Apel pacjentów urologicznych
Autor: Aleksandra Lang
Data: 15.06.2018
Źródło: mat.pras./AL
Podczas 48. Kongresu Naukowego Polskiego Towarzystwa Urologicznego w Katowicach odbyła się sesja pacjentów urologicznych. Pacjenci podpisali się też pod apelem do ministra zdrowia o pilne zajęcie się tymi obszarami polskiej urologii, które wymagają zmian.
- Dziękujemy za przyjęcie zaproszenia do udziału w największym święcie polskiej urologii, jakim jest coroczny międzynarodowy Kongres Polskiego Towarzystwa Urologicznego – powiedział, otwierając sesję pacjencką, prof. Piotr Chłosta, prezes PTU. - To nie tylko miejsce wymiany doświadczeń, ale także okazja do kontaktu z Państwem, co jest jednym z fundamentalnych celów działalności naszego towarzystwa. Promocja kultury zdrowotnej w dziedzinie urologii, która odbywa się m. in. w tym miejscu, stwarza szansę na przywrócenie prawdziwego i rzetelnego wizerunku lekarza urologa w Polsce.
W ramach sesji pacjentów urologicznych omówione zostały interdyscyplinarne standardy postępowania w schorzeniach dolnych dróg moczowych i uroonkologii. Wzięli w niej udział eksperci z obu dziedzin, w tym zaproszeni przez Polskie Towarzystwo Urologiczne goście reprezentujący inne dyscypliny lekarskie. Przedstawiciele środowiska pacjentów wypełnili całą salę. Byli wśród nich reprezentanci Stowarzyszenia UroConti, Stowarzyszenia Gladiator, Fundacji Helpful Hand, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Fundacji Wygrajmy Zdrowie, Fundacji Rak Prostaty i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Poszerzenie listy świadczeń o nowoczesne technologie lekowe do istniejącego już programu leczenia raka nerki o dwie substancje czynne - niwolumab oraz cabozantynib to rzeczywiście krok naprzód, biorąc pod uwagę długoletnie starania Stowarzyszenia „Gladiator” o te terapie. Pozwoli to na wydłużenie czasu przeżycia oraz zmniejszenie ryzyka zgonu pacjentów uroonkologicznych. Jednak oczekujemy i poczynimy starania w tym kierunku by zakres pomocy dla pacjentów z nowotworami układu moczowo płciowego był jak największy. Dodatkowo jesteśmy zobowiązani ministerstwu za poszerzenie listy świadczeń gwarantowanych o neuromodulację nerwów krzyżowych i techniki robotyczne - mówił Marcin Włodarczyk, członek zarządu Stowarzyszenia „Gladiator”. - Jednak nie wszystkie problemy, z którymi na co dzień muszą się zmagać pacjenci, zostały rozwiązane. Dlatego apelujemy o ich uwzględnienie w kolejnych działaniach resortu zdrowia.
Wśród najważniejszych postulatów środowiska uczestnicy sesji pacjenckiej wymienili między innymi:
• umożliwienie im udziału w gremiach wyznaczających kierunki polityki zdrowotnej;
• urealnienie wyceny zabiegów urologicznych co najmniej do wysokości tych osiąganych w radioterapii;
• finansowanie nowoczesnych procedur diagnostycznych w urologii onkologicznej;
• dalsze poszerzenie dostępu do refundowanych nowoczesnych terapii, które nie tylko wydłużają życie, ale także poprawiają jego jakość (np. w leczeniu nowotworu prostaty przed chemioterapią)
• zwiększenie dostępu do środków absorpcyjnych i cewników.
- Pacjenci urologiczni nie domagają się szczególnego traktowania - mówi Bogusław Olawski. - Chcielibyśmy jedynie nie musieć dłużej walczyć o to, co cały świat z powodzeniem stosuje od dawna a co dla nas nadal jest niedostępne. Mamy prawo do takich samych standardów leczenia jak pacjenci w innych krajach. Tymczasem o zwiększenie limitów na środki chłonne apelowaliśmy od ponad dziesięć lat, o zniesienie badania urodynamicznego jako warunku refundowania leków w OAB pięć lat a o refundację neuromodulacji - siedem.
Nadal jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o nowoczesne leczenie raka prostaty, zarówno przed chemioterapią, gdzie mamy do dyspozycji tylko jeden lek, jak i po chemioterapii, gdzie nasze leczenie ogranicza zakaz sekwencyjności, który jest sprzeczny z międzynarodowymi standardami. Jest jeszcze wiele do zrobienia, żeby nadgonić świat!
Podczas konferencji z okazji Światowego Dnia Pacjenta, która w lutym tego roku odbyła się w Belwederze, minister Szumowski powiedział, że bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu. Pacjenci zgromadzeni na sesji pacjentów urologicznych podczas Kongresu PTU mają nadzieję, że to nie tylko puste słowa.
W ramach sesji pacjentów urologicznych omówione zostały interdyscyplinarne standardy postępowania w schorzeniach dolnych