Prof. Małgorzata Krajnik o towarzyszeniu
Autor: Marta Koblańska
Data: 19.12.2019
Źródło: MK/MK
- Każdy przeżywa swoje umieranie w jakimś sensie w samotności, bo nikt inny nie jest władny tego zrobić za kogoś. Ale dlatego właśnie warto towarzyszyć umierającemu i o to chodziło Cicely Saunders. Nie chodzi o rozwiązywanie wszystkich problemów za niego, ale właśnie o obecność - mówi prof. Małgorzata Krajnik.
Czy opieka nad osobami umierającymi w naszym kraju satysfakcjonuje?
Nie do końca. Brakuje dostępu do specjalistycznej opieki paliatywnej w szpitalach, w których umiera przecież ponad połowa Polaków. Nie ma przyjętych zasad opieki nad umierającymi, poza ośrodkami opieki paliatywnej. Należałoby także włączyć do rutynowego postępowania klinicznego całościową ocenę potrzeb chorego i jego bliskich, tzn. dotyczącą sfery fizycznej, psychicznej, społecznej, duchowej. Ta ostatnia jest szczególnie ważna dla pacjentów będących u kresu życia, bo mierzą się oni z wieloma pytaniami. W przypadku podstawowej opieki duchowej, świadczonej przez lekarzy, pielęgniarki i innych członków zespołu leczącego, chodzi o otwartość na sferę duchową pacjenta, na jego niepokoje i lęki, wątpliwości i wahania. Podstawą jest uważność na to, co chory „mówi” (werbalnie i niewerbalnie), na to co dzieje się w tej chwili, na pokazanie choremu, że jest szanowany, niepowtarzalny. Umierający musi czuć się bezpiecznie, powinien wiedzieć, że nikt go nie ocenia, a przeciwnie, będzie starał się zrozumieć. Duchowość obejmuje obok sfery religijności człowieka, poszukiwania egzystencjalne (w tym pytania o sens mojego życia, cierpienia, umierania, o to kim jestem jako człowiek, o moje nadzieje, rozpacze, godność) oraz wartości, na których opieram swoje życie (zwłaszcza relacje ze sobą, z innymi, ze światem, z życiem). Co jest podstawą opieki duchowej świadczonej przez personel medyczny? Umiejętność słuchania i usłyszenia, towarzyszenie/ bycie z… Na pewno warto być otwartym na pragnienia i marzenia chorego, na sprawy „do załatwienia”, na poszukiwanie sensu swojego życia i umierania. I bardzo ważne - lekarze i pielęgniarki powinni umieć rozpoznawać cierpienie duchowe tych osób. Rozpoznając je, powinni zwrócić się o pomoc do osób świadczących specjalistyczną opiekę duchową, na przykład do kompetentnego kapelana hospicjum czy szpitalnego.
Czyli umierający musi mieć przekonanie, że powiedzieć może właściwie wszystko i nikt go nie osądzi?
Tak. O tym mówiła i pisała Cicely Saunders, która w pewnym sensie stworzyła filozofię podejścia do umierających. Jej właśnie głównie chodziło o to poczucie bezpieczeństwa, choć oczywiste jest, że każdy przeżywa swoje umieranie w jakimś sensie w samotności, bo nikt inny nie jest władny tego zrobić za kogoś. Ale dlatego właśnie warto towarzyszyć umierającemu i o to chodziło Cicely Saunders. Nie chodzi o rozwiązywanie wszystkich problemów za niego, ale właśnie o obecność. W swojej książce: „Watch with Me”(„Czuwajcie ze Mną”) , dostępnej w internecie, odnosi potrzeby człowieka umierającego do sceny biblijnej, kiedy Jezus już był świadomy nadchodzącej śmierci. Co wówczas uczynił? Poprosił Apostołów, aby byli i czuwali razem z Nim. Co oni zrobili? Zasnęli. Poprosił ich o to jeden, jedyny raz, a oni zupełnie Go zawiedli. Dlaczego o to poprosił? Można zaryzykować twierdzenie, że nawet Bóg nie chciał być sam, gdy mierzył się ze śmiercią. Oczywiście towarzyszenie to również bliska uważność na cierpienie fizyczne, czyli zadbanie o skuteczne łagodzenie bólu, duszności i innych objawów. Cicely Saunder mówi o uczeniu się, czym jest ten ból „z obu stron” („from both sides”), bo z tego nauczenia się można odkryć, jak najlepiej pomóc [C. Saunders, Watch with Me]. Nie uda się być skutecznym bez tej uważności na umierającego. Byock przypomina, że u umierającego, „ból nigdy nie jest czysto fizyczny” („When a person is dying, pain is never purely physical”) [Ira Byock. Dying Well.: The prospect for growth at the end of life. Riverhead Books -Penguin & Putnam Inc., 1997].
