123RF
PASTUL – narzędzie do samooceny zmian skórnych w twardzinie układowej
Redaktor: Iwona Konarska
Data: 15.06.2021
Źródło: Spierings J, Ong V, Denton CP. PASTUL questionnaire: a tool for self-assessment of scleroderma skin during the COVID-19 pandemic. Ann Rheum Dis. Jun 2021, 80 (6) 819-820; DOI: 10.1136/annrheumdis-2020-219775
| Tagi: | twardzina układowa |
Ocena zmian skórnych stanowi ważny element kontroli aktywności choroby u pacjentów z twardziną układową. Nasilenie zmian skórnych ocenianych na podstawie zmodyfikowanej skali testu skórnego Rodnana (mRSS- modified Rodnan skin score) koreluje z zajęciem narządów wewnętrznych oraz śmiertelnością.
W czasach pandemii COVID-19 pojawiła się konieczność przeprowadzania wizyt zdalnych u chorych z rozpoznaniem twardziny układowej, co skłoniło reumatologów z Londynu do stworzenia systemu samooceny zmian skórnych przez pacjenta lub przez członka rodziny.
Pacjenci w czasie wizyty zdalnej lub bezpośredniej w kontakcie z lekarzem byli instruowani odnośnie techniki wykonania samooceny zmian skórnych. Analogicznie do testu mRSS grubość skóry oceniano w skali 0-3 (0-prawidłowa skóra, 1-ł agodnie,2- umiarkowanie,3- znacznie zwiększone napięcie skóry). Dla uproszczenia badanie dotyczyło tylko kończyn górnych (na każdej kończynie cztery obszary jak w mRSS) i mogło być wykonane przez pacjenta lub osobę mu towarzyszącą. Każdy pacjent wraz z testem skórnym opracowywał także kwestionariusze przeznaczone do oceny aktywności choroby: SSPRO (dotyczące wpływu zmian skórnych na jakość życia w aspekcie fizykalnym, emocjonalnym i społecznym); SHAQ (oceny stanu zdrowia dla typowych dolegliwości), SFS (ocena zdolności funkcjonalnych).
104 chorych z twardziną układową (średnia wieku 57 lat, 87% to kobiet, 55% miało postać ograniczona choroby) dokonało oceny zmian skórnych oraz wypełniło powyższe kwestionariusze podczas wizyty zdalnej lub bezpośredniej. Chorzy z twardziną układową wysoko ocenili przejrzystość instrukcji, przydatność i wykonalność testu skórnego kończyny górnej dla pacjenta (PASTUL- Patient self-Assessmentof Skin Thickness in Upper Limb). Zaobserwowano silną korelację oceny nasilenia zmian skórnych PASTUL oraz całkowitej oceny SSPRO, a zwłaszcza domeny ograniczeń fizykalnych w SSPRO, co wskazuje na przydatność użycia tego testu w praktyce klinicznej.
Wykonanie testu samooceny może mieć pozytywny wpływ na zaangażowanie pacjenta w proces leczenia i usprawnić monitorowanie przebiegu choroby w codziennej praktyce w bardzo ważnej, a zarazem trudnej do oceny kategorii objawów skórnych twardziny układowej.
Autorka: dr n. med. Ewa Morgiel
Pacjenci w czasie wizyty zdalnej lub bezpośredniej w kontakcie z lekarzem byli instruowani odnośnie techniki wykonania samooceny zmian skórnych. Analogicznie do testu mRSS grubość skóry oceniano w skali 0-3 (0-prawidłowa skóra, 1-ł agodnie,2- umiarkowanie,3- znacznie zwiększone napięcie skóry). Dla uproszczenia badanie dotyczyło tylko kończyn górnych (na każdej kończynie cztery obszary jak w mRSS) i mogło być wykonane przez pacjenta lub osobę mu towarzyszącą. Każdy pacjent wraz z testem skórnym opracowywał także kwestionariusze przeznaczone do oceny aktywności choroby: SSPRO (dotyczące wpływu zmian skórnych na jakość życia w aspekcie fizykalnym, emocjonalnym i społecznym); SHAQ (oceny stanu zdrowia dla typowych dolegliwości), SFS (ocena zdolności funkcjonalnych).
104 chorych z twardziną układową (średnia wieku 57 lat, 87% to kobiet, 55% miało postać ograniczona choroby) dokonało oceny zmian skórnych oraz wypełniło powyższe kwestionariusze podczas wizyty zdalnej lub bezpośredniej. Chorzy z twardziną układową wysoko ocenili przejrzystość instrukcji, przydatność i wykonalność testu skórnego kończyny górnej dla pacjenta (PASTUL- Patient self-Assessmentof Skin Thickness in Upper Limb). Zaobserwowano silną korelację oceny nasilenia zmian skórnych PASTUL oraz całkowitej oceny SSPRO, a zwłaszcza domeny ograniczeń fizykalnych w SSPRO, co wskazuje na przydatność użycia tego testu w praktyce klinicznej.
Wykonanie testu samooceny może mieć pozytywny wpływ na zaangażowanie pacjenta w proces leczenia i usprawnić monitorowanie przebiegu choroby w codziennej praktyce w bardzo ważnej, a zarazem trudnej do oceny kategorii objawów skórnych twardziny układowej.
Autorka: dr n. med. Ewa Morgiel
