iStock
Plan dla Chorób Rzadkich w konsultacjach
Pacjenci z chorobami rzadkimi będą leczeni kompleksowo – zakłada to narodowy plan, który przekazano do prekonsultacji. Udostępniamy dokument. Uwagi do niego można zgłaszać do 7 marca.
Przypomnijmy – Unia Europejska już w 2009 r. nałożyła na kraje członkowskie obowiązek stworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jego założenia powstały w 2011 r., ale dopiero teraz podejmuje się próby wcielenia go w życie. W końcu – Polska jest jedynym krajem, który dotychczas nie wdrożył takiego planu.
Oddany 1 marca 2021 do konsultacji plan zakłada utworzenie eksperckich ośrodków leczenia chorób rzadkich i ich krajowego rejestru oraz zwiększenie dostępu do innowacyjnych terapii. Każdy pacjent z chorobą rzadką ma legitymować się specjalnym paszportem opieki, w którym znajdzie się rozpoznanie z jego międzynarodowym kodem, PESEL oraz najważniejsze informacje na temat diagnostyki i leczenia. Chorzy i medycy zyskają dostęp do platformy edukacyjnej.
W Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich zapisano 40 zadań, a koszt ich realizacji wyniesie ponad 90 mln zł – plan obejmuje perspektywę działań na lata 2021–2023.
Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: Plan dla Chorób Rzadkich.
Uwagi do przedmiotowego dokumentu można zgłaszać w do 7 marca do północy – wyłącznie w formie elektronicznej za pośrednictwem platformy ePUAP lub przesyłając je na adres skrzynki uwagi.swiadczenia.gwarantowane@mz.gov.pl w formacie tabelki zamieszczonej na stronie internetowej: www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-w-sprawie-przyjecia-dokumentu-plan-dla-chorob-rzadkich.
O sprawie poinformowała też „Rzeczpospolita”.
Oddany 1 marca 2021 do konsultacji plan zakłada utworzenie eksperckich ośrodków leczenia chorób rzadkich i ich krajowego rejestru oraz zwiększenie dostępu do innowacyjnych terapii. Każdy pacjent z chorobą rzadką ma legitymować się specjalnym paszportem opieki, w którym znajdzie się rozpoznanie z jego międzynarodowym kodem, PESEL oraz najważniejsze informacje na temat diagnostyki i leczenia. Chorzy i medycy zyskają dostęp do platformy edukacyjnej.
W Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich zapisano 40 zadań, a koszt ich realizacji wyniesie ponad 90 mln zł – plan obejmuje perspektywę działań na lata 2021–2023.
Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: Plan dla Chorób Rzadkich.
Uwagi do przedmiotowego dokumentu można zgłaszać w do 7 marca do północy – wyłącznie w formie elektronicznej za pośrednictwem platformy ePUAP lub przesyłając je na adres skrzynki uwagi.swiadczenia.gwarantowane@mz.gov.pl w formacie tabelki zamieszczonej na stronie internetowej: www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-w-sprawie-przyjecia-dokumentu-plan-dla-chorob-rzadkich.
O sprawie poinformowała też „Rzeczpospolita”.
Patronat naukowy portalu: