Dobra relacja pacjent - lekarz to klucz do sukcesu
Autor: Katarzyna Bakalarska
Data: 14.10.2014
Źródło: KG
O tym, że w trakcie leczenia partnerstwo pomiędzy lekarzem i pacjentem jest kluczem do sukcesu, co jest warunkiem dobrej relacji i jakie są konsekwencje niewłaściwego leczenia RZS – mówi dr n. med. Bogdan Batko, specjalista reumatolog, ordynator oddziału reumatologicznego Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie
Dobra współpraca między lekarzem i pacjentem jest kluczem do dobrania skutecznej terapii, monitorowania leczenia oraz dobrej jakości życia chorego. Jak, pana zdaniem, w praktyce wygląda współpraca między reumatologiem a pacjentem przy tworzeniu długofalowego planu leczenia RZS w Polsce?
Opracowanie długoterminowego, szczegółowego planu leczenia nie jest łatwe z kilku powodów. Dotyczy to nie tylko Polski, ale i innych krajów. Główną przyczyną jest heterogenny obraz kliniczny i przebieg choroby – od postaci łagodnych po agresywne – z szybką progresją uszkodzenia stawów i zajęciem narządów wewnętrznych. Kolejny ważny element utrudniający utworzenie takiego planu to zróżnicowana osobniczo zmienna tolerancja i odpowiedź na leczenie. Jednocześnie przy wyborze optymalnej terapii należy uwzględnić inne aspekty, tj. nie tylko występowanie powikłań narządowych, ale i obecność schorzeń współistniejących oraz konieczność ich leczenia.
W początkowym etapie kontaktu z pacjentem formułujemy wstępny zarys postępowania. Trudno od razu mówić o długotrwałym planie leczenia, bowiem jest trudny do stworzenia. Trzeba pamiętać, że skuteczność i tolerancja zastosowanej terapii będą decydować o wyborze dalszej strategii postępowania. Wczesny plan leczenia jest bardzo istotny, ponieważ jeśli uda się postawić diagnozę na wczesnym etapie choroby i zastosować skuteczne leczenie modyfikujące, które zahamuje postęp choroby, to możemy uzyskać całkowitą remisję. Dla pacjenta oznacza to życie bez bólu i obrzęków stawów, sztywności porannych oraz bez konieczności przewlekłego stosowania glikokortykosteroidów i niesteroidowych leków przeciwzapalnych - leków mających wiele działań niepożądanych. Należy uświadomić pacjentowi, że RZS jest schorzeniem przewlekłym, a nieleczone prowadzi do kalectwa. Do przyjęcia strategii postępowania potrzebna jest dobra współpraca i kontakt z pacjentem.
Jaki jest schemat leczenia RZS w Polsce? Jak wypadamy na tym tle w porównaniu z innymi krajami?
W leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów mamy do dyspozycji wiele terapii do zastosowania na różnych etapach choroby i jej aktywności. Choć nie znamy leczenia przyczynowego w tej chorobie, to stosując właściwą terapię, możemy zahamować jej postęp. Istotnym elementem postępowania jest ustalenie razem z pacjentem celu leczenia. Z perspektywy chorego składową planu terapii nie może być tylko zniwelowanie bólu czy zmniejszenie obrzęku, ale i zapobieganie nieodwracalnemu uszkodzeniu stawów, którego konsekwencją jest trwała niepełnosprawność.