Jak Pani wspomniała, ponad połowa osób umiera w Polsce w szpitalach. Jeszcze niedawno było inaczej. Czy realne jest wówczas to towarzyszenie?
Nie chodzi o ciągłą obecność przy łóżku z trzymaniem chorego za rękę (przynajmniej nie w przypadku wszystkich chorych), ale o nieopuszczanie. Oczywiście, że to nierealne, aby wrócić do przeszłości. Zmieniła nas kultura i cywilizacja, zmieniły się warunki tego życia i wymagania, aby móc mu sprostać. Ale właśnie ta postawa nieopuszczania jest najważniejsza. Umierającemu łatwiej jest, kiedy wie, że choć lekarze, pielęgniarki, kapelan, psycholog, wolontariusz nie siedzą cały czas przy jego łóżku, to jednak przychodzą, siadają i są zawsze, kiedy jest taka potrzeba. Bliscy chorego powinni być – jak blisko, zależy w dużej mierze od chorego. Trzeba go o to zapytać. Zazwyczaj jednak należy uczynić wszystko, aby ludzie bliscy dla chorego byli z nim w okresie umierania .Dlatego ważne, aby nie wypraszać osób bliskich choremu, choć tak niestety czasem się dzieje z powodu restrykcji (trudnych do wytłumaczenia) wprowadzanych na oddziałach szpitalnych. Jeśli umierający nie ma bliskich, trzeba zadbać o obecność kogoś, kto towarzyszyłby choremu (np. wolontariusza).
Nie ma już pochylania się nad starszymi ludźmi?
Nie do końca, ale rzeczywiście w niektórych krajach to się skończyło. Dla przykładu, w Holandii zadbano o dostępność dla osób w podeszłym wieku całego systemu opieki z odpowiednim zapleczem materialno-urbanistycznym (w zależności od sprawności danej osoby, począwszy od domów z samodzielnymi mieszkaniami dla osób starszych, do zakładów pielęgnacyjno-opiekuńczych), Wydaje się, że rzeczywiście jest tam wszystko co potrzebne do życia. Okazuje się, że brakuje przynajmniej jednego - bliskiego człowieka. Badania pokazują, że osoby w podeszłym wieku proszące o eutanazję lub pomoc w samobójstwie mają poczucie braku wartości ich życia, tego że są już bezużyteczni i niepotrzebni. ”Po prostu ci ludzie nie chcą już żyć. Wybierają śmierć, bo czują się ogromnie samotni. Co robi rząd holenderski? W ramach inicjatywy legislacyjnej wypracowuje propozycję by każdy powyżej 70 roku życia miał prawo otrzymać środek prowadzący do śmierci („a lethal poison”), który może przyjąć, gdy poczuje, że nie chce już żyć, że jest tym życiem zmęczony (at the end of a full and completed life). Niestety można przewidywać, że ta propozycja – w pewnym momencie wejdzie w życie.
Jak oceniłaby Pani opiekę w polskich hospicjach?
