Rollercoaster w głowie nieletnich – potrzeby psychiatrii dziecięcej ►

– Zaopiekowanie się małoletnim pacjentem psychiatrycznym jak najbliżej miejsca zamieszkania, opieka koordynowana, kampanie społeczne i wsparcie w zakresie refundacji leków to priorytety w obszarze psychiatrii dziecięcej – mówi w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” dr Aleksandra Lewandowska, konsultant krajowa do spraw psychiatrii dziecięcej.

Czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega potrzeby małoletnich chorych zgłaszane przez psychiatrów dziecięcych, zwłaszcza konsultantów w tej dziedzinie?
– Tak, wspomniane przez panią problemy są dostrzegane przez resort zdrowia. To nie są tylko moje słowa, ale również kierunek preferowany przez minister zdrowia Izabelę Leszczynę, która wyraźnie podkreśla, że dla niej priorytetem będzie psychiatria dziecięco-młodzieżowa. Jestem po kilku spotkaniach z szefową resortu i wszystkie obszary, o których rozmawiam jako konsultant i osoba ze środowiska psychiatrii dzieci i młodzieży, są zauważane. Nie poprzestajemy na rozmowach. Odbywają się spotkania, dyskutowane są kolejne kroki, a po nich decyzje włączane w życie, jak np. konieczność zmiany wyceny świadczeń w psychiatrii dziecięco-młodzieżowej, zarówno w opiece środowiskowej, ambulatoryjnej, na oddziałach dziennych, jak i w opiece stacjonarnej. Kolejnym aspektem, na który od dawna zwracamy szczególną uwagę, jest współpraca międzyresortowa. Wiele dobrego się dzieje w tym zakresie. Jestem również w kontakcie z Ministerstwem Edukacji Narodowej – rozmawiamy o wspólnych aktywnościach i działaniach, o tym, żeby połączyć siły. Widzimy wyraźnie, że same zmiany w ochronie zdrowia nie będą efektywne i skuteczne przy braku współpracy międzyresortowej. Jestem po spotkaniu wszystkich konsultantów krajowych z wiceminister Urszulą Demkow. Nie tylko ja – także większość kolegów i koleżanek – wyszłam z niego bardzo zadowolona. Mieliśmy poczucie dialogu, wysłuchania naszych problemów i propozycji, żeby rozwiązać pewne trudności. W trakcie spotkania zwróciłam uwagę, jakie widzę trudności, podałam propozycje zmian, żeby poprawić dostępność do miejsc szkoleniowych i zwiększyć liczbę specjalistów w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży. Prowadzone są też rozmowy z ministrem Maciejem Miłkowskim w obszarze dotyczącym refundacji leków w psychiatrii dziecięco-młodzieżowej. To ważne, gdyż system ochrony zdrowia nierówno traktuje pacjentów pediatrycznych i pacjentów dorosłych. Nawet regulacja pediatryczna wspólnoty europejskiej, która obliguje do prowadzenia badań klinicznych w tej grupie wiekowej, też niewiele zmieniła. Badań z udziałem nieletnich nadal jest niewiele, dlatego bardzo często opieramy się na ekstrapolacji wyników, czy to z innych krajów, czy to prowadzonych na grupie populacji dorosłych. Do tego dochodzą kwestie formalne, co oznacza, że rejestracja nie zawsze pokrywa się z rekomendacjami.

Rozmowa z ekspertką do obejrzenia poniżej – pod nią dalszy ciąg wywiadu.

Jakie są aktualnie największe wyzwania w leczeniu zaburzeń psychicznych u dzieci?
– Często podkreślam, nie tylko jako konsultant krajowy, ale przede wszystkim jako lekarz praktyk, że zaburzenia psychiczne wieku rozwojowego mają to do siebie, że w wielu z nich bardzo duży udział odgrywają czynniki środowiskowe, na które mamy wpływ, zwłaszcza my, dorośli. Chodzi o te zaburzenia, gdzie koncentrujemy się przede wszystkim na oddziaływaniach psychospołecznych i w niektórych z nich – kiedy są wskazania – włączamy farmakoterapię. Pamiętajmy jednak o tym, że psychiatria wieku rozwojowego to również zaburzenia wiążące się ze znacznymi zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym, które wymagają bezwzględnie w całym okresie postępowania leczniczo-terapeutycznego włączenia adekwatnej, efektywnej farmakoterapii. Mam tu na myśli zaburzenia z grupy schizofrenii czy chorobę afektywną dwubiegunową. Pokutuje przekonanie, że nie diagnozujemy tego rodzaju zaburzenia w grupie pacjentów dziecięcych czy młodzieżowych. Nieprawda – diagnozujemy zarówno u młodszych dzieci, jak i u nastolatków, i niewątpliwie w tym obszarze potrzebujemy wsparcia. Chodzi o kwestie związane z rejestracją preparatów w Polsce w grupie pacjentów pediatrycznych i brak dla nich refundacji, co bardzo często utrudnia wprowadzenie i stosowanie nowoczesnych farmakoterapii. Nie każdego rodzica małoletniego pacjenta stać na leczenie, które jest płatne w 100 procentach. Pamiętajmy o tym, że na przykład choroba afektywna dwubiegunowa ma bardzo wysoką odziedziczalność. Badania prowadzone na bliźniętach wyraźnie wskazują na dziedziczenie złożone poligenowe, o wysokiej odziedziczalności – na poziomie od ponad 50 do 80 proc. To pokazuje, że bardzo często także rodzice naszych pacjentów chorują – stąd problem, który dotyka nie tylko małoletniego pacjenta, ale często całą rodzinę, również w zakresie ekonomii rodziny.

Jaka jest różnica w objawach między chorobą afektywną dwubiegunową a depresją u dzieci? W jakim wieku u dzieci diagnozuje się ChAD?
– To bardzo ważne i bardzo dobre pytanie. Muszę wyraźnie podkreślić, że rozpoznawanie ChAD dotyczy dzieci młodzieży. Jeśli chodzi o średni wiek rozpoznania, to zarówno nasze obserwacje, jak i badania naukowe wskazują na piętnasty rok życia. Nie znaczy to jednak, że choroba nie pojawia się wcześniej, nawet u dzieci poniżej dwunastego roku życia, i później, bliżej osiemnastego. Na podkreślenie zasługuje fakt, że u ponad połowy pacjentów, zwłaszcza dziecięco-młodzieżowych, choroba afektywna dwubiegunowa rozpoczyna się epizodem depresji. Badania naukowe przeprowadzone przez czeskiego eksperta, profesora Goetza, wraz z zespołem na grupie pacjentów dziecięcych, nastoletnich i dorosłych pokazały, że ponad 80 proc. z nich jest źle leczonych, ponieważ zamiast diagnozy zaburzenia afektywne dwubiegunowe otrzymują diagnozę epizodu depresji. Jeśli włączamy nieadekwatne leczenie, to konsekwencje mogą być bardzo poważne. Nie ma jednej przyczyny takiego stanu rzeczy. Z jednej strony diagnozując pacjentów małoletnich, opieramy się na kryteriach diagnostycznych dla osób dorosłych zarówno w klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, jak i europejskiej Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych. Tymczasem obraz kliniczny choroby afektywnej dwubiegunowej u dzieci i młodzieży jest zgoła odmienny niż u dorosłych. U dzieci choroba częściej przebiega z szybką zmianą faz, znacznie częściej zaczyna się od epizodu depresji, u nastolatków mamy też zwykle epizody hipomanii, a nie manii. To różnica, bo mania ma to do siebie, że otoczenie nie przeoczy jej objawów. W wypadku hipomanii, zwłaszcza u nastolatków, czy starszych dzieci, obserwując podwyższony poziom energii, nadaktywność, kreatywność, zaburzenia snu, zaangażowanie w różne działania, otoczenie może nie zauważać tych epizodów albo mylnie zinterpretować je, przypisując np. okresowi dojrzewania. Szybciej zauważane są epizody depresji, które wiążą się z większym cierpieniem samego dziecka czy nastolatka. Stąd wynikają błędy diagnostyczne. Natomiast kiedy stawiamy rozpoznanie w depresji, bezwzględnym kryterium wykluczenia są obecne w przeszłości epizody manii czy hipomanii. Sam epizod depresji nie ma bowiem wskazanych przeze mnie faz, co oznacza, że wiąże się głównie albo z obniżonym nastrojem, albo – co widać wyraźnie u dzieci i nastolatków z drażliwością – niskim poczuciem własnej wartości, problemami z koncentracją, ze skupieniem uwagi, którym może towarzyszyć nadmierna senność. Oczywiście mogą pojawiać się problemy z zasypianiem, ale nie tak uporczywe jak w chorobie afektywnej dwubiegunowej. To pokazuje, że diagnoza jest niewątpliwie trudna i wymagająca bardzo dużej uważności ze strony eksperta. Jeżeli jej nie ma, to można przeoczyć albo nie dopytać o objawy, które są związane np. z epizodem hipomanii, co może prowadzić do błędnej diagnozy.

