Reumatyzm – choroba w setkach odmian!
Autor: Anita Jóźwiak
Data: 07.04.2014
Źródło: Stowarzyszenie "Dziennikarze dla Zdrowia"
Najnowsze standardy leczenia chorób reumatycznych kładą nacisk na konieczność całościowego postrzegania dolegliwości chorego, ponieważ głównemu schorzeniu może towarzyszyć wiele innych. Wczesna, prawidłowa diagnoza to gwarancja dobrego leczenia pacjenta.
Szacuje się, że w Polsce 9 mln osób ma rozpoznaną jedną z około 340 chorób reumatycznych, a zmiany zwyrodnieniowe plasują się na drugim miejscu chorób cywilizacyjnych, po schorzeniach kardiologicznych. Zdaniem prof. nadzw. dr hab. n. med. Brygidy Kwiatkowskiej – kierownika Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów w Instytucie Reumatologii w Warszawie, wraz z wydłużeniem się życia i wzrostem otyłości nawet u małych dzieci, będzie przybywać chorych na chorobę zwyrodnieniową. Natomiast częstość występowania zapalnych chorób reumatycznych utrzymuje się na tym samym poziomie, pomimo wrażenia, że przybywa pacjentów z tymi poważnymi chorobami – po prostu, dzięki postępowi w medycynie, lepiej je diagnozujemy!
Zapalne choroby reumatyczne mogą wystąpić nawet w wieku niemowlęcym, ale szczyt zapadalności na najczęstszą z tych chorób - reumatoidalne zapalenie stawów - przypada między 30. a 50. rokiem życia i grozi kalectwem, a nawet przedwczesnym zgonem. Wcześnie wykryte i leczone daje jednak szanse na normalne życie. Pacjent może założyć rodzinę, uprawiać sport, robić zawodową karierę, nie traci pracy, nie bierze zwolnień lekarskich. Zyskuje na tym także państwo, które nie musi łożyć na absencję chorobową, na renty czy kosztowną endoprotezoplastykę.
W Polsce zbyt późne włączenie leczenia schorzeń reumatycznych powoduje, że po 5 latach od rozpoznania pracę traci połowa pacjentów, a po 10 latach praktycznie 70 proc. z nich przechodzi na renty inwalidzkie. Chorzy cierpią na przewlekłe bóle, co wywołuje aż u 40 proc. objawy depresji, pogarszając i tak bardzo niską jakość życia. Pacjent z chorobą reumatyczną często ma powikłania neurologiczne i sercowo-naczyniowe. Umiera 10 - 15 lat wcześniej niż osoba sprawna ruchowo.
Prof. Brygida Kwiatkowska stwierdza, że choroba reumatyczna - chociaż nie uśmierca w sposób szybki - jest chorobą śmiertelną, a ból z nią związany towarzyszy choremu przez całe życie. Stąd konieczność uświadamiania decydentom, lekarzom oraz społeczeństwu jak istotny to problem. Młodym ludziom nie przychodzi do głowy, że mogą zachorować na schorzenie reumatyczne, w naszym kraju wciąż panuje bowiem mylny pogląd, że reumatyzm przychodzi z wiekiem. Osoby z bolącym, obrzękniętym stawem najczęściej więc myślą, że to z powodu banalnego urazu, przyjmują środki przeciwbólowe kupione bez recepty w aptece, i czekają aż „samo przejdzie”. W ostateczności, często trafiają zamiast do reumatologa do.... ortopedy. Przechodzą liczne badania, bez ustalenia rozpoznania, a do reumatologa trafiają po miesiącach trwania choroby lub nawet latach, często już z nieodwracalnymi zmianami.
Jedną z reumatycznych chorób zapalnych jest toczeń rumieniowaty układowy (TRU). Pod względem częstości występowania u kobiet plasuje się na trzecim miejscu, zaraz po reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) i zespole Sjögrena. Dotyka ludzi młodych, w 90% kobiety. We wczesnych etapach choroba najczęściej przebiega gwałtownie ze stanami gorączkowymi i zajęciem płuc, serca, nerek lub centralnego układu nerwowego, co stanowi zagrożenie dla życia.
