Codzienność z RZS
Autor: Alicja Kostecka
Data: 05.04.2019
Źródło: AK/Mat. prasowe
Osoby chorujące na reumatoidalne zapalenie stawów stworzyły wielowątkowy obraz przedstawiający wpływ RZS na codzienne życie oraz społeczne aspekty funkcjonowania z tą chorobą. Został on zaprezentowany w najnowszym raporcie „Codzienność z RZS”.
Raport w znaczący sposób poszerza dotychczasową wiedzę na temat „jakości życia” osób chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów. Najważniejsze wyniki badania, ze społecznego punktu widzenia, można zawrzeć w akronimie ERS: E jak edukacja, R jak rodzina –relacje rodzinne i S jak społeczeństwo – relacje społeczne.
E jak edukacja
Badani dość dobrze oceniają swoją wiedzę na temat RZS. Niestety szczegółowe pytania dotyczące terapii lub samego przebiegu choroby pokazują, że w wielu przypadkach wiedza badanych nie jest oparta na faktach, a na mitach, jak chociażby ten, że RZS jest chorobą wyleczalną. Ale w edukacji osób z RZS nie chodzi tylko o zwiększenie poziomu ich wiedzy na temat choroby, ale także pojmowanie edukacji na jej temat w jej ciągłym procesie. Choroba będzie im towarzyszyła do końca życia. Jednak dzięki rozwojowi medycyny, co jakiś czas, pojawiają się nowe formy terapii RZS.
R jak rodzina
Bardzo pozytywnym elementem zbadanych postaw osób z RZS jest to, że ich zdaniem, w chorobie mogą znaleźć oparcie w rodzinie i przyjaciołach. Element wsparcia rodzinnego, przyjacielskiego, budowanie bliskich więzi i relacji jest bardzo ważne w chorobie przewlekłej, ponieważ choroba jest obecna we wszystkich relacjach przez cały czas. A im szybsza akceptacja i świadomość całożyciowego charakteru choroby, która będzie zmienna w czasie, tym lepiej dla bliskich relacji, które osoba z RZS tworzy z innymi.
S jak społeczeństwo
Wyniki badania wyraźnie wskazują na to, że osoby z RZS, pomimo trudów jakie niesie ze sobą choroba, starają się być aktywnymi, czynnymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, wykonując przypisane im role, nie rezygnując z pracy czy posiadania rodziny. Właśnie to nastawienie samych chorych jest w procesie terapeutycznym najistotniejsze. Chorzy nie chcą rezygnować z niczego, choć choroba ich fizycznie stopniowo ogranicza.
Co należy poprawić, aby osobom z RZS żyło się lepiej?
Z informacji przekazanych przez pacjentów wynika przede wszystkim, że choroba nadal nie jest prawidłowo leczona. Tylko 56% chorych przyjmowało metotreksat lub inne leki modyfikujące przebieg choroby, a aż 16% chorych stosowało glikokortykosteroidy. Z tego też powodu aż 73% chorych odczuwało na co dzień silne lub bardzo silne bóle stawowe, 68% chorych miało w istotnym stopniu ograniczoną sprawność, a aż 75% chorych odczuwało zmęczenie w dużym i bardzo dużym stopniu. Co druga osoba z RZS zgłaszała objawy depresji. 69% chorych sygnalizowało obniżenie nastroju, a 54% niepokój i stany lekowe będące dokuczliwe lub uciążliwe w stopniu zdecydowanym, mając wpływ na jakość codziennego życia - Dane te świadczą o tym, że nadal w przypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie przeprowadza się diagnostyki w kierunku współistniejącej depresji i lęku i nie wprowadza się leczenia przeciwdepresyjnego. A jak widać takie badanie powinno być wykonywane standardowo podczas wizyty pacjenta - podsumowała prof. Brygida Kwiatkowska zastępca dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych. Jednym z najważniejszych elementów skutecznego leczenia tej choroby jest dobra współpraca między pacjentem i lekarzem. Niestety tylko w co trzecim (38%) przypadku decyzja o wyborze terapii została podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta.
