Pacjent kardiologiczny osiąga pełnoletność – jak zachować ciągłość leczenia

Zwiększa się populacja dorosłych osób z wrodzoną wadą serca, dlatego konieczne jest stworzenie systemu, który zapewni ciągłość opieki nad takimi pacjentami od wieku dziecięcego do dorosłości – oceniła dr Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

Specjalistka mówiła o tym na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, które odbyło się w piątek w Senacie RP.

Jak przypomniała konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej dr Maria Miszczak-Knecht, około 30 proc. wad u noworodków stanowią problemy kardiologiczne. Występują one u mniej więcej 8 noworodków na 1000 urodzeń. – Jeżeli przyjmiemy, że w 2020 r. mieliśmy niewiele ponad 355 tys. urodzeń, to znaczy, że około 3 tys. noworodków urodziło się z wadą serca – powiedziała specjalistka, dodając, że w przybliżeniu 20 proc. z nich wymaga interwencji w pierwszych dniach życia.

Kardiolog zwróciła uwagę, że wady serca są powszechne, więc bardzo wcześnie zaczęto wprowadzać różne techniki ich leczenia, przede wszystkim nowe techniki operacji. – Na przestrzeni 40 lat – pomiędzy 1940 r. a 1980 r. powstała znamienita większość rodzajów operacji, które dzisiaj nadal stosujemy, i to w zdecydowany sposób wpłynęło na przeżywalność naszych pacjentów, która początkowo wynosiła zaledwie 15 proc. a dzisiaj jest to ponad 90 proc. – mówiła dr Miszczak-Knecht.

Dodała, że od lat 60. XX w. notuje się też bardzo duży rozwój kardiologii interwencyjnej, która wspiera działania kardiochirurgiczne. – W ostatnich latach pojawiły się również interwencje u płodów, które zmieniają przebieg naturalny – i tak już zmieniony wcześniej przez interwencje chirurgiczne – wady wrodzonej serca – tłumaczyła kardiolog.

Podkreśliła, że poprawiła się nie tylko przeżywalność pacjentów, ale również ich długość życia. Z dwóch największych rejestrów pacjentów z wadami wrodzonymi serca – rejestru kanadyjskiego i holenderskiego – wynika, że w latach 1987–2005 o 15 lat średnio wydłużyła się mediana wieku tych pacjentów w chwili zgonu. – Natomiast dla pacjentów z ciężką wadą wrodzoną okres przeżycia wydłużył się w tym czasie od 2 do 23 lat – stwierdziła dr Miszczak-Knecht.

W ten sposób powstała zupełnie nowa grupa pacjentów, z problemami, które do tej pory nie były znane lekarzom. – Ta przeżywalność i długość życia wpływają bezpośrednio na to, że ta populacja osób dorosłych z wrodzoną wadą serca ulega zwiększeniu – powiedziała ekspertka. W USA jest ona szacowana na ponad 2 mln pacjentów, a w Polsce na ok. 100 tys. pacjentów. – Wielkość tej grupy, jak również jej problemy, implikują konieczność zmian systemu opieki nad pacjentem z wadą wrodzoną serca – podkreśliła.

Przypomniała, że u osób z wadą wrodzoną serca występują odległe problemy medyczne wymagające i leczenia szpitalnego i interwencji. Są to: niewydolność krążenia, nadciśnienie płucne, zaburzenia rytmu, zapalenie wsierdzia.

– Od strony opieki medycznej to bardzo trudna populacja, po pierwsze dlatego, że są to małe grupy pacjentów, w związku z tym nasza wiedza jest budowana głównie poprzez doświadczenie (…), mamy duże zróżnicowanie patologii i zróżnicowanie technik naprawczych, mamy złożoność problemów medycznych i psychologiczno-emocjonalnych. To wszystko powoduje, że tak naprawdę, jeżeli chcemy zapewnić tym pacjentom wysoki standard opieki, to osoby, które się zajmują tymi pacjentami, muszą reprezentować najwyższy poziom wiedzy i umiejętności – mówiła dr Miszczak-Knecht. Dodała, że konieczna jest także współpraca w zespołach wielospecjalistycznych oraz zajęcie się wieloma problemami tych chorych, nie tylko medycznymi, ale na przykład natury psychologicznej.

– To jest bardzo ważne, dlatego że krzywa przeżycia pacjentów dorosłych z wadą wrodzoną serca bardzo zależy od rodzaju opieki i to lepsze przeżycie dotyczy pacjentów, którzy pozostają pod opieką ośrodków referencyjnych, ośrodków wysokospecjalistycznych i z dużym przepływem pacjentów, czyli ośrodków, w których możliwe jest w miarę szybkie zebranie doświadczenia, a jednocześnie – poprzez konsultacje na wielu poziomach opieki i kardiochirurgicznej, i kardiologicznej – wypracowanie optymalnego sposobu leczenia dla danego pacjenta – tłumaczyła specjalistka.

Jak przypomniała, zarówno amerykańskie, jak i europejskie wytyczne dotyczące opieki nad pacjentem z wadą wrodzoną serca, zwracają uwagę na to, że wymaga on opieki „od urodzenia do śmierci”. – A my możemy posunąć się już na pewno krok dalej i powiedzieć, że w tej chwili ta opieka zaczyna się już na poziomie płodu. To jest bardzo ważne, ponieważ tak naprawdę ponad 85 proc. pacjentów z patologią wrodzoną ma rozpoznanie postawione prenatalnie – zaznaczyła konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej. Dodała, że to w istotny sposób skraca ich drogę dotarcia do odpowiednich ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie.

Jak oceniła, w Polsce najważniejsze jest stworzenie mechanizmów umożliwiających współpracę pomiędzy ośrodkami kardiologii dziecięcej i kardiologii dorosłych, tak by zapewnić chorym kompleksową i ciągłą opiekę.

Dr Miszczak-Knecht zwróciła uwagę, że według wytycznych pacjenci z wadami serca powinni przez pewien czas być pacjentami wspólnymi kardiologów dziecięcych i kardiologów dorosłych. Ten okres wspólny powinien się zaczynać już od 12. roku życia, a minimum 2 lata przed przejściem tych pacjentów pod opiekę ośrodka dla dorosłych.

Kardiolodzy dziecięcy muszą wprowadzać kardiologów dorosłych w problemy swoich pacjentów. – Jest to bardzo ważne, ponieważ daje możliwość zapoznania się z pacjentem, zapoznania się z jego problemami – mówiła.

Wśród innych potrzeb specjalistka zwróciła też uwagę na konieczność powstania zespołów opieki dla pacjentów z wadami wrodzonymi serca.

Tytuł pochodzi od redakcji