O czym milczy NFZ w sprawie reumatyków
Autor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 18.12.2013
Źródło: BL
Działy:
Z życia środowiska
Aktualności
-Prawo do informacji o skuteczności terapii której jesteśmy poddawani jest podstawowym prawem pacjenta. Nas NFZ tego prawa pozbawia – mówi Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia „3Majmy się Razem”.
Rozmowa z Moniką Zientek, prezesem Stowarzyszenia „3Majmy się Razem”
-Gdy rozmawialiśmy w październiku skarżyła się Pani, że mimo półrocznych starań nie udało się państwu uzyskać od NFZ twardych danych dotyczących skuteczności terapii biologicznych. Upłynęły dwa miesiące. Czy już Państwo macie te dane?
-Nie. Odpowiedzi nie mamy. Nie chcę przypominać całej drogi, którą przeszliśmy wcześniej do upomnienia się o prawo do informacji publicznej. Początkowo odmówiono nam jej udzielenia, a potem odesłano do mglistych, nic nie mówiących protokołów umieszczanych na stronach NFZ. Dziś sprawa rozbija się o to, że informacje, o które prosimy, to informacje przetworzone, a więc nie podlegające prawu do informacji publicznej. Szukamy sposobu na to, by jednak te dane dostać.
-Dlaczego to ważne?
-Prawo do informacji o skuteczności terapii której jesteśmy poddawani jest podstawowym prawem pacjenta. Mamy podstawy sądzić, że danymi którymi posługuje się NFZ nie pozwalają na wiarygodną ocenę skuteczności leczenia biologicznego w Polsce. Poza tym, na podstawie tych danych podejmowane są decyzje co do finansowania programów lekowych. Nie rozumiem, dlaczego dostęp do tych danych jest tak skutecznie utajniany przed pacjentami. Przecież to powinno być jawne i publikowane przez Zespół Koordynacyjny ds. leczenia biologicznego.
-Czego Pani stowarzyszenie – 3Majmy się Razem – spodziewa się w polskiej reumatologii w 2014 roku?
-Mamy nadzieję, że doczekają się realizacji pomysły dotyczące szybkiego dostępu do specjalisty dla chorych na zapalne choroby tkanki łącznej. Są to zmiany bardzo oczekiwane przez środowiska pacjenckie, które w znacznym stopniu mogą opóźnić wchodzenie młodych osób w niepełnosprawność. Czekamy też na propozycje zmian w programach lekowych. Życzyłabym naszemu środowisku, aby głos pacjenta, był bardziej słyszalny dla administracji publicznej. Dziś zbyt często czujemy się tego prawa do dialogu pozbawiani.
-Gdy rozmawialiśmy w październiku skarżyła się Pani, że mimo półrocznych starań nie udało się państwu uzyskać od NFZ twardych danych dotyczących skuteczności terapii biologicznych. Upłynęły dwa miesiące. Czy już Państwo macie te dane?
-Nie. Odpowiedzi nie mamy. Nie chcę przypominać całej drogi, którą przeszliśmy wcześniej do upomnienia się o prawo do informacji publicznej. Początkowo odmówiono nam jej udzielenia, a potem odesłano do mglistych, nic nie mówiących protokołów umieszczanych na stronach NFZ. Dziś sprawa rozbija się o to, że informacje, o które prosimy, to informacje przetworzone, a więc nie podlegające prawu do informacji publicznej. Szukamy sposobu na to, by jednak te dane dostać.
-Dlaczego to ważne?
-Prawo do informacji o skuteczności terapii której jesteśmy poddawani jest podstawowym prawem pacjenta. Mamy podstawy sądzić, że danymi którymi posługuje się NFZ nie pozwalają na wiarygodną ocenę skuteczności leczenia biologicznego w Polsce. Poza tym, na podstawie tych danych podejmowane są decyzje co do finansowania programów lekowych. Nie rozumiem, dlaczego dostęp do tych danych jest tak skutecznie utajniany przed pacjentami. Przecież to powinno być jawne i publikowane przez Zespół Koordynacyjny ds. leczenia biologicznego.
-Czego Pani stowarzyszenie – 3Majmy się Razem – spodziewa się w polskiej reumatologii w 2014 roku?
-Mamy nadzieję, że doczekają się realizacji pomysły dotyczące szybkiego dostępu do specjalisty dla chorych na zapalne choroby tkanki łącznej. Są to zmiany bardzo oczekiwane przez środowiska pacjenckie, które w znacznym stopniu mogą opóźnić wchodzenie młodych osób w niepełnosprawność. Czekamy też na propozycje zmian w programach lekowych. Życzyłabym naszemu środowisku, aby głos pacjenta, był bardziej słyszalny dla administracji publicznej. Dziś zbyt często czujemy się tego prawa do dialogu pozbawiani.
