Dostępność leczenia biologicznego limitowana dla dzieci
Autor: Anita Jóźwiak
Data: 11.04.2014
Źródło: MK
O potrzebie zmiany programu lekowego dla MIZS oraz o rozdźwięku między rekomendacjami a finansowaniem mówi dr Jacek Postępski z Kliniki Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej Lubelskiego Uniwersytetu Medycznego.
Czy program leczenia młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów zostanie zmieniony?
Mamy nadzieję na nowe leki zgodnie z rejestracjami, takie jak adalimumab od 2. roku życia, etanercept od 2. roku życia, w postaci wielostawowej przede wszystkim, na tocilizumab w postaci systemowej, wielostawowej i rozszerzającej się. Spodziewamy się też nowych leków w łuszczycowym zapaleniu stawów, a także w młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien – w tym wypadku jest to etanercept.
Czyli jest szansa, że dzieci uzyskają dostęp do lepszego leczenia?
To jest zadanie konsultanta krajowego i Ministerstwa Zdrowia, ale tak, mamy na to nadzieję.
Państwo jako środowisko lekarskie także tego oczekujecie.
Tak. Mamy kłopot, ponieważ rodzice są bardziej świadomi i wyprzedzają lekarza w informacjach, które pojawiają się w internecie, na przykład odnośnie karty charakterystyki produktu leczniczego. Żądają tego, co jest dostępne dla ich dzieci, a niedostępne dla nas z przyczyn formalnych.
Te leki powinny być refundowane?
One są rzeczywiście bardzo drogie. Kuracja roczna każdym z nich kosztuje około 50 tys. zł, co powoduje, że rodzic nie może jej zapewnić swojemu dziecku.
Jakiej populacji dzieci to dotyczy?
Około kilkuset dzieci w Polsce jest leczonych biologicznie.
W Stanach Zjednoczonych są większe możliwości.
Można stosować leki biologiczne nawet jako leki pierwszego rzutu, podczas gdy w Polsce to leczenie na kolejny etap. Nie ma programu terapeutycznego, który umożliwia uwzględnienie takiej terapii w pierwszym rzucie. Odpadliśmy od Europy, nie ma możliwości sfinansowania nawet tego, co jest w naszych polskich rekomendacjach.
Trochę to postawione na głowie.
Cały system finansowania jest postawiony na głowie. O ile byłoby prościej przyjąć chore dziecko do szpitala na dzień, podać lek i wypuścić do domu. Tymczasem trzeba je hospitalizować trzy dni. Rodzic oderwany od pracy, dziecko w szpitalu, ale takie są warunki finansowania przez NFZ.
Mamy nadzieję na nowe leki zgodnie z rejestracjami, takie jak adalimumab od 2. roku życia, etanercept od 2. roku życia, w postaci wielostawowej przede wszystkim, na tocilizumab w postaci systemowej, wielostawowej i rozszerzającej się. Spodziewamy się też nowych leków w łuszczycowym zapaleniu stawów, a także w młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien – w tym wypadku jest to etanercept.
Czyli jest szansa, że dzieci uzyskają dostęp do lepszego leczenia?
To jest zadanie konsultanta krajowego i Ministerstwa Zdrowia, ale tak, mamy na to nadzieję.
Państwo jako środowisko lekarskie także tego oczekujecie.
Tak. Mamy kłopot, ponieważ rodzice są bardziej świadomi i wyprzedzają lekarza w informacjach, które pojawiają się w internecie, na przykład odnośnie karty charakterystyki produktu leczniczego. Żądają tego, co jest dostępne dla ich dzieci, a niedostępne dla nas z przyczyn formalnych.
Te leki powinny być refundowane?
One są rzeczywiście bardzo drogie. Kuracja roczna każdym z nich kosztuje około 50 tys. zł, co powoduje, że rodzic nie może jej zapewnić swojemu dziecku.
Jakiej populacji dzieci to dotyczy?
Około kilkuset dzieci w Polsce jest leczonych biologicznie.
W Stanach Zjednoczonych są większe możliwości.
Można stosować leki biologiczne nawet jako leki pierwszego rzutu, podczas gdy w Polsce to leczenie na kolejny etap. Nie ma programu terapeutycznego, który umożliwia uwzględnienie takiej terapii w pierwszym rzucie. Odpadliśmy od Europy, nie ma możliwości sfinansowania nawet tego, co jest w naszych polskich rekomendacjach.
Trochę to postawione na głowie.
Cały system finansowania jest postawiony na głowie. O ile byłoby prościej przyjąć chore dziecko do szpitala na dzień, podać lek i wypuścić do domu. Tymczasem trzeba je hospitalizować trzy dni. Rodzic oderwany od pracy, dziecko w szpitalu, ale takie są warunki finansowania przez NFZ.
