123RF
Wpływ AZS na psychospołeczne funkcjonowanie rodziny
| Tagi: | Aleksandra Kobusiewicz, Anna Zalewska-Janowska, atopowe zapalenie skóry, AZS, dermatoza zapalna |
Choroba generuje znaczne obciążenia pod względem psychologicznym, rodzinnym, społecznym i finansowym. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania wieloaspektowych działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS.
Autorki: Aleksandra Kobusiewicz, Anna Zalewska-Janowska z Zakładu Psychodermatologii, Katedry Pulmonologii, Reumatologii i Immunologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Atopowe zapalenie skóry u dzieci
Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą, nawrotową dermatozą zapalną, która dotyczy aż 20% dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych [1].
Cechuje się występowaniem zmian skórnych o morfologii wyprysku oraz typową lokalizacją zależną od wieku pacjenta. Charakterystycznym objawem jest świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do uszkodzenia skóry, przeczosów oraz infekcji bakteryjnych skóry [2]. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażania skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania negatywnych jej skutków. W leczenie dziecka z AZS najczęściej zaangażowana jest jego rodzina, która poprzez zarządzanie lekami i sprawowaną opiekę, jest obarczona konsekwencjami i odpowiedzialnością za skuteczność terapii [3]. Ze względu na utrzymujące się zmiany skórne, dokuczliwy świąd i odruch drapania skóry wielu najmłodszych pacjentów wymaga stałej opieki, co jest znacznym obciążeniem dla opiekunów. AZS może współwystępować z innymi chorobami ze spektrum atopii, między innymi z alergicznym nieżytem nosa, astmą oskrzelową i alergiami pokarmowymi [4].
Współczesne badania naukowe coraz częściej wskazują na związek ciężkich postaci AZS z chorobami neuropsychiatrycznymi, chorobami układu sercowo-naczyniowego oraz chłoniakami, co wiąże się z występowaniem przewlekłego stanu zapalnego [5–7]. AZS ze względu na występowanie intensywnego świądu może powodować dalsze konsekwencje zdrowotne dla pacjenta, w tym zaburzenia snu [8, 9]. Problemy ze snem dotyczą 60% dzieci z AZS i 83% z zaostrzeniem objawów. Skutki takich zaburzeń obejmują zmniejszenie się efektywności snu z powodu budzenia się w nocy, problemów z zaśnięciem, skrócenia całkowitego czasu snu, trudności z wybudzaniem oraz senności i drażliwości w czasie dnia [9–11]. Zmęczenie emocjonalne i fizyczne chorobą może negatywnie wpływać na codzienne czynności w domu i szkole, na relacje społeczne i jakość życia dorastającego dziecka, jak również jego opiekunów [10, 12, 13]. Dzieci z AZS częściej doświadczają izolacji społecznej związanej ze stygmatyzacją i napiętnowaniem [14]. U dzieci wzrasta ryzyko występowania zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzeń zachowania, zaburzeń depresyjnych i lękowych, a nawet myśli samobójczych [15–18]. Wraz z AZS mogą pojawiać się problemy behawioralne, obniżenie jakości życia, zaburzenia nastroju oraz zaniżenie poczucia własnej wartości i samooceny [14]. Współistnienie innych chorób i zaburzeń może znacznie zwiększać trudności w opiece nad dzieckiem chorym na AZS oraz relacje rodzinne.
Wpływ AZS na funkcjonowanie rodziny
Ze względu na to, że AZS występuje najczęściej u dzieci, to głównie rodzice lub opiekunowie są zaangażowani i odpowiedzialni za ich leczenie. Choroba w bardzo dużym stopniu może wpływać na dynamikę oraz codzienne funkcjonowanie rodziny. Badania wskazują, że te rodziny charakteryzują się niższą jakością życia w porównaniu z rodzinami zdrowych dzieci, a cięższe przypadki choroby ściśle wiążą się ze zwiększeniem dysfunkcjonalności rodziny [19–21]. Rodzice również doświadczają wysokiego poziomu stresu wynikającego z leczenia i opieki nad dzieckiem z AZS oraz bezsilności wobec objawów, z jakimi zmaga się ich dziecko [21, 22]. W jednym z badań wykazano, że opieka nad dzieckiem z umiarkowaną lub ciężką postacią AZS jest bardziej stresogenna niż opieka nad dzieckiem z cukrzycą insulinozależną [11]. W kolejnym badaniu dotyczącym jakości życia rodzin dzieci z AZS określono dziewięć głównych obszarów wpływu AZS na funkcjonowanie rodziny i są to: problemy ze snem, zarządzanie czasem, zmiana stylu życia, problemy związane z leczeniem, aspekty społeczne, szkoła i opieka dzienna, czas spędzany z rodziną, stres związany z finansami, napięcie osobiste [23].
Zaburzenia snu uważane są za najczęstszy i jeden z głównych czynników stresogennych, z jakim zmagają się opiekunowie. Obniżenie jakości snu przekłada się na spadek wydolności i produktywności w pracy oraz obniżenia jakości wszelkich podejmowanych czynności i obowiązków [24]. Dodatkowym czynnikiem, który zwiększa ciężar opieki nad dzieckiem z AZS, są koszty finansowe leczenia, nieobecności w pracy z powodu wizyt u lekarza lub hospitalizacji. Wiele rodzin otrzymuje zalecenia związane ze znacznymi zmianami w dotychczasowym stylu życia [25]. Działania związane ze zmianami nawyków wymagają czasu i mogą również zaburzać budżet rodzinny. Ponadto czasochłonność czynności związanych z leczeniem dziecka z AZS znacząco wpływa na ilość i jakość czasu, jaką mogą oni poświęcać innym członkom rodziny, a także samym sobie.
W świetle badań przeprowadzonych przez Su i wsp. opieka nad dzieckiem z AZS zajmuje średnio od 2 do 3 godzin dziennie, w zależności od stopnia zaawansowania choroby [26]. Stres wynikający z opieki nad dzieckiem z AZS może powodować u rodziców poczucie przygnębienia, niepokoju i bezradności [27]. Dotychczasowe badania wskazują również na występowanie poczucia winy u rodziców z powodu doświadczanej stygmatyzacji i odrzucania ich dziecka przez rówieśników. Opiekunowie doświadczają niezrozumienia ich obciążenia chorobą dziecka i braku wsparcia społecznego. Spotykają się z krytykowaniem własnych metod wychowawczych, zarówno przez najbliższych krewnych, jak i obcych ludzi [28].
Zaburzenia snu rodziców
Kwestią naturalną jest, że u rodziców małych dzieci występuje niedobór snu. Jednak u rodziców dzieci z AZS problem ten jest znacznie pogłębiony z powodu intensywnego świądu odczuwanego przez dziecko [29]. Badanie ankietowe rodziców niemowląt z AZS wykazało, że brak snu i chroniczne zmęczenie było główną sferą, jaka została najmocniej zaburzona wystąpieniem choroby w rodzinie [30]. Long i wsp. zbadali, że 60% rodziców dzieci z AZS oceniło utratę snu jako istotny problem [31]. Utrata snu jest porównywalna z tą, jakiej doświadczają rodzice dzieci z innymi przewlekłymi zaburzeniami, takimi jak epilepsja, spektrum autyzmu i upośledzenie umysłowe [32]. Rodzice zmagają się najczęściej z kontrolowaniem drapania się przez dziecko i ponownym usypianiem wybudzonego dziecka. Opiekunowie stosują różne sposoby w celu radzenia sobie z wybudzaniem się dziecka z powodu świądu poprzez stosowanie leków miejscowych, mokrych opatrunków, specjalnych ubranek, zmianę temperatury w pokoju dziecka czy też przytulanie lub wspólne spanie [33].
Rodzice dzieci z AZS często sięgają po dwie strategie: spania na zmianę oraz wspólnego spania z dzieckiem, aby uspokajać i ponownie usypiać dziecko, szczególnie w momentach zaostrzeń choroby. Szacuje się, że 48% rodziców deklaruje, że zabiera dziecko do swojego łóżka, gdy zmagają się z nasilonymi objawami choroby. Wspomina się jednak o konsekwencjach związanych z obecnością dziecka w łóżku rodziców, takich jak nadmierna zależność dziecka lub zaburzenia relacji intymnych między rodzicami [34].