Chciałabym wyrazić szacunek dla wszystkich pracujących w hospicjach z pełnym poświęceniem. Całe szczęście, są jeszcze takie osoby. Boję się, że wyczerpuje się ten zapał, który kiedyś był tak powszechny w środowiskach związanych z hospicjami. W dużej mierze wynika to z szeregu ograniczeń, z braku wykwalifikowanego personelu, z niedoszacowania kosztów. Za mało jest szpitalnych Oddziałów Medycyny Paliatywnej, które są bardzo niedoszacowane finansowo. Brak jest finansowania ze środków publicznych szpitalnych zespołów wspierających opieki paliatywnej, centrów dziennych opieki paliatywnej oraz poradni wsparcia dla rodzin i osieroconych. W przypadku tych dwóch ostatnich hospicja starają się umożliwić ich działanie w oparciu o zbierane pieniądze w ramach różnych inicjatyw. Tak nie powinno być. Finansowanie ze środków charytatywnych powinno być tylko uzupełnieniem dla funkcjonowania tych form działania specjalistycznej opieki paliatywnej, zalecanych między innymi przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej. Należy wypracować i wprowadzić do szpitali i innych instytucji zasady opieki nad umierającymi. Trzeba także zadbać o edukację personelu medycznego, w tym o to, aby medycyna paliatywna weszła do standardów nauczania studentów kierunku lekarskiego (jest już w standardach nauczania przyszłych pielęgniarek), a także do edukacji podyplomowej lekarzy i pielęgniarek różnych specjalności, fizjoterapeutów, psychologów, kapelanów. Co jeszcze? Trzeba wreszcie rozpocząć wdrażanie ogólnonarodowej strategii opieki nad umierającymi. Czyli promować rozwój zintegrowanej opieki nad chorymi nienowotworowymi (w tym nad pacjentami z zaawansowaną niewydolnością serca, chorobami płuc), opartej na współpracy lekarzy i pielęgniarek oraz innych terapeutów z dziedziny kardiologii/pneumonologii, medycyny paliatywnej i medycyny rodzinnej. Wreszcie należy wzmocnić opiekę w ostatnich dniach/godzinach życia. Zadbać, by rzeczywiście chory będący w domu miał dostęp do opieki paliatywnej 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Niestety coraz częściej przyjmuje się do szpitali osoby umierające, tylko dlatego, że nie udało się zapewnić kompetentnej pomocy pielęgniarskiej czy lekarskiej w tych ostatnich chwilach życia, zwłaszcza w godzinach nocnych czy w czasie weekendu. Warto skorzystać z rozwiązań zagranicznych (na przykład z dodatkowej pomocy pielęgniarek wyspecjalizowanych w opiece nad osobami w ostatnich dniach życia). Najwyższa pora, aby nie tylko deklarować, że opiekowanie się umierającym jest tak samo ważne jak ratowanie życia dzięki zastosowaniu wysoce specjalistycznych interwencji. Trzeba wreszcie przełożyć to na konkretne rozwiązania systemowe i finansowe. I wtedy to będzie rzeczywiste towarzyszenie i nieopuszczanie, także w aspekcie społecznym.
Nie do końca. Brakuje dostępu do specjalistycznej opieki paliatywnej w szpitalach, w których umiera przecież ponad połowa Polaków. Nie ma przyjętych zasad opieki nad umierającymi, poza ośrodkami opieki paliatywnej. Należałoby także włączyć do rutynowego postępowania klinicznego całościową ocenę potrzeb chorego i jego bliskich, tzn. dotyczącą sfery fizycznej, psychicznej, społecznej, duchowej. Ta ostatnia jest szczególnie ważna dla pacjentów będących u kresu życia, bo mierzą się oni z wieloma pytaniami. W przypadku podstawowej opieki duchowej, świadczonej przez lekarzy, pielęgniarki i innych członków zespołu leczącego, chodzi o otwartość na sferę duchową pacjenta, na jego niepokoje i lęki, wątpliwości i wahania. Podstawą jest uważność na to, co chory „mówi” (werbalnie i niewerbalnie), na to co dzieje się w tej chwili, na pokazanie choremu, że jest szanowany, niepowtarzalny. Umierający musi czuć się bezpiecznie, powinien wiedzieć, że nikt go nie ocenia, a przeciwnie, będzie starał się zrozumieć. Duchowość obejmuje obok sfery religijności człowieka, poszukiwania egzystencjalne (w tym pytania o sens mojego życia, cierpienia, umierania, o to kim jestem jako człowiek, o moje nadzieje, rozpacze, godność) oraz wartości, na których opieram swoje życie (zwłaszcza relacje ze sobą, z innymi, ze światem, z życiem). Co jest podstawą opieki duchowej świadczonej przez personel medyczny? Umiejętność słuchania i usłyszenia, towarzyszenie/ bycie z… Na pewno warto być otwartym na pragnienia i marzenia chorego, na sprawy „do załatwienia”, na poszukiwanie sensu swojego życia i umierania. I bardzo ważne - lekarze i pielęgniarki powinni umieć rozpoznawać cierpienie duchowe tych osób. Rozpoznając je, powinni zwrócić się o pomoc do osób świadczących specjalistyczną opiekę duchową, na przykład do kompetentnego kapelana hospicjum czy szpitalnego.