Bardzo ważna jest rola rodzica, który powinien dziecko pokierować do specjalisty, nieprawdaż?
– Absolutnie tak, dlatego apelujemy do dorosłych, rodziców, opiekunów dzieci – bo mamy przecież nieletnich w różnych sytuacjach osobistych: w rodzinach zastępczych czy w innych formach pieczy zastępczej – że jeżeli pojawiają się niepokojące sygnały, zwłaszcza takie, które utrzymują się w czasie i pomimo prób pomocy nie poprawia się samopoczucie czy funkcjonowanie dziecka, to nie wolno odwlekać decyzji związanej z wizytą u specjalisty. Nie należy się wstydzić. Wiem, że pewną rolę odgrywa w Polsce stygmatyzacja, której na szczęście jest mniej niż jeszcze 20 lat temu, niemniej jest ona nadal. W tym zakresie bardzo ważna jest rola mediów, ponieważ im więcej o tym mówimy, zwracamy uwagę, że zaburzenie psychiczne może dotknąć każdego, tym bardziej stajemy się tolerancyjni. Każde zaburzenie jest uwarunkowane wieloczynnikowo i to, że mam 47 lat i nic się do tej pory nie wydarzyło, nie znaczy, że nie zdarzy się za rok, dwa czy pięć lat. Z najnowszych danych wynika, że jedna czwarta dorosłej populacji będzie dotknięta w swoim życiu jakimś rodzajem kryzysu psychicznego.

Czy to, że dziecko zachoruje na chorobę afektywną dwubiegunową będzie miało wpływ na jego dorosłe życie? Czy wczesna diagnostyka i odpowiednie, skuteczne leczenie mogą modyfikować przebieg choroby w dorosłym życiu?
– Tak. Dlatego apelujemy o tę uważność. Im wcześniej zauważymy objawy, postawimy prawidłową diagnozę, włączymy adekwatne leczenie, tym większa szansa, że odpowiednio zaopiekowany pacjent będzie normalnie funkcjonować w codzienności. Kiedy mówimy o dziecku czy nastolatku, to mamy na myśli funkcjonowanie w rzeczywistości szkolnej, w grupie rówieśniczej. Oczywiście mamy pewną część pacjentów, gdzie z różnych powodów farmakoterapia nie jest skuteczna, dotyczy to jednak mniejszości chorych. U zdecydowanej większości leki są skuteczne i pacjenci poddani prawidłowej farmakoterapii funkcjonują bardzo dobrze. Pamiętajmy, że w przypadku choroby afektywnej dwubiegunowej u dzieci i nastolatków mówimy o zaburzeniu, które ma charakter przewlekły. Stosując farmakoterapię, osiągamy okresy remisji, redukcji objawów, ale okres przyjmowania farmakoterapii może rozciągać się na lata. Trudno też przewidzieć pełną odpowiedź pacjenta na wdrożoną farmakoterapię. Dlatego też dobór leków ma ogromne znaczenie w kontekście efektywności, bezpieczeństwa czy ryzyka wystąpienia działań niepożądanych. Pamiętajmy, że mamy różne preparaty. Jeżeli np. mamy dziecko i wiemy, że stosowanie danego preparatu wiąże się z ryzykiem wystąpienia zespołu metabolicznego – poprzedzonego nadwagą, a w konsekwencji otyłością i innymi powikłaniami – to musimy szukać innych dostępnych metod, mając na uwadze wskazane powikłania. Czasami jednak plusy przewyższają minusy i podejmujemy decyzje, włączając preparat, który jest obarczony wystąpieniem pewnych objawów niepożądanych. To są decyzje związane z ratowaniem zdrowia i życia pacjentów.