Umieralność na toczeń w stosunku do populacji ogólnej jest dwukrotnie większa z powodu choroby niedokrwiennej serca, zakażeń, chłoniaków nieziarniczych, przewlekłej choroby nerek oraz niewydolności wielu narządów i układów. Bardzo wysoką umieralnością obarczone są osoby między 16 a 24 rokiem życia, szczególnie w pierwszym roku trwania choroby. Toczeń rozpoznawany jest średnio po 5 latach od początku wystąpienia schorzenia. To bardzo późno. Dlatego podczas wykładu "Perspektywa leczenia biologicznego w toczniu rumieniowatym układowym”* prof. nadzw. dr hab. n. med. Marzena Olesińska – kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej w Instytucie Reumatologii w Warszawie, uczulała lekarzy na pierwsze objawy tej trudnej choroby: Nie możemy bagatelizować dolegliwości stawowo-mięśniowych, obrzęków jakichkolwiek stawów, skarg pacjenta na uczucie zmęczenia, osłabienie, brak koncentracji. Należy zwrócić uwagę na zmiany skórne, stan błon śluzowych, na ból, stany podgorączkowe, chudnięcie. Te objawy mogą świadczyć o innych chorobach. Doświadczony reumatolog zróżnicuje czy to są objawy choroby tkanki łącznej, zakażenia czy nowotworu.
Późne rozpoznanie TRU grozi anemią, utratą wzroku, niewydolnością nerek oraz groźnymi, a najmniej dostrzeganymi zmianami w centralnym układzie nerwowym.
Na przestrzeni lat widać stopniową poprawę rokowania w tej chorobie, wydłuża się czas przeżycia. Ważne jest niedoprowadzenie do niewydolności nerek. W świetle badań prowadzonych przez 10 lat, 70% chorych na tocznia rumieniowatego układowego ma kłopoty nefrologiczne, a częstość występowania schyłkowej niewydolności nerek utrzymuje się na stałym poziomie.
Nie jest łatwo radzić sobie z przebiegiem choroby - przyznaje prof. Olesińska - każdy choruje inaczej. Część osób ma zaostrzenia i remisje, część choruje łagodnie przewlekle, a największą grupę stanowią chorzy, u których toczeń jest przewlekle aktywny. Stosujemy więc różne terapie, modyfikujemy je. W leczeniu tocznia podstawą są glikokortykosteroidy, poza tym leki przeciwzapalne, immunosupresyjne, przeciwmalaryczne, które pozwalają spowolnić chorobę. Jeśli zajęte są nerki czy układ nerwowy, stosujemy leczenie cytostatykami i plazmaferezę. Lek biologiczny, który został zarejestrowany dwa lata temu, sprawdza się w mało i średnio aktywnych postaciach tocznia, w postaciach ciężkich może być stosowany jako lek wspomagający leczenie podstawowe, np. zmniejszając poczucie zmęczenia. Toczeń to choroba nieprzewidywalna. Postęp w leczeniu jest wolniejszy niż w innych zapalnych chorobach stawów.
