Inicjatywa pacjentów w Wielkiej Brytanii może przyczynić się do wczesnego diagnozowania twardziny układowej
Autor: Aleksandra Lang
Data: 27.02.2019
Źródło: HughesM, Baker A, Farrington S, Pauling JD. Patient organisation-led initiatives can play an important role in raising awareness about Raynaud's phenomenon and encourage earlier healthcare utilisation for high-risk groups. Ann Rheum Dis. 2019 Mar;78(3):439-441. doi: 10.1136/annrheumdis-2018-214161.
W Wielkiej Brytanii Stowarzyszenie Pacjentów „Skleroderma, Objaw Raynuda” wpadło na pomysł uruchomienia strony internetowej, na której dostępny jest test pomocny w rozpoznawaniu objawu Raynauda:
https://www.sruk.co.uk/raynauds/raynauds-test/
https://www.sruk.co.uk/raynauds/raynauds-test/
Test zawiera pięć krótkich pytań skierowanych do czytelnika: czy twoje ręce są wrażliwe na zimno; czy twoje palce zmieniają zabarwienie w odpowiedzi na zmiany temperatur (biały, niebieski, czerwony, fioletowy); czy kiedy zmienia się kolor twoich palców, odczuwasz ból lub ich zdrętwienie; czy kiedy zmieniony obszar twojej skóry ociepla się, odczuwasz szczypanie/kłucie/ pulsowanie; czy kiedykolwiek obserwowałeś na palcach rąk lub stóp owrzodzenia lub rany?
Pytania te nawiązują do opublikowanych w 2014 roku kryteriów rozpoznawania objawu Raynauda wg Maverakis i wsp., ale zostały odpowiednio przekształcone przez zespół pacjentów i lekarzy, aby były zrozumiałe dla każdej osoby niezależnie od wykształcenia i wiedzy ogólnej. W ten sposób powstał swego rodzaju quiz, gdzie po udzieleniu odpowiedzi respondent znajduje informację, w jakim stopniu objaw Raynauda jest u niego prawdopodobny, oraz podsumowanie, jakie mogą być tego konsekwencje, a także zachęta do kontaktu z lekarzem.
Od 22.06.2017 r. do 21.06.2018 r. anonimowo wykonało ten test 18 840 osób z 43 krajów. U 6% objaw Raynauda był raczej nieprawdopodobny, u 75% pojawiła się informacja, że mogą mieć objaw Raynuada, a u 19% dodatkowo była sugestia, że konieczna jest wizyta u lekarza.
Objaw Raynuda występuje u około 5% populacji. Pierwotny objaw Raynauda jest zaburzeniem obwodowych naczyń bez żadnych konsekwencji zdrowotnych, natomiast wtórny objaw Raynauda jest związany z określoną chorobą, często jest to twardzina układowa (skleroderma). Objaw Raynauda jest pierwszą manifestacją kliniczną choroby, która ma podstępny przewlekły przebieg prowadząc do włóknienia skóry i uszkodzenia wielu narządów. Tymczasem rozpoznanie twardziny układowej nierzadko zostaje postawione po 5-10 latach trwania objawu Raynauda. Różnicowanie między pierwotnym i wtórnym objawem Raynauda stanowi wyzwanie dla lekarzy specjalistów. Wczesne rozpoznanie choroby jest kluczowe w skutecznym leczeniu tej choroby o poważnym rokowaniu. Najlepiej wiedzą o tym sami pacjenci obarczeni tym rozpoznaniem. Stworzenie testu objawu Raynauda dostępnego dla każdego w internecie może pomóc innym chorym, zwłaszcza tym którzy z różnych względów (np. zamieszkanie w regionach oddalonych od dużych miast) mają utrudniony dostęp do lekarza.
Pytania te nawiązują do opublikowanych w 2014 roku kryteriów rozpoznawania objawu Raynauda wg Maverakis i wsp., ale zostały odpowiednio przekształcone przez zespół pacjentów i lekarzy, aby były zrozumiałe dla każdej osoby niezależnie od wykształcenia i wiedzy ogólnej. W ten sposób powstał swego rodzaju quiz, gdzie po udzieleniu odpowiedzi respondent znajduje informację, w jakim stopniu objaw Raynauda jest u niego prawdopodobny, oraz podsumowanie, jakie mogą być tego konsekwencje, a także zachęta do kontaktu z lekarzem.
Od 22.06.2017 r. do 21.06.2018 r. anonimowo wykonało ten test 18 840 osób z 43 krajów. U 6% objaw Raynauda był raczej nieprawdopodobny, u 75% pojawiła się informacja, że mogą mieć objaw Raynuada, a u 19% dodatkowo była sugestia, że konieczna jest wizyta u lekarza.
Objaw Raynuda występuje u około 5% populacji. Pierwotny objaw Raynauda jest zaburzeniem obwodowych naczyń bez żadnych konsekwencji zdrowotnych, natomiast wtórny objaw Raynauda jest związany z określoną chorobą, często jest to twardzina układowa (skleroderma). Objaw Raynauda jest pierwszą manifestacją kliniczną choroby, która ma podstępny przewlekły przebieg prowadząc do włóknienia skóry i uszkodzenia wielu narządów. Tymczasem rozpoznanie twardziny układowej nierzadko zostaje postawione po 5-10 latach trwania objawu Raynauda. Różnicowanie między pierwotnym i wtórnym objawem Raynauda stanowi wyzwanie dla lekarzy specjalistów. Wczesne rozpoznanie choroby jest kluczowe w skutecznym leczeniu tej choroby o poważnym rokowaniu. Najlepiej wiedzą o tym sami pacjenci obarczeni tym rozpoznaniem. Stworzenie testu objawu Raynauda dostępnego dla każdego w internecie może pomóc innym chorym, zwłaszcza tym którzy z różnych względów (np. zamieszkanie w regionach oddalonych od dużych miast) mają utrudniony dostęp do lekarza.
