Czego oczekują pacjenci reumatologiczni od nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia
Autor: Aleksandra Lang
Data: 24.11.2015
Źródło: KG
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” na swoim facebooku zamieściło listę oczekiwań.
„My, pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznych jesteśmy młodymi ludźmi, u progu życia zawodowego i osobistego. Mimo ograniczeń wynikających z naszych schorzeń nie chcemy przechodzić na renty i generować kosztów zwolnień lekarskich. Chcemy pracować, zakładać rodziny, realizować pasje.
Od nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia oczekujemy przede wszystkim dialogu i traktowania nas jak równorzędnych partnerów. Oczekujemy odpowiadania na nasze pisma, uwzględniania naszych postulatów w procesach decyzyjnych dotyczących naszego zdrowia i życia. Oczekujemy, że wprowadzane zmiany będą miały na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Obecnie realizowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez ministerstwo czy płatnika.
Oczekujemy, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak, aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo, będą w Polsce stosowane. Nie chcemy, aby pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (Eular) Ministerstwo Zdrowia wprowadzało dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych pacjentów.
Oczekujemy szybszego stawiania diagnozy i rozpoczynania leczenia zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian. Oczekujemy, że będziemy leczeni tak długo, jak to leczenie przynosi efekty zdrowotne, a nie jak decydują sztucznie stworzone kryteria. I że o naszym zdrowiu będą wreszcie decydować lekarze prowadzący, którzy znają nas z codziennych wizyt, a nie urzędnicy, dla których jesteśmy jedynie numerkiem w ewidencji”.
Od nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia oczekujemy przede wszystkim dialogu i traktowania nas jak równorzędnych partnerów. Oczekujemy odpowiadania na nasze pisma, uwzględniania naszych postulatów w procesach decyzyjnych dotyczących naszego zdrowia i życia. Oczekujemy, że wprowadzane zmiany będą miały na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych. Obecnie realizowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez ministerstwo czy płatnika.
Oczekujemy, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak, aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo, będą w Polsce stosowane. Nie chcemy, aby pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (Eular) Ministerstwo Zdrowia wprowadzało dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych pacjentów.
Oczekujemy szybszego stawiania diagnozy i rozpoczynania leczenia zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian. Oczekujemy, że będziemy leczeni tak długo, jak to leczenie przynosi efekty zdrowotne, a nie jak decydują sztucznie stworzone kryteria. I że o naszym zdrowiu będą wreszcie decydować lekarze prowadzący, którzy znają nas z codziennych wizyt, a nie urzędnicy, dla których jesteśmy jedynie numerkiem w ewidencji”.