Jednak nawet po opanowaniu dokuczliwego swędzenia u dziecka rodzice mogą mieć trudność z ponownym zaśnięciem. Stwierdzono, że 41% dzieci z AZS w wieku przedszkolnym nadal budziło się w nocy po opanowaniu zaostrzeń. Ponadto zajmowanie się nocnymi zaostrzeniami świądu skutkuje skróceniem snu rodziców o 1–3 godziny każdej nocy [33]. Utrata snu przekłada się na codzienne funkcjonowanie oraz konsekwencje zdrowotne opiekunów. Rodzice dzieci z AZS, pomimo nieprzespanych nocy, nadal muszą wykonywać codzienne obowiązki, co wiąże się ze zmniejszoną efektywnością i zwiększonym ryzykiem popełniania błędów w pracy zawodowej, w czynnościach domowych czy z upośledzeniem funkcji motorycznych związanych z np. prowadzeniem samochodu [35, 36]. Zaburzenia snu mogą się wiązać również z pojawieniem się lub zaostrzeniem zaburzeń lękowych, depresyjnych, chorób sercowo-naczyniowych, cukrzycy lub zmian w funkcjonowaniu układu odpornościowego [37, 38].
Relacje małżeńskie oraz rodzeństwo
Poziom zaangażowania czasowego i emocjonalnego w opiekę nad dzieckiem chorym na AZS może mieć negatywny wpływ na relacje małżeńskie lub sprawiać, że rodzice nie są w stanie poświęcić odpowiedniej uwagi rodzeństwu, co wpływa na zaburzenie relacji rodzinnych [19, 20]. Problemy w relacjach i wystąpienie konfliktów w rodzinie mogą również powstawać z powodu nieporozumień i odmiennych zdań pomiędzy rodzicami na temat stylów wychowawczych chorego dziecka. Partnerzy mogą czuć się samotni bądź odrzuceni, gdyż głównie skupiają się na swoich chorujących dzieciach. Wspólne spędzanie czasu jest ograniczane ze względu na zwiększoną opiekę nad dzieckiem. Rodzice zgłaszali ograniczenia w wychodzeniu na spotkania towarzyskie z powodu zmęczenia lub trudności ze znalezieniem odpowiedniej opiekunki i niechęci do pozostawiania dzieci z innymi osobami w przypadku nasilenia choroby [11, 19, 39].
Opiekunowie pacjentów chorych na AZS przyznają, że bardzo rzadko zdarza im się spędzać czas bez dziecka, co prowadzi do izolacji społecznej [19]. Osamotnienie połączone ze stałą potrzebą opieki nad chorym dzieckiem, przewlekłe zmęczenie i niedobór snu mogą bardzo mocno zaburzać jakość relacji intymnych pomiędzy małżonkami [40]. Ponadto chore dzieci bardzo często śpią z rodzicami, co również może osłabiać więzi małżeńskie. Kolejnym czynnikiem zaburzającym relacje partnerskie jest poczucie winy osobistej albo też obwinianie partnera za chorobę dziecka, ponieważ atopia jest chorobą dziedziczną [11]. Pojawianie się powyższych czynników może prowadzić do odczuwania urazy wobec współmałżonka, ale też wpływać na wspólną przyszłość i podejmowane decyzje [23]. Wielu rodziców rezygnuje z posiadania kolejnego potomstwa, obawiając się, że będzie miało te same dolegliwości.
Wpływ na rodzeństwo chorych dzieci jest w dużej mierze niezbadany. Zakłada się jednak, że rodzeństwo dzieci z AZS mogą doświadczać negatywnych skutków, będących wynikiem przymusu dostosowywania się do sytuacji panującej w rodzinie. Zwiększenie koncentracji rodziców na dziecku z przewlekłą chorobą może determinować zmniejszenie uwagi poświęcanej zdrowemu rodzeństwu. Może być to powodem do wystąpienia zazdrości, zawiści i poczucia osamotnienia lub niesprawiedliwości [41].
Zaburzenia funkcjonowania rodzinnego mogą wymagać wsparcia psychologicznego. Zaproponowanie konsultacji psychologicznej lub psychoterapii rodzinnej może bardzo pomóc opiekunom zmagającym się z opieką nad dzieckiem z AZS, a wczesna interwencja może znacząco poprawić jakość życia i funkcjonowanie całej rodziny [42].
Dieta i przygotowanie posiłków
Pacjenci z AZS są w grupie ryzyka wystąpienia alergii pokarmowych. Szacuje się, alergia pokarmowa wpływa na nasilenie zmian skórnych u około 10–20% dzieci z umiarkowanym i 33% dzieci z ostrym przebiegiem choroby, a od 30% do 80% chorych na AZS występują reakcje skórne w związku ze spożywanymi pokarmami [43]. Dopóki u dziecka z AZS nie pojawiają się symptomy alergii pokarmowych, dopóty nie zaleca się wprowadzania diet eliminacyjnych. Mimo to aż 75% pacjentów z AZS spotkało się z próbami eliminowania potencjalnych alergenów jako metody pozbycia się problemów skórnych. Najczęściej wyklucza się produkty mleczne i jaja, które są podstawowymi elementami diety dzieci w zachodniej Europie.
Zmiany związane z wprowadzeniem restrykcyjnych diet wymagają od rodziców dodatkowego nakładu pracy, nowych nawyków i poświęcania większej ilości czasu na poszukiwanie odpowiednich produktów spożywczych, niezbędnych dla diety [39]. Przygotowywanie odmiennych posiłków to sfera, która najczęściej uznawana jest za problematyczną, zaraz po zaburzeniach snu i ponoszonymi w związku z leczeniem kosztami finansowymi [36].
Środowisko domowe
Rodziny pacjentów z AZS często zmieniają środowisko domowe, aby możliwie zmniejszyć narażanie dzieci na potencjalne czynniki drażniące lub alergeny. Zmiany detergentów używanych do pielęgnacji skóry, sprzątania i prania, kupowanie specjalnej odzieży i bielizny pościelowej, pozbywanie się dywanów oraz zdecydowanie częstsze zmienianie i odświeżanie pościeli i poduszek to zabiegi, które bywają czasochłonne i kosztowne [44]. Mogą jednak okazać się niezwykle pomocne przy leczeniu AZS i faktycznie zmniejszać ryzyko zaostrzeń choroby u niektórych pacjentów [45]. Samo znalezienie detergentów, mydeł lub materiałów, które nie podrażniają i nie pogarszają stanu skóry ich dzieci wymaga najczęściej podjęcia dużej liczby prób i błędów. Przy początkowym braku efektów próby te mogą być dla rodzica źródłem stresu i frustracji. Zmiany w środowisku dziecka wymagają zwiększenia liczby obowiązków domowych lub czasu poświęconego zakupom, co również może wpływać na jakość życia całej rodziny [30].
Obciążenie finansowe
Zarówno leki na receptę, jak i dostępne bez recepty emolienty są niezbędne w skutecznym leczeniu AZS i zapobieganiu nawrotom choroby. Stałe stosowanie emolientów i leków jest związane z wysokimi kosztami, zwłaszcza gdy objawy choroby nie są prawidłowo kontrolowane [46]. Jednak obciążenia finansowe wynikające z AZS mogą wykraczać poza bezpośrednie koszty świadczeń zdrowotnych. Warto zwrócić uwagę na to, że rodziny często ponoszą dodatkowe koszty transportu, zmiany diety, środowiska domowego, innego leczenia np. alternatywnego. Spadek dochodów może się wiązać z obniżeniem wydajności lub z częstymi nieobecnościami w pracy rodzica. Dzieci z AZS o cięższym przebiegu mogą wymagać stałej opieki i leczenia, co niekiedy wymaga całkowitej rezygnacji z aktywności zawodowej rodzica [26]. Kolejnym „ukrytym” kosztem AZS są pieniądze wydawane na terapie alternatywne. Rodzice, szukając pomocy, sięgają po leki homeopatyczne lub „naturalne” sposoby, aby kontrolować chorobę swoich dzieci [47]. W świetle różnych badań wykazano, że 40–60% pacjentów z AZS próbowało alternatywnych lub uzupełniających terapii poza leczeniem prowadzonym przez dermatologa [48]. Dzieci z AZS to nawet 20% wszystkich pacjentów pediatrycznych poddawanych praktykom homeopatycznym [49]. W rezultacie te alternatywne terapie w długoterminowej perspektywie mogą znacznie podnieść koszty leczenia AZS w połączeniu z konwencjonalną terapią [50, 51]. W badaniu rodzin dzieci z AZS od umiarkowanego do ciężkiego wydatki związane z chorobą wynosiły średnio 34,8% dostępnego wynagrodzenia [46]. Walka z AZS może znacząco zaburzać budżet rodziny ze względu na wysokie koszty leczenia tej uciążliwej choroby lub niestałość dochodów, będącą wynikiem zmniejszania liczby przepracowanych miesięcznie godzin bądź rezygnacji lub utraty pracy.
