123RF
Wyrównać szanse w dostępie do nowoczesnego leczenia nowotworów dziecięcych
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 28.09.2022
Źródło: Aleksandra Kiełczykowska/PAP
Działy:
Aktualności w Onkologia
Aktualności
| Tagi: | nowotwory, dzieci, Rafał Różewicz |
Wrzesień od kilkunastu lat na całym świecie jest miesiącem świadomości nowotworów u dzieci. Co roku w Polsce lekarze diagnozują około 1200 nowotworów wieku dziecięcego, a 200 dzieci umiera na te choroby.
Co roku u ponad 400 tys. dzieci i młodzieży poniżej 20 lat diagnozuje się raka. Jak informuje Childhood Cancer International, jedna z czołowych organizacji zajmujących się nowotworami dziecięcymi, w krajach o wysokich dochodach, gdzie kompleksowe usługi są ogólnie dostępne, ponad 80 proc. dzieci z chorobą nowotworową jest wyleczonych. Dla porównania, w krajach o niskich i średnich dochodach wyleczonych jest mniej niż 30 proc. Co więcej, spora liczba dzieci nie zostaje w ogóle zdiagnozowana, pochodzą z krajów, gdzie systemy opieki zdrowotnej są na niskim poziomie, usługi zdrowotne są często ograniczone, a niezbędne leki są albo niedostępne, albo zbyt drogie.
Według danych Krajowego Rejestru Onkologicznego w 2019 r. w Polsce nowotwór wieku dziecięcego zdiagnozowano u 579 chłopców i u 538 dziewczynek do 19. roku życia. W wyniku dziecięcych nowotworów zmarło 113 chłopców i 74 dziewczynki. Podobne liczby rejestrowano we wcześniejszych latach.
– Choroby nowotworowe u dzieci są stosunkowo rzadką przyczyną zgonów. W 2019 r. było to 6,6 proc. zgonów ogółem wśród chłopców i 7,3 proc. wśród dziewcząt. Od około 40 lat umieralność nowotworowa w tej grupie wiekowej zmniejsza się przy utrzymującym się wzroście zachorowalności, co wskazuje na postęp w leczeniu nowotworów wieku dziecięcego – przekazał KRO w swoim raporcie z 2019 r.
Wśród dzieci najczęściej rejestrowano białaczki, chłoniaki i nowotwory mózgu. Stanowiły one łącznie ponad 60 proc. zachorowań i zgonów. Potwierdza to również Rafał Różewicz z Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. Najczęstsze nowotwory dziecięce w Polsce to: białaczki, guzy lite, chłoniaki, guzy germinalne, nowotwory złośliwe kości i guzy Wilmsa oraz mięsaki tkanek miękkich. W naszej fundacji najczęściej mamy dzieci z białaczkami i chłoniakami. W tej chwili jest to niemal 1000 podopiecznych, których aktywnie wspieramy w walce o zdrowie i życie.
Jedną z globalnych organizacji skupiających się na nowotworach dzieci jest Childhood Cancer International. Zrzesza ona oddolne organizacje zajmujące się rakiem u dzieci i krajowe organizacje rodzicielskie. Reprezentuje w sumie 176 organizacji rodziców, stowarzyszeń osób, które przebyły raka u dzieci, grup wsparcia dla chorych na raka u dzieci i towarzystw onkologicznych w 93 krajach na 5 kontynentach.
W Europie interesy wszystkich europejskich członków CCI reprezentuje utworzony w 2015 r. Komitet Regionalny CCI Europe. Według niego każdego roku w Europie raka diagnozuje się u 35 tys. dzieci i młodzieży, a ponad 6 tys. umiera z tego powodu. Średnio co 15 minut rodzina otrzymuje wiadomość, że dziecko ma raka. Choć w państwach wysoko rozwiniętych, czyli w większości państw europejskich, przeżywalność chorych na nowotwory dziecięce jest na poziomie 80 proc., to i tak występują różnice.
– Wskaźniki przeżycia raka u dzieci są o 20 proc. mniejsze w krajach Europy Wschodniej w porównaniu z resztą Europy – podkreślił Komitet Regionalny CCI Europe.
We wrześniu 2018 r. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) ogłosiła nowe przedsięwzięcie – Globalną Inicjatywę na rzecz Raka Dziecięcego WHO. Głównym celem jest osiągnięcie co najmniej 60-proc. wskaźnika przeżycia dzieci chorych na raka do 2030 r., co oznacza podwojenie światowego wskaźnika wyleczeń dzieci z rakiem. WHO, poprzez Inicjatywę, planuje wspierać rządy w ocenie obecnych możliwości w zakresie diagnozowania i leczenia raka, w tym dostępności leków i technologii; w ustalaniu priorytetowych programów diagnostyki i leczenia nowotworów, a także we włączeniu nowotworów dziecięcych do strategii krajowych, pakietów świadczeń zdrowotnych i systemów ubezpieczeń.
