Medyczna Racja Stanu
„Wartość – zdrowie”. Głosy pacjentów podczas debaty ekspertów
Data: 03.07.2023
Źródło: Iwona Kaczmarska
„Wartość – zdrowie” to temat debaty Medycznej Racji Stanu, która odbyła się 22 czerwca w Warszawie. Przedstawiciele organizacji pacjentów, klinicyści, eksperci systemu ochrony zdrowia i politycy rozmawiali o zdrowiu Polaków jako wartości wspólnej. W trakcie dyskusji wskazywano na problemy, z jakimi boryka się polski system ochrony zdrowia, jak również na potrzeby wybranych grup pacjentów.
– Zdrowie jest szczególnie ważne dla tych, którzy już nim w pełni cieszyć się nie mogą, czyli dla pacjentów – mówił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. – My wszyscy, którzy jesteśmy związani z ochroną zdrowia, wiemy też, że dla pacjentów najważniejszy jest czas. Zarówno ten poświęcany pacjentowi przez personel medyczny, jak i czas, w którym staramy się zapewnić mu dostęp do nowoczesnego leczenia. Staramy się w ministerstwie dostrzegać potrzeby wszystkich grup chorych. Nie jest to łatwe, bo każdy pacjent, każda grupa chorych ma swoje oczekiwania wobec systemu. Dlatego z równą empatią staramy się podchodzić do pacjentów zmagających się z chorobami, które dotykają miliony, ale nie jesteśmy też obojętni na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, dotyczące kilku czy kilkuset osób. Pamiętamy też, że pacjenci potrzebują nie tylko nowoczesnego leczenia, ale również dobrego dostępu do lekarzy i odpowiedniej diagnostyki. Staramy się, jako ministerstwo, działać wielotorowo – w opiece podstawowej, specjalistycznej i wysokospecjalistycznej – by im to zapewnić.
Wiceminister podkreślił, że uważne spojrzenie na pacjenta w kryzysie zdrowia jest niezbędne w pracy urzędników zatrudnionych w Ministerstwie Zdrowia czy w Narodowym Funduszu Zdrowia. – Musimy służyć społeczeństwu, pacjentom i mamy pełną świadomość tego, że od naszych decyzji zależy zdrowie i życie naszych współobywateli – dodał.
– Zdrowie jest wartością uniwersalną, nie jest związane z żadną opcją polityczną ani z żadnym światopoglądem, łączy nas wszystkich i to, że wszyscy mamy jeden cel, widać zarówno w komisjach senackich, jak i sejmowych – podsumował wiceminister Maciej Miłkowski.
Znaczącą część wielogodzinnej debaty zdominowały wypowiedzi przedstawicieli organizacji pacjentów i ekspertów klinicznych, którzy mówili o tym, co już udało się osiągnąć, a także przedstawiali największe potrzeby poszczególnych grup chorych.
Jaka jest rola organizacji pacjentów w systemie?
W podejmowaniu decyzji systemowych i refundacyjnych w ostatnich latach bardzo ważną rolę odgrywają organizacje pacjentów. – Zdrowie możemy rozpatrywać z jednej strony jako wartość indywidualną każdego człowieka, ale z drugiej strony jest to też wartość w wymiarze publicznym – wyjaśniał ks. Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. – Z punktu widzenia organizacji pacjentów bardzo ważne jest też spojrzenie na zdrowie pod kątem działań profilaktycznych, które z założenia mają je chronić. I ten aspekt myślenia o zdrowiu jest w Polsce od wielu lat naszą piętą Achillesa. Wciąż nie mamy spójnych działań w tym kierunku, nie mamy programów profilaktycznych zakrojonych na szeroką skalę i na wiele lat. To musi się zmienić. Poza tym z punktu widzenia organizacji pacjentów ważne są kwestie takie, jak jakość i dostępność świadczeń oraz bezpieczeństwo zdrowotne. Dostępność, z przyczyn obiektywnych zawsze jest w jakimś stopniu limitowana. O jakości ostatnio mówi się bardzo dużo w kontekście przyjmowanej ustawy. Tak naprawdę chodzi o budowanie kultury medycznej, która przekłada się na jakość udzielanych świadczeń, a szerzej mówiąc – na jakość opieki zdrowotnej. Coraz większą popularność zyskuje temat humanizacji opieki zdrowotnej. Wszyscy wiemy, że w opiece zdrowotnej nad pacjentem jest wiele momentów, które godzą w jego subiektywne poczucie godności, ale wiemy również, że są sposoby, by takich sytuacji uniknąć. Widzimy, że Ministerstwo Zdrowia czyni wiele, by rozwiązać powyższe problemy – stwierdził.
– Organizacje pacjentów prowadzą działania zarówno edukacyjne, jak i informacyjne – zauważyła Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. – Z naszych doświadczeń wynika, że potrzeby pacjentów można podzielić na trzy grupy. Po pierwsze pacjenci czują się w systemie zagubieni, my pomagamy się im odnaleźć. System jest w tej chwili tak skomplikowany, że bez doświadczonego przewodnika naprawdę trudno jest się w nim poruszać. Wyraźnie widać, że pacjentom potrzebne jest poczucie, że pracownicy ochrony zdrowia nie ograniczą się do czynności tylko medycznych, że się nim zaopiekują, wesprą na ścieżce leczenia. Ważna jest organizacja leczenia – to, by pacjent onkologiczny, dla którego czas jest szczególnie ważny, miał szybko postawioną diagnozę, by na badania i ich wyniki nie musiał czekać tygodniami. Pacjent musi mieć poczucie, że jest leczony w najlepszy możliwy sposób i w komfortowych warunkach – podkreśliła.
– Jeżeli Rzecznik Praw Pacjenta musi tworzyć „Nawigator pacjenta”, czyli poradnik, jak poruszać się po systemie, to oznacza, że nasz system nie jest przyjazny dla pacjenta – podsumowała Dorota Korycińska.
– Najwyższa pora, byśmy zmienili język, którym mówimy o chorobie, z militarnego na wspierający – mówiła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. – Walkę z chorobą zmieńmy na leczenie raka i życie z rakiem. Nie podnośmy u pacjentów poziomu lęku, szczególnie, że dzięki nowym technologiom można żyć wiele, wiele lat. I to powinniśmy im uświadamiać. Skupmy się na tym, by zapewnić pacjentom dostęp do nowoczesnego spersonalizowanego leczenia. Nie będzie to możliwe bez zmian w finansowaniu badań molekularnych, bez których nie możemy korzystać z nowoczesnych terapii w onkologii. To, obok profilaktyki i edukacji jest dla nas priorytetem w tym roku – oceniła.
Dostęp do leczenia domowego dla pacjentów z hemofilią
– Dla chorych na hemofilię najważniejsze są bezpieczeństwo i ciągłość leczenia oraz dostęp do leków – wyjaśniał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – Hemofilia, której przebieg jest wyjątkowo trudny do przewidzenia, wiąże się z bardzo zmiennym zapotrzebowaniem ilościowym na leki. Jest to związane z krwawieniami i krwotokami, które mogą mieć bardzo dramatyczny i gwałtowny przebieg. Jeżeli w krótkim czasie nie wdroży się leczenia, które jest bardzo kosztowne, to oznacza dla pacjenta śmierć. Mamy dobrze funkcjonujący system, oparty na stacjach krwiodawstwa, które udostępniają leki dla każdej jednostki służby zdrowia. To rozwiązanie zapewnia bezpieczeństwo leczenia i daje nam odpowiednie ilości tych leków przy dużej zmienności choroby. Jednocześnie apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby to rozwiązanie, czyli Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2024-2028, było jak najszybciej przyjęte, bo tylko dzięki temu będzie można rozpisać przetargi, zapewniając ciągłość i bezpieczeństwo leczenia pacjentów chorych na skazy krwotoczne w przyszłym roku – powiedział.
– Dla pacjentów z hemofilią bardzo ważny jest też dostęp do leczenia domowego – zwrócił uwagę ekspert. – Chorzy na hemofilię mają duże problemy z przemieszczaniem się, które narasta z wiekiem i postępem choroby. Stąd nasza ogromna prośba do ministerstwa, by wprowadzić powszechny system dostawy leków i wyrobów medycznych bezpośrednio do domu pacjenta z hemofilią. W tej chwili taki system działa dla określonej grupy naszych chorych, ale chcielibyśmy nim objąć wszystkich pacjentów z ciężką skazą krwotoczną – podkreślił Bogdan Gajewski.
Rozszerzenie dostępu do programu lekowego w AZS
– Nasi pacjenci od 2021 roku mają zapewnione nowoczesne leczenie w ramach programu lekowego – mówił Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Niestety, nie wszystkie grupy wiekowe zostały objęte tym leczeniem. Jest ono też ograniczone do pacjentów z ciężkim przebiegiem choroby. Czekamy nadal na decyzje, które to zmienią. Mamy również problem, by dotrzeć z informacją o tym, że mamy ten program lekowy, zarówno do pacjentów, jak i do kadry medycznej. Nasza organizacja reprezentuje również pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok z polipami nosa. Ta grupa nie ma w ogóle dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które jest takie samo jak w przypadku pacjentów z AZS – przekazał.
Choroba Wilsona. Jest program lekowy, nie ma pacjentów
– Dla pacjentów z chorobą Wilsona od 2 lat jest dostępny w Polsce nowoczesny program lekowy – trientyna – ale żaden dorosły chory tego leku jeszcze nie otrzymał – poinformowała Katarzyna Lisowska z Fundacji Per Humanus. – To bardzo nietypowa sytuacja, jest program lekowy, a nie ma chętnych do korzystania z niego. Nie wiemy, jaka jest tego przyczyna i prosimy o wsparcie i pomoc w zdiagnozowaniu problemu. Ze swojej strony staramy się do pacjentów z chorobą Wilsona dotrzeć z edukacją, dlatego powstała strona internetowa i seria podcastów – zaznaczyła.
– Uważam, że przede wszystkim trzeba zwiększyć świadomość wśród lekarzy specjalistów, którzy powinni kierować pacjentów do programu lekowego – stwierdził Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. – Trzeba też, jak to już się dzieje, edukować pacjentów, żeby mieli wiedzę o tym, że jest dla nich leczenie, i podejmowali ten temat ze swoimi lekarzami – dodał.
Rozszerzenie refundowanej opieki urologicznej na młodych dorosłych
– Brak odpowiedniej opieki urologicznej może zdeterminować życie osoby na wózku bardziej niż trudności z poruszaniem się – wyjaśniał Robert Jagodziński, prezes Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR”. – Doceniamy, że została wprowadzona refundacja cewników hydrofilowych powlekanych. Niestety nadal brakuje całkowitej refundacji dla osób między 18. a 26. rokiem życia. To duży problem, bo brak możliwości i umiejętności korzystania z tego typu wyrobów medycznych może zdeterminować całe życie pacjenta, wyłączając go z wielu aktywności życiowych. Ta sytuacja jest o tyle niezrozumiała, że dla pacjentów wejście w dorosłość jest czasem podejmowania ważnych życiowych decyzji i wyborów, dotyczących ich przyszłości. Dlatego po raz kolejny apelujemy, by przedłużyć czas refundacji cewników hydrofilowych powlekanych dla pacjentów do 26. roku życia. Będzie to z korzyścią i dla pacjentów, i dla społeczeństwa – stwierdził.
Więcej badań przesiewowych w chorobach rzadkich
– W ciągu ostatnich lat znacząco zwiększył się dostęp do nowoczesnych technologii lekowych i trend ten utrzymuje się również w tym roku, co nas bardzo cieszy – zaznaczył Stanisław Maćkowiak. – Widać to również w obszarze chorób rzadkich, mimo że jedynie dla 4–5 proc. z nich jest jakakolwiek oferta farmaceutyczna, z której w Polsce mamy dostęp do około połowy leków. Widzimy jednak, że podejmowane są intensywne wysiłki, by sytuacja ulegała dalszej poprawie. Uważamy również, że tam, gdzie jest to możliwe, należy stawiać na wczesną diagnozę. Tak jest w przypadku przesiewowego badania noworodków w chorobie Pompego. Wiemy, jak duże znaczenie miało wprowadzenie tego typu badań w mukowiscydozie czy ostatnio w rdzeniowym zaniku mięśni. W Polsce prowadzimy przesiew w kierunku 32 jednostek chorobowych.
– Mamy laboratoria, mamy personel i – co najważniejsze – dostęp do terapii dla pacjentów dotkniętych chorobą Pompego – podkreślił ekspert. – By postawić diagnozę, wystarczy badanie krwi, określające aktywności enzymu GAA. Tymczasem wielu pacjentów pozostaje nierozpoznanych, nawet po pojawieniu się objawów zagrażających życiu. Wykrycie choroby w badaniach przesiewowych pozwoli na wprowadzenie monitorowania pacjenta i podjęcie decyzji o rozpoczęciu terapii w momencie pojawienia się pierwszych objawów. Poprawi też jakość życia i przeżywalność pacjentów z chorobą Pompego, zmniejszając potrzebę wentylacji i zapobiegając niepełnosprawności ruchowej. Moglibyśmy tego uniknąć, bo enzymatyczna terapia zastępcza dla pacjentów z chorobą Pompego jest finansowana w Polsce w ramach programu lekowego B.22 „Leczenie choroby Pompego” – tłumaczył Stanisław Maćkowiak.
Nowoczesne insuliny i flozyny dla wszystkich cukrzyków
– Dla pacjentów z cukrzycą ważne jest prawidłowe prowadzenie choroby od momentu jej zdiagnozowania, co w Polsce jest możliwe dzięki działaniom departamentu ministra Miłkowskiego – mówiła Anna Śliwińska, prezes Polskiego Towarzystwa Diabetyków. – Postęp technologii lekowych sprawił, że dla każdego pacjenta z cukrzycą możemy dobrać zindywidualizowaną terapię, nawet jeśli jest ona oparta na insulinie. Od kilku lat zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia z apelem o rozszerzenie refundacji nowoczesnych insulin również na pacjentów z cukrzycą typu 2. Rozszerzenia wymaga także grupa pacjentów, dla których jest dostępna refundacja flozyn. To ważne, bo flozyny zapobiegają powikłaniom cukrzycy, które są w tej chorobie najgroźniejsze. Od niedawna mamy refundowane systemy monitorowania glikemii dla osób dorosłych, mamy też refundowane pompy insulinowe. Tu także liczymy na rozszerzanie dostępu dla grup pacjentów z cukrzycą, którzy z tych dobrodziejstw nie mogą jeszcze korzystać. Nadal też potrzebna jest edukacja i profilaktyka, bo wciąż mamy przypadki bardzo późnego diagnozowania pacjentów.