Obciążenia związane z AZS i praktyka kliniczna
Obciążenie chorobą, jaką jest AZS, porusza wiele sfer życia pacjenta oraz jego najbliższych. Brak bezpośredniego zagrożenia życia najmłodszych pacjentów z AZS można uznać za czynnik determinujący deprecjonowanie problematyki funkcjonowania i kondycji psychicznej rodziców lub opiekunów zajmujących się leczeniem. Nie otrzymują oni potencjalnie przydatnego wsparcia edukacyjnego i psychologicznego, co niestety może skutkować wzrastaniem poziomu frustracji, stresu oraz bezradności. Konsekwencją może być zaniechanie zaleceń związanych z terapią, co ostatecznie zaniża jej skuteczność oraz zmniejsza zaufanie do leczenia i dermatologa [52]. Klinicyści w praktyce powinni dążyć do optymalizacji funkcjonowania podopiecznych i patrzeć na leczenie szerzej niż tylko na pozbycie się objawów skórnych. Okazanie zrozumienia wobec psychospołecznego obciążenia, ponoszonych kosztów lub czasochłonności w działaniach pielęgnacyjno-leczniczych może okazać się bardzo wspierające w budowaniu zaufania w relacji lekarz–pacjent.
Dermatolodzy powinni zwracać uwagę i oceniać obecność oraz natężenie obciążeń wynikających z AZS u pacjenta i jego rodziny w czasie wizyty lekarskiej, pamiętając przy tym, że sama ocena fizykalna objawów (np. nasilenie zmian skórnych i świądu, zajęta powierzchnia skóry) jest niewystarczająca [25]. Ocena wpływu choroby na pracę, szkołę, życie towarzyskie i sen dziecka oraz opiekunów może się okazać pomocna w poszerzaniu prowadzonego leczenia we wsparcie edukacyjne lub psychospołeczne. Istnieją przypadki, w których zgłaszane obciążenia są znacznie większe, niż można było założyć po badaniu fizykalnym. Uzmysłowienie tych obciążeń i podjęcie działań dążących do ich zminimalizowania, np. poprzez wskazanie rodzinom odpowiednich grup wsparcia, psychologa lub szkoły atopii, jest równie potrzebne jak samo leczenie objawów skórnych. Potwierdzono, że edukacja i wsparcie psychospołeczne są pomocne w redukowaniu stresu wynikającego z obecności AZS w rodzinie, zwiększają pewność siebie w radzeniu sobie z chorobą, jak również zmniejszają nasilenie objawów AZS [53–56].
Badania pokazują, że rodzice dzieci chorych na AZS, którzy doświadczali nieustannych niepowodzeń terapeutycznych oraz nie radzili sobie ze świądem u dzieci, bardzo korzystali z uczestnictwa w szkołach atopii [57]. Zdobyta wiedza i umiejętności istotnie przekładały się na zmniejszenie nasilenia objawów AZS oraz poprawę funkcjonowania i zwiększenia jakości życia pacjentów oraz ich rodzin [54, 58]. Zaobserwowano również znaczną redukcję w ponoszonych kosztach leczenia, gdyż wyedukowani rodzice poprawiali swoje umiejętności we właściwym stosowaniu emolientów, środków antyseptycznych i miejscowo glikokortykosteroidów [53, 55].
Podsumowanie
Atopowe zapalenie skóry dotyczy chorych oraz ich rodzin w wielu aspektach wychodzących poza problemy dermatologiczne. Za skuteczne leczenie dzieci z AZS często odpowiadają ich rodzice, którzy nadzorują i przestrzegają zaleceń lekarskich. Opiekunowie doświadczają wielu wyzwań, jakie stawia przed nimi konieczność sprawowania opieki nad chorym dzieckiem, a ich funkcjonowanie i radzenie sobie z chorobą przekłada się na efekty leczenia.
Choroba generuje znaczne obciążenia pod względem psychologicznym, rodzinnym, społecznym i finansowym. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania wieloaspektowych działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS. Dlatego też wskazuje się na konieczność prowadzenia badań w kierunku wpływu AZS na rodziców i opiekunów. Pozwoli to szerzej poznać zagadnienie, a w efekcie stworzyć skuteczne działania wspierające i edukacyjne, których wdrożenie będzie się przekładać na podniesienie jakości życia rodzin oraz efektywność leczenia dzieci z AZS. Lekarze prowadzący swoich podopiecznych powinni, poza leczeniem skórnych objawów choroby, rozważyć szersze podejście w leczeniu i kontrolowaniu choroby, z uwzględnieniem wdrażania edukacji, wywiadu w kierunku obciążeń psychospołecznych i proponowania wielospecjalistycznego wsparcia dla chorych oraz ich rodzin.
Konflikt interesów
Autorki nie zgłaszają konfliktu interesów.
Piśmiennictwo
1. Spergel J.M.: Epidemiology of atopic dermatitis and atopic march in children. Immunol Allergy Clin North Am 2010, 30, 269-280.
2. Rudikoff D., Lebwohl M.: Atopic dermatitis. Lancet 1998, 351, 1715-1721.
3. Basra M.K.A., Finlay A.Y.: The family impact of skin diseases, the Greater Patient concept. Br J Dermatol 2007, 156, 929-937.
4. Spergel J.M.: From atopic dermatitis to asthma, the atopic march. Ann Allergy Asthma Immunol 2010, 105, 99-117.
5. Yaghmaie P., Koudelka C.W., Simpson E.L.: Mental health comorbidity in patients with atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol 2013, 131, 428-433.
6. Thyssen J.P., Halling-Overgaard A.S., Andersen Y.M.F., Gislason G., Skov L., Egeberg A.: The association with cardiovascular disease and type 2 diabetes in adults with atopic dermatitis: a systematic review and meta-analysis. Br J Dermatol 2018, 178, 1272-1279.
7. Arana A., Wentworth C.E., Fernández-Vidaurre C., Schlienger R.G., Conde E., Arellano F.M.: Incidence of cancer in the general population and in patients with or without atopic dermatitis in the U.K. Br J Dermatol 2010, 163, 1036-1043.
8. Lewis-Jones S.: Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema. Int J Clin Pract 2006, 60, 984-992.
9. Dahl R.E., Bernhisel-Broadbent J., Scanlon-Holdford S., Sampson H.A., Lupo M.: Sleep disturbances in children with atopic dermatitis. Arch Pediatr Adolesc Med 1995, 149, 856-860.
10. Camfferman D., Kennedy J.D., Gold M., Martin A.J., Winwood P., Lushington K.: Eczema, sleep, and behavior in children. J Clin Sleep Med 2010, 6, 581-588.
11. Chamlin S.L., Frieden I.J., Williams M.L., Chren M.M.: Effects of atopic dermatitis on young American children and their families. Pediatrics 2004, 114, 607-611.
12. Wan J., Mitra N., Hooper S.R., Hoffstad O.J., Margolis D.J.: Association of atopic dermatitis severity with learning disability in children. JAMA Dermatology 2021, 157, 1-7.
13. Daud L.R., Garralda M.E., David T.J.: Psychosocial adjustment in preschool children with atopic eczema. Arch Dis Child 1993, 69, 670-676.
14. Chernyshov P.V.: Stigmatization and self-perception in children with atopic dermatitis. Clin Cosmet Investig Dermatol 2016, 9, 159-166.
15. Strom M.A., Fishbein A.B., Paller A.S., Silverberg J.I.: Association between atopic dermatitis and attention deficit hyperactivity disorder in U.S. children and adults. Br J Dermatol 2016, 175, 920-929.
16. Fan R., Leasure A.C., Damsky W., Cohen J.M.: Association of atopic dermatitis with attention-deficit hyperactivity disorder among US adults in the “All of Us” research program: a case-control study. J Am Acad Dermatol 2022, 87, 691-692.
17. Bao Q., Chen L., Lu Z., Ma Y., Guo L., Zhang S., et al.: Association between eczema and risk of depression: A systematic review and meta-analysis of 188,495 participants. J Affect Disord 2018, 238, 458-464.
18. Sandhu J.K., Wu K.K., Bui T.L., Armstrong A.W.: Association between atopic dermatitis and suicidality: a systematic review and meta-analysis. JAMA Dermatology 2019, 155, 178-187.
19. Lawson V., Lewis-Jones M.S., Finlay A.Y., Reid P., Owens R.G.: The family impact of childhood atopic dermatitis: the Dermatitis Family Impact Que. Br J Dermatol 1998, 138, 107-113.
20. Balkrishnan R., Housman T..S., Carroll C., Feldman R., Fleischer A.B.: Disease severity and associated family impact in childhood atopic dermatitis. Arch Dis Child 2003, 88, 423-427.
21. Kobusiewicz A.K., Tarkowski B., Kaszuba A., Lesiak A., Narbutt J., Zalewska-Janowska A.: The relationship between atopic dermatitis and atopic itch in children and the psychosocial functioning of their mothers: a cross-sectional study. Front Med Sect Dermatology 2023, 10, 1066495.
22. Jang H.J., Hwang S., Ahn Y., Lim D.H., Sohn M., Kim J.H.: Family quality of life among families of children with atopic dermatitis. Asia Pac Allergy 2016, 6, 213-219.
23. Capozza K., Schwartz A., Lang J.E., Chalmers J., Camilo J., Abuabara K., et al.: Impact of childhood atopic dermatitis on life decisions for caregivers and families. J Eur Acad Dermatol Venereol 2022, 36, 451-454.
24. Angelhoff C., Askenteg H., Wikner U., Edell-Gustafsson U.: “To cope with everyday life, I need to sleep” - A phenomenographic study exploring sleep loss in parents of children with atopic dermatitis. J Pediatr Nurs 2018, 43, 59-65.
25. Reed B., Blaiss M.S.: The burden of atopic dermatitis. Allergy Asthma Proc 2018, 39, 406-410.
26. Su J.C., Kemp A.S., Varigos G.A., Nolan T.M.: Atopic eczema: its impact on the family and financial cost. Arch Dis Child 1997, 76, 159-162.
27. Capozza K., Gadd H., Kelley K., Russell S., Shi V., Schwartz A.: Insights from caregivers on the impact of pediatric atopic dermatitis on families: “I’m tired, overwhelmed, and feel like I’m failing as a mother”. Dermatitis 2020, 31, 223-227.
28. Yang E.J., Beck K.M., Sekhon S., Bhutani T., Koo J.: The impact of pediatric atopic dermatitis on families: a review. Pediatr Dermatol 2019, 36, 66-71.
29. Chamlin S.L., Mattson C.L., Frieden I.J., Williams M.L., Mancini A.J., Cella D., et al.: The price of pruritus: sleep disturbance and cosleeping in atopic dermatitis. Arch Pediatr Adolesc Med 2005, 159, 745-750.
30. Beattie P.E., Lewis-Jones M.S.: An audit of the impact of a consultation with a paediatric dermatology team on quality of life in infants with atopic eczema and their families: further validation of the Infants’ Dermatitis Quality of Life Index and Dermatitis Family Impact score. Br J Dermatol 2006, 155, 1249-1255.
31. Long C.C., Funnell C.M., Collard R., Finlay A.Y.: What do members of the National Eczema Society really want? Clin Exp Dermatol 1993, 18, 516-522.
32. McCann D., Bull R., Winzenberg T.: Sleep deprivation in parents caring for children with complex needs at home: a mixed methods systematic review. J Fam Nurs 2015, 21, 86-118.
33. Reid P., Lewis-Jones M.S.: Sleep difficulties and their management in preschoolers with atopic eczema. Clin Exp Dermatol 1995, 20, 38-41.
34. Germo G.R., Chang E.S., Keller M.A., Goldberg W.A.: Child sleep arrangements and family life: perspectives from mothers and fathers. Infant Child Dev 2007, 16, 433-456.
35. Moore K., David T.J., Murray C.S., Child F., Arkwright P.D.: Effect of childhood eczema and asthma on parental sleep and well-being: a prospective comparative study. Br J Dermatol 2006, 154, 514-518.
36. Al Shobaili H.A.: The impact of childhood atopic dermatitis on the patients’ family. Pediatr Dermatol 2010, 27, 618-623.
37. Kecklund G., Axelsson J.: Health consequences of shift work and insufficient sleep. BMJ 2016, 355, i5210.
38. Byars K.C., Yeomans-Maldonado G., Noll J.G.: Parental functioning and pediatric sleep disturbance: an examination of factors associated with parenting stress in children clinically referred for evaluation of insomnia. Sleep Med 2011, 12, 898-905.
39. Elliott B.E., Luker K.: The experiences of mothers caring for a child with severe atopic eczema. J Clin Nurs 1997, 6, 241-247.
40. Koblenzer P.J.: Parental issues in the treatment of chronic infantile eczema. Dermatol Clin 1996, 14, 423-427.
41. Knecht C., Hellmers C., Metzing S.: The perspective of siblings of children with chronic illness: a literature review. J Pediatr Nurs 2015, 30, 102-116.
42. Klinnert M.D., Booster G., Copeland M., Darr J.M., Meltzer L.J., Miller M., et al.: Role of behavioral health in management of pediatric atopic dermatitis. An Allergy Asthma Immunol 2018, 120, 42-48.
43. Eigenmann P.A., Calza A.M.: Diagnosis of IgE-mediated food allergy among Swiss children with atopic dermatitis. Pediatr Allergy Immunol 2000, 11, 95-100.
44. Ricci G., Bendandi B., Pagliara L., Patrizi A., Masi M.: Atopic dermatitis in Italian children: evaluation of its economic impact. J Pediatr Heal Care 2006, 20, 311-315.
45. Clark R.A., Adinoff A.D.: Aeroallergen contact can exacerbate atopic dermatitis: patch tests as a diagnostic tool. J Am Acad Dermatol 1989, 21, 863-869.
46. Filanovsky M.G., Pootongkam S., Tamburro J.E., Smith M.C., Ganocy S.J., Nedorost S.T.: The financial and emotional impact of atopic dermatitis on children and their families. J Pediatr 2016, 169, 284-290.
47. Powell K., Le Roux E., Banks J., Ridd M.J.: GP and parent dissonance about the assessment and treatment of childhood eczema in primary care: a qualitative study. BMJ Open 2018, 8, e019633.
48. Hughes R., Ward D., Tobin A.M., Keegan K., Kirby B.: The use of alternative medicine in pediatric patients with atopic dermatitis. Pediatr Dermatol 2007, 24, 118-120.
49. Becker-Witt C., Lüdtke R., Weisshuhn T.E.R., Willich S.N.: Diagnoses and treatment in homeopathic medical practice. Res Complement Nat Class Med 2004, 11, 98-103.
50. Vieira B.L., Lim N.R., Lohman M.E., Lio P.A.: Complementary and alternative medicine for atopic dermatitis: an evidence-based review. Am J Clin Dermatol 2016, 17, 557-581.
51. Roll S., Reinhold T., Pach D., Brinkhaus B., Icke K., Staab D., et al.: Comparative effectiveness of homoeopathic vs. conventional therapy in usual care of atopic eczema in children: long-term medical and economic outcomes. PLoS One 2013, 8, e54973.
52. Carroll C.L., Balkrishnan R., Feldman S.R., Fleischer A.B.J., Manuel J.C.: The burden of atopic dermatitis: impact on the patient, family, and society. Pediatr Dermatol 2005, 22, 192-199.
53. Broberg A., Kalimo K., Lindblad B., Swanbeck G.: Parental education in the treatment of childhood atopic eczema. Acta Derm Venereol 1990, 70, 495-499.
54. Kupfer J., Gieler U., Diepgen T.L., Fartasch M., Lob-Corzilius T., Ring J., et al.: Structured education program improves the coping with atopic dermatitis in children and their parents-a multicenter, randomized controlled trial. J Psychosom Res 2010, 68, 353-358.
55. Staab D., von Rueden U., Kehrt R., Erhart M., Wenninger K., Kamtsiuris P., et al.: Evaluation of a parental training program for the management of childhood atopic dermatitis. Pediatr allergy Immunol 2002, 13, 84-90.
56. Wenninger K., Kehrt R., von Rüden U., Lehmann C., Binder C., Wahn U., et al.: Structured parent education in the management of childhood atopic dermatitis: the Berlin model. Patient Educ Couns 2000, 40, 253-261.
57. Weber M.B., Fontes Neto P de T da L., Prati C., Soirefman M., Mazzotti N.G., Barzenski B., et al.: Improvement of pruritus and quality of life of children with atopic dermatitis and their families after joining support groups. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008, 22, 992-997.
