określającego potrzeby kobiet chorych na zaawansowanego raka piersi z 12 krajów z różnych regionów świata.
Badanie miało charakter ankiety przeprowadzanej „online” i objęło 1273 chore kobiety z Kanady, Meksyku, Stanów Zjednoczonych, Brazylii, Argentyny, Wielkiej Brytanii, Niemiec, Rosji, Indii, Tajwanu, Hong Kongu i Libanu.
Zdecydowana większość chorych (77%) poszukiwała dodatkowych informacji na temat swojej choroby, 49% uznało, że nie ma wystarczającej ilości informacji, a 55% uznało, że dostępne informacje nie są dostosowane do ich potrzeb i oczekiwań.
Jednym z najważniejszych zadań badania było określenie jakich konkretnie informacji oczekują chore. Odpowiedzi, pomimo pochodzenia pacjentek z różnych regionów świata, były bardzo zbliżone. Ponad 85% chorych poszukiwało informacji o działaniach ubocznych spowodowanych leczeniem i o sposobach radzenia sobie z nimi. 72% chciało uzyskać pomoc dla rodziny i przyjaciół w zrozumieniu choroby i radzeniu sobie z nią.
93% chorych zdecydowało się poszukać innego źródła informacji o chorobie niż informacje uzyskane od lekarza prowadzącego. Za najczęstsze źródło służące do pozyskiwania informacji chore uznały internet (51%) oraz informacje uzyskane od innych kobiet chorych na zaawansowanego raka piersi (48%), a także korzystanie z informacyjnych materiałów drukowanych takich jak ulotki lub książki (47%). Tu jednak preferencje różniły się w zależności od kraju i regionu świata. Kobiety pochodzące z krajów rozwiniętych w celu uzyskania informacji najczęściej korzystały z internetu lub z książek.
77% ankietowanych stwierdziła, że otrzymuje wystarczające wsparcie ze strony partnera, dzieci i rodziców, chociaż równocześnie 40% zauważyło, że zmniejszyło się ono w chwili postawienia diagnozy. Ponad połowa ankietowanych miała trudności ze znalezieniem grupy wsparcia dla chorych na raka piersi, a 45% sama zaangażowała się w działalność takiej grupy.
82% ankietowanych uznała, że lekarz prowadzący zapewnił realną ocenę rokowania, a 72% uznało, że poszerzył posiadaną wiedzę. Trzy czwarte ankietowanych uznaje równocześnie, że chciałyby mieć więcej czasu na rozmowę z lekarzem o swoich potrzebach – w tym również emocjonalnych.
Znaczne różnice, zależne głównie od regionu świata i kultury stwierdzono przy opisywaniu roli opiekuna. Zaledwie 8% kobiet z Ameryki Północnej pozwala na podejmowanie kluczowych decyzji odnośnie choroby i leczenia swojemu opiekunowi, podczas gdy w Azji pozwala na to 54% ankietowanych. W Europie takim zaufaniem obdarza swojego opiekuna ankietowanych 32% kobiet. Kobiety te są również bardziej skłonne pozostawiać decyzję o najlepszym sposobie leczenia swojemu lekarzowi.
Pomimo różnicy w podejściu do choroby zależnej od kultury i kraju pochodzenia na całym świecie istnieje zapotrzebowanie na te same rodzaje informacji i podobnie zauważalny jest ich niedobór.
Zdecydowana większość chorych (77%) poszukiwała dodatkowych informacji na temat swojej choroby, 49% uznało, że nie ma wystarczającej ilości informacji, a 55% uznało, że dostępne informacje nie są dostosowane do ich potrzeb i oczekiwań.
Jednym z najważniejszych zadań badania było określenie jakich konkretnie informacji oczekują chore. Odpowiedzi, pomimo pochodzenia pacjentek z różnych regionów świata, były bardzo zbliżone. Ponad 85% chorych poszukiwało informacji o działaniach ubocznych spowodowanych leczeniem i o sposobach radzenia sobie z nimi. 72% chciało uzyskać pomoc dla rodziny i przyjaciół w zrozumieniu choroby i radzeniu sobie z nią.
93% chorych zdecydowało się poszukać innego źródła informacji o chorobie niż informacje uzyskane od lekarza prowadzącego. Za najczęstsze źródło służące do pozyskiwania informacji chore uznały internet (51%) oraz informacje uzyskane od innych kobiet chorych na zaawansowanego raka piersi (48%), a także korzystanie z informacyjnych materiałów drukowanych takich jak ulotki lub książki (47%). Tu jednak preferencje różniły się w zależności od kraju i regionu świata. Kobiety pochodzące z krajów rozwiniętych w celu uzyskania informacji najczęściej korzystały z internetu lub z książek.
77% ankietowanych stwierdziła, że otrzymuje wystarczające wsparcie ze strony partnera, dzieci i rodziców, chociaż równocześnie 40% zauważyło, że zmniejszyło się ono w chwili postawienia diagnozy. Ponad połowa ankietowanych miała trudności ze znalezieniem grupy wsparcia dla chorych na raka piersi, a 45% sama zaangażowała się w działalność takiej grupy.
82% ankietowanych uznała, że lekarz prowadzący zapewnił realną ocenę rokowania, a 72% uznało, że poszerzył posiadaną wiedzę. Trzy czwarte ankietowanych uznaje równocześnie, że chciałyby mieć więcej czasu na rozmowę z lekarzem o swoich potrzebach – w tym również emocjonalnych.
Znaczne różnice, zależne głównie od regionu świata i kultury stwierdzono przy opisywaniu roli opiekuna. Zaledwie 8% kobiet z Ameryki Północnej pozwala na podejmowanie kluczowych decyzji odnośnie choroby i leczenia swojemu opiekunowi, podczas gdy w Azji pozwala na to 54% ankietowanych. W Europie takim zaufaniem obdarza swojego opiekuna ankietowanych 32% kobiet. Kobiety te są również bardziej skłonne pozostawiać decyzję o najlepszym sposobie leczenia swojemu lekarzowi.
Pomimo różnicy w podejściu do choroby zależnej od kultury i kraju pochodzenia na całym świecie istnieje zapotrzebowanie na te same rodzaje informacji i podobnie zauważalny jest ich niedobór.