Holistyczne wsparcie w chorobach autoimmunologicznych
– Mamy coraz więcej nowych leków, ale są one zamknięte w programach lekowych – mówiła Violetta Zajk, prezes stowarzyszenia „3majmy się Razem”. – Myślę, że w wielu przypadkach „wyjęcie” ich z tych programów, tak by były dostępne w aptekach, byłoby ułatwieniem dla wielu pacjentów, którzy obecnie czasami muszą pokonywać setki kilometrów, by otrzymać swój lek. W naszych jednostkach chorobowych holistyczne podejście do pacjenta jest głównym problemem. Nasi pacjenci, żyjący na co dzień z ogromnym bólem, mają duże potrzeby, również psychologiczne.
– Choroba dotyka nie tylko pacjenta, ale i osoby z jego otoczenia, więc niosąc mu pomoc, wspieramy również jego otoczenie – zauważyła Dagmara Samselska, prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. – Prowadzimy naszych pacjentów przez kręte ścieżki systemu, pomagamy im się w nim odnaleźć, oferujemy wsparcie psychologiczne – dodała.
Odejdźmy od immunochemioterapii w przewlekłej białaczce limfocytowej
– Na świecie w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej – PBL – odchodzi się od immunochemioterapii na rzecz terapii celowanych – wyjaśniała Krystyna Wechmann. – W tej grupie pacjentów jest coraz więcej osób młodych, prowadzących aktywne życie społeczne i zawodowe. Dla nich możliwość wyboru terapii jest szalenie istotna. Terapia określona w czasie pozwala im komfortowo żyć. Dlatego Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych tak zaangażowała się w pomoc pacjentom z PBL, by mogli uzyskać takie leczenie celowane.
– W leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej dokonał się ogromny przełom – potwierdził prof. Krzysztof Giannopoulos, prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. – Faktycznie odchodzimy całkowicie od immunochemioterapii w kierunku terapii celowanych. U pacjentów z grupy wysokiego ryzyka genetycznego powinniśmy myśleć o trwałej kontroli klonu komórek białaczkowych i najczęściej kontynuujemy leczenie przy użyciu inhibitorów kinazy Brutona. U pozostałych pacjentów stosujemy leczenie ograniczone w czasie z użyciem przeciwciała monoklonalnego wenetoklaksu. W pierwszej linii stosujemy wenetoklaks z obinutuzumabem, w nawrocie – wenetoklaks z rytuksymabem. Niestety, w tej chwili dostęp do terapii celowanych mają tylko pacjenci „unfit” (z chorobami współistniejącymi). Pacjenci „zdrowsi” muszą być leczeni immunochemioterapią lub część pacjentów, którzy mają cechy wysokiego ryzyka (del 17p/mutacja TP53, niezmutowany status IGHV) może być leczonych terapiami celowanymi, ale podawanymi w sposób ciągły, czyli do progresji lub nieakceptowalnej toksyczności. Dlatego również ta grupa chorych potrzebuje refundacji leczenia ograniczonego w czasie. To bardzo ważne, bo pozwoli tę grupę pacjentów ochronić przed ryzykiem wystąpienia drugiego nowotworu. Kolejnym krokiem powinno być połączenie dwóch terapii: inhibitorów PTK razem z wenetoklaksem ograniczone w czasie. Te dwa leki tabletkowe, połączone razem, stosowane przez 15 miesięcy pozwalają uzyskać naprawdę imponujące wyniki, jeśli chodzi o odsetki remisji długości ich trwania. Podnoszą też znacząco komfort życia pacjentów i umożliwiają im szybki powrót do codziennej aktywności – wyjaśnił.
Nowotwory ginekologiczne – edukacja i badania molekularne
– O szczepienia przeciwko onkogennym wariantom wirusa HPV zabiegaliśmy bardzo długo, więc teraz, gdy już je mamy, nie zmarnujmy tej szansy – zaznaczyła Krystyna Wechmann. – Od lat nie udaje nam się realizować programów przesiewowych i badań profilaktycznych na wystarczającym poziomie, więc tym bardziej zróbmy wszystko, by jak najwięcej osób z tego programu szczepień skorzystało. Wiemy również, że wprowadzone do koszyka świadczeń lekarza podstawowej opieki zdrowotnej badania w kierunku innego onkogennego wirusa, HCV, nie są zlecane tak często, jak być powinny. Naszym wspólnym celem musi być dążenie do zmiany tej sytuacji – oceniła.