W pierwszej fazie stosujemy syntetyczne, klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby. Lek pierwszego wyboru to metotreksat. Jednocześnie początkowym elementem farmakoterapii są glikokortykosteroidy – stanowią tzw. terapię pomostową. Włączamy je do leczenia na początku, ponieważ szybko niwelują obrzęk i zapalenie. Natomiast pierwsze korzystne efekty stosowania metotreksatu zwykle obserwujemy dopiero po czterech, sześciu tygodniach przyjmowania. Zaś maksymalny efekt osiąga się po trzech, czterech miesiącach. Dlatego w tym czasie potrzebujemy leku pomostowego, który szybko i sprawnie wyhamuje zapalenie. To ważne, ponieważ bardzo nasilony proces zapalny stanowi największe ryzyko wystąpienia destrukcji stawowej, a co za tym idzie, powstania niepełnosprawności. Kluczowe jest uświadomienie pacjentowi, że najpierw celem leczenia jest opanowanie zapalenia, dzięki zastosowaniu terapii skojarzonej – metotreksat plus mała dawka glikokortykosteroidu. Co bardzo ważne, należy ustalić z chorym, że po pewnym czasie powinno się zrezygnować z podawania sterydów. W wielu wypadkach tak się nie dzieje – lek przyjmowany jest przewlekle, wówczas przestaje przynosić korzyści i mogą wystąpić działania niepożądane. Pod opieką mam wielu pacjentów, którzy są w pełnej remisji, przyjmują raz w tygodniu metotreksat i nie muszą stosować żadnych innych leków.
Sposób leczenia RZS w Polsce zgodny jest z aktualnymi rekomendacjami opracowanymi przez EULAR - Europejską Ligę do Walki z Chorobami Reumatycznymi. Nie odbiega on od postępowania w innych krajach z wyjątkiem ograniczonej dostępności do kosztownych terapii biologicznych. Te metody leczenia skierowane są jednak do wybranych grup pacjentów, tych, u których przebieg choroby jest najcięższy, u których terapia konwencjonalna nie zakończyła się sukcesem.
Jak istotne jest partnerstwo między lekarzem a pacjentem w leczeniu schorzeń reumatologicznych? Jak ważne jest, by chory aktywnie i świadomie uczestniczył w tym procesie?
Jeżeli zabraknie dobrego kontaktu, to nawet najlepsza z punktu widzenia medycznego forma leczenia nie da oczekiwanych efektów. Sądzę, że warunkiem dobrej relacji pomiędzy lekarzem i pacjentem jest współpraca i zaufanie, które zdobywa się stopniowo z wizyty na wizytę. Gdy się to osiągnie, pacjent jest skłonny przyznać swojemu lekarzowi, że np. nie zastosował się do jego zaleceń, zwierzyć się z krępujących dla niego problemów zdrowotnych, które mogą być istotne przy wyborze dalszego postępowania terapeutycznego. Bardzo ważne jest zaangażowanie chorego, aby świadomie, wspólnie z lekarzem, dokonywał wyboru optymalnego sposobu leczenia. Pacjenta można zaangażować w ten proces, m.in. poprzez uczestniczenie w monitorowaniu bezpieczeństwa terapii. Jednocześnie, by leczenie przyniosło efekty, pacjent musi mieć szczegółową wiedzę na temat leku, który przyjmuje, z naciskiem na jego bezpieczeństwo. Jeśli nie uzyska od lekarza odpowiedzi na nurtujące go pytania, będzie np. pytał innych chorych, posiłkował się informacjami z internetu, co prowadzi do szumu informacyjnego. Pacjent, który nie uzyska satysfakcjonującej go informacji od specjalisty, jego wsparcia, może podjąć niewłaściwą decyzję terapeutyczną - np. wycofać się z zażywania metotreksatu już na wstępnym etapie. Nie wystarczy wypisać receptę, wydrukować zalecenia. Rolą lekarza jest przekonanie chorego do leku stosowanego w ramach terapii – objaśnienie, że jest to lek sprawdzony pod względem skuteczności i bezpieczeństwa. Lekarz rozpisuje choremu, jakie powinien wykonać badania, w jakich odstępach czasowych. Jeśli coś będzie odbiegało od normy, pacjent winien się kontaktować ze swoim lekarzem, a jeśli jest to niemożliwe, to z lekarzem rodzinnym. Ważnym elementem jest wzięcie przez lekarza odpowiedzialności za opiekę nad pacjentem. W okresie wysokiej aktywności choroby terapię należy intensyfikować, a równocześnie prowadzić ścisłą kontrolę stanu chorego. W miarę możliwości, co nie jest łatwe, lekarz powinien mieć tyle czasu dla pacjenta, ile wymaga tego dana sytuacja
W Polsce mniej niż połowa chorych ma opracowany we współpracy z reumatologiem plan leczenia choroby. Jakie są tego przyczyny?