Według badań światowych leczeniem tocznia powinien zajmować się doświadczony reumatolog, który poświęci czas na przeprowadzenie dokładnego badania i rzetelnej rozmowy z pacjentem, na podstawie czego oceni jego ogólny stan zdrowia. Najważniejsze by pacjent trafił do specjalisty w jak najwcześniejszym stadium choroby. Prof. Olesińska napisała projekt utworzenia poradni toczniowej, w której pacjenci objęci byliby standardową opieką, powstałby rejestr chorych pozwalający gromadzić dane o przebiegu choroby, porównywać okresy remisji i zaostrzeń na przestrzeni kilku lat. To jest bardzo ważne dla pacjentów i lekarzy. Zwłaszcza, że coraz więcej kobiet z TRU pragnie mieć dzieci. Na szczęście - mówi prof. Olesińska - zmienił się pogląd na temat macierzyństwa kobiet z toczniem. Prowadzimy pacjentki przez całą ciążę, poród i połóg we współpracy z położnikami, neonatologami, hematologami, nefrologami. Opieka lekarzy, którzy są świadomi co to jest toczeń, daje poczucie bezpieczeństwa matce i dziecku. Ryzyko, że dziecko odziedziczy chorobę jest minimalne, znam wiele zdrowych dzieci urodzonych przez kobiety z TRU.
Zapalne choroby reumatyczne mogą wystąpić nawet w wieku niemowlęcym, ale szczyt zapadalności na najczęstszą z tych chorób - reumatoidalne zapalenie stawów - przypada między 30. a 50. rokiem życia i grozi kalectwem, a nawet przedwczesnym zgonem. Wcześnie wykryte i leczone daje jednak szanse na normalne życie. Pacjent może założyć rodzinę, uprawiać sport, robić zawodową karierę, nie traci pracy, nie bierze zwolnień lekarskich. Zyskuje na tym także państwo, które nie musi łożyć na absencję chorobową, na renty czy kosztowną endoprotezoplastykę.
W Polsce zbyt późne włączenie leczenia schorzeń reumatycznych powoduje, że po 5 latach od rozpoznania pracę traci połowa pacjentów, a po 10 latach praktycznie 70 proc. z nich przechodzi na renty inwalidzkie. Chorzy cierpią na przewlekłe bóle, co wywołuje aż u 40 proc. objawy depresji, pogarszając i tak bardzo niską jakość życia. Pacjent z chorobą reumatyczną często ma powikłania neurologiczne i sercowo-naczyniowe. Umiera 10 - 15 lat wcześniej niż osoba sprawna ruchowo.
Prof. Brygida Kwiatkowska stwierdza, że choroba reumatyczna - chociaż nie uśmierca w sposób szybki - jest chorobą śmiertelną, a ból z nią związany towarzyszy choremu przez całe życie. Stąd konieczność uświadamiania decydentom, lekarzom oraz społeczeństwu jak istotny to problem. Młodym ludziom nie przychodzi do głowy, że mogą zachorować na schorzenie reumatyczne, w naszym kraju wciąż panuje bowiem mylny pogląd, że reumatyzm przychodzi z wiekiem. Osoby z bolącym, obrzękniętym stawem najczęściej więc myślą, że to z powodu banalnego urazu, przyjmują środki przeciwbólowe kupione bez recepty w aptece, i czekają aż „samo przejdzie”. W ostateczności, często trafiają zamiast do reumatologa do.... ortopedy. Przechodzą liczne badania, bez ustalenia rozpoznania, a do reumatologa trafiają po miesiącach trwania choroby lub nawet latach, często już z nieodwracalnymi zmianami.
Jedną z reumatycznych chorób zapalnych jest toczeń rumieniowaty układowy (TRU). Pod względem częstości występowania u kobiet plasuje się na trzecim miejscu, zaraz po reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) i zespole Sjögrena. Dotyka ludzi młodych, w 90% kobiety. We wczesnych etapach choroba najczęściej przebiega gwałtownie ze stanami gorączkowymi i zajęciem płuc, serca, nerek lub centralnego układu nerwowego, co stanowi zagrożenie dla życia.