W Polsce działają organizacje pomagające dzieciom i rodzinom, które mierzą się z nowotworami dziecięcymi. Jedną z nich jest Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, działająca przy Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei.
– Nieprzerwanie od ponad 30 lat na każdym etapie leczenia otaczamy opieką dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową oraz ich rodziny. Umożliwiamy dostęp do światowych osiągnięć onkologii dziecięcej i najnowszych metod leczenia. Świadczymy wsparcie psychologiczne, pedagogiczne i socjalne. Prowadzimy i finansujemy badania naukowe, rozwijamy wiedzę służącą szybkiej diagnozie i efektywnemu leczeniu pacjentów onkologicznych oraz poprawie jakości życia ozdrowieńców. Budujemy społeczną świadomość problematyki chorób nowotworowych u dzieci i nastolatków. Z naszej inicjatywy wybudowano we Wrocławiu Przylądek Nadziei, najnowocześniejszą w Polsce klinikę dla dzieci chorych na nowotwory. W ciągu roku leczy się w niej prawie 2000 dzieci z całego kraju – przekazał Rafał Różewicz, członek fundacji.
Podkreślił, że wolontariusze stanowią znaczną siłę w strukturach fundacji, pomagając na co dzień w klinice Przylądek Nadziei uczestnicząc w działaniach fundacji.
– Są to wolontariusze różnych specjalizacji. Część z nich przebywa z dziećmi na oddziale, towarzysząc im w procesie leczenia, część prowadzi warsztaty w klinice (np. warsztaty plastyczne), a część z nich to tzw. wolontariusze akcyjni, którzy biorą udział w różnych wydarzeniach charytatywnych i w trakcie tych wydarzeń zbierają pieniądze na rzecz naszych podopiecznych – wyjaśnił.
Jedną z akcji, które współprowadzi w Polsce fundacja, jest Kampania Złotej Wstążki. Wrzesień, od ponad kilkunastu lat, jest światowym miesiącem świadomości nowotworów u dzieci. Ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka, która ma symbolizować wartość zdrowia i życia dzieci. Celem „złotego września” jest m.in. zwiększenie wsparcia, finansowania i świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego oraz jego wpływu na chorych i rodziny.
– Tegoroczna Kampania Złotej Wstążki podejmuje temat wsparcia psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej dziecka w kontekście wyzwań i trudności, z którymi mierzą się na poziomie mentalnym, emocjonalnym, społecznym, finansowym. Bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina – podkreślili na stronie organizatorzy Kampanii Złotej Wstążki.
Co roku, właśnie we wrześniu, podświetlane na złoto są ważne budynki na całym świecie (m.in. Parlament Europejski), żeby pokazać, że leczenie nowotworów dziecięcych jest priorytetem. W Polsce są to m.in. Pałac Prezydencki, Pałac Kultury i Nauki, katowicki Spodek czy Stadion Śląski.
Według danych Krajowego Rejestru Onkologicznego w 2019 r. w Polsce nowotwór wieku dziecięcego zdiagnozowano u 579 chłopców i u 538 dziewczynek do 19. roku życia. W wyniku dziecięcych nowotworów zmarło 113 chłopców i 74 dziewczynki. Podobne liczby rejestrowano we wcześniejszych latach.
– Choroby nowotworowe u dzieci są stosunkowo rzadką przyczyną zgonów. W 2019 r. było to 6,6 proc. zgonów ogółem wśród chłopców i 7,3 proc. wśród dziewcząt. Od około 40 lat umieralność nowotworowa w tej grupie wiekowej zmniejsza się przy utrzymującym się wzroście zachorowalności, co wskazuje na postęp w leczeniu nowotworów wieku dziecięcego – przekazał KRO w swoim raporcie z 2019 r.
Wśród dzieci najczęściej rejestrowano białaczki, chłoniaki i nowotwory mózgu. Stanowiły one łącznie ponad 60 proc. zachorowań i zgonów. Potwierdza to również Rafał Różewicz z Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. Najczęstsze nowotwory dziecięce w Polsce to: białaczki, guzy lite, chłoniaki, guzy germinalne, nowotwory złośliwe kości i guzy Wilmsa oraz mięsaki tkanek miękkich. W naszej fundacji najczęściej mamy dzieci z białaczkami i chłoniakami. W tej chwili jest to niemal 1000 podopiecznych, których aktywnie wspieramy w walce o zdrowie i życie.