Do jakich terapii młodzi pacjenci cierpiący z powodu choroby afektywnej dwubiegunowej mają zapewniony dostęp, a jakie byłyby potrzebne, lecz nie są w zasięgu specjalistów i pacjentów?
– Mamy to szczęście, że refundacja leków w grupie pacjentów pediatrycznych w pewnych obszarach uwzględnia nasze potrzeby, czyli jeśli jest lek, to jest on refundowany dla danej jednostki chorobowej. To daje nam możliwość włączenia preparatu, nawet jeśli nie ma rejestracji w tej grupie wiekowej, dzięki formule off-label, za zgodą przedstawiciela ustawowego i pacjenta powyżej szesnastego roku życia. Jeżeli natomiast mówimy o schorzeniach, które de facto są związane z bezwzględną koniecznością leczenia, jak w schizofrenii czy chorobie afektywnej dwubiegunowej, to na pewno mamy lepszą sytuację. W tym wypadku w refundacji jest uwzględniona jednostka chorobowa, a nie samo kryterium wieku. W ChAD mamy dużą pomoc w zakresie leczenia i refundacji, jeśli chodzi o epizody manii czy epizody mieszane. Pamiętajmy jednak, że każdy z rodzajów epizodów leczy się innego rodzaju farmakoterapiami. Brakuje nam leków do terapii epizodów depresji w przebiegu choroby afektywnej dwubiegunowej. Oczywiście są cząsteczki rekomendowane przez światowe towarzystwa naukowe i ekspertów, które mają rejestrację do podawania nawet od dziesiątego roku życia, ale w Polsce nie ma dla nich refundacji. A jest to jedyny obecnie preparat, który jest tak naprawdę metodą ratującą zdrowie pacjentów. Dlatego też zwróciłam się z prośbą o pochylenie się nad tym tematem i przyjęciem mojej prośby o wdrożenie procesu refundacji, w zakresie tej formy leczenia i tej cząsteczki.

Proszę zatem podsumować, jakie są priorytety w zakresie psychiatrii dziecięcej?
– Niewątpliwie wśród priorytetów jest kontynuacja działań zmierzających do zaopiekowania się pacjentem jak najbliżej miejsca zamieszkania, uwzględniając pracę nie tylko z nim, ale z całym środowiskiem, w którym on funkcjonuje. Kolejna rzecz to konieczność koordynacji poszczególnych działań w zakresie obszaru samej psychiatrii wieku rozwojowego – po to, aby pacjent, który kończy np. hospitalizację, miał zapewnioną ciągłość opieki. Ważne są też działania związane z kampaniami społecznymi, żeby uświadamiać społeczeństwo, propagować wiedzę dotyczącą uważności, zwracać uwagę na pewne symptomy, które się pojawiają, są niepokojące, i jak najwcześniej reagować. Chodzi o to, żeby rodzic i specjaliści, którzy pracują w obszarze oświaty, wiedzieli, do jakiego eksperta pokierować dziecko czy nastolatka z danym problemem. Pamiętajmy, nie każdy pacjent musi trafić do psychiatry dziecięcego, mamy psychologów, psychologów klinicznych, psychoterapeutów, terapeutów środowiskowych. Podsumowując – kompleksowość, koordynacja, leczenie jak najbliżej miejsca zamieszkania pacjenta i w jego środowisku naturalnym, wsparcie w zakresie możliwości leczenia chorych, czyli refundacja leków po to, żebyśmy mieli pewność, że cena nie będzie przeszkodą w ich przyjmowaniu. I na koniec coś, co bardzo często podkreślam – współpraca międzyresortowa, czyli zaangażowanie nie tylko Ministerstwa Zdrowia, ale także resortów edukacji narodowej, rodziny i polityki społecznej oraz sprawiedliwości.