Jak już wspomniałem plan leczenia musi być przygotowany wspólnie z pacjentem. Powinien także być indywidualnie dopasowany. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi, dlaczego mniej niż połowa chorych dysponuje takim modelem leczenia. Być może wynika to z tego, że choć lekarz ma taką strategię w głowie, nie mówi o tym pacjentowi. A skoro specjalista nie angażuje pacjenta w tworzenie indywidualnego planu, nie mówi mu o tym, to chory może być nieświadomy, że taki plan jest. Jakie mogą być konsekwencje braku planu? Niewłaściwie leczone RZS nieuchronnie prowadzi do uszkodzenia stawów i powikłań narządowych – amyloidozy nerek, włóknienia płuc, zwiększonego ryzyka sercowo-naczyniowego, przedwczesnej śmiertelności.
Z badania, które zostało przeprowadzone w ramach kampanii „RA: Join the fight” – uczestniczyli w nim także polscy pacjenci – wynika, że zaledwie jeden na trzech chorych na RZS w Polsce uważa, że jest dobrze leczony. Z czego to wynika i jak można to poprawić?
Dane te bardzo mnie zaintrygowały. Takie opinie pacjentów są niepokojące. Jednak takie wyniki nie oznaczają, że dwie trzecie chorych uważa są leczeni niewłaściwie. Wśród 70 proc. badanych byli respondenci, którzy oceniali terapię jako dostateczną lub niewłaściwą. Warto także zwrócić uwagę, że co piąty badany nie był leczony przez reumatologa. Jednocześnie 40 proc. ankietowanych przyznało, że odwiedza lekarza prowadzącego nieregularnie, robi to w wypadkach poważnych zaostrzeń choroby.
Szczegółowa analiza wykazała, iż jedna piąta polskich pacjentów – więcej niż w Europie i na świecie – miała destrukcyjną zaawansowaną postać choroby, co wymagało przeprowadzenia zabiegów ortopedycznych. Dlatego grupa polskich pacjentów mogła odpowiedzieć gorzej na leczenie, przez co niekorzystnie ocenić jego efekty. Nie zmienia to faktu, że większość naszych pacjentów niekorzystnie ocenia przebieg leczenia i wskazuje na konieczność poprawy relacji pacjent – lekarz oraz zapewnienia kompleksowej opieki uwzględniającej edukację chorego i jego rodziny, a także odpowiednio zaplanowanej i prowadzonej fizjoterapii.
Rozmawiała Kamilla Gębska
Opracowanie długoterminowego, szczegółowego planu leczenia nie jest łatwe z kilku powodów. Dotyczy to nie tylko Polski, ale i innych krajów. Główną przyczyną jest heterogenny obraz kliniczny i przebieg choroby – od postaci łagodnych po agresywne – z szybką progresją uszkodzenia stawów i zajęciem narządów wewnętrznych. Kolejny ważny element utrudniający utworzenie takiego planu to zróżnicowana osobniczo zmienna tolerancja i odpowiedź na leczenie. Jednocześnie przy wyborze optymalnej terapii należy uwzględnić inne aspekty, tj. nie tylko występowanie powikłań narządowych, ale i obecność schorzeń współistniejących oraz konieczność ich leczenia.
W początkowym etapie kontaktu z pacjentem formułujemy wstępny zarys postępowania. Trudno od razu mówić o długotrwałym planie leczenia, bowiem jest trudny do stworzenia. Trzeba pamiętać, że skuteczność i tolerancja zastosowanej terapii będą decydować o wyborze dalszej strategii postępowania. Wczesny plan leczenia jest bardzo istotny, ponieważ jeśli uda się postawić diagnozę na wczesnym etapie choroby i zastosować skuteczne leczenie modyfikujące, które zahamuje postęp choroby, to możemy uzyskać całkowitą remisję. Dla pacjenta oznacza to życie bez bólu i obrzęków stawów, sztywności porannych oraz bez konieczności przewlekłego stosowania glikokortykosteroidów i niesteroidowych leków przeciwzapalnych - leków mających wiele działań niepożądanych. Należy uświadomić pacjentowi, że RZS jest schorzeniem przewlekłym, a nieleczone prowadzi do kalectwa. Do przyjęcia strategii postępowania potrzebna jest dobra współpraca i kontakt z pacjentem.
