Parkinson chorobą całej rodziny

W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 100 000 osób, a szacuje się, że jego zaawansowaną postać ma ponad 20%. Choroba podporządkowuje sobie całe rodziny: partnerów, dzieci, najbliższych. To na ich barkach pozostaje 24-godzinna opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny, a także walka z codziennością, na którą wielokrotnie już brak sił i czasu. Jak ułożyć sobie życie z chorobą Parkinsona i nie dać jej się zdominować?

Choroba Parkinsona jest jedną z chorób neurodegeneracyjnych i pomimo, że dotyczy mózgu, to badania niemieckich neuropatologów pokazują, że wcale nie tam ma swój począteki. Jej powstawanie umiejscawia się w układzie nerwowym oraz w układzie pokarmowym, a utrata węchu, zaparcia oraz ogólna utrata nastroju, depresja i zaburzenia snu są pierwszymi z objawów, na które powinno się zwrócić uwagę.

Choroba ma charakter postępujący. Objawy nasilają się, dochodzą do nich spowalnianie ruchów, a także zaburzenia poznawcze, otępienie. W mózgu uszkadzane są lub zanikają komórki nerwowe w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnej za produkcję dopaminy. Początkowe leczenie farmakologiczne daje poprawę stanu zdrowia, który umożliwia normalne funkcjonowanie. Ten okres trwa jednak dosyć krótko, od 3 do 5 lat, i nazywany jest „miodowym miesiącem”. Choroba swoje prawdziwe oblicze pokazuje w zaawansowanym stadium. Chory pomału, ale sukcesywnie, coraz silniej uzależnia się od najbliższych. Trudnością staje się spożywanie posiłków, przemierzanie krótkich dystansów, jednym słowem funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie.

Od dwóch lat w Polsce dostępne są trzy nowoczesne terapie stosowane w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych, podawanych za pomocą pompy. Tak więc, jeśli chodzi o leczenie jesteśmy w bardzo dobrym punkcie, ale terapie choćby najskuteczniejsze, to nie wszystko - mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga zaangażowania oraz współpracy wielu specjalistów: psychologów, psychiatrów, fizjoterapeutów, logopedów, dietetyków. Obecnie to po stronie rodziny leży zapewnienie choremu kompleksowej opieki, a nie powinno tak być. Czynimy starania o to, aby osoby cierpiące na chorobę Parkinsona były leczone w specjalnie dedykowanych ośrodkach neurologicznych, a opieka nad nimi była kompleksowa i odgórnie skoordynowana.
Opiekunowie – cisi aniołowie.

Rodzina pacjenta z chorobą Parkinsona, to rodzina dysfunkcyjna, w której choruje nie tylko pacjent, ale w pewnym sensie także pozostali, zdrowi jej członkowie. Bardzo często, aby zaopiekować się chorym, poświęcają oni swoje pasje i życie zawodowe. Dlatego tak ważne jest pamiętanie o nieocenionej, ale jednak niedocenianej roli opiekuna.

Jadwigą opiekuję się 10 lat i z roku na rok widzę jak choroba Parkinsona zabiera mi ją. Jednak walczę! Fundacja Parkinsona, którą razem powołaliśmy do życia otworzyła mi wiele drzwi i dała wiele możliwości. Dzięki relacjom z wyedukowanymi ludźmi wiem, jak poskromić Parkinsona, ale mam świadomość, że wielu chorych i ich opiekunów nie ma takiej szansy. Czasami myślę, że ten Parkinson moim dzieciom zabiera nie tylko Jadwigę, ale po części również i mnie. – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Z jednej strony opiekowanie się chorym wymaga bardzo dużo samozaparcia, determinacji i cierpliwości, a z drugiej strony pojawia się poczucie odpowiedzialności, bo kto zaopiekuje się nim, jeśli nie my - opiekunowie? Póki co na kompleksową opiekę, która powinna być obligatoryjnie dołączona do stosowanych terapii, osoby z chorobą Parkinsona mogą liczyć tylko i wyłącznie zdając się na kreatywność opiekunów. Chciałbym wierzyć w to, że z czasem będzie inaczej.

Jak ułożyć sobie życie, jeśli do naszego domu przyjdzie choroba Parkinsona i wejdzie w zaawansowane stadium? Oto pięć podpowiedzi dla opiekunów:
1. Z chorym trzeba być aktywnym, szukać rozwiązań np. wśród nowych technologii, które ułatwią komunikację.
2. Komunikacja to nie tylko słowa. Bądźmy cierpliwi i dociekliwi, bo dzięki temu możliwe będzie wypracowanie dobrych sposobów na wzajemne porozumienie.
3. Nie ubezwłasnowolniajmy chorych. Dajmy im wykonywać jak najdłużej wszystkie czynności, które robili do tej pory nawet, jeśli robią to niezdarnie.
4. Chwalmy, bo słowa otuchy budują i dają motywację do dalszej walki. Doceniajmy najmniejszy nawet sukces chorego, którym może być np. samodzielne ubranie się.
5. Szukajmy pomocy fizycznej (kogoś, kto będzie mógł nas zastąpić w opiece nad chorym), psychologicznej (grupy wsparcia, terapia) i duchowej, jeśli takiej potrzebujemy (przyjaciel, osoba duchowna).