– Program szczepień przeciwko HPV daje nam ogromną szansę na to, byśmy za 20 lat zmienili obraz raka szyjki macicy i innych nowotworów HPV-zależnych w Polsce – zauważył prof. Radosław Mądry ze Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. – My, jako lekarze, również odczuwamy, że zbyt mało edukujemy społeczeństwo na temat znaczenia tego szczepienia. Drugim nowotworem, w którym potrzebne są szybkie zmiany, jest rak trzonu macicy, w którym pogarszają nam się wyniki leczenia. By je poprawić, powinniśmy wprowadzić profilowanie molekularne – dodał.
– Potrzebujemy kampanii edukacyjnej, skierowanej zarówno do rodziców, jak i bezpośrednio do młodzieży, promującej program szczepień przeciwko HPV – podkreślił prof. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej. – Potrzebujemy też badań molekularnych, bo po pierwsze pozwalają odpowiednio dobrać leczenie, a po drugie dzięki nim możemy wytypować rodziny wysokiego ryzyka i zapewnić im odpowiednią ochronę – ocenił.
Wiceminister podkreślił, że uważne spojrzenie na pacjenta w kryzysie zdrowia jest niezbędne w pracy urzędników zatrudnionych w Ministerstwie Zdrowia czy w Narodowym Funduszu Zdrowia. – Musimy służyć społeczeństwu, pacjentom i mamy pełną świadomość tego, że od naszych decyzji zależy zdrowie i życie naszych współobywateli – dodał.
– Zdrowie jest wartością uniwersalną, nie jest związane z żadną opcją polityczną ani z żadnym światopoglądem, łączy nas wszystkich i to, że wszyscy mamy jeden cel, widać zarówno w komisjach senackich, jak i sejmowych – podsumował wiceminister Maciej Miłkowski.
Znaczącą część wielogodzinnej debaty zdominowały wypowiedzi przedstawicieli organizacji pacjentów i ekspertów klinicznych, którzy mówili o tym, co już udało się osiągnąć, a także przedstawiali największe potrzeby poszczególnych grup chorych.
Jaka jest rola organizacji pacjentów w systemie?
W podejmowaniu decyzji systemowych i refundacyjnych w ostatnich latach bardzo ważną rolę odgrywają organizacje pacjentów. – Zdrowie możemy rozpatrywać z jednej strony jako wartość indywidualną każdego człowieka, ale z drugiej strony jest to też wartość w wymiarze publicznym – wyjaśniał ks. Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. – Z punktu widzenia organizacji pacjentów bardzo ważne jest też spojrzenie na zdrowie pod kątem działań profilaktycznych, które z założenia mają je chronić. I ten aspekt myślenia o zdrowiu jest w Polsce od wielu lat naszą piętą Achillesa. Wciąż nie mamy spójnych działań w tym kierunku, nie mamy programów profilaktycznych zakrojonych na szeroką skalę i na wiele lat. To musi się zmienić. Poza tym z punktu widzenia organizacji pacjentów ważne są kwestie takie, jak jakość i dostępność świadczeń oraz bezpieczeństwo zdrowotne. Dostępność, z przyczyn obiektywnych zawsze jest w jakimś stopniu limitowana. O jakości ostatnio mówi się bardzo dużo w kontekście przyjmowanej ustawy. Tak naprawdę chodzi o budowanie kultury medycznej, która przekłada się na jakość udzielanych świadczeń, a szerzej mówiąc – na jakość opieki zdrowotnej. Coraz większą popularność zyskuje temat humanizacji opieki zdrowotnej. Wszyscy wiemy, że w opiece zdrowotnej nad pacjentem jest wiele momentów, które godzą w jego subiektywne poczucie godności, ale wiemy również, że są sposoby, by takich sytuacji uniknąć. Widzimy, że Ministerstwo Zdrowia czyni wiele, by rozwiązać powyższe problemy – stwierdził.
– Organizacje pacjentów prowadzą działania zarówno edukacyjne, jak i informacyjne – zauważyła Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. – Z naszych doświadczeń wynika, że potrzeby pacjentów można podzielić na trzy grupy. Po pierwsze pacjenci czują się w systemie zagubieni, my pomagamy się im odnaleźć. System jest w tej chwili tak skomplikowany, że bez doświadczonego przewodnika naprawdę trudno jest się w nim poruszać. Wyraźnie widać, że pacjentom potrzebne jest poczucie, że pracownicy ochrony zdrowia nie ograniczą się do czynności tylko medycznych, że się nim zaopiekują, wesprą na ścieżce leczenia. Ważna jest organizacja leczenia – to, by pacjent onkologiczny, dla którego czas jest szczególnie ważny, miał szybko postawioną diagnozę, by na badania i ich wyniki nie musiał czekać tygodniami. Pacjent musi mieć poczucie, że jest leczony w najlepszy możliwy sposób i w komfortowych warunkach – podkreśliła.
– Jeżeli Rzecznik Praw Pacjenta musi tworzyć „Nawigator pacjenta”, czyli poradnik, jak poruszać się po systemie, to oznacza, że nasz system nie jest przyjazny dla pacjenta – podsumowała Dorota Korycińska.