58. Zhao M., Liang Y., Shen C., Wang Y., Ma L., Ma X.: Patient education programs in pediatric atopic dermatitis: a systematic review of randomized controlled trials and meta-analysis. Dermatol Ther (Heidelb) 2020, 10, 449-464.
Atopowe zapalenie skóry u dzieci
Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą, nawrotową dermatozą zapalną, która dotyczy aż 20% dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych [1].
Cechuje się występowaniem zmian skórnych o morfologii wyprysku oraz typową lokalizacją zależną od wieku pacjenta. Charakterystycznym objawem jest świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do uszkodzenia skóry, przeczosów oraz infekcji bakteryjnych skóry [2]. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażania skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania negatywnych jej skutków. W leczenie dziecka z AZS najczęściej zaangażowana jest jego rodzina, która poprzez zarządzanie lekami i sprawowaną opiekę, jest obarczona konsekwencjami i odpowiedzialnością za skuteczność terapii [3]. Ze względu na utrzymujące się zmiany skórne, dokuczliwy świąd i odruch drapania skóry wielu najmłodszych pacjentów wymaga stałej opieki, co jest znacznym obciążeniem dla opiekunów. AZS może współwystępować z innymi chorobami ze spektrum atopii, między innymi z alergicznym nieżytem nosa, astmą oskrzelową i alergiami pokarmowymi [4].
Współczesne badania naukowe coraz częściej wskazują na związek ciężkich postaci AZS z chorobami neuropsychiatrycznymi, chorobami układu sercowo-naczyniowego oraz chłoniakami, co wiąże się z występowaniem przewlekłego stanu zapalnego [5–7]. AZS ze względu na występowanie intensywnego świądu może powodować dalsze konsekwencje zdrowotne dla pacjenta, w tym zaburzenia snu [8, 9]. Problemy ze snem dotyczą 60% dzieci z AZS i 83% z zaostrzeniem objawów. Skutki takich zaburzeń obejmują zmniejszenie się efektywności snu z powodu budzenia się w nocy, problemów z zaśnięciem, skrócenia całkowitego czasu snu, trudności z wybudzaniem oraz senności i drażliwości w czasie dnia [9–11]. Zmęczenie emocjonalne i fizyczne chorobą może negatywnie wpływać na codzienne czynności w domu i szkole, na relacje społeczne i jakość życia dorastającego dziecka, jak również jego opiekunów [10, 12, 13]. Dzieci z AZS częściej doświadczają izolacji społecznej związanej ze stygmatyzacją i napiętnowaniem [14]. U dzieci wzrasta ryzyko występowania zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzeń zachowania, zaburzeń depresyjnych i lękowych, a nawet myśli samobójczych [15–18]. Wraz z AZS mogą pojawiać się problemy behawioralne, obniżenie jakości życia, zaburzenia nastroju oraz zaniżenie poczucia własnej wartości i samooceny [14]. Współistnienie innych chorób i zaburzeń może znacznie zwiększać trudności w opiece nad dzieckiem chorym na AZS oraz relacje rodzinne.
Wpływ AZS na funkcjonowanie rodziny
Ze względu na to, że AZS występuje najczęściej u dzieci, to głównie rodzice lub opiekunowie są zaangażowani i odpowiedzialni za ich leczenie. Choroba w bardzo dużym stopniu może wpływać na dynamikę oraz codzienne funkcjonowanie rodziny. Badania wskazują, że te rodziny charakteryzują się niższą jakością życia w porównaniu z rodzinami zdrowych dzieci, a cięższe przypadki choroby ściśle wiążą się ze zwiększeniem dysfunkcjonalności rodziny [19–21]. Rodzice również doświadczają wysokiego poziomu stresu wynikającego z leczenia i opieki nad dzieckiem z AZS oraz bezsilności wobec objawów, z jakimi zmaga się ich dziecko [21, 22]. W jednym z badań wykazano, że opieka nad dzieckiem z umiarkowaną lub ciężką postacią AZS jest bardziej stresogenna niż opieka nad dzieckiem z cukrzycą insulinozależną [11]. W kolejnym badaniu dotyczącym jakości życia rodzin dzieci z AZS określono dziewięć głównych obszarów wpływu AZS na funkcjonowanie rodziny i są to: problemy ze snem, zarządzanie czasem, zmiana stylu życia, problemy związane z leczeniem, aspekty społeczne, szkoła i opieka dzienna, czas spędzany z rodziną, stres związany z finansami, napięcie osobiste [23].
Zaburzenia snu uważane są za najczęstszy i jeden z głównych czynników stresogennych, z jakim zmagają się opiekunowie. Obniżenie jakości snu przekłada się na spadek wydolności i produktywności w pracy oraz obniżenia jakości wszelkich podejmowanych czynności i obowiązków [24]. Dodatkowym czynnikiem, który zwiększa ciężar opieki nad dzieckiem z AZS, są koszty finansowe leczenia, nieobecności w pracy z powodu wizyt u lekarza lub hospitalizacji. Wiele rodzin otrzymuje zalecenia związane ze znacznymi zmianami w dotychczasowym stylu życia [25]. Działania związane ze zmianami nawyków wymagają czasu i mogą również zaburzać budżet rodzinny. Ponadto czasochłonność czynności związanych z leczeniem dziecka z AZS znacząco wpływa na ilość i jakość czasu, jaką mogą oni poświęcać innym członkom rodziny, a także samym sobie.
W świetle badań przeprowadzonych przez Su i wsp. opieka nad dzieckiem z AZS zajmuje średnio od 2 do 3 godzin dziennie, w zależności od stopnia zaawansowania choroby [26]. Stres wynikający z opieki nad dzieckiem z AZS może powodować u rodziców poczucie przygnębienia, niepokoju i bezradności [27]. Dotychczasowe badania wskazują również na występowanie poczucia winy u rodziców z powodu doświadczanej stygmatyzacji i odrzucania ich dziecka przez rówieśników. Opiekunowie doświadczają niezrozumienia ich obciążenia chorobą dziecka i braku wsparcia społecznego. Spotykają się z krytykowaniem własnych metod wychowawczych, zarówno przez najbliższych krewnych, jak i obcych ludzi [28].
Zaburzenia snu rodziców
Kwestią naturalną jest, że u rodziców małych dzieci występuje niedobór snu. Jednak u rodziców dzieci z AZS problem ten jest znacznie pogłębiony z powodu intensywnego świądu odczuwanego przez dziecko [29]. Badanie ankietowe rodziców niemowląt z AZS wykazało, że brak snu i chroniczne zmęczenie było główną sferą, jaka została najmocniej zaburzona wystąpieniem choroby w rodzinie [30]. Long i wsp. zbadali, że 60% rodziców dzieci z AZS oceniło utratę snu jako istotny problem [31]. Utrata snu jest porównywalna z tą, jakiej doświadczają rodzice dzieci z innymi przewlekłymi zaburzeniami, takimi jak epilepsja, spektrum autyzmu i upośledzenie umysłowe [32]. Rodzice zmagają się najczęściej z kontrolowaniem drapania się przez dziecko i ponownym usypianiem wybudzonego dziecka. Opiekunowie stosują różne sposoby w celu radzenia sobie z wybudzaniem się dziecka z powodu świądu poprzez stosowanie leków miejscowych, mokrych opatrunków, specjalnych ubranek, zmianę temperatury w pokoju dziecka czy też przytulanie lub wspólne spanie [33].
Rodzice dzieci z AZS często sięgają po dwie strategie: spania na zmianę oraz wspólnego spania z dzieckiem, aby uspokajać i ponownie usypiać dziecko, szczególnie w momentach zaostrzeń choroby. Szacuje się, że 48% rodziców deklaruje, że zabiera dziecko do swojego łóżka, gdy zmagają się z nasilonymi objawami choroby. Wspomina się jednak o konsekwencjach związanych z obecnością dziecka w łóżku rodziców, takich jak nadmierna zależność dziecka lub zaburzenia relacji intymnych między rodzicami [34].
