Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM): perspektywa opiekuna
Autor: Marta Koblańska
Data: 01.02.2019
Źródło: mat press/MK
Działy:
Aktualności w Lekarz POZ
Aktualności
Raport „Życie ze stwardnieniem rozsianym: perspektywa opiekuna” (oryg. „Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective”) ukazuje wpływ długotrwałej opieki nad osobami z SM na ich bliskich i jest to pierwszy taki dokument zawierający analizę sytuacji opiekunów osób chorych na SM. Raport powstał dzięki współpracy z wiodącymi organizacjami opiekunów IACO (ang. International Alliance of Carer Organizations) oraz Eurocarers.
Raport „Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) – perspektywa opiekuna” został przygotowany z myślą o porównaniu doświadczeń wśród 1050 opiekunów osób z SM, mających powyżej 18 lat, w siedmiu krajach: Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemczech, Włoszech i Hiszpanii. Dane w nim zawarte powstały w oparciu o przeprowadzone badanie ankietowe online. W ankiecie zadano 32 pytania koncentrujące się na trzech głównych zagadnieniach: informacjach na temat opiekunów i osób z SM, wpływu sprawowanej opieki na życie bliskich oraz rozwiązaniach odpowiadających na wyzwania wynikające z troski o osoby z SM.
Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej. Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne.
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała
z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę.
- Jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
Raport dowodzi, że SM to choroba zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów. SM znacząco zmienia sytuację życiową bliskich chorego, pokazując jednocześnie skalę niezaspokojonych potrzeb społeczno-zdrowotnych.
– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO. – Nie jest też zaskoczeniem potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
W raporcie znajdują się również rekomendacje zmian, które mogłyby wpłynąć na poprawę sytuacji opiekunów osób z SM. Według twórców dokumentu, ma on stanowić punkt wyjścia do dyskusji nt. możliwości wsparcia opiekunów, których głos nie był dotychczas tak bardzo słyszalny. Ma także zachęcać środowisko SM do aktywnego poszukiwania rozwiązań zapewniających większą pomoc zarówno osobom ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich opiekunom.
Globalna premiera prezentująca wyniki sponsorowanego przez firmę Merck badania ankietowego odbyła się w trakcie 34. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie.
O stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego, która jest najczęściej występującą, nieurazową, upośledzającą chorobą neurologiczną u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 mln osób na świecie cierpi na SM. Chociaż objawy SM mogą być zróżnicowane, do najczęściej występujących należą: niewyraźne widzenie, drętwienie lub mrowienie w kończynach oraz osłabienie siły mięśniowej i zaburzenia koordynacji. Rzutowa postać SM jest najczęściej występującą odmianą choroby.
Firma Merck w stwardnieniu rozsianym
Firma Merck posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie neurologii i immunologii, jak również w badaniach i rozwoju oraz dostarczaniu terapii w obszarze stwardnienia rozsianego. Bieżące portfolio Merck obejmuje dwa leki przeznaczone do leczenia rzutowych postaci stwardnienia rozsianego, a działania firmy dotyczące fazy badań i rozwoju skupiają się głównie na odkrywaniu nowych metod terapii, mających potencjał do modulowania głównych mechanizmów chorobowych w stwardnieniu rozsianym. Celem firmy Merck jest poprawa jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym poprzez wychodzenie naprzeciw ich niezaspokojonych potrzebom medycznym.
Informacje na temat Embracing Carers
Embracing Carers jest globalną inicjatywą – prowadzoną przez Merck KGaA we współpracy z wiodącymi organizacjami opiekunów na całym świecie – powołaną w celu zwiększenia świadomości, prowadzenia rozmów i działań dotyczących często niedostrzeganych potrzeb osób sprawujących opiekę nad przewlekle chorymi. Inicjatywa Embracing Carers powstała w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby opiekunów, którzy również wymagają wsparcia i często nie wiedzą, gdzie mogą uzyskać pomoc.
Informacje na temat IACO
International Alliance of Carer Organizations (IACO) jest ogólnoświatową koalicją złożoną z 15 krajów członkowskich, której celem jest budowanie globalnego zrozumienia i szacunku dla istotnej roli opiekunów rodzinnych. IACO, uważana przez Organizację Narodów Zjednoczonych za organizację pozarządową (NGO), prowadząc swoją działalność międzynarodową dąży do poprawy jakości życia i wspierania potrzeb opiekunów, podkreślając ich rolę oraz wysiłek. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę www.internationalcarers.org.
Informacje na temat Eurocarers
Eurocarers jest europejską organizacją patronacką reprezentującą opiekunów nieformalnych oraz zrzeszające ich organizacje bez względu na wiek lub stan zdrowia osób, którymi się opiekują. Eurocarers pracuje nad zwiększeniem świadomości na temat znaczącej roli opiekunów w systemach ochrony zdrowia, zapewniając, by wszystkie odpowiednie polityki obowiązujące w Europie uwzględniały ich potrzeby i preferencje. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę www.eurocarers.org.
Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej. Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne.
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała
z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę.
- Jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
Raport dowodzi, że SM to choroba zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów. SM znacząco zmienia sytuację życiową bliskich chorego, pokazując jednocześnie skalę niezaspokojonych potrzeb społeczno-zdrowotnych.
– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO. – Nie jest też zaskoczeniem potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
W raporcie znajdują się również rekomendacje zmian, które mogłyby wpłynąć na poprawę sytuacji opiekunów osób z SM. Według twórców dokumentu, ma on stanowić punkt wyjścia do dyskusji nt. możliwości wsparcia opiekunów, których głos nie był dotychczas tak bardzo słyszalny. Ma także zachęcać środowisko SM do aktywnego poszukiwania rozwiązań zapewniających większą pomoc zarówno osobom ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich opiekunom.
Globalna premiera prezentująca wyniki sponsorowanego przez firmę Merck badania ankietowego odbyła się w trakcie 34. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie.
O stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego, która jest najczęściej występującą, nieurazową, upośledzającą chorobą neurologiczną u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 mln osób na świecie cierpi na SM. Chociaż objawy SM mogą być zróżnicowane, do najczęściej występujących należą: niewyraźne widzenie, drętwienie lub mrowienie w kończynach oraz osłabienie siły mięśniowej i zaburzenia koordynacji. Rzutowa postać SM jest najczęściej występującą odmianą choroby.
Firma Merck w stwardnieniu rozsianym
Firma Merck posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie neurologii i immunologii, jak również w badaniach i rozwoju oraz dostarczaniu terapii w obszarze stwardnienia rozsianego. Bieżące portfolio Merck obejmuje dwa leki przeznaczone do leczenia rzutowych postaci stwardnienia rozsianego, a działania firmy dotyczące fazy badań i rozwoju skupiają się głównie na odkrywaniu nowych metod terapii, mających potencjał do modulowania głównych mechanizmów chorobowych w stwardnieniu rozsianym. Celem firmy Merck jest poprawa jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym poprzez wychodzenie naprzeciw ich niezaspokojonych potrzebom medycznym.
Informacje na temat Embracing Carers
Embracing Carers jest globalną inicjatywą – prowadzoną przez Merck KGaA we współpracy z wiodącymi organizacjami opiekunów na całym świecie – powołaną w celu zwiększenia świadomości, prowadzenia rozmów i działań dotyczących często niedostrzeganych potrzeb osób sprawujących opiekę nad przewlekle chorymi. Inicjatywa Embracing Carers powstała w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby opiekunów, którzy również wymagają wsparcia i często nie wiedzą, gdzie mogą uzyskać pomoc.
Informacje na temat IACO
International Alliance of Carer Organizations (IACO) jest ogólnoświatową koalicją złożoną z 15 krajów członkowskich, której celem jest budowanie globalnego zrozumienia i szacunku dla istotnej roli opiekunów rodzinnych. IACO, uważana przez Organizację Narodów Zjednoczonych za organizację pozarządową (NGO), prowadząc swoją działalność międzynarodową dąży do poprawy jakości życia i wspierania potrzeb opiekunów, podkreślając ich rolę oraz wysiłek. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę www.internationalcarers.org.
Informacje na temat Eurocarers
Eurocarers jest europejską organizacją patronacką reprezentującą opiekunów nieformalnych oraz zrzeszające ich organizacje bez względu na wiek lub stan zdrowia osób, którymi się opiekują. Eurocarers pracuje nad zwiększeniem świadomości na temat znaczącej roli opiekunów w systemach ochrony zdrowia, zapewniając, by wszystkie odpowiednie polityki obowiązujące w Europie uwzględniały ich potrzeby i preferencje. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę www.eurocarers.org.