Źródło wiedzy i zaufanie wobec personelu
Duże zaufanie do lekarza reumatologa, jako źródła wiedzy na temat RZS, ma trzech na czterech badanych (łączna liczba wskazań w tej kategorii – 73%), przy czym czterech na dziesięciu (41%) badanych ma bardzo duże zaufanie. Niestety znacznie gorzej przedstawia się to w przypadku lekarza pierwszego kontaktu, do tej grupy aż 60% chorych ma bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie, a tylko 10% bardzo duże zaufanie. Podobnie wyglądała ocena pielęgniarek, gdyż aż 65% pacjentów zgłosiło do nich bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie. - Dane te wskazują na małą wiedzę lekarzy rodzinnych i pielęgniarek na temat RZS i konieczność przeprowadzenia szkoleń w tych grupach zawodowych - oceniła prof. Kwiatkowska. Opinię tę podzielają sami pacjenci. Marek Tombarkiewicz, dyrektor NIGRiR, wyrażając uznanie dla wysokiej oceny merytorycznej lekarzy reumatologów, wyraził swoją obawę dotyczącą źródła wiedzy pozyskiwanej przez pacjentów, a płynącej z najpopularniejszego chyba aktualnie źródła, czyli Internetu. Niepokojące jest bardzo duże zaufanie pacjentów do wiadomości znajdowanych w Intrenecie. Przysłowiowy Doktor Google może czasem przynieść więcej złego niż dobrego. - ocenił.
Jaka jest rola samego pacjenta?
Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się na temat choroby po to, żeby to oni mieli jak największą kontrolę nad nią (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii. Chorym z RZS towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Receptą na to jest oparcie w rodzinie i wśród bliskich, którzy – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat samej choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS – komentuje Dorota Minta psycholog kliniczny. Myślę, że akceptacja samej choroby, niejako pogodzenie się z tym, że jest nieuleczalna, ułatwia odnalezienie się w chorobie – dodaje Anna Jarosz chorująca na RZS od 11 lat.
Jak ocenia autor raportu dr Tomasz Sobierajski, socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego: Model leczenia chorób przewlekłych powinien zawierać w sobie nie tylko interwencje medyczne, ale także te, które odnoszą się to tzw. „stylu życia” pacjentów, włączając w to, jak zaleca WHO również dobrostan umysłowy i społeczny pacjenta. Z tego powodu niezwykle ważne wydało się przyjrzenie się osobom z RZS ze społecznej i psychospołecznej perspektywy, czego efektem jest powstały dokument omawiający codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Cały raport dostarcza niezwykle cennych informacji na temat postrzegania swojej choroby, wiedzy na jej temat i sposobu leczenia, które powinny posłużyć do podjęcia działań poprawiających jakość opieki nad chorymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
O reumatoidalnym zapaleniu stawów
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) wbrew panującym stereotypom atakuje ludzi młodych pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. Występuje 3-krotnie częściej u kobiet i dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych w Polsce. Choroba przynosi ból i ogranicza sprawność fizyczną. Towarzyszą jej stałe zmęczenie, obniżony nastrój, stany lękowe a nawet depresja, które przez otoczenie chorych mogą nie być uznawane za istotne, tymczasem dla samych pacjentów okazują się być wręcz kluczowe. RZS to choroba nieuleczalna, a jednym z głównych celów leczenia jest profilaktyka niepełnosprawności rozwijającej się w trakcie trwania choroby.
W jaki sposób można pomóc pacjentom w leczeniu RZS?
Skuteczny efekt terapeutyczny w leczeniu RZS jest możliwy, gdy stosujemy leki dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów. Jednak przy niepowodzeniu leczenia z użyciem co najmniej dwóch leków modyfikujących przebieg choroby, można zastosować, w ramach programów lekowych, terapie lekami biologicznymi. Niestety u części chorych nadal nie udaje się uzyskać zadawalającego zmniejszenia aktywności choroby. Utrata odpowiedzi na leczenie biologiczne oznacza konieczność szukania nowych opcji terapeutycznych np. o innym mechanizmie działania. Dałoby to szansę nowej grupie pacjentów, nie reagującej na dostępne terapie, uzyskać remisję albo przynajmniej niską aktywność choroby. Im więcej leków o różnym mechanizmie działania, tym większa szansa doboru takiej terapii, która dla pacjenta będzie najbardziej skuteczna i dzięki której nie będzie musiał rezygnować z dotychczasowego życia, a jedynie je modyfikować, co pozwoli na zachowanie aktywności społecznej i zawodowej osób z RZS.
Edukacja kluczem do sukcesu
- Chorzy na RZS nie muszą iść na kompromis, nie muszą rezygnować z przyjemności, podróży, nie muszą godzić się na ograniczenia i wyrzeczenia, nie muszą się bać i cierpieć fizycznie i psychicznie. Współczesna medycyna daje im możliwości szczęśliwego, pełnego, swobodnego i godnego życia z chorobą, a rosnąca z roku na rok świadomość społeczna, a także większe zrozumienie po stronie pracodawców, stwarza coraz to nowe możliwości - wyjaśnia pomysłodawczyni kampanii Ewa Godlewska, chorująca na RZS od 12 lat.