Jedną z globalnych organizacji skupiających się na nowotworach dzieci jest Childhood Cancer International. Zrzesza ona oddolne organizacje zajmujące się rakiem u dzieci i krajowe organizacje rodzicielskie. Reprezentuje w sumie 176 organizacji rodziców, stowarzyszeń osób, które przebyły raka u dzieci, grup wsparcia dla chorych na raka u dzieci i towarzystw onkologicznych w 93 krajach na 5 kontynentach.
W Europie interesy wszystkich europejskich członków CCI reprezentuje utworzony w 2015 r. Komitet Regionalny CCI Europe. Według niego każdego roku w Europie raka diagnozuje się u 35 tys. dzieci i młodzieży, a ponad 6 tys. umiera z tego powodu. Średnio co 15 minut rodzina otrzymuje wiadomość, że dziecko ma raka. Choć w państwach wysoko rozwiniętych, czyli w większości państw europejskich, przeżywalność chorych na nowotwory dziecięce jest na poziomie 80 proc., to i tak występują różnice.
– Wskaźniki przeżycia raka u dzieci są o 20 proc. mniejsze w krajach Europy Wschodniej w porównaniu z resztą Europy – podkreślił Komitet Regionalny CCI Europe.
We wrześniu 2018 r. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) ogłosiła nowe przedsięwzięcie – Globalną Inicjatywę na rzecz Raka Dziecięcego WHO. Głównym celem jest osiągnięcie co najmniej 60-proc. wskaźnika przeżycia dzieci chorych na raka do 2030 r., co oznacza podwojenie światowego wskaźnika wyleczeń dzieci z rakiem. WHO, poprzez Inicjatywę, planuje wspierać rządy w ocenie obecnych możliwości w zakresie diagnozowania i leczenia raka, w tym dostępności leków i technologii; w ustalaniu priorytetowych programów diagnostyki i leczenia nowotworów, a także we włączeniu nowotworów dziecięcych do strategii krajowych, pakietów świadczeń zdrowotnych i systemów ubezpieczeń.
W Polsce działają organizacje pomagające dzieciom i rodzinom, które mierzą się z nowotworami dziecięcymi. Jedną z nich jest Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, działająca przy Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei.
– Nieprzerwanie od ponad 30 lat na każdym etapie leczenia otaczamy opieką dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową oraz ich rodziny. Umożliwiamy dostęp do światowych osiągnięć onkologii dziecięcej i najnowszych metod leczenia. Świadczymy wsparcie psychologiczne, pedagogiczne i socjalne. Prowadzimy i finansujemy badania naukowe, rozwijamy wiedzę służącą szybkiej diagnozie i efektywnemu leczeniu pacjentów onkologicznych oraz poprawie jakości życia ozdrowieńców. Budujemy społeczną świadomość problematyki chorób nowotworowych u dzieci i nastolatków. Z naszej inicjatywy wybudowano we Wrocławiu Przylądek Nadziei, najnowocześniejszą w Polsce klinikę dla dzieci chorych na nowotwory. W ciągu roku leczy się w niej prawie 2000 dzieci z całego kraju – przekazał Rafał Różewicz, członek fundacji.
Podkreślił, że wolontariusze stanowią znaczną siłę w strukturach fundacji, pomagając na co dzień w klinice Przylądek Nadziei uczestnicząc w działaniach fundacji.
– Są to wolontariusze różnych specjalizacji. Część z nich przebywa z dziećmi na oddziale, towarzysząc im w procesie leczenia, część prowadzi warsztaty w klinice (np. warsztaty plastyczne), a część z nich to tzw. wolontariusze akcyjni, którzy biorą udział w różnych wydarzeniach charytatywnych i w trakcie tych wydarzeń zbierają pieniądze na rzecz naszych podopiecznych – wyjaśnił.
Jedną z akcji, które współprowadzi w Polsce fundacja, jest Kampania Złotej Wstążki. Wrzesień, od ponad kilkunastu lat, jest światowym miesiącem świadomości nowotworów u dzieci. Ich międzynarodowym symbolem jest właśnie złota wstążka, która ma symbolizować wartość zdrowia i życia dzieci. Celem „złotego września” jest m.in. zwiększenie wsparcia, finansowania i świadomości na temat nowotworów wieku dziecięcego oraz jego wpływu na chorych i rodziny.
– Tegoroczna Kampania Złotej Wstążki podejmuje temat wsparcia psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej dziecka w kontekście wyzwań i trudności, z którymi mierzą się na poziomie mentalnym, emocjonalnym, społecznym, finansowym. Bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina – podkreślili na stronie organizatorzy Kampanii Złotej Wstążki.
Co roku, właśnie we wrześniu, podświetlane na złoto są ważne budynki na całym świecie (m.in. Parlament Europejski), żeby pokazać, że leczenie nowotworów dziecięcych jest priorytetem. W Polsce są to m.in. Pałac Prezydencki, Pałac Kultury i Nauki, katowicki Spodek czy Stadion Śląski.
