Wystartował portal poświęcony chorobom rzadkim

Ministerstwo Zdrowia uruchomiło Platformę Informacyjną Choroby Rzadkie. Ma to być źródło informacji dla pacjentów i ich rodzin oraz pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych.

Użytkownicy portalu znajdą w nim fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, diagnostyki i leczenia, np. listę ośrodków, które specjalizują się w leczeniu chorób rzadkich, drogowskaz postępowania (z perspektywy pacjenta i lekarza, a wraz z nimi przydatne informacje), opisy wybranych chorób rzadkich, metody diagnostyczne, a także informacje o badaniach klinicznych.

Przypomnijmy, że 26 maja 2022 roku minister zdrowia powołał Radę do spraw Chorób Rzadkich. Jest ona organem pomocniczym Ministerstwa Zdrowia, a jej cel określono na wsparcie merytoryczne ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich.

Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk z Rady ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia zaznaczyła, że prace nad platformą trwają już od ponad roku. Materiały i treści umieszczane na niej będą cyklicznie aktualizowane przez grono specjalistów oraz ekspertów, którzy zajmują się osobami z podejrzeniem albo rozpoznaniem określonej choroby lub grupy chorób rzadkich. Ideą przewodnią platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów.

W Polsce za chorobę rzadką uznaje się takie schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne z 2011 roku, na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3 do 3 mln osób.