Umieralność na toczeń w stosunku do populacji ogólnej jest dwukrotnie większa z powodu choroby niedokrwiennej serca, zakażeń, chłoniaków nieziarniczych, przewlekłej choroby nerek oraz niewydolności wielu narządów i układów. Bardzo wysoką umieralnością obarczone są osoby między 16 a 24 rokiem życia, szczególnie w pierwszym roku trwania choroby. Toczeń rozpoznawany jest średnio po 5 latach od początku wystąpienia schorzenia. To bardzo późno. Dlatego podczas wykładu "Perspektywa leczenia biologicznego w toczniu rumieniowatym układowym”* prof. nadzw. dr hab. n. med. Marzena Olesińska – kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej w Instytucie Reumatologii w Warszawie, uczulała lekarzy na pierwsze objawy tej trudnej choroby: Nie możemy bagatelizować dolegliwości stawowo-mięśniowych, obrzęków jakichkolwiek stawów, skarg pacjenta na uczucie zmęczenia, osłabienie, brak koncentracji. Należy zwrócić uwagę na zmiany skórne, stan błon śluzowych, na ból, stany podgorączkowe, chudnięcie. Te objawy mogą świadczyć o innych chorobach. Doświadczony reumatolog zróżnicuje czy to są objawy choroby tkanki łącznej, zakażenia czy nowotworu.
Późne rozpoznanie TRU grozi anemią, utratą wzroku, niewydolnością nerek oraz groźnymi, a najmniej dostrzeganymi zmianami w centralnym układzie nerwowym.
Na przestrzeni lat widać stopniową poprawę rokowania w tej chorobie, wydłuża się czas przeżycia. Ważne jest niedoprowadzenie do niewydolności nerek. W świetle badań prowadzonych przez 10 lat, 70% chorych na tocznia rumieniowatego układowego ma kłopoty nefrologiczne, a częstość występowania schyłkowej niewydolności nerek utrzymuje się na stałym poziomie.
Nie jest łatwo radzić sobie z przebiegiem choroby - przyznaje prof. Olesińska - każdy choruje inaczej. Część osób ma zaostrzenia i remisje, część choruje łagodnie przewlekle, a największą grupę stanowią chorzy, u których toczeń jest przewlekle aktywny. Stosujemy więc różne terapie, modyfikujemy je. W leczeniu tocznia podstawą są glikokortykosteroidy, poza tym leki przeciwzapalne, immunosupresyjne, przeciwmalaryczne, które pozwalają spowolnić chorobę. Jeśli zajęte są nerki czy układ nerwowy, stosujemy leczenie cytostatykami i plazmaferezę. Lek biologiczny, który został zarejestrowany dwa lata temu, sprawdza się w mało i średnio aktywnych postaciach tocznia, w postaciach ciężkich może być stosowany jako lek wspomagający leczenie podstawowe, np. zmniejszając poczucie zmęczenia. Toczeń to choroba nieprzewidywalna. Postęp w leczeniu jest wolniejszy niż w innych zapalnych chorobach stawów.
Według badań światowych leczeniem tocznia powinien zajmować się doświadczony reumatolog, który poświęci czas na przeprowadzenie dokładnego badania i rzetelnej rozmowy z pacjentem, na podstawie czego oceni jego ogólny stan zdrowia. Najważniejsze by pacjent trafił do specjalisty w jak najwcześniejszym stadium choroby. Prof. Olesińska napisała projekt utworzenia poradni toczniowej, w której pacjenci objęci byliby standardową opieką, powstałby rejestr chorych pozwalający gromadzić dane o przebiegu choroby, porównywać okresy remisji i zaostrzeń na przestrzeni kilku lat. To jest bardzo ważne dla pacjentów i lekarzy. Zwłaszcza, że coraz więcej kobiet z TRU pragnie mieć dzieci. Na szczęście - mówi prof. Olesińska - zmienił się pogląd na temat macierzyństwa kobiet z toczniem. Prowadzimy pacjentki przez całą ciążę, poród i połóg we współpracy z położnikami, neonatologami, hematologami, nefrologami. Opieka lekarzy, którzy są świadomi co to jest toczeń, daje poczucie bezpieczeństwa matce i dziecku. Ryzyko, że dziecko odziedziczy chorobę jest minimalne, znam wiele zdrowych dzieci urodzonych przez kobiety z TRU.