Jednak nawet po opanowaniu dokuczliwego swędzenia u dziecka rodzice mogą mieć trudność z ponownym zaśnięciem. Stwierdzono, że 41% dzieci z AZS w wieku przedszkolnym nadal budziło się w nocy po opanowaniu zaostrzeń. Ponadto zajmowanie się nocnymi zaostrzeniami świądu skutkuje skróceniem snu rodziców o 1–3 godziny każdej nocy [33]. Utrata snu przekłada się na codzienne funkcjonowanie oraz konsekwencje zdrowotne opiekunów. Rodzice dzieci z AZS, pomimo nieprzespanych nocy, nadal muszą wykonywać codzienne obowiązki, co wiąże się ze zmniejszoną efektywnością i zwiększonym ryzykiem popełniania błędów w pracy zawodowej, w czynnościach domowych czy z upośledzeniem funkcji motorycznych związanych z np. prowadzeniem samochodu [35, 36]. Zaburzenia snu mogą się wiązać również z pojawieniem się lub zaostrzeniem zaburzeń lękowych, depresyjnych, chorób sercowo-naczyniowych, cukrzycy lub zmian w funkcjonowaniu układu odpornościowego [37, 38].
Relacje małżeńskie oraz rodzeństwo
Poziom zaangażowania czasowego i emocjonalnego w opiekę nad dzieckiem chorym na AZS może mieć negatywny wpływ na relacje małżeńskie lub sprawiać, że rodzice nie są w stanie poświęcić odpowiedniej uwagi rodzeństwu, co wpływa na zaburzenie relacji rodzinnych [19, 20]. Problemy w relacjach i wystąpienie konfliktów w rodzinie mogą również powstawać z powodu nieporozumień i odmiennych zdań pomiędzy rodzicami na temat stylów wychowawczych chorego dziecka. Partnerzy mogą czuć się samotni bądź odrzuceni, gdyż głównie skupiają się na swoich chorujących dzieciach. Wspólne spędzanie czasu jest ograniczane ze względu na zwiększoną opiekę nad dzieckiem. Rodzice zgłaszali ograniczenia w wychodzeniu na spotkania towarzyskie z powodu zmęczenia lub trudności ze znalezieniem odpowiedniej opiekunki i niechęci do pozostawiania dzieci z innymi osobami w przypadku nasilenia choroby [11, 19, 39].
Opiekunowie pacjentów chorych na AZS przyznają, że bardzo rzadko zdarza im się spędzać czas bez dziecka, co prowadzi do izolacji społecznej [19]. Osamotnienie połączone ze stałą potrzebą opieki nad chorym dzieckiem, przewlekłe zmęczenie i niedobór snu mogą bardzo mocno zaburzać jakość relacji intymnych pomiędzy małżonkami [40]. Ponadto chore dzieci bardzo często śpią z rodzicami, co również może osłabiać więzi małżeńskie. Kolejnym czynnikiem zaburzającym relacje partnerskie jest poczucie winy osobistej albo też obwinianie partnera za chorobę dziecka, ponieważ atopia jest chorobą dziedziczną [11]. Pojawianie się powyższych czynników może prowadzić do odczuwania urazy wobec współmałżonka, ale też wpływać na wspólną przyszłość i podejmowane decyzje [23]. Wielu rodziców rezygnuje z posiadania kolejnego potomstwa, obawiając się, że będzie miało te same dolegliwości.
Wpływ na rodzeństwo chorych dzieci jest w dużej mierze niezbadany. Zakłada się jednak, że rodzeństwo dzieci z AZS mogą doświadczać negatywnych skutków, będących wynikiem przymusu dostosowywania się do sytuacji panującej w rodzinie. Zwiększenie koncentracji rodziców na dziecku z przewlekłą chorobą może determinować zmniejszenie uwagi poświęcanej zdrowemu rodzeństwu. Może być to powodem do wystąpienia zazdrości, zawiści i poczucia osamotnienia lub niesprawiedliwości [41].
Zaburzenia funkcjonowania rodzinnego mogą wymagać wsparcia psychologicznego. Zaproponowanie konsultacji psychologicznej lub psychoterapii rodzinnej może bardzo pomóc opiekunom zmagającym się z opieką nad dzieckiem z AZS, a wczesna interwencja może znacząco poprawić jakość życia i funkcjonowanie całej rodziny [42].
Dieta i przygotowanie posiłków
Pacjenci z AZS są w grupie ryzyka wystąpienia alergii pokarmowych. Szacuje się, alergia pokarmowa wpływa na nasilenie zmian skórnych u około 10–20% dzieci z umiarkowanym i 33% dzieci z ostrym przebiegiem choroby, a od 30% do 80% chorych na AZS występują reakcje skórne w związku ze spożywanymi pokarmami [43]. Dopóki u dziecka z AZS nie pojawiają się symptomy alergii pokarmowych, dopóty nie zaleca się wprowadzania diet eliminacyjnych. Mimo to aż 75% pacjentów z AZS spotkało się z próbami eliminowania potencjalnych alergenów jako metody pozbycia się problemów skórnych. Najczęściej wyklucza się produkty mleczne i jaja, które są podstawowymi elementami diety dzieci w zachodniej Europie.
Zmiany związane z wprowadzeniem restrykcyjnych diet wymagają od rodziców dodatkowego nakładu pracy, nowych nawyków i poświęcania większej ilości czasu na poszukiwanie odpowiednich produktów spożywczych, niezbędnych dla diety [39]. Przygotowywanie odmiennych posiłków to sfera, która najczęściej uznawana jest za problematyczną, zaraz po zaburzeniach snu i ponoszonymi w związku z leczeniem kosztami finansowymi [36].
Środowisko domowe
Rodziny pacjentów z AZS często zmieniają środowisko domowe, aby możliwie zmniejszyć narażanie dzieci na potencjalne czynniki drażniące lub alergeny. Zmiany detergentów używanych do pielęgnacji skóry, sprzątania i prania, kupowanie specjalnej odzieży i bielizny pościelowej, pozbywanie się dywanów oraz zdecydowanie częstsze zmienianie i odświeżanie pościeli i poduszek to zabiegi, które bywają czasochłonne i kosztowne [44]. Mogą jednak okazać się niezwykle pomocne przy leczeniu AZS i faktycznie zmniejszać ryzyko zaostrzeń choroby u niektórych pacjentów [45]. Samo znalezienie detergentów, mydeł lub materiałów, które nie podrażniają i nie pogarszają stanu skóry ich dzieci wymaga najczęściej podjęcia dużej liczby prób i błędów. Przy początkowym braku efektów próby te mogą być dla rodzica źródłem stresu i frustracji. Zmiany w środowisku dziecka wymagają zwiększenia liczby obowiązków domowych lub czasu poświęconego zakupom, co również może wpływać na jakość życia całej rodziny [30].
Obciążenie finansowe
Zarówno leki na receptę, jak i dostępne bez recepty emolienty są niezbędne w skutecznym leczeniu AZS i zapobieganiu nawrotom choroby. Stałe stosowanie emolientów i leków jest związane z wysokimi kosztami, zwłaszcza gdy objawy choroby nie są prawidłowo kontrolowane [46]. Jednak obciążenia finansowe wynikające z AZS mogą wykraczać poza bezpośrednie koszty świadczeń zdrowotnych. Warto zwrócić uwagę na to, że rodziny często ponoszą dodatkowe koszty transportu, zmiany diety, środowiska domowego, innego leczenia np. alternatywnego. Spadek dochodów może się wiązać z obniżeniem wydajności lub z częstymi nieobecnościami w pracy rodzica. Dzieci z AZS o cięższym przebiegu mogą wymagać stałej opieki i leczenia, co niekiedy wymaga całkowitej rezygnacji z aktywności zawodowej rodzica [26]. Kolejnym „ukrytym” kosztem AZS są pieniądze wydawane na terapie alternatywne. Rodzice, szukając pomocy, sięgają po leki homeopatyczne lub „naturalne” sposoby, aby kontrolować chorobę swoich dzieci [47]. W świetle różnych badań wykazano, że 40–60% pacjentów z AZS próbowało alternatywnych lub uzupełniających terapii poza leczeniem prowadzonym przez dermatologa [48]. Dzieci z AZS to nawet 20% wszystkich pacjentów pediatrycznych poddawanych praktykom homeopatycznym [49]. W rezultacie te alternatywne terapie w długoterminowej perspektywie mogą znacznie podnieść koszty leczenia AZS w połączeniu z konwencjonalną terapią [50, 51]. W badaniu rodzin dzieci z AZS od umiarkowanego do ciężkiego wydatki związane z chorobą wynosiły średnio 34,8% dostępnego wynagrodzenia [46]. Walka z AZS może znacząco zaburzać budżet rodziny ze względu na wysokie koszty leczenia tej uciążliwej choroby lub niestałość dochodów, będącą wynikiem zmniejszania liczby przepracowanych miesięcznie godzin bądź rezygnacji lub utraty pracy.
Obciążenia związane z AZS i praktyka kliniczna
Obciążenie chorobą, jaką jest AZS, porusza wiele sfer życia pacjenta oraz jego najbliższych. Brak bezpośredniego zagrożenia życia najmłodszych pacjentów z AZS można uznać za czynnik determinujący deprecjonowanie problematyki funkcjonowania i kondycji psychicznej rodziców lub opiekunów zajmujących się leczeniem. Nie otrzymują oni potencjalnie przydatnego wsparcia edukacyjnego i psychologicznego, co niestety może skutkować wzrastaniem poziomu frustracji, stresu oraz bezradności. Konsekwencją może być zaniechanie zaleceń związanych z terapią, co ostatecznie zaniża jej skuteczność oraz zmniejsza zaufanie do leczenia i dermatologa [52]. Klinicyści w praktyce powinni dążyć do optymalizacji funkcjonowania podopiecznych i patrzeć na leczenie szerzej niż tylko na pozbycie się objawów skórnych. Okazanie zrozumienia wobec psychospołecznego obciążenia, ponoszonych kosztów lub czasochłonności w działaniach pielęgnacyjno-leczniczych może okazać się bardzo wspierające w budowaniu zaufania w relacji lekarz–pacjent.
Dermatolodzy powinni zwracać uwagę i oceniać obecność oraz natężenie obciążeń wynikających z AZS u pacjenta i jego rodziny w czasie wizyty lekarskiej, pamiętając przy tym, że sama ocena fizykalna objawów (np. nasilenie zmian skórnych i świądu, zajęta powierzchnia skóry) jest niewystarczająca [25]. Ocena wpływu choroby na pracę, szkołę, życie towarzyskie i sen dziecka oraz opiekunów może się okazać pomocna w poszerzaniu prowadzonego leczenia we wsparcie edukacyjne lub psychospołeczne. Istnieją przypadki, w których zgłaszane obciążenia są znacznie większe, niż można było założyć po badaniu fizykalnym. Uzmysłowienie tych obciążeń i podjęcie działań dążących do ich zminimalizowania, np. poprzez wskazanie rodzinom odpowiednich grup wsparcia, psychologa lub szkoły atopii, jest równie potrzebne jak samo leczenie objawów skórnych. Potwierdzono, że edukacja i wsparcie psychospołeczne są pomocne w redukowaniu stresu wynikającego z obecności AZS w rodzinie, zwiększają pewność siebie w radzeniu sobie z chorobą, jak również zmniejszają nasilenie objawów AZS [53–56].
Badania pokazują, że rodzice dzieci chorych na AZS, którzy doświadczali nieustannych niepowodzeń terapeutycznych oraz nie radzili sobie ze świądem u dzieci, bardzo korzystali z uczestnictwa w szkołach atopii [57]. Zdobyta wiedza i umiejętności istotnie przekładały się na zmniejszenie nasilenia objawów AZS oraz poprawę funkcjonowania i zwiększenia jakości życia pacjentów oraz ich rodzin [54, 58]. Zaobserwowano również znaczną redukcję w ponoszonych kosztach leczenia, gdyż wyedukowani rodzice poprawiali swoje umiejętności we właściwym stosowaniu emolientów, środków antyseptycznych i miejscowo glikokortykosteroidów [53, 55].
Podsumowanie
Atopowe zapalenie skóry dotyczy chorych oraz ich rodzin w wielu aspektach wychodzących poza problemy dermatologiczne. Za skuteczne leczenie dzieci z AZS często odpowiadają ich rodzice, którzy nadzorują i przestrzegają zaleceń lekarskich. Opiekunowie doświadczają wielu wyzwań, jakie stawia przed nimi konieczność sprawowania opieki nad chorym dzieckiem, a ich funkcjonowanie i radzenie sobie z chorobą przekłada się na efekty leczenia.
Choroba generuje znaczne obciążenia pod względem psychologicznym, rodzinnym, społecznym i finansowym. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania wieloaspektowych działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS. Dlatego też wskazuje się na konieczność prowadzenia badań w kierunku wpływu AZS na rodziców i opiekunów. Pozwoli to szerzej poznać zagadnienie, a w efekcie stworzyć skuteczne działania wspierające i edukacyjne, których wdrożenie będzie się przekładać na podniesienie jakości życia rodzin oraz efektywność leczenia dzieci z AZS. Lekarze prowadzący swoich podopiecznych powinni, poza leczeniem skórnych objawów choroby, rozważyć szersze podejście w leczeniu i kontrolowaniu choroby, z uwzględnieniem wdrażania edukacji, wywiadu w kierunku obciążeń psychospołecznych i proponowania wielospecjalistycznego wsparcia dla chorych oraz ich rodzin.
Konflikt interesów
Autorki nie zgłaszają konfliktu interesów.
Piśmiennictwo
1. Spergel J.M.: Epidemiology of atopic dermatitis and atopic march in children. Immunol Allergy Clin North Am 2010, 30, 269-280.
2. Rudikoff D., Lebwohl M.: Atopic dermatitis. Lancet 1998, 351, 1715-1721.
3. Basra M.K.A., Finlay A.Y.: The family impact of skin diseases, the Greater Patient concept. Br J Dermatol 2007, 156, 929-937.
4. Spergel J.M.: From atopic dermatitis to asthma, the atopic march. Ann Allergy Asthma Immunol 2010, 105, 99-117.
5. Yaghmaie P., Koudelka C.W., Simpson E.L.: Mental health comorbidity in patients with atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol 2013, 131, 428-433.
6. Thyssen J.P., Halling-Overgaard A.S., Andersen Y.M.F., Gislason G., Skov L., Egeberg A.: The association with cardiovascular disease and type 2 diabetes in adults with atopic dermatitis: a systematic review and meta-analysis. Br J Dermatol 2018, 178, 1272-1279.
7. Arana A., Wentworth C.E., Fernández-Vidaurre C., Schlienger R.G., Conde E., Arellano F.M.: Incidence of cancer in the general population and in patients with or without atopic dermatitis in the U.K. Br J Dermatol 2010, 163, 1036-1043.
8. Lewis-Jones S.: Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema. Int J Clin Pract 2006, 60, 984-992.
9. Dahl R.E., Bernhisel-Broadbent J., Scanlon-Holdford S., Sampson H.A., Lupo M.: Sleep disturbances in children with atopic dermatitis. Arch Pediatr Adolesc Med 1995, 149, 856-860.
10. Camfferman D., Kennedy J.D., Gold M., Martin A.J., Winwood P., Lushington K.: Eczema, sleep, and behavior in children. J Clin Sleep Med 2010, 6, 581-588.
11. Chamlin S.L., Frieden I.J., Williams M.L., Chren M.M.: Effects of atopic dermatitis on young American children and their families. Pediatrics 2004, 114, 607-611.
12. Wan J., Mitra N., Hooper S.R., Hoffstad O.J., Margolis D.J.: Association of atopic dermatitis severity with learning disability in children. JAMA Dermatology 2021, 157, 1-7.
13. Daud L.R., Garralda M.E., David T.J.: Psychosocial adjustment in preschool children with atopic eczema. Arch Dis Child 1993, 69, 670-676.
14. Chernyshov P.V.: Stigmatization and self-perception in children with atopic dermatitis. Clin Cosmet Investig Dermatol 2016, 9, 159-166.
15. Strom M.A., Fishbein A.B., Paller A.S., Silverberg J.I.: Association between atopic dermatitis and attention deficit hyperactivity disorder in U.S. children and adults. Br J Dermatol 2016, 175, 920-929.
16. Fan R., Leasure A.C., Damsky W., Cohen J.M.: Association of atopic dermatitis with attention-deficit hyperactivity disorder among US adults in the “All of Us” research program: a case-control study. J Am Acad Dermatol 2022, 87, 691-692.
17. Bao Q., Chen L., Lu Z., Ma Y., Guo L., Zhang S., et al.: Association between eczema and risk of depression: A systematic review and meta-analysis of 188,495 participants. J Affect Disord 2018, 238, 458-464.
18. Sandhu J.K., Wu K.K., Bui T.L., Armstrong A.W.: Association between atopic dermatitis and suicidality: a systematic review and meta-analysis. JAMA Dermatology 2019, 155, 178-187.
19. Lawson V., Lewis-Jones M.S., Finlay A.Y., Reid P., Owens R.G.: The family impact of childhood atopic dermatitis: the Dermatitis Family Impact Que. Br J Dermatol 1998, 138, 107-113.
