Petycja chorych na czerniaka do ministra zdrowia
Autor: Anna Soboń
Data: 07.05.2020
Źródło: Natalia Wojnowska
Chorzy na czerniaka zbierają podpisy pod petycją online o refundację terapii adjuwantowej w leczeniu czerniaka. Pacjenci postanowili zawalczyć o swoje zdrowie adresując petycję do ministra zdrowia, Łukasza Szumowskiego. Co kilka minut liczba osób, które wspierają prośbę o refundację leczenia swoim podpisem, systematycznie wzrasta.
Mimo licznych wyników badań, pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), apeli czołowych profesorów onkologii w Polsce (prof. Piotr Rutkowski), oraz listu do Ministerstwa Zdrowia który w imieniu chorych napisała autorka bloga Czarny Raczek, terapia adjuwantowa (uzupełniająca) w leczeniu czerniaka nadal nie jest refundowana. Zniecierpliwieni pacjenci piszą w swojej petycji – „Niestety zbyt długo czytamy informacje, że leczenie które może ocalić wielu chorych, nadal nie zostało włączone do programu lekowego”.
W ostatnich dziesięciu latach, zachorowalność na czerniaka wzrosła w Polsce aż o 74% i obecnie zajmuje 14 miejsce spośród najczęściej występujących w Polsce nowotworów. Co roku średnio 4000 osób słyszy diagnozę – czerniak. Część chorych, musi zmierzyć się z jego zaawansowaną postacią. Ryzyko nawrotu choroby u tej grupy wynosi aż 50-70%.
Wiadomo, że zastosowanie terapii uzupełniającej w leczeniu chorych zmniejsza to ryzyko aż o 20-25%. Terapię adjuwantową stosuje się po leczeniu zasadniczym, czyli chirurgicznym wycięciu zmiany podając pacjentowi odpowiednie leczenie w celu wyeliminowania mikroprzerzutów. Zastosowanie immunoterapii lub terapii celowanej jako leczenia uzupełniającego zanim nastąpi nawrót choroby, często okazuje się czynnikiem, który może znacznie pomóc w odzyskaniu zdrowia i uniknięciu śmierci pacjenta.
W Polsce dostęp do terapii adjuwantowej jest niepełny, ponieważ jest możliwy jedynie dzięki dostępowi do ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). W praktyce oznacza to, że lekarze muszą wystosować specjalny wniosek, indywidualnie dla każdego pacjenta. Oczekiwanie na zgodę jest zbyt długie, a cała procedura jest bardzo uciążliwa. Chorzy w swojej petycji apelują do ministra Łukasza Szumowskiego „Prawdziwym ratunkiem dla nas, pacjentów, byłoby dopuszczenie do programu lekowego terapii stosowanych w adjuwantowym leczeniu czerniaka”. Oprócz korzyści zdrowotnych wynikających z leczenia, są też korzyści finansowe, bo wielu chorych mogłoby uniknąć nawrotu w kolejnych latach. Biorąc pod uwagę powyższe fakty, pacjenci nie rozumieją i nie mogą pogodzić się z brakiem reakcji Ministerstwa Zdrowia.
Istnieje ryzyko, że po epidemii koronawirusa wzrośnie zachorowalność na inne choroby, w tym czerniaka. Autorka bloga Czarny Raczek, która sama zmagała się z czerniakiem apelowała w kwietniu do ministra Miłkowskiego w liście „Rozumiem, że w obliczu pandemii wirusa z jaką się teraz zmagamy mogły się zmienić priorytety w dokonywanych decyzjach, ale chyba zgodzi się Pan, że obecnie każdej podejmowanej decyzji przyświeca cel uratowania ludzkiego życia. Taki sam cel ma nasz apel do Pana, zależy nam na uratowaniu życia, aby móc w pełni z niego korzystać.”
Chorzy proszą o podpisy pod petycją i tym samym wsparcie w walce o ich życie. Pacjenci oczekują, że odpowiedzią na petycję ze strony Ministerstwa Zdrowia będzie „jak najszybsze włączenie do refundacji terapii stosowanych w adjuwantowym leczeniu czerniaka, a nie kolejne pisma zapewniające o trwających rozmowach, pisane za pośrednictwem osób trzecich.”
LINK DO PETYCJI
LINK DO POSTU NA FACEBOOKU
W ostatnich dziesięciu latach, zachorowalność na czerniaka wzrosła w Polsce aż o 74% i obecnie zajmuje 14 miejsce spośród najczęściej występujących w Polsce nowotworów. Co roku średnio 4000 osób słyszy diagnozę – czerniak. Część chorych, musi zmierzyć się z jego zaawansowaną postacią. Ryzyko nawrotu choroby u tej grupy wynosi aż 50-70%.
Wiadomo, że zastosowanie terapii uzupełniającej w leczeniu chorych zmniejsza to ryzyko aż o 20-25%. Terapię adjuwantową stosuje się po leczeniu zasadniczym, czyli chirurgicznym wycięciu zmiany podając pacjentowi odpowiednie leczenie w celu wyeliminowania mikroprzerzutów. Zastosowanie immunoterapii lub terapii celowanej jako leczenia uzupełniającego zanim nastąpi nawrót choroby, często okazuje się czynnikiem, który może znacznie pomóc w odzyskaniu zdrowia i uniknięciu śmierci pacjenta.
W Polsce dostęp do terapii adjuwantowej jest niepełny, ponieważ jest możliwy jedynie dzięki dostępowi do ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). W praktyce oznacza to, że lekarze muszą wystosować specjalny wniosek, indywidualnie dla każdego pacjenta. Oczekiwanie na zgodę jest zbyt długie, a cała procedura jest bardzo uciążliwa. Chorzy w swojej petycji apelują do ministra Łukasza Szumowskiego „Prawdziwym ratunkiem dla nas, pacjentów, byłoby dopuszczenie do programu lekowego terapii stosowanych w adjuwantowym leczeniu czerniaka”. Oprócz korzyści zdrowotnych wynikających z leczenia, są też korzyści finansowe, bo wielu chorych mogłoby uniknąć nawrotu w kolejnych latach. Biorąc pod uwagę powyższe fakty, pacjenci nie rozumieją i nie mogą pogodzić się z brakiem reakcji Ministerstwa Zdrowia.
Istnieje ryzyko, że po epidemii koronawirusa wzrośnie zachorowalność na inne choroby, w tym czerniaka. Autorka bloga Czarny Raczek, która sama zmagała się z czerniakiem apelowała w kwietniu do ministra Miłkowskiego w liście „Rozumiem, że w obliczu pandemii wirusa z jaką się teraz zmagamy mogły się zmienić priorytety w dokonywanych decyzjach, ale chyba zgodzi się Pan, że obecnie każdej podejmowanej decyzji przyświeca cel uratowania ludzkiego życia. Taki sam cel ma nasz apel do Pana, zależy nam na uratowaniu życia, aby móc w pełni z niego korzystać.”
Chorzy proszą o podpisy pod petycją i tym samym wsparcie w walce o ich życie. Pacjenci oczekują, że odpowiedzią na petycję ze strony Ministerstwa Zdrowia będzie „jak najszybsze włączenie do refundacji terapii stosowanych w adjuwantowym leczeniu czerniaka, a nie kolejne pisma zapewniające o trwających rozmowach, pisane za pośrednictwem osób trzecich.”
LINK DO PETYCJI
LINK DO POSTU NA FACEBOOKU