– Najwyższa pora, byśmy zmienili język, którym mówimy o chorobie, z militarnego na wspierający – mówiła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. – Walkę z chorobą zmieńmy na leczenie raka i życie z rakiem. Nie podnośmy u pacjentów poziomu lęku, szczególnie, że dzięki nowym technologiom można żyć wiele, wiele lat. I to powinniśmy im uświadamiać. Skupmy się na tym, by zapewnić pacjentom dostęp do nowoczesnego spersonalizowanego leczenia. Nie będzie to możliwe bez zmian w finansowaniu badań molekularnych, bez których nie możemy korzystać z nowoczesnych terapii w onkologii. To, obok profilaktyki i edukacji jest dla nas priorytetem w tym roku – oceniła.
Dostęp do leczenia domowego dla pacjentów z hemofilią
– Dla chorych na hemofilię najważniejsze są bezpieczeństwo i ciągłość leczenia oraz dostęp do leków – wyjaśniał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – Hemofilia, której przebieg jest wyjątkowo trudny do przewidzenia, wiąże się z bardzo zmiennym zapotrzebowaniem ilościowym na leki. Jest to związane z krwawieniami i krwotokami, które mogą mieć bardzo dramatyczny i gwałtowny przebieg. Jeżeli w krótkim czasie nie wdroży się leczenia, które jest bardzo kosztowne, to oznacza dla pacjenta śmierć. Mamy dobrze funkcjonujący system, oparty na stacjach krwiodawstwa, które udostępniają leki dla każdej jednostki służby zdrowia. To rozwiązanie zapewnia bezpieczeństwo leczenia i daje nam odpowiednie ilości tych leków przy dużej zmienności choroby. Jednocześnie apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby to rozwiązanie, czyli Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2024-2028, było jak najszybciej przyjęte, bo tylko dzięki temu będzie można rozpisać przetargi, zapewniając ciągłość i bezpieczeństwo leczenia pacjentów chorych na skazy krwotoczne w przyszłym roku – powiedział.
– Dla pacjentów z hemofilią bardzo ważny jest też dostęp do leczenia domowego – zwrócił uwagę ekspert. – Chorzy na hemofilię mają duże problemy z przemieszczaniem się, które narasta z wiekiem i postępem choroby. Stąd nasza ogromna prośba do ministerstwa, by wprowadzić powszechny system dostawy leków i wyrobów medycznych bezpośrednio do domu pacjenta z hemofilią. W tej chwili taki system działa dla określonej grupy naszych chorych, ale chcielibyśmy nim objąć wszystkich pacjentów z ciężką skazą krwotoczną – podkreślił Bogdan Gajewski.
Rozszerzenie dostępu do programu lekowego w AZS
– Nasi pacjenci od 2021 roku mają zapewnione nowoczesne leczenie w ramach programu lekowego – mówił Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Niestety, nie wszystkie grupy wiekowe zostały objęte tym leczeniem. Jest ono też ograniczone do pacjentów z ciężkim przebiegiem choroby. Czekamy nadal na decyzje, które to zmienią. Mamy również problem, by dotrzeć z informacją o tym, że mamy ten program lekowy, zarówno do pacjentów, jak i do kadry medycznej. Nasza organizacja reprezentuje również pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok z polipami nosa. Ta grupa nie ma w ogóle dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które jest takie samo jak w przypadku pacjentów z AZS – przekazał.
Choroba Wilsona. Jest program lekowy, nie ma pacjentów
– Dla pacjentów z chorobą Wilsona od 2 lat jest dostępny w Polsce nowoczesny program lekowy – trientyna – ale żaden dorosły chory tego leku jeszcze nie otrzymał – poinformowała Katarzyna Lisowska z Fundacji Per Humanus. – To bardzo nietypowa sytuacja, jest program lekowy, a nie ma chętnych do korzystania z niego. Nie wiemy, jaka jest tego przyczyna i prosimy o wsparcie i pomoc w zdiagnozowaniu problemu. Ze swojej strony staramy się do pacjentów z chorobą Wilsona dotrzeć z edukacją, dlatego powstała strona internetowa i seria podcastów – zaznaczyła.
– Uważam, że przede wszystkim trzeba zwiększyć świadomość wśród lekarzy specjalistów, którzy powinni kierować pacjentów do programu lekowego – stwierdził Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. – Trzeba też, jak to już się dzieje, edukować pacjentów, żeby mieli wiedzę o tym, że jest dla nich leczenie, i podejmowali ten temat ze swoimi lekarzami – dodał.
