W tak dramatycznym stanie dzieci przychodziły do nas trzydzieści lat temu ►

Prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD, mówi, że stadia zaawansowania nowotworów u dzieci są czasami dramatyczne. Powoduje to splot wydarzeń związanych z pandemią, m.in. teleporady, które u dzieci sprawdziły się najgorzej, a także izolacja pozwalająca młodzieży ukrywać problemy, także zdrowotne.

Kiedy zorientowała się pani, że pandemia dramatycznie pogorszyła stan dzieci, które zgłaszają się do szpitala?
– Było to mniej więcej na początku wakacji, gdy zaczęły do nas przychodzić dzieci z rozsianą chorobą nowotworową, które mówiły, że czas między pierwszym objawem a możliwością zobaczenia lekarza na żywo, nie w ramach teleporady, był długi. Oczywiście, jedno czy dwoje dzieci jeszcze nie wywołały alarmu. Zawsze się zdarza, że zgłaszają się dzieci, u których choroba jest bardziej zaawansowana. Jednak, gdy zaczęły się pojawiać kolejne i ich opowieści wskazywały na to, że teleporada nie spełnia pewnych zasadniczych wytycznych diagnostyki, np. nie da się pacjenta zobaczyć, zaczęliśmy sobie uświadamiać, że teleporada jako część pandemii, w sytuacji epidemiologicznej w kraju, może mieć wpływ na to, że choroby u tych dzieci były rozpoznawane później.

Dlaczego tak jest? Lekarz jest lekarzem, a rodzic rodzicem i bardzo często nie ma podstawowej wiedzy medycznej, więc kiedy lekarz w najlepszej wierze pyta, jak się pacjent czuje, czy widzi pani jakieś niepokojące objawy, rodzic mówi, że nie, ale to nie oznacza, że ich nie ma. Nie zawsze to co byłoby niepokojące dla lekarza, jest również niepokojące dla rodzica.

Jaka historia była najdramatyczniejsza?
– To był przypadek, który nam wszystkim uświadomił skalę problemu. Pojawiła się dziewczynka ze zmianą wyjściową w stopie. Okazało się, że ma nowotwór po prostu wszędzie, a przerzuty są również w węzłach chłonnych i w gruczołach piersiowych. Dziewczynka była obserwowana przez wiele miesięcy, jednak powiększenie się gruczołów piersiowych zostało zinterpretowane jako pokwitanie. Oczywiście interpretowano w ramach teleporady, bo nikt tej pacjentki nie widział. Tymczasem miała zmiany we wszystkich kościach. To jest dramatyczna sytuacja – przerzuty do gruczołów piersiowych w wypadku mięsaka tkanek miękkich widzieliśmy w naszej praktyce, ale w ciągu minionych 15 lat to było dwoje dzieci. Opisywana przeze mnie sytuacja to był sygnał alarmowy, że dzieje się coś złego, że czujność onkologiczna spadła. Ale także fakt, że pacjenci nie zgłaszają się do lekarza ma wpływ na to, że diagnozy są takie spóźnione. To był przypadek uświadamiający nam skalę problemu i że trzeba coś z nim zrobić.

Jak w takim razie, w czasach pandemii, przeprowadzić skuteczny wywiad?
– Jest wiele objawów, które mogą wskazywać na chorobę nowotworową. Najprostsza zasada: Jeżeli stawiam diagnozę, podaję lek, ten lek nie działa, podaję drugi i też nie działa, to zawsze należy się zastanowić czy diagnoza jest prawidłowa. Sztandarowymi objawami dotyczącymi guzów litych narządu ruchu są: stopniowo nasilający się ból, który powoduje zaburzenie codziennych czynności, ból, który pojawia się w nocy, nie ustępuje po dwóch, trzech dniach, nasila się i nie poddaje się rutynowym lekom przeciwbólowym. Bóle nocne są bardzo charakterystycznym objawem nowotworu i to je odróżnia np. od bólu związanego z ruchomością. Jeżeli ktoś ma skręconą kostkę, będzie go bolało w trakcie ruchu, gdy będzie leżał – już nie. Tymczasem w bólach nowotworowych jest dokładnie odwrotnie, czyli boli, gdy leżę, gdy są wyciszone inne bodźce. Należy pamiętać, że bóle mogą często wyprzedzać zniekształcenia kończyn czy innych okolic ciała, np. brzucha, po prostu linii ciała.

Pamiętajmy również, że bóle wzrostowe, które pojawiają się u dzieci, znikają nawet po podaniu placebo, jednak w przypadku choroby nowotworowej ból nie zniknie. Do tego niekiedy może dołączyć się gorączka o nieznanej etiologii. To nie oznacza, że ona jest przez cały czas – pojawia się jako pojedynczy pik wieczorem albo dwa piki w ciągu dnia. Innymi objawami guzów litych, które się toczą w jamie brzusznej, mogą być niepoddające się leczeniu zakażenia dróg moczowych.