Jaki jest schemat leczenia RZS w Polsce? Jak wypadamy na tym tle w porównaniu z innymi krajami?
W leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów mamy do dyspozycji wiele terapii do zastosowania na różnych etapach choroby i jej aktywności. Choć nie znamy leczenia przyczynowego w tej chorobie, to stosując właściwą terapię, możemy zahamować jej postęp. Istotnym elementem postępowania jest ustalenie razem z pacjentem celu leczenia. Z perspektywy chorego składową planu terapii nie może być tylko zniwelowanie bólu czy zmniejszenie obrzęku, ale i zapobieganie nieodwracalnemu uszkodzeniu stawów, którego konsekwencją jest trwała niepełnosprawność.
W pierwszej fazie stosujemy syntetyczne, klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby. Lek pierwszego wyboru to metotreksat. Jednocześnie początkowym elementem farmakoterapii są glikokortykosteroidy – stanowią tzw. terapię pomostową. Włączamy je do leczenia na początku, ponieważ szybko niwelują obrzęk i zapalenie. Natomiast pierwsze korzystne efekty stosowania metotreksatu zwykle obserwujemy dopiero po czterech, sześciu tygodniach przyjmowania. Zaś maksymalny efekt osiąga się po trzech, czterech miesiącach. Dlatego w tym czasie potrzebujemy leku pomostowego, który szybko i sprawnie wyhamuje zapalenie. To ważne, ponieważ bardzo nasilony proces zapalny stanowi największe ryzyko wystąpienia destrukcji stawowej, a co za tym idzie, powstania niepełnosprawności. Kluczowe jest uświadomienie pacjentowi, że najpierw celem leczenia jest opanowanie zapalenia, dzięki zastosowaniu terapii skojarzonej – metotreksat plus mała dawka glikokortykosteroidu. Co bardzo ważne, należy ustalić z chorym, że po pewnym czasie powinno się zrezygnować z podawania sterydów. W wielu wypadkach tak się nie dzieje – lek przyjmowany jest przewlekle, wówczas przestaje przynosić korzyści i mogą wystąpić działania niepożądane. Pod opieką mam wielu pacjentów, którzy są w pełnej remisji, przyjmują raz w tygodniu metotreksat i nie muszą stosować żadnych innych leków.
Sposób leczenia RZS w Polsce zgodny jest z aktualnymi rekomendacjami opracowanymi przez EULAR - Europejską Ligę do Walki z Chorobami Reumatycznymi. Nie odbiega on od postępowania w innych krajach z wyjątkiem ograniczonej dostępności do kosztownych terapii biologicznych. Te metody leczenia skierowane są jednak do wybranych grup pacjentów, tych, u których przebieg choroby jest najcięższy, u których terapia konwencjonalna nie zakończyła się sukcesem.
Jak istotne jest partnerstwo między lekarzem a pacjentem w leczeniu schorzeń reumatologicznych? Jak ważne jest, by chory aktywnie i świadomie uczestniczył w tym procesie?