Wyniki raportu „Codzienność z RZS” staną się podstawą do opracowania materiałów edukacyjnych w ramach zainaugurowanej ogólnopolskiej kampanii społecznej pod tytułem „RZS - nie rezygnuj”. Planowane są m.in.: uruchomienie portalu wiedzy o życiu i radzeniu sobie z chorobą, infografiki i filmy edukacyjne. Przeprowadzone mają być również regionalne warsztaty dla pacjentów, podczas których pacjenci z RZS dowiedzą się, co można zrobić, aby nie rezygnować z dotychczasowego życia - dodaje Jolanta Grygielska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, współorganizatora kampanii.
E jak edukacja
Badani dość dobrze oceniają swoją wiedzę na temat RZS. Niestety szczegółowe pytania dotyczące terapii lub samego przebiegu choroby pokazują, że w wielu przypadkach wiedza badanych nie jest oparta na faktach, a na mitach, jak chociażby ten, że RZS jest chorobą wyleczalną. Ale w edukacji osób z RZS nie chodzi tylko o zwiększenie poziomu ich wiedzy na temat choroby, ale także pojmowanie edukacji na jej temat w jej ciągłym procesie. Choroba będzie im towarzyszyła do końca życia. Jednak dzięki rozwojowi medycyny, co jakiś czas, pojawiają się nowe formy terapii RZS.
R jak rodzina
Bardzo pozytywnym elementem zbadanych postaw osób z RZS jest to, że ich zdaniem, w chorobie mogą znaleźć oparcie w rodzinie i przyjaciołach. Element wsparcia rodzinnego, przyjacielskiego, budowanie bliskich więzi i relacji jest bardzo ważne w chorobie przewlekłej, ponieważ choroba jest obecna we wszystkich relacjach przez cały czas. A im szybsza akceptacja i świadomość całożyciowego charakteru choroby, która będzie zmienna w czasie, tym lepiej dla bliskich relacji, które osoba z RZS tworzy z innymi.
S jak społeczeństwo
Wyniki badania wyraźnie wskazują na to, że osoby z RZS, pomimo trudów jakie niesie ze sobą choroba, starają się być aktywnymi, czynnymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, wykonując przypisane im role, nie rezygnując z pracy czy posiadania rodziny. Właśnie to nastawienie samych chorych jest w procesie terapeutycznym najistotniejsze. Chorzy nie chcą rezygnować z niczego, choć choroba ich fizycznie stopniowo ogranicza.
Co należy poprawić, aby osobom z RZS żyło się lepiej?
Z informacji przekazanych przez pacjentów wynika przede wszystkim, że choroba nadal nie jest prawidłowo leczona. Tylko 56% chorych przyjmowało metotreksat lub inne leki modyfikujące przebieg choroby, a aż 16% chorych stosowało glikokortykosteroidy. Z tego też powodu aż 73% chorych odczuwało na co dzień silne lub bardzo silne bóle stawowe, 68% chorych miało w istotnym stopniu ograniczoną sprawność, a aż 75% chorych odczuwało zmęczenie w dużym i bardzo dużym stopniu. Co druga osoba z RZS zgłaszała objawy depresji. 69% chorych sygnalizowało obniżenie nastroju, a 54% niepokój i stany lekowe będące dokuczliwe lub uciążliwe w stopniu zdecydowanym, mając wpływ na jakość codziennego życia - Dane te świadczą o tym, że nadal w przypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie przeprowadza się diagnostyki w kierunku współistniejącej depresji i lęku i nie wprowadza się leczenia przeciwdepresyjnego. A jak widać takie badanie powinno być wykonywane standardowo podczas wizyty pacjenta - podsumowała prof. Brygida Kwiatkowska zastępca dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych. Jednym z najważniejszych elementów skutecznego leczenia tej choroby jest dobra współpraca między pacjentem i lekarzem. Niestety tylko w co trzecim (38%) przypadku decyzja o wyborze terapii została podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta.
Źródło wiedzy i zaufanie wobec personelu
Duże zaufanie do lekarza reumatologa, jako źródła wiedzy na temat RZS, ma trzech na czterech badanych (łączna liczba wskazań w tej kategorii – 73%), przy czym czterech na dziesięciu (41%) badanych ma bardzo duże zaufanie. Niestety znacznie gorzej przedstawia się to w przypadku lekarza pierwszego kontaktu, do tej grupy aż 60% chorych ma bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie, a tylko 10% bardzo duże zaufanie. Podobnie wyglądała ocena pielęgniarek, gdyż aż 65% pacjentów zgłosiło do nich bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie. - Dane te wskazują na małą wiedzę lekarzy rodzinnych i pielęgniarek na temat RZS i konieczność przeprowadzenia szkoleń w tych grupach zawodowych - oceniła prof. Kwiatkowska. Opinię tę podzielają sami pacjenci. Marek Tombarkiewicz, dyrektor NIGRiR, wyrażając uznanie dla wysokiej oceny merytorycznej lekarzy reumatologów, wyraził swoją obawę dotyczącą źródła wiedzy pozyskiwanej przez pacjentów, a płynącej z najpopularniejszego chyba aktualnie źródła, czyli Internetu. Niepokojące jest bardzo duże zaufanie pacjentów do wiadomości znajdowanych w Intrenecie. Przysłowiowy Doktor Google może czasem przynieść więcej złego niż dobrego. - ocenił.
