Nie zabierajcie nam możliwości leczenia – apelują chorzy na mukowiscydozę

Organizacja pacjencka złożyła protest wobec decyzji wojewody mazowieckiego o przeznaczeniu znacznego odsetka bazy łóżkowej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie na potrzeby leczenia COVID-19. – To pozbawi dostępu do jedynego w regionie specjalistycznego ośrodka dla dorosłych chorych na mukowiscydozę – argumentują w piśmie do wojewody.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, organizacja reprezentująca chorych na mukowiscydozę i ich rodziny, w proteście skierowanym do wojewody mazowieckiego, argumentuje, że ograniczenie liczby łóżek (obowiązuje od 22 marca) niecovidowych, pozbawi chorych na mukowiscydozę dostępu do jedynego w regionie specjalistycznego ośrodka leczniczego dla dorosłych chorych, którzy z dnia na dzień zostają praktycznie bez dostępu do leczenia.

Pod opieką ośrodka jest ponad 120 pacjentów, wielu w stanach ciężkich, oczekujących na transplantację płuc, wymagających intensywnego, specjalistycznego leczenia. PTWzM argumentuje w proteście, że pacjenci z mukowiscydozą w stanach zaostrzenia choroby oskrzelowo-płucnej wymagają pilnej hospitalizacji i intensywnego leczenia prowadzonego przez doświadczony zespół terapeutyczny. Pozbawienie ich w takim stanie dostępu ośrodka leczniczego może sprowadzić na nich bezpośrednie zagrożenie życia. PTWM złożyło już w tej sprawie pisemny protest do wojewody mazowieckiego.

– Zdajemy sobie sprawę z trudności, z jakimi w dobie pandemii boryka się system ochrony zdrowia. Jednak w trosce o naszych pacjentów oraz w poczuciu odpowiedzialności za grupę dorosłych chorych leczonych w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie apelujemy do wojewody mazowieckiego Konstantego Radziwiłła o zmianę decyzji, której konsekwencje mogą być dla naszych chorych śmiertelne w skutkach. Chorzy na mukowiscydozę też się duszą – podkreślił Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Środowiska pacjentów od wielu lat zwracały uwagę na ograniczony dostęp dorosłych chorych na mukowiscydozę do opieki wyspecjalizowanych centrów leczenia mukowiscydozy. Szczególnie odczuwalne jest to w Polsce środkowej, gdzie znajdują się duże skupiska pacjentów, a jedynym w tym regionie ośrodkiem mającym doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z mukowiscydozą jest warszawski Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc.