Trwa kampania „RZS. Porozmawiajmy”
Autor: Katarzyna Bakalarska
Data: 21.05.2015
Działy:
Varia
Aktualności
Ponad połowa chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie stosuje się do zaleceń terapeutycznych. Konsekwencje nieprawidłowo leczonego schorzenia przekładają się na obniżenie jakości życia pacjentów, ale również dotykają całe społeczeństwo. Od kwietnia br. w wybranych miastach Polski odbywają się akcje edukacyjne skierowane do osób cierpiących na RZS i lekarzy reumatologów. Pod hasłem „RZS.Porozmawiajmy” portal TacyJakJa.pl, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", Fundacja „JaTyMy” i firma Roche zachęcają do budowania otwartej relacji terapeutycznej. Ogólnopolska kampania ma na celu zwrócenie uwagi pacjentów i środowiska medycznego jak ważna dla wyników leczenia jest szczera rozmowa w gabinecie lekarskim.
Reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłą, postępującą chorobą autoimmunologiczną, na którą choruje w Polsce około 400 tys. osób . Jest to najczęściej diagnozowane schorzenie w grupie chorób reumatycznych . Choroba, mylnie postrzegana jako dotykająca jedynie osób starszych, jest zazwyczaj diagnozowana pomiędzy 30 a 50 rokiem życia, ale może wystąpić wcześniej, nawet u nastolatków . Pacjent i prowadzący go lekarz pozostaje zatem w długotrwałej relacji terapeutycznej.
RZS wymaga leczenia przez całe życie. Skuteczna terapia polega na wczesnym zastosowaniu tzw. leków modyfikujących przebieg choroby (LMPCh, ang. Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs). Celem jest osiągnięcie i utrzymanie remisji, czyli braku aktywności choroby, zapobieganie zmianom w budowie stawów, niepełnosprawności i możliwym powikłaniom. Jednak u części pacjentów nie udaje się uzyskać pożądanego efektu terapeutycznego lub występują działania niepożądane .
W takich przypadkach zalecana jest terapia skojarzona, wykorzystująca różne kombinacje leków, o których decyduje lekarz.
- Schemat leczenia RZS bywa skomplikowany i zależy od wielu czynników. Lekarz, biorąc pod uwagę wyniki badań oraz samopoczucie chorego, jego reakcje na leki, wpływ choroby na życie zawodowe czy plany osobiste, modyfikuje terapię tak, by była jak najlepsza dla danego pacjenta. W otwartej relacji pacjent - lekarz skuteczne leczenie jest łatwiejsze do osiągnięcia – podkreśla dr Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie.
Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza obniża skuteczność terapii
Ponad połowa chorych na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80% . Niekiedy chorzy nie przyjmują przepisanych leków w sposób regularny bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie LMPCh, najczęściej z powodu działań niepożądanych lub braku oczekiwanej skuteczności . Są jednak i tacy pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie preparatu pomimo uzyskania maksymalnych efektów terapeutycznych lub zbliżenia się do tego celu .
Otwarta komunikacja sposobem na maksymalizację efektów terapii
Przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarza można szukać w istniejącej niekiedy barierze w relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Niejednokrotnie lekarz prowadzący używa zbyt fachowego języka albo przekazuje zdawkowe informacje, mając na uwadze ograniczony czas na jedną wizytę. Natomiast pacjent korzysta z dodatkowych źródeł informacji wprowadzających go w błąd albo próbuje leczyć się samodzielnie. Boryka się również z problemami o podłożu emocjonalnym, takimi jak obawa przed długotrwałym leczeniem, skutkami ubocznymi, także nieśmiałość albo brak zaufania do lekarza.
- W przypadku chorób przewlekłych, leczonych do końca życia, pacjent i opiekujący się nim lekarz pozostają w długotrwałym kontakcie. Nie jest rzeczą dziwną, że pojawiają się trudności, które trzeba przełamywać, zwłaszcza kiedy jedna z tych osób zmaga się z poważną chorobą. Nad relacją w sytuacji terapeutycznej można pracować, do czego zachęcam obie strony – zauważa dr Tomasz Sobierajski, socjolog zdrowia, wykładowca w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.