Jaka jest rola samego pacjenta?
Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się na temat choroby po to, żeby to oni mieli jak największą kontrolę nad nią (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii. Chorym z RZS towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Receptą na to jest oparcie w rodzinie i wśród bliskich, którzy – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat samej choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS – komentuje Dorota Minta psycholog kliniczny. Myślę, że akceptacja samej choroby, niejako pogodzenie się z tym, że jest nieuleczalna, ułatwia odnalezienie się w chorobie – dodaje Anna Jarosz chorująca na RZS od 11 lat.
Jak ocenia autor raportu dr Tomasz Sobierajski, socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego: Model leczenia chorób przewlekłych powinien zawierać w sobie nie tylko interwencje medyczne, ale także te, które odnoszą się to tzw. „stylu życia” pacjentów, włączając w to, jak zaleca WHO również dobrostan umysłowy i społeczny pacjenta. Z tego powodu niezwykle ważne wydało się przyjrzenie się osobom z RZS ze społecznej i psychospołecznej perspektywy, czego efektem jest powstały dokument omawiający codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Cały raport dostarcza niezwykle cennych informacji na temat postrzegania swojej choroby, wiedzy na jej temat i sposobu leczenia, które powinny posłużyć do podjęcia działań poprawiających jakość opieki nad chorymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
O reumatoidalnym zapaleniu stawów
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) wbrew panującym stereotypom atakuje ludzi młodych pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. Występuje 3-krotnie częściej u kobiet i dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych w Polsce. Choroba przynosi ból i ogranicza sprawność fizyczną. Towarzyszą jej stałe zmęczenie, obniżony nastrój, stany lękowe a nawet depresja, które przez otoczenie chorych mogą nie być uznawane za istotne, tymczasem dla samych pacjentów okazują się być wręcz kluczowe. RZS to choroba nieuleczalna, a jednym z głównych celów leczenia jest profilaktyka niepełnosprawności rozwijającej się w trakcie trwania choroby.
W jaki sposób można pomóc pacjentom w leczeniu RZS?
Skuteczny efekt terapeutyczny w leczeniu RZS jest możliwy, gdy stosujemy leki dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów. Jednak przy niepowodzeniu leczenia z użyciem co najmniej dwóch leków modyfikujących przebieg choroby, można zastosować, w ramach programów lekowych, terapie lekami biologicznymi. Niestety u części chorych nadal nie udaje się uzyskać zadawalającego zmniejszenia aktywności choroby. Utrata odpowiedzi na leczenie biologiczne oznacza konieczność szukania nowych opcji terapeutycznych np. o innym mechanizmie działania. Dałoby to szansę nowej grupie pacjentów, nie reagującej na dostępne terapie, uzyskać remisję albo przynajmniej niską aktywność choroby. Im więcej leków o różnym mechanizmie działania, tym większa szansa doboru takiej terapii, która dla pacjenta będzie najbardziej skuteczna i dzięki której nie będzie musiał rezygnować z dotychczasowego życia, a jedynie je modyfikować, co pozwoli na zachowanie aktywności społecznej i zawodowej osób z RZS.
Edukacja kluczem do sukcesu
- Chorzy na RZS nie muszą iść na kompromis, nie muszą rezygnować z przyjemności, podróży, nie muszą godzić się na ograniczenia i wyrzeczenia, nie muszą się bać i cierpieć fizycznie i psychicznie. Współczesna medycyna daje im możliwości szczęśliwego, pełnego, swobodnego i godnego życia z chorobą, a rosnąca z roku na rok świadomość społeczna, a także większe zrozumienie po stronie pracodawców, stwarza coraz to nowe możliwości - wyjaśnia pomysłodawczyni kampanii Ewa Godlewska, chorująca na RZS od 12 lat.
Wyniki raportu „Codzienność z RZS” staną się podstawą do opracowania materiałów edukacyjnych w ramach zainaugurowanej ogólnopolskiej kampanii społecznej pod tytułem „RZS - nie rezygnuj”. Planowane są m.in.: uruchomienie portalu wiedzy o życiu i radzeniu sobie z chorobą, infografiki i filmy edukacyjne. Przeprowadzone mają być również regionalne warsztaty dla pacjentów, podczas których pacjenci z RZS dowiedzą się, co można zrobić, aby nie rezygnować z dotychczasowego życia - dodaje Jolanta Grygielska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, współorganizatora kampanii.
