Stomia powinna być odbierana jako symbol zwycięstwa nad chorobą

Kwestie psychiczne, fizyczne, a także intymne aspekty procesu akceptacji stomii w wywiadzie z Biancą Kotoro - psychoonkologiem, terapeutą oraz psychoseksuologiem. Jako pierwsza w Polsce zajęła się wypracowaniem metod poprawiających komfort życia społecznego i intymnego stomików. Rozmowa powstała w ramach kampanii „STOMAlife. Odkryj stomię” . Celem kampanii jest przełamanie tabu związanego ze stomią oraz edukacja pacjentów i społeczeństwa w zakresie faktów i mitów związanych z tą przypadłością.

Jakie problemy można napotkać po zabiegu wyłonienia stomii?
- Głównym problemem jest kwestia akceptacji stomii, gdyż ona zmienia wygląd naszego ciała, wizerunek, do którego przywykliśmy. Zmienia się miejsce położenia naszego układu wydalania. Intymna sfera przestaje być poniekąd intymną. Osobom, które nie miały wcześniej problemów z poczuciem własnej wartości, znacznie łatwiej przychodzi akceptacja nowej sytuacji. W drugim przypadku proces jest znacznie bardziej utrudniony.

Jakie są różnice w procesie przyzwyczajania się do stomii dzieci, dorosłych i osób starszych?
- Należy pamiętać o tym, że każdy człowiek jest inny. Proces akceptacji uzależniony jest od wielu czynników m.in.: wieku, osobowości. Statystycznie akceptacja stomii najszybciej przychodzi małym dzieciom i osobom znacznie starszym. Najtrudniejszy okres na „burzliwe zmiany” szacuje się na czas pomiędzy 14-tym a 23-im rokiem życia. Okres dojrzewania, bunt, burza hormonów, młodzieńcze plany - nie idą w parze z chorobą, ani jej następstwami. Stomia nie jest przecież społecznie akceptowana. Ani nie jest znana. Burzliwe zmiany rozwojowe zachodzące w życiu młodego człowieka plus stomia - mogą w konsekwencji powodować brak akceptacji siebie. Fakt, czy dziecko zaakceptuje nową sytuację, czy nie, zależy od dorosłych. Dzieci nie mają konotacji emocjonalnych, dla nich dane słowo, sytuacja nie jest powiązane z wcześniejszymi doświadczeniami. Dlatego przyjmują świat zero‒jedynkowo, z nieświadomością istnienia innej rzeczywistości. Jeśli nie stworzymy dziwnych sytuacji i dzieci przyjmą nową sytuację jako „normalną” kolej rzeczy, to nie będą odczuwały, że dana przypadłość jest czymś nienormalnym. Pytania kierowane ze strony dzieci są jak najbardziej dobrym zjawiskiem. Nasza w tym głowa - dorosłych, aby przekazać dziecku informacje w przystępny sposób i bez złych emocjonalnych konotacji.

Jakie działania powinna podjąć rodzina stomika, w celu ułatwienia mu akceptacji nowej sytuacji?
- Zdobyć jak największą wiedzę o stomii i sprzęcie stomijnym. Nie negować wszelkich obaw stomika, ale wysłuchać i przedyskutować. Stomicy żyją z obawą, że woreczek się odklei i wydobędzie się z niego zawartość czy nieprzyjemny zapach. A nie możemy założyć, że woreczek nigdy się nie odklei. Natomiast możemy zrobić wszystko, w celu uniknięcia niezręcznej sytuacji. Najprostszym sposobem jest wypracowanie sobie technik, które zapewnią nam komfort funkcjonowania ze sprzętem stomijnym. Oczywiście nie musimy mówić wszystkim o stomii. Natomiast nie należy obawiać się, że jeśli odkryjemy naszą tajemnicę, to zostanie ona niezaakceptowana lub zmieni się podejście do naszej osoby. Stomia umożliwia normalne funkcjonowanie, dlatego traktowanie stomika po macoszemu nie wpływa na jego samopoczucie korzystnie.

W jaki sposób mówić dzieciom o stomii?
- Przede wszystkim mówić językiem zrozumiałym i dostosowanym do ich wieku. Zrezygnować z używania przenośni, abstrakcyjnych określeń - istota tkwi w prostocie. Takie podejście wynika z faktu, iż dzieci nie myślą w sposób abstrakcyjny. Dorośli zapominają, że u dzieci owe myślenie abstrakcyjne pojawia się około 11. roku życia. Wcześniej odbierają rzeczywistość taką, jaka ona jest w danej chwili. Przyjmują pewną prawdę, bez konotacji – o ile dorośli jej im nie sprzedadzą. Bardzo istotne jest, aby unikać komunikatów nacechowanych negatywnymi emocjami. Budując komunikat należy dopasować go do wieku, a z czasem rozbudowywać – czyli podążać za dzieckiem i jego pytaniami i percepcją. Najpierw sam, jako dorosły odpowiedz sobie - co chcesz przekazać, a nie „jak”. Dorośli często zaczynają od „jak” a nie wiedzą co jest podstawą, fundamentem odpowiedzi. Wiedzą bez której nikomu nie udałoby się danego zjawiska wyjaśnić.

Czy można przygotować się psychicznie do wyłonienia stomii?
- Ważny jest kontakt z drugim człowiekiem – dialog. Wyszukiwanie informacji w Internecie nie jest tożsame z rozmową. Nie należy też myśleć, że jesteśmy w stanie przygotować się w 100 proc. na sytuację, która będzie miała miejsce w przyszłości i z wyprzedzeniem i uśmiechem ją zaakceptować. Jednak nabycie wiedzy i świadomości pozwali nam uniknąć szoku po operacji, gdy po przebudzeniu będzie „coś na brzuchu”. Pacjenci, którzy nie byli przygotowani - potrafili zrywać opatrunki. Okres przed operacją to idealny czas na przygotowanie się na nadejście zmian. Przyjrzenie się, jak będziemy wyglądać z doczepionym workiem stomijnym. Uzmysłowienie sobie, że moje życie się zmieni, co nie oznacza, że na gorsze. Będzie inne niż to, które znamy. Należy dać sobie czas. Wypełnić worek chociażby kisielem, wodą i zobaczyć, jak to wygląda. Czy wystaje spod ubrania, czy można to zamaskować?

Z jakimi problemami intymnymi mogą spotkać się stomicy?
- Na początku należy zadać sobie pytanie, czy moje życie seksualne przed operacją było udane? W tym momencie pojawia się podział na osoby, które były zadowolone z wcześniejszego pożycia i czerpały z niego satysfakcję oraz te, które go nie miały. Stomia ma na celu poprawę jakości naszego życia. Potrzebny jest czas na zagojenie ran pooperacyjnych i odzyskanie sił.
Ludzie wchodzą w ślepy zaułek, jeśli intymność traktują jako akt fizyczny. Natomiast intymność i seksualność to szeroki obszar zarówno o naszym ciele, jak i przede wszystkim w mózgu. Po operacji wyłonienia stomii u mężczyzn może pojawić się problem braku erekcji (sztywności penisa), w wyniku ponacinania nerwów. Ale jeśli stomik miał wcześniej np. cukrzycę, to ona może być powodem problemów z erekcją. Jednak na proces odkrycia udanej sfery intymnej składa się wiele czynników. Dlatego na ciało należy patrzeć jako na całość, a nie wyrwany fragment. Mogą pojawić się pewne ograniczenia w przypadku pozycji seksualnych. Być może stomik będzie musiał zmienić swoje przyzwyczajenia seksualne. Wachlarz możliwości jest naprawdę bardzo szeroki.