20. Balkrishnan R., Housman T..S., Carroll C., Feldman R., Fleischer A.B.: Disease severity and associated family impact in childhood atopic dermatitis. Arch Dis Child 2003, 88, 423-427.
21. Kobusiewicz A.K., Tarkowski B., Kaszuba A., Lesiak A., Narbutt J., Zalewska-Janowska A.: The relationship between atopic dermatitis and atopic itch in children and the psychosocial functioning of their mothers: a cross-sectional study. Front Med Sect Dermatology 2023, 10, 1066495.
22. Jang H.J., Hwang S., Ahn Y., Lim D.H., Sohn M., Kim J.H.: Family quality of life among families of children with atopic dermatitis. Asia Pac Allergy 2016, 6, 213-219.
23. Capozza K., Schwartz A., Lang J.E., Chalmers J., Camilo J., Abuabara K., et al.: Impact of childhood atopic dermatitis on life decisions for caregivers and families. J Eur Acad Dermatol Venereol 2022, 36, 451-454.
24. Angelhoff C., Askenteg H., Wikner U., Edell-Gustafsson U.: “To cope with everyday life, I need to sleep” - A phenomenographic study exploring sleep loss in parents of children with atopic dermatitis. J Pediatr Nurs 2018, 43, 59-65.
25. Reed B., Blaiss M.S.: The burden of atopic dermatitis. Allergy Asthma Proc 2018, 39, 406-410.
26. Su J.C., Kemp A.S., Varigos G.A., Nolan T.M.: Atopic eczema: its impact on the family and financial cost. Arch Dis Child 1997, 76, 159-162.
27. Capozza K., Gadd H., Kelley K., Russell S., Shi V., Schwartz A.: Insights from caregivers on the impact of pediatric atopic dermatitis on families: “I’m tired, overwhelmed, and feel like I’m failing as a mother”. Dermatitis 2020, 31, 223-227.
28. Yang E.J., Beck K.M., Sekhon S., Bhutani T., Koo J.: The impact of pediatric atopic dermatitis on families: a review. Pediatr Dermatol 2019, 36, 66-71.
29. Chamlin S.L., Mattson C.L., Frieden I.J., Williams M.L., Mancini A.J., Cella D., et al.: The price of pruritus: sleep disturbance and cosleeping in atopic dermatitis. Arch Pediatr Adolesc Med 2005, 159, 745-750.
30. Beattie P.E., Lewis-Jones M.S.: An audit of the impact of a consultation with a paediatric dermatology team on quality of life in infants with atopic eczema and their families: further validation of the Infants’ Dermatitis Quality of Life Index and Dermatitis Family Impact score. Br J Dermatol 2006, 155, 1249-1255.
31. Long C.C., Funnell C.M., Collard R., Finlay A.Y.: What do members of the National Eczema Society really want? Clin Exp Dermatol 1993, 18, 516-522.
32. McCann D., Bull R., Winzenberg T.: Sleep deprivation in parents caring for children with complex needs at home: a mixed methods systematic review. J Fam Nurs 2015, 21, 86-118.
33. Reid P., Lewis-Jones M.S.: Sleep difficulties and their management in preschoolers with atopic eczema. Clin Exp Dermatol 1995, 20, 38-41.
34. Germo G.R., Chang E.S., Keller M.A., Goldberg W.A.: Child sleep arrangements and family life: perspectives from mothers and fathers. Infant Child Dev 2007, 16, 433-456.
35. Moore K., David T.J., Murray C.S., Child F., Arkwright P.D.: Effect of childhood eczema and asthma on parental sleep and well-being: a prospective comparative study. Br J Dermatol 2006, 154, 514-518.
36. Al Shobaili H.A.: The impact of childhood atopic dermatitis on the patients’ family. Pediatr Dermatol 2010, 27, 618-623.
37. Kecklund G., Axelsson J.: Health consequences of shift work and insufficient sleep. BMJ 2016, 355, i5210.
38. Byars K.C., Yeomans-Maldonado G., Noll J.G.: Parental functioning and pediatric sleep disturbance: an examination of factors associated with parenting stress in children clinically referred for evaluation of insomnia. Sleep Med 2011, 12, 898-905.
39. Elliott B.E., Luker K.: The experiences of mothers caring for a child with severe atopic eczema. J Clin Nurs 1997, 6, 241-247.
40. Koblenzer P.J.: Parental issues in the treatment of chronic infantile eczema. Dermatol Clin 1996, 14, 423-427.
41. Knecht C., Hellmers C., Metzing S.: The perspective of siblings of children with chronic illness: a literature review. J Pediatr Nurs 2015, 30, 102-116.
42. Klinnert M.D., Booster G., Copeland M., Darr J.M., Meltzer L.J., Miller M., et al.: Role of behavioral health in management of pediatric atopic dermatitis. An Allergy Asthma Immunol 2018, 120, 42-48.
43. Eigenmann P.A., Calza A.M.: Diagnosis of IgE-mediated food allergy among Swiss children with atopic dermatitis. Pediatr Allergy Immunol 2000, 11, 95-100.
44. Ricci G., Bendandi B., Pagliara L., Patrizi A., Masi M.: Atopic dermatitis in Italian children: evaluation of its economic impact. J Pediatr Heal Care 2006, 20, 311-315.
45. Clark R.A., Adinoff A.D.: Aeroallergen contact can exacerbate atopic dermatitis: patch tests as a diagnostic tool. J Am Acad Dermatol 1989, 21, 863-869.
46. Filanovsky M.G., Pootongkam S., Tamburro J.E., Smith M.C., Ganocy S.J., Nedorost S.T.: The financial and emotional impact of atopic dermatitis on children and their families. J Pediatr 2016, 169, 284-290.
47. Powell K., Le Roux E., Banks J., Ridd M.J.: GP and parent dissonance about the assessment and treatment of childhood eczema in primary care: a qualitative study. BMJ Open 2018, 8, e019633.
48. Hughes R., Ward D., Tobin A.M., Keegan K., Kirby B.: The use of alternative medicine in pediatric patients with atopic dermatitis. Pediatr Dermatol 2007, 24, 118-120.
49. Becker-Witt C., Lüdtke R., Weisshuhn T.E.R., Willich S.N.: Diagnoses and treatment in homeopathic medical practice. Res Complement Nat Class Med 2004, 11, 98-103.
50. Vieira B.L., Lim N.R., Lohman M.E., Lio P.A.: Complementary and alternative medicine for atopic dermatitis: an evidence-based review. Am J Clin Dermatol 2016, 17, 557-581.
51. Roll S., Reinhold T., Pach D., Brinkhaus B., Icke K., Staab D., et al.: Comparative effectiveness of homoeopathic vs. conventional therapy in usual care of atopic eczema in children: long-term medical and economic outcomes. PLoS One 2013, 8, e54973.
52. Carroll C.L., Balkrishnan R., Feldman S.R., Fleischer A.B.J., Manuel J.C.: The burden of atopic dermatitis: impact on the patient, family, and society. Pediatr Dermatol 2005, 22, 192-199.
53. Broberg A., Kalimo K., Lindblad B., Swanbeck G.: Parental education in the treatment of childhood atopic eczema. Acta Derm Venereol 1990, 70, 495-499.
54. Kupfer J., Gieler U., Diepgen T.L., Fartasch M., Lob-Corzilius T., Ring J., et al.: Structured education program improves the coping with atopic dermatitis in children and their parents-a multicenter, randomized controlled trial. J Psychosom Res 2010, 68, 353-358.
55. Staab D., von Rueden U., Kehrt R., Erhart M., Wenninger K., Kamtsiuris P., et al.: Evaluation of a parental training program for the management of childhood atopic dermatitis. Pediatr allergy Immunol 2002, 13, 84-90.
56. Wenninger K., Kehrt R., von Rüden U., Lehmann C., Binder C., Wahn U., et al.: Structured parent education in the management of childhood atopic dermatitis: the Berlin model. Patient Educ Couns 2000, 40, 253-261.
57. Weber M.B., Fontes Neto P de T da L., Prati C., Soirefman M., Mazzotti N.G., Barzenski B., et al.: Improvement of pruritus and quality of life of children with atopic dermatitis and their families after joining support groups. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008, 22, 992-997.
58. Zhao M., Liang Y., Shen C., Wang Y., Ma L., Ma X.: Patient education programs in pediatric atopic dermatitis: a systematic review of randomized controlled trials and meta-analysis. Dermatol Ther (Heidelb) 2020, 10, 449-464.