Rozszerzenie refundowanej opieki urologicznej na młodych dorosłych
– Brak odpowiedniej opieki urologicznej może zdeterminować życie osoby na wózku bardziej niż trudności z poruszaniem się – wyjaśniał Robert Jagodziński, prezes Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR”. – Doceniamy, że została wprowadzona refundacja cewników hydrofilowych powlekanych. Niestety nadal brakuje całkowitej refundacji dla osób między 18. a 26. rokiem życia. To duży problem, bo brak możliwości i umiejętności korzystania z tego typu wyrobów medycznych może zdeterminować całe życie pacjenta, wyłączając go z wielu aktywności życiowych. Ta sytuacja jest o tyle niezrozumiała, że dla pacjentów wejście w dorosłość jest czasem podejmowania ważnych życiowych decyzji i wyborów, dotyczących ich przyszłości. Dlatego po raz kolejny apelujemy, by przedłużyć czas refundacji cewników hydrofilowych powlekanych dla pacjentów do 26. roku życia. Będzie to z korzyścią i dla pacjentów, i dla społeczeństwa – stwierdził.
Więcej badań przesiewowych w chorobach rzadkich
– W ciągu ostatnich lat znacząco zwiększył się dostęp do nowoczesnych technologii lekowych i trend ten utrzymuje się również w tym roku, co nas bardzo cieszy – zaznaczył Stanisław Maćkowiak. – Widać to również w obszarze chorób rzadkich, mimo że jedynie dla 4–5 proc. z nich jest jakakolwiek oferta farmaceutyczna, z której w Polsce mamy dostęp do około połowy leków. Widzimy jednak, że podejmowane są intensywne wysiłki, by sytuacja ulegała dalszej poprawie. Uważamy również, że tam, gdzie jest to możliwe, należy stawiać na wczesną diagnozę. Tak jest w przypadku przesiewowego badania noworodków w chorobie Pompego. Wiemy, jak duże znaczenie miało wprowadzenie tego typu badań w mukowiscydozie czy ostatnio w rdzeniowym zaniku mięśni. W Polsce prowadzimy przesiew w kierunku 32 jednostek chorobowych.
– Mamy laboratoria, mamy personel i – co najważniejsze – dostęp do terapii dla pacjentów dotkniętych chorobą Pompego – podkreślił ekspert. – By postawić diagnozę, wystarczy badanie krwi, określające aktywności enzymu GAA. Tymczasem wielu pacjentów pozostaje nierozpoznanych, nawet po pojawieniu się objawów zagrażających życiu. Wykrycie choroby w badaniach przesiewowych pozwoli na wprowadzenie monitorowania pacjenta i podjęcie decyzji o rozpoczęciu terapii w momencie pojawienia się pierwszych objawów. Poprawi też jakość życia i przeżywalność pacjentów z chorobą Pompego, zmniejszając potrzebę wentylacji i zapobiegając niepełnosprawności ruchowej. Moglibyśmy tego uniknąć, bo enzymatyczna terapia zastępcza dla pacjentów z chorobą Pompego jest finansowana w Polsce w ramach programu lekowego B.22 „Leczenie choroby Pompego” – tłumaczył Stanisław Maćkowiak.
Nowoczesne insuliny i flozyny dla wszystkich cukrzyków
– Dla pacjentów z cukrzycą ważne jest prawidłowe prowadzenie choroby od momentu jej zdiagnozowania, co w Polsce jest możliwe dzięki działaniom departamentu ministra Miłkowskiego – mówiła Anna Śliwińska, prezes Polskiego Towarzystwa Diabetyków. – Postęp technologii lekowych sprawił, że dla każdego pacjenta z cukrzycą możemy dobrać zindywidualizowaną terapię, nawet jeśli jest ona oparta na insulinie. Od kilku lat zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia z apelem o rozszerzenie refundacji nowoczesnych insulin również na pacjentów z cukrzycą typu 2. Rozszerzenia wymaga także grupa pacjentów, dla których jest dostępna refundacja flozyn. To ważne, bo flozyny zapobiegają powikłaniom cukrzycy, które są w tej chorobie najgroźniejsze. Od niedawna mamy refundowane systemy monitorowania glikemii dla osób dorosłych, mamy też refundowane pompy insulinowe. Tu także liczymy na rozszerzanie dostępu dla grup pacjentów z cukrzycą, którzy z tych dobrodziejstw nie mogą jeszcze korzystać. Nadal też potrzebna jest edukacja i profilaktyka, bo wciąż mamy przypadki bardzo późnego diagnozowania pacjentów.
Holistyczne wsparcie w chorobach autoimmunologicznych
– Mamy coraz więcej nowych leków, ale są one zamknięte w programach lekowych – mówiła Violetta Zajk, prezes stowarzyszenia „3majmy się Razem”. – Myślę, że w wielu przypadkach „wyjęcie” ich z tych programów, tak by były dostępne w aptekach, byłoby ułatwieniem dla wielu pacjentów, którzy obecnie czasami muszą pokonywać setki kilometrów, by otrzymać swój lek. W naszych jednostkach chorobowych holistyczne podejście do pacjenta jest głównym problemem. Nasi pacjenci, żyjący na co dzień z ogromnym bólem, mają duże potrzeby, również psychologiczne.