Koszty opieki nad chorymi na RZS
Choroba nieleczona lub leczona nieprawidłowo prowadzi do niepełnosprawności z powodu uszkodzenia stawów i ograniczenia motoryki ciała, a nawet do przedwczesnej śmierci. Pacjenci w okresie długotrwałego leczenia korzystają z pomocy lekarzy, psychologów i rehabilitantów. Koszty wsparcia chorych na RZS obciążają prywatne budżety oraz instytucji państwowych (wydatki NFZ
i ZUS). Poza bezpośrednimi kosztami, związanymi ze świadczeniami medycznymi i socjalnymi, społeczeństwo ponosi też pośrednie, do których zaliczyć można: koszty związane z utratą produktywności, nie wytworzonym dochodem narodowym, obciążenie finansowe rodziny chorego, utracone możliwości wykształcenia i zarobkowania itd.
- Wszystkie te koszty, zwłaszcza społeczne można obniżać. Poprawa relacji na linii pacjent-lekarz jest istotnym elementem zwiększania efektywności leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów – zaznacza Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
Kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Stowarzyszenia „3majmy się Razem” oraz Fundacji „JaTyMy” ma na celu wsparcie osób chorych na RZS, które codziennie muszą stawić czoła trudnościom związanym z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań jest zwrócenie uwagi osób chorych na RZS i lekarzy reumatologów na to, jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tę relację.
W ramach kampanii odbędzie się seria wydarzeń skierowanych do pacjentów i środowiska medycznego. Specjalna instalacja w postaci sześcianu z pleksi, w którym sceny odgrywać będzie aktorka w roli chorej na RZS, obrazuje niewypowiedziane myśli i uczucia pacjenta oraz opiekującego się nim lekarza.
Kampania „RZS. Porozmawiamy” została zainaugurowana 14 kwietnia 2015 r. w Śląskim Centrum Reumatologii w Ustroniu. Akcja edukacyjna odbyła się również we Wrocławiu i Kołobrzegu. Kolejne wydarzenia w ramach kampanii są planowane w Lublinie i Warszawie.
Patroni kampanii „RZS. Porozmawiajmy”
Portal „TacyJakJa”
TacyJakJa.pl to prywatna inicjatywa lekarzy popierających dialog z pacjentem. Poprzez dostarczanie rzetelnej wiedzy medycznej w postaci artykułów, filmów edukacyjnych i naukę samoobserwacji swojej choroby stara się zachęcić osoby chore do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Członkom społeczności oferuje elektroniczne narządzie do samoobserwacji swojej choroby i leczenia (tzw.
e-dzienniczki), które pomogą - jeśli regularnie wypełniane - dostrzec dynamikę objawów, efektywność leczenia czy współzależność pewnych wydarzeń. Oferuje także porady lekarzy na forum oraz czat. Sekcja dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów stanowi jeden z 8 działów portalu TacyJakJa.pl.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.
Fundacja „JaTyMy”
Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób, zdrowych
i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nas lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.
Organizator kampanii
Roche
Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka. Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.
RZS wymaga leczenia przez całe życie. Skuteczna terapia polega na wczesnym zastosowaniu tzw. leków modyfikujących przebieg choroby (LMPCh, ang. Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs). Celem jest osiągnięcie i utrzymanie remisji, czyli braku aktywności choroby, zapobieganie zmianom w budowie stawów, niepełnosprawności i możliwym powikłaniom. Jednak u części pacjentów nie udaje się uzyskać pożądanego efektu terapeutycznego lub występują działania niepożądane .
W takich przypadkach zalecana jest terapia skojarzona, wykorzystująca różne kombinacje leków, o których decyduje lekarz.
- Schemat leczenia RZS bywa skomplikowany i zależy od wielu czynników. Lekarz, biorąc pod uwagę wyniki badań oraz samopoczucie chorego, jego reakcje na leki, wpływ choroby na życie zawodowe czy plany osobiste, modyfikuje terapię tak, by była jak najlepsza dla danego pacjenta. W otwartej relacji pacjent - lekarz skuteczne leczenie jest łatwiejsze do osiągnięcia – podkreśla dr Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie.
Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza obniża skuteczność terapii
Ponad połowa chorych na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80% . Niekiedy chorzy nie przyjmują przepisanych leków w sposób regularny bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie LMPCh, najczęściej z powodu działań niepożądanych lub braku oczekiwanej skuteczności . Są jednak i tacy pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie preparatu pomimo uzyskania maksymalnych efektów terapeutycznych lub zbliżenia się do tego celu .