Jeżeli zabraknie dobrego kontaktu, to nawet najlepsza z punktu widzenia medycznego forma leczenia nie da oczekiwanych efektów. Sądzę, że warunkiem dobrej relacji pomiędzy lekarzem i pacjentem jest współpraca i zaufanie, które zdobywa się stopniowo z wizyty na wizytę. Gdy się to osiągnie, pacjent jest skłonny przyznać swojemu lekarzowi, że np. nie zastosował się do jego zaleceń, zwierzyć się z krępujących dla niego problemów zdrowotnych, które mogą być istotne przy wyborze dalszego postępowania terapeutycznego. Bardzo ważne jest zaangażowanie chorego, aby świadomie, wspólnie z lekarzem, dokonywał wyboru optymalnego sposobu leczenia. Pacjenta można zaangażować w ten proces, m.in. poprzez uczestniczenie w monitorowaniu bezpieczeństwa terapii. Jednocześnie, by leczenie przyniosło efekty, pacjent musi mieć szczegółową wiedzę na temat leku, który przyjmuje, z naciskiem na jego bezpieczeństwo. Jeśli nie uzyska od lekarza odpowiedzi na nurtujące go pytania, będzie np. pytał innych chorych, posiłkował się informacjami z internetu, co prowadzi do szumu informacyjnego. Pacjent, który nie uzyska satysfakcjonującej go informacji od specjalisty, jego wsparcia, może podjąć niewłaściwą decyzję terapeutyczną - np. wycofać się z zażywania metotreksatu już na wstępnym etapie. Nie wystarczy wypisać receptę, wydrukować zalecenia. Rolą lekarza jest przekonanie chorego do leku stosowanego w ramach terapii – objaśnienie, że jest to lek sprawdzony pod względem skuteczności i bezpieczeństwa. Lekarz rozpisuje choremu, jakie powinien wykonać badania, w jakich odstępach czasowych. Jeśli coś będzie odbiegało od normy, pacjent winien się kontaktować ze swoim lekarzem, a jeśli jest to niemożliwe, to z lekarzem rodzinnym. Ważnym elementem jest wzięcie przez lekarza odpowiedzialności za opiekę nad pacjentem. W okresie wysokiej aktywności choroby terapię należy intensyfikować, a równocześnie prowadzić ścisłą kontrolę stanu chorego. W miarę możliwości, co nie jest łatwe, lekarz powinien mieć tyle czasu dla pacjenta, ile wymaga tego dana sytuacja
W Polsce mniej niż połowa chorych ma opracowany we współpracy z reumatologiem plan leczenia choroby. Jakie są tego przyczyny?
Jak już wspomniałem plan leczenia musi być przygotowany wspólnie z pacjentem. Powinien także być indywidualnie dopasowany. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi, dlaczego mniej niż połowa chorych dysponuje takim modelem leczenia. Być może wynika to z tego, że choć lekarz ma taką strategię w głowie, nie mówi o tym pacjentowi. A skoro specjalista nie angażuje pacjenta w tworzenie indywidualnego planu, nie mówi mu o tym, to chory może być nieświadomy, że taki plan jest. Jakie mogą być konsekwencje braku planu? Niewłaściwie leczone RZS nieuchronnie prowadzi do uszkodzenia stawów i powikłań narządowych – amyloidozy nerek, włóknienia płuc, zwiększonego ryzyka sercowo-naczyniowego, przedwczesnej śmiertelności.
Z badania, które zostało przeprowadzone w ramach kampanii „RA: Join the fight” – uczestniczyli w nim także polscy pacjenci – wynika, że zaledwie jeden na trzech chorych na RZS w Polsce uważa, że jest dobrze leczony. Z czego to wynika i jak można to poprawić?
Dane te bardzo mnie zaintrygowały. Takie opinie pacjentów są niepokojące. Jednak takie wyniki nie oznaczają, że dwie trzecie chorych uważa są leczeni niewłaściwie. Wśród 70 proc. badanych byli respondenci, którzy oceniali terapię jako dostateczną lub niewłaściwą. Warto także zwrócić uwagę, że co piąty badany nie był leczony przez reumatologa. Jednocześnie 40 proc. ankietowanych przyznało, że odwiedza lekarza prowadzącego nieregularnie, robi to w wypadkach poważnych zaostrzeń choroby.
Szczegółowa analiza wykazała, iż jedna piąta polskich pacjentów – więcej niż w Europie i na świecie – miała destrukcyjną zaawansowaną postać choroby, co wymagało przeprowadzenia zabiegów ortopedycznych. Dlatego grupa polskich pacjentów mogła odpowiedzieć gorzej na leczenie, przez co niekorzystnie ocenić jego efekty. Nie zmienia to faktu, że większość naszych pacjentów niekorzystnie ocenia przebieg leczenia i wskazuje na konieczność poprawy relacji pacjent – lekarz oraz zapewnienia kompleksowej opieki uwzględniającej edukację chorego i jego rodziny, a także odpowiednio zaplanowanej i prowadzonej fizjoterapii.
Rozmawiała Kamilla Gębska