W jaki sposób stomicy powinni mówić o swojej przypadłości partnerom?
- W przypadku stałego partnera, który był przy nas podczas choroby, czy wypadu i który kocha nas, a nie nasze opakowanie – wystarczy szczera rozmowa, taka jaka nie raz miała miejsce w związku. Jeśli wygląd zewnętrzny miałby oddziaływać w znaczącym stopniu na trwający związek, to ludzie rozstawaliby się co chwila. Zmieniamy się z dnia na dzień, a na człowieka składają się różne aspekty: psychiczne i fizyczne. Ludzie decydują się na związki, aby móc dzielić ze sobą i szczęście i troski, porozmawiać o obawach i zmartwieniach. Podczas sesji terapeutycznej usłyszałam od kobiety: „on mnie nie dotyka”, natomiast, mężczyzna ustosunkowując się do jej słów, odpowiedział: „nie dotykałem jej, ponieważ bałem się, że sprawię jej ból”. W związku komunikacja jest czynnikiem podstawowym. Partnerowi należy dać znak, że istnieje przestrzeń na bliskość i intymność. Rozważając przypadek zbliżenia z nowo poznanym partnerem, istotne jest podkreślenie faktu, że szczerość jest bardzo ważna. Informacja o obecności stomii nie musi pojawić się na początku znajomości. Jednak po pewnym czasie niemożliwe stanie się jej ukrywanie. Jeśli dla drugiej osoby „opakowanie” będzie stanowić problem, to po co inwestować w taki związek?

Jak przełamać lęk przed kontaktem fizycznym po operacji wyłonienia stomii?
- Podczas kontaktu fizycznego odkrywamy to, co staramy się ukryć. Dodatkowo pojawiają się aspekty fizjologiczne. Jeśli osoba ze stomią akceptuje swoją sytuację to z mniejszym lękiem podejmie kroki prowadzące do zbliżenia. Natomiast poczucie wstydu może uniemożliwić takie działania. Niechęć do własnego ciała blokuje całą przyjemność i radość z kontaktu fizycznego.

Komu i dlaczego łatwiej zaakceptować obecność stomii - kobietom czy mężczyznom?
Każdy człowiek jest jednostką indywidualną, dlatego od osobowości kobiety lub mężczyzny zależy to, w jaki sposób potoczy się proces akceptacji. Nie pojawiły się żadne badania, które analizowałby ten proces. Istotne jest poczucie własnej wartości, wsparcie od innych osób, a także nasze przystosowanie do funkcjonowania w społeczeństwie.

Dlaczego operacja wyłonienia stomii kojarzy się z wyrokiem, a nie szansą na dalsze życie?
- Bezdyskusyjnie jest to zmiana fizyczna. Istotne jest jak my patrzymy na życie. Często używa się określeń szklanka do połowy pełna i szklanka do połowy pusta. Stomia powinna być odbierana jako symbol zwycięstwa i wtedy mówimy o szklance do połowy pełnej. Człowiek triumfuje nad chorobą i otrzymuje drugie życie. Jeśli stomia stanie się symbolem porażki i jedynie będzie przypominać o przebytej chorobie, wtedy szklanka jest do połowy pusta. Jeśli my będziemy patrzeć na te wydarzenia realnie i pozytywnie, wtedy uda nam się czerpać radość z życia. A powodem do radości jest choćby to, że możemy rano wstać, że możemy móc z kimś porozmawiać i się do niego uśmiechnąć – tak często o tym zapominamy.

Jakie są metody radzenia sobie z odrzuceniem i brakiem akceptacji dla stomików?
- Nie ma tak zwanej złotej recepty. Każdy ma inny system reagowania. Każdy z nas jest inny. Są osoby ekspresyjne i otwarte, które szybko odnajdują się w towarzystwie i nowej sytuacji. Natomiast inne nie. Jedni będą woleli adaptować się pośród stomików, inni nie. Praca nad zaakceptowaniem własnego ciała to proces indywidualny. A terapia wspomagająca jest zawsze indywidualnie dobierana do danej osoby. Nigdy nie ma dwóch identycznych terapii, są tylko pewne ogóle założenia.