Czyli umierający musi mieć przekonanie, że powiedzieć może właściwie wszystko i nikt go nie osądzi?
Tak. O tym mówiła i pisała Cicely Saunders, która w pewnym sensie stworzyła filozofię podejścia do umierających. Jej właśnie głównie chodziło o to poczucie bezpieczeństwa, choć oczywiste jest, że każdy przeżywa swoje umieranie w jakimś sensie w samotności, bo nikt inny nie jest władny tego zrobić za kogoś. Ale dlatego właśnie warto towarzyszyć umierającemu i o to chodziło Cicely Saunders. Nie chodzi o rozwiązywanie wszystkich problemów za niego, ale właśnie o obecność. W swojej książce: „Watch with Me”(„Czuwajcie ze Mną”) , dostępnej w internecie, odnosi potrzeby człowieka umierającego do sceny biblijnej, kiedy Jezus już był świadomy nadchodzącej śmierci. Co wówczas uczynił? Poprosił Apostołów, aby byli i czuwali razem z Nim. Co oni zrobili? Zasnęli. Poprosił ich o to jeden, jedyny raz, a oni zupełnie Go zawiedli. Dlaczego o to poprosił? Można zaryzykować twierdzenie, że nawet Bóg nie chciał być sam, gdy mierzył się ze śmiercią. Oczywiście towarzyszenie to również bliska uważność na cierpienie fizyczne, czyli zadbanie o skuteczne łagodzenie bólu, duszności i innych objawów. Cicely Saunder mówi o uczeniu się, czym jest ten ból „z obu stron” („from both sides”), bo z tego nauczenia się można odkryć, jak najlepiej pomóc [C. Saunders, Watch with Me]. Nie uda się być skutecznym bez tej uważności na umierającego. Byock przypomina, że u umierającego, „ból nigdy nie jest czysto fizyczny” („When a person is dying, pain is never purely physical”) [Ira Byock. Dying Well.: The prospect for growth at the end of life. Riverhead Books -Penguin & Putnam Inc., 1997].
Jak Pani wspomniała, ponad połowa osób umiera w Polsce w szpitalach. Jeszcze niedawno było inaczej. Czy realne jest wówczas to towarzyszenie?
Nie chodzi o ciągłą obecność przy łóżku z trzymaniem chorego za rękę (przynajmniej nie w przypadku wszystkich chorych), ale o nieopuszczanie. Oczywiście, że to nierealne, aby wrócić do przeszłości. Zmieniła nas kultura i cywilizacja, zmieniły się warunki tego życia i wymagania, aby móc mu sprostać. Ale właśnie ta postawa nieopuszczania jest najważniejsza. Umierającemu łatwiej jest, kiedy wie, że choć lekarze, pielęgniarki, kapelan, psycholog, wolontariusz nie siedzą cały czas przy jego łóżku, to jednak przychodzą, siadają i są zawsze, kiedy jest taka potrzeba. Bliscy chorego powinni być – jak blisko, zależy w dużej mierze od chorego. Trzeba go o to zapytać. Zazwyczaj jednak należy uczynić wszystko, aby ludzie bliscy dla chorego byli z nim w okresie umierania .Dlatego ważne, aby nie wypraszać osób bliskich choremu, choć tak niestety czasem się dzieje z powodu restrykcji (trudnych do wytłumaczenia) wprowadzanych na oddziałach szpitalnych. Jeśli umierający nie ma bliskich, trzeba zadbać o obecność kogoś, kto towarzyszyłby choremu (np. wolontariusza).
Nie ma już pochylania się nad starszymi ludźmi?
Nie do końca, ale rzeczywiście w niektórych krajach to się skończyło. Dla przykładu, w Holandii zadbano o dostępność dla osób w podeszłym wieku całego systemu opieki z odpowiednim zapleczem materialno-urbanistycznym (w zależności od sprawności danej osoby, począwszy od domów z samodzielnymi mieszkaniami dla osób starszych, do zakładów pielęgnacyjno-opiekuńczych), Wydaje się, że rzeczywiście jest tam wszystko co potrzebne do życia. Okazuje się, że brakuje przynajmniej jednego - bliskiego człowieka. Badania pokazują, że osoby w podeszłym wieku proszące o eutanazję lub pomoc w samobójstwie mają poczucie braku wartości ich życia, tego że są już bezużyteczni i niepotrzebni. ”Po prostu ci ludzie nie chcą już żyć. Wybierają śmierć, bo czują się ogromnie samotni. Co robi rząd holenderski? W ramach inicjatywy legislacyjnej wypracowuje propozycję by każdy powyżej 70 roku życia miał prawo otrzymać środek prowadzący do śmierci („a lethal poison”), który może przyjąć, gdy poczuje, że nie chce już żyć, że jest tym życiem zmęczony (at the end of a full and completed life). Niestety można przewidywać, że ta propozycja – w pewnym momencie wejdzie w życie.
Jak oceniłaby Pani opiekę w polskich hospicjach?
Chciałabym wyrazić szacunek dla wszystkich pracujących w hospicjach z pełnym poświęceniem. Całe szczęście, są jeszcze takie osoby. Boję się, że wyczerpuje się ten zapał, który kiedyś był tak powszechny w środowiskach związanych z hospicjami. W dużej mierze wynika to z szeregu ograniczeń, z braku wykwalifikowanego personelu, z niedoszacowania kosztów. Za mało jest szpitalnych Oddziałów Medycyny Paliatywnej, które są bardzo niedoszacowane finansowo. Brak jest finansowania ze środków publicznych szpitalnych zespołów wspierających opieki paliatywnej, centrów dziennych opieki paliatywnej oraz poradni wsparcia dla rodzin i osieroconych. W przypadku tych dwóch ostatnich hospicja starają się umożliwić ich działanie w oparciu o zbierane pieniądze w ramach różnych inicjatyw. Tak nie powinno być. Finansowanie ze środków charytatywnych powinno być tylko uzupełnieniem dla funkcjonowania tych form działania specjalistycznej opieki paliatywnej, zalecanych między innymi przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej. Należy wypracować i wprowadzić do szpitali i innych instytucji zasady opieki nad umierającymi. Trzeba także zadbać o edukację personelu medycznego, w tym o to, aby medycyna paliatywna weszła do standardów nauczania studentów kierunku lekarskiego (jest już w standardach nauczania przyszłych pielęgniarek), a także do edukacji podyplomowej lekarzy i pielęgniarek różnych specjalności, fizjoterapeutów, psychologów, kapelanów. Co jeszcze? Trzeba wreszcie rozpocząć wdrażanie ogólnonarodowej strategii opieki nad umierającymi. Czyli promować rozwój zintegrowanej opieki nad chorymi nienowotworowymi (w tym nad pacjentami z zaawansowaną niewydolnością serca, chorobami płuc), opartej na współpracy lekarzy i pielęgniarek oraz innych terapeutów z dziedziny kardiologii/pneumonologii, medycyny paliatywnej i medycyny rodzinnej. Wreszcie należy wzmocnić opiekę w ostatnich dniach/godzinach życia. Zadbać, by rzeczywiście chory będący w domu miał dostęp do opieki paliatywnej 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Niestety coraz częściej przyjmuje się do szpitali osoby umierające, tylko dlatego, że nie udało się zapewnić kompetentnej pomocy pielęgniarskiej czy lekarskiej w tych ostatnich chwilach życia, zwłaszcza w godzinach nocnych czy w czasie weekendu. Warto skorzystać z rozwiązań zagranicznych (na przykład z dodatkowej pomocy pielęgniarek wyspecjalizowanych w opiece nad osobami w ostatnich dniach życia). Najwyższa pora, aby nie tylko deklarować, że opiekowanie się umierającym jest tak samo ważne jak ratowanie życia dzięki zastosowaniu wysoce specjalistycznych interwencji. Trzeba wreszcie przełożyć to na konkretne rozwiązania systemowe i finansowe. I wtedy to będzie rzeczywiste towarzyszenie i nieopuszczanie, także w aspekcie społecznym.