– Choroba dotyka nie tylko pacjenta, ale i osoby z jego otoczenia, więc niosąc mu pomoc, wspieramy również jego otoczenie – zauważyła Dagmara Samselska, prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. – Prowadzimy naszych pacjentów przez kręte ścieżki systemu, pomagamy im się w nim odnaleźć, oferujemy wsparcie psychologiczne – dodała.
Odejdźmy od immunochemioterapii w przewlekłej białaczce limfocytowej
– Na świecie w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej – PBL – odchodzi się od immunochemioterapii na rzecz terapii celowanych – wyjaśniała Krystyna Wechmann. – W tej grupie pacjentów jest coraz więcej osób młodych, prowadzących aktywne życie społeczne i zawodowe. Dla nich możliwość wyboru terapii jest szalenie istotna. Terapia określona w czasie pozwala im komfortowo żyć. Dlatego Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych tak zaangażowała się w pomoc pacjentom z PBL, by mogli uzyskać takie leczenie celowane.
– W leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej dokonał się ogromny przełom – potwierdził prof. Krzysztof Giannopoulos, prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. – Faktycznie odchodzimy całkowicie od immunochemioterapii w kierunku terapii celowanych. U pacjentów z grupy wysokiego ryzyka genetycznego powinniśmy myśleć o trwałej kontroli klonu komórek białaczkowych i najczęściej kontynuujemy leczenie przy użyciu inhibitorów kinazy Brutona. U pozostałych pacjentów stosujemy leczenie ograniczone w czasie z użyciem przeciwciała monoklonalnego wenetoklaksu. W pierwszej linii stosujemy wenetoklaks z obinutuzumabem, w nawrocie – wenetoklaks z rytuksymabem. Niestety, w tej chwili dostęp do terapii celowanych mają tylko pacjenci „unfit” (z chorobami współistniejącymi). Pacjenci „zdrowsi” muszą być leczeni immunochemioterapią lub część pacjentów, którzy mają cechy wysokiego ryzyka (del 17p/mutacja TP53, niezmutowany status IGHV) może być leczonych terapiami celowanymi, ale podawanymi w sposób ciągły, czyli do progresji lub nieakceptowalnej toksyczności. Dlatego również ta grupa chorych potrzebuje refundacji leczenia ograniczonego w czasie. To bardzo ważne, bo pozwoli tę grupę pacjentów ochronić przed ryzykiem wystąpienia drugiego nowotworu. Kolejnym krokiem powinno być połączenie dwóch terapii: inhibitorów PTK razem z wenetoklaksem ograniczone w czasie. Te dwa leki tabletkowe, połączone razem, stosowane przez 15 miesięcy pozwalają uzyskać naprawdę imponujące wyniki, jeśli chodzi o odsetki remisji długości ich trwania. Podnoszą też znacząco komfort życia pacjentów i umożliwiają im szybki powrót do codziennej aktywności – wyjaśnił.
Nowotwory ginekologiczne – edukacja i badania molekularne
– O szczepienia przeciwko onkogennym wariantom wirusa HPV zabiegaliśmy bardzo długo, więc teraz, gdy już je mamy, nie zmarnujmy tej szansy – zaznaczyła Krystyna Wechmann. – Od lat nie udaje nam się realizować programów przesiewowych i badań profilaktycznych na wystarczającym poziomie, więc tym bardziej zróbmy wszystko, by jak najwięcej osób z tego programu szczepień skorzystało. Wiemy również, że wprowadzone do koszyka świadczeń lekarza podstawowej opieki zdrowotnej badania w kierunku innego onkogennego wirusa, HCV, nie są zlecane tak często, jak być powinny. Naszym wspólnym celem musi być dążenie do zmiany tej sytuacji – oceniła.
– Program szczepień przeciwko HPV daje nam ogromną szansę na to, byśmy za 20 lat zmienili obraz raka szyjki macicy i innych nowotworów HPV-zależnych w Polsce – zauważył prof. Radosław Mądry ze Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. – My, jako lekarze, również odczuwamy, że zbyt mało edukujemy społeczeństwo na temat znaczenia tego szczepienia. Drugim nowotworem, w którym potrzebne są szybkie zmiany, jest rak trzonu macicy, w którym pogarszają nam się wyniki leczenia. By je poprawić, powinniśmy wprowadzić profilowanie molekularne – dodał.
– Potrzebujemy kampanii edukacyjnej, skierowanej zarówno do rodziców, jak i bezpośrednio do młodzieży, promującej program szczepień przeciwko HPV – podkreślił prof. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej. – Potrzebujemy też badań molekularnych, bo po pierwsze pozwalają odpowiednio dobrać leczenie, a po drugie dzięki nim możemy wytypować rodziny wysokiego ryzyka i zapewnić im odpowiednią ochronę – ocenił.