Czyli znowu wracamy do zasady – nie ma poprawy, zastanówmy się, czy nasza diagnoza jest prawidłowa, poszerzmy diagnostykę. To samo dotyczy zaparć. Zanim włączymy leki, upewnijmy się, czy nie ma mechanicznej przeszkody w postaci guza, a już tym bardziej postępujmy tak, gdy nasze leczenie nie przynosi skutków. Nawet jeżeli już wykonaliśmy badanie, to je ponówmy, bo być może zmiana była tak mała, że wymknęła się spod czujnego oka diagnosty, a kiedy jest nieco większa, można ją uwidocznić i włączyć odpowiednie leczenie oraz całą procedurę diagnostyczno-terapeutyczną.

Czy pandemia zakamuflowała w pewien sposób choroby nowotworowe?
– Trudno powiedzieć, czy pandemia miała wpływ na diagnostykę wszystkich nowotworów, ale wydaje się, że tak. Nie zawsze przyczyną tej sytuacji jest teleporada, bywa nią także strach przed zgłoszeniem się - jeżeli jest jakikolwiek sposób pozwalający zniwelować objawy, to się z niego korzysta. A to też jest przyczyną odroczenia leczenia. Większość lekarzy mówi jednym głosem – pandemia miała wpływ na wczesną diagnostykę, a skutki będziemy odczuwać przez kilka lat, nie tylko w tym roku, gdy następuje rozpoznanie. A jakie będą konsekwencje rozsianych zmian u pacjentów, którzy się zgłaszają w zaawansowanym stadium choroby, tak, o tym się przekonamy za dwa, trzy lata.

W takich sytuacjach terapia musi być bardziej agresywna.
– Gdy pacjent zgłasza się w bardziej zaawansowanym stadium choroby terapia jest bardziej agresywna, często nie wystarczy zabieg operacyjny czy chemioterapia, która ma małe skutki uboczne, odległe. Wtedy bardzo często potrzeba intensywniejszej chemioterapii z dużymi dawkami leków, radioterapii i agresywnej terapii chirurgicznej.

Ponad 25 lat temu, gdy zaczynałam pracę w specjalizacji z onkologii, widzieliśmy bardzo zaawansowane zmiany, ale już nie takie, jakie na zdjęciach pokazywała mi pani adiunkt, która mnie uczyła. Ja teraz widzę to, co ona mi pokazywała na zdjęciach, czyli oznacza to, że 30 lat temu przychodziły do szpitala takie same dzieci jak teraz. Stadia zaawansowania są czasami dramatyczne. Co roku mieliśmy na oddziale dzieci z rozsianą chorobą nowotworową, ale rozsiew może być w jednym miejscu, w dwóch, może też dotyczyć całego organizmu. To jest duża różnica, czy pacjent ma dwie dodatkowe zmiany, czy piętnaście. Niestety, to wszystko sprawiła ta nieszczęsna pandemia.

Czy satysfakcjonuje panią informacja, że niemożliwe będą teleporady dla dzieci do siedmiu lat?
– Wiele nowotworów jest typowych dla dzieci do lat siedmiu, np. większość chorób hematoonkologicznych, również niektóre guzy lite, tj. guzy ośrodkowego układu nerwowego, neuroblastoma czy guz Wilmsa. Natomiast szczyt zachorowania na nowotwory narządu ruchu przypada na wiek 15-19 lat. Akurat w przypadku tych nowotworów, które są domeną mojej kliniki, teleporada do 7. roku życia tylko częściowo zmienia więc sytuację, gdyż takich pacjentów jest jedna trzecia. I na nią ten zakaz będzie miał wpływ. Jednak młodzież wymyka się z tych ograniczeń, choć z nimi w ogóle jest trudniej, bo nie wszystko mówią rodzicom, również mogą pewne rzeczy bagatelizować, nie zdając sobie sprawy z wagi tego, co obserwują u siebie.

Na pewno ograniczenie teleporad jest dobre, ale oczekiwalibyśmy trochę więcej. Myślę, że sytuacja się zmieni, bo zmienił się nasz stosunek do pandemii - już nie obserwujemy strachu, który towarzyszył nie tylko personelowi, ale i pacjentom. Podchodzimy do tego w sposób bardziej wyważony, mając bagaż doświadczeń. Większość personelu jest zaszczepiona, dlatego mam nadzieję, że teleporady będą marginesem i nie będą służyły do diagnostyki pierwszego kontaktu, tylko do kontynuacji czy wsparcia pacjentów, których znamy i wiemy, na co są chorzy.

Czy izolacja ma wpływ na ocenę własnego stanu zdrowia?
– Izolacja na pewno ma wpływ na młodzież. Myślę, że życie w internecie nie pomaga obserwowaniu siebie. Można tworzyć i sprzedawać wizję, która jest daleka od rzeczywistości.

Część rodziców uważa, że uraz wyzwala nowotwór, co oczywiście nie jest prawdą, bo uraz wskazywał na miejsce, które jest chore. Teraz, kiedy młodzież mniej się rusza, takie sytuacje są rzadsze, natomiast samo siedzenie nie ma wpływu na rozwój nowotworu, cały proces toczy się miesiącami, latami - zanim nowotwór powstanie i to może mieć tylko wpływ na to, że możemy zmianę później zobaczyć, jeśli nie będzie sprzyjających okoliczności.