RZS z perspektywy chorego
Autor: Alicja Kostecka
Data: 26.04.2017
Źródło: The patient perspective on absence of disease activity in rheumatoid arthritis: a survey to identify key domains of patient-perceived remission. Ann Rheum Dis. 2017 May;76(5):855-861.
Leczenie ukierunkowane na osiągnięcie celu (treat to target) to nadrzędna idea w leczeniu RZS. Optymalnym celem terapeutycznym jest remisja choroby, co powinno być ustalone w porozumieniu z pacjentem.
Wyniki leczenia raportowane przez pacjenta (patient-reported outcomes, PROs) są często wykorzystywanymi parametrami do oceny aktywności RZS, zwłaszcza w badaniach klinicznych, pomimo, iż mają subiektywny charakter i nie są związane bezpośrednio z uszkodzeniem, obrzękiem i bólem stawów, czy nasileniem stanu zapalnego. Ocena przez pacjenta przynajmniej niektórych dolegliwości związanych z chorobą (np. określenie sprawności, nasilenia zmęczenia) jest bardzo istotna i dobrze koreluje z destrukcją kostno-stawową oraz postępem niepełnosprawności, nawet w sytuacjach gdy klinicznie pacjent wydaje się być w stadium remisji.
Pacjent powinien być dla lekarza partnerem, który dostarcza cennych informacji niezbędnych w prowadzeniu terapii. Wobec ogromnego postępu w leczeniu RZS jaki dokonał się w ostatnich latach i pojawienia się licznych opcji w prowadzeni terapii wzrasta również znaczenie dobrego zdefiniowania remisji choroby. Taka definicja powinna również uwzględniać odczucia pacjenta
Definicja remisji ACR/EULAR z 2011 roku oprócz parametrów klinicznych tj. liczba bolesnych stawów <1 , liczba obrzękniętych stawów <1, CRP <1 mg/dl, obejmuje również ocenę aktywności choroby przez pacjenta <1 (w skali VAS 1-10).
Badania ankietowe przeprowadzono w grupie 274 chorych z RZS leczonych w Danii , Holandii, Wielkiej Brytanii, Austrii, Francjii i Stanów Zjednoczonych. 75% badanych stanowiły kobiety, średni czas trwania choroby wynosił 12 lat. W toku dyskusji ustalono 26 domen, które mogłyby definiować remisję. Następnie osoby badane oceniały każdą z domen pod kątem istotności dla remisji choroby oraz w jakim stopniu powinny być one spełnione np. poprawa, prawie brak objawu i absolutny brak objawu.
Chorzy z RZS wskazali ból, zmęczenie oraz samodzielność jako najbardziej istotne domeny dla oceny aktywności choroby. W tym zakresie chorzy mają największe oczekiwania co do uzyskania poprawy w toku prowadzonego leczenia.
Pacjent powinien być dla lekarza partnerem, który dostarcza cennych informacji niezbędnych w prowadzeniu terapii. Wobec ogromnego postępu w leczeniu RZS jaki dokonał się w ostatnich latach i pojawienia się licznych opcji w prowadzeni terapii wzrasta również znaczenie dobrego zdefiniowania remisji choroby. Taka definicja powinna również uwzględniać odczucia pacjenta
Definicja remisji ACR/EULAR z 2011 roku oprócz parametrów klinicznych tj. liczba bolesnych stawów <1 , liczba obrzękniętych stawów <1, CRP <1 mg/dl, obejmuje również ocenę aktywności choroby przez pacjenta <1 (w skali VAS 1-10).
Badania ankietowe przeprowadzono w grupie 274 chorych z RZS leczonych w Danii , Holandii, Wielkiej Brytanii, Austrii, Francjii i Stanów Zjednoczonych. 75% badanych stanowiły kobiety, średni czas trwania choroby wynosił 12 lat. W toku dyskusji ustalono 26 domen, które mogłyby definiować remisję. Następnie osoby badane oceniały każdą z domen pod kątem istotności dla remisji choroby oraz w jakim stopniu powinny być one spełnione np. poprawa, prawie brak objawu i absolutny brak objawu.
Chorzy z RZS wskazali ból, zmęczenie oraz samodzielność jako najbardziej istotne domeny dla oceny aktywności choroby. W tym zakresie chorzy mają największe oczekiwania co do uzyskania poprawy w toku prowadzonego leczenia.