Otwarta komunikacja sposobem na maksymalizację efektów terapii
Przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarza można szukać w istniejącej niekiedy barierze w relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Niejednokrotnie lekarz prowadzący używa zbyt fachowego języka albo przekazuje zdawkowe informacje, mając na uwadze ograniczony czas na jedną wizytę. Natomiast pacjent korzysta z dodatkowych źródeł informacji wprowadzających go w błąd albo próbuje leczyć się samodzielnie. Boryka się również z problemami o podłożu emocjonalnym, takimi jak obawa przed długotrwałym leczeniem, skutkami ubocznymi, także nieśmiałość albo brak zaufania do lekarza.
- W przypadku chorób przewlekłych, leczonych do końca życia, pacjent i opiekujący się nim lekarz pozostają w długotrwałym kontakcie. Nie jest rzeczą dziwną, że pojawiają się trudności, które trzeba przełamywać, zwłaszcza kiedy jedna z tych osób zmaga się z poważną chorobą. Nad relacją w sytuacji terapeutycznej można pracować, do czego zachęcam obie strony – zauważa dr Tomasz Sobierajski, socjolog zdrowia, wykładowca w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.
Koszty opieki nad chorymi na RZS
Choroba nieleczona lub leczona nieprawidłowo prowadzi do niepełnosprawności z powodu uszkodzenia stawów i ograniczenia motoryki ciała, a nawet do przedwczesnej śmierci. Pacjenci w okresie długotrwałego leczenia korzystają z pomocy lekarzy, psychologów i rehabilitantów. Koszty wsparcia chorych na RZS obciążają prywatne budżety oraz instytucji państwowych (wydatki NFZ
i ZUS). Poza bezpośrednimi kosztami, związanymi ze świadczeniami medycznymi i socjalnymi, społeczeństwo ponosi też pośrednie, do których zaliczyć można: koszty związane z utratą produktywności, nie wytworzonym dochodem narodowym, obciążenie finansowe rodziny chorego, utracone możliwości wykształcenia i zarobkowania itd.
- Wszystkie te koszty, zwłaszcza społeczne można obniżać. Poprawa relacji na linii pacjent-lekarz jest istotnym elementem zwiększania efektywności leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów – zaznacza Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
Kampania edukacyjna „RZS. Porozmawiajmy” realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Stowarzyszenia „3majmy się Razem” oraz Fundacji „JaTyMy” ma na celu wsparcie osób chorych na RZS, które codziennie muszą stawić czoła trudnościom związanym z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań jest zwrócenie uwagi osób chorych na RZS i lekarzy reumatologów na to, jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tę relację.
W ramach kampanii odbędzie się seria wydarzeń skierowanych do pacjentów i środowiska medycznego. Specjalna instalacja w postaci sześcianu z pleksi, w którym sceny odgrywać będzie aktorka w roli chorej na RZS, obrazuje niewypowiedziane myśli i uczucia pacjenta oraz opiekującego się nim lekarza.
Kampania „RZS. Porozmawiamy” została zainaugurowana 14 kwietnia 2015 r. w Śląskim Centrum Reumatologii w Ustroniu. Akcja edukacyjna odbyła się również we Wrocławiu i Kołobrzegu. Kolejne wydarzenia w ramach kampanii są planowane w Lublinie i Warszawie.
Patroni kampanii „RZS. Porozmawiajmy”
Portal „TacyJakJa”
TacyJakJa.pl to prywatna inicjatywa lekarzy popierających dialog z pacjentem. Poprzez dostarczanie rzetelnej wiedzy medycznej w postaci artykułów, filmów edukacyjnych i naukę samoobserwacji swojej choroby stara się zachęcić osoby chore do aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia. Członkom społeczności oferuje elektroniczne narządzie do samoobserwacji swojej choroby i leczenia (tzw.
e-dzienniczki), które pomogą - jeśli regularnie wypełniane - dostrzec dynamikę objawów, efektywność leczenia czy współzależność pewnych wydarzeń. Oferuje także porady lekarzy na forum oraz czat. Sekcja dla pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów stanowi jeden z 8 działów portalu TacyJakJa.pl.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.
Fundacja „JaTyMy”
Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób, zdrowych
i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nas lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.
Organizator kampanii
Roche
Firma Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka. Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.
