Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej wymaga kompleksowego leczenia

Pacjenci ze śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) powinni znajdować się pod stałą opieką zespołów interdyscyplinarnych, utworzonych w powołanych do tego ośrodkach referencyjnych – apelowali eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjentów podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego.

Śródmiąższowa choroba płuc jest najczęstszą przyczyną zgonów chorych na twardzinę układową. W 2019 r. w Polsce żyło nieco ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc spośród 5,4–5,9 tys. osób chorujących na twardzinę układową.

Codzienne problemy chorych
Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Publicznego, które odbyło się 2 lutego, uczestniczący w nim eksperci – prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii ze Śląska; dr hab. n. med. Barbara Kuźnar-Kamińska z Katedry i Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate – rozmawiali o najpilniejszych potrzebach chorych na SSc-ILD, podkreślając, jak ważne jest oddanie głosu samym pacjentom. Po to, by dowiedzieć się, z jakimi problemami zmagają się na co dzień oraz jakie są ich najpilniejsze potrzeby związane z chorobą.

W trakcie posiedzenia zaprezentowany został raport „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej. Perspektywa pacjenta”. Badaniu, na którym opiera się raport, poddany został zarówno aspekt zdrowotny, jak i dotyczący życia rodzinnego, społecznego oraz zawodowego chorych. Zgodnie z deklaracjami pacjentów zmęczenie wynikające z choroby ogranicza codzienne funkcjonowanie aż u 36 proc. z nich. Ponad 1/3 ankietowanych zadeklarowała, że przez chorobę obniżyło się ich poczucie własnej wartości, a 27 proc. przyznało, że odczuwany z powodu choroby ból wywołuje u nich smutek i przygnębienie.

Ponieważ choroba dotyka głównie osób w wieku produkcyjnym, w znacznym stopniu przekłada się na ich życie zawodowe. Raport pokazał, że:

• 35 proc. badanych kobiet i mężczyzn pobiera rentę w związku z chorobą (w 92 proc. przypadków choroba to jedyny lub główny powód przejścia na rentę);

• 14 proc. pracuje w niepełnym wymiarze godzin lub nie pracuje w ogóle (w 90 proc. przypadków związane jest to z SSc-ILD);

• 68 proc. stale niepracujących z powodu SSc-ILD mocno odczuwa pogorszenie sytuacji finansowej.

Potrzebne zespoły interdyscyplinarne…
Jak podkreślali eksperci, do poprawy sytuacji pacjentów ze śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej niezbędne jest działanie systemowe. – Pacjenci chorujący na twardzinę układową ze współistniejącą śródmiąższową chorobą płuc potrzebują kompleksowej opieki. – Niestety, w moim odczuciu nie działa ona sprawnie. Jako przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate rozmawiam z pacjentami, którzy nie wiedzą, gdzie mogą uzyskać informacje, do kogo zwrócić się po pomoc. I nie chodzi o opiekę lekarską, tylko o systemowe, sprawne poruszanie się na każdym etapie terapii – powiedziała Beata Lecińska.

Jednym z rozwiązań tego problemu, zdaniem ekspertów, byłoby powołanie zespołów interdyscyplinarnych opiekujących się pacjentami w ośrodkach referencyjnych. Eksperci apelowali o ich utworzenie. – Twardzina układowa wymaga współdziałania wielu specjalistów skupionych wokół reumatologa. Nie są to tylko przedstawiciele medycznych specjalizacji szczegółowych (np. pulmonolodzy, kardiolodzy, gastrolodzy, nefrolodzy), ale także osoby zajmujące się psychologią, rehabilitacją, kosmetologią, dietetyką, seksuologią, nie mówiąc już o pomocy w organizacji codziennego życia i pracy chorych. Medycyna winna zawsze leczyć chorego, a nie chorobę – podkreślał prof. Eugeniusz J. Kucharz.

…i leczenie antyfibrotyczne
Kolejną ważną kwestią, o którą apelowali eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów, jest udostępnienie pacjentom z SSc-ILD nowoczesnych terapii, szczególnie leczenia antyfibrotycznego, które sprawdziło się już u osób chorujących na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF). Obecna na spotkaniu Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, zobowiązała się przyjrzeć dokładnie sytuacji pacjentów z SSc-ILD w tym zakresie.

Uczestniczący w spotkaniu posłowie podkreślili zrozumienie dla przedstawionych postulatów i ich argumentacji. Poparli tym samym bezwzględną konieczność realizacji działań przedłużających i podnoszących jakość życia chorych na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej. Zobowiązali się podjąć możliwe ze swojej strony działania, aby zwrócić uwagę ministra zdrowia na konieczność wprowadzenia rozwiązań niezbędnych do podniesienia jakości życia i jego przedłużenia w tej grupy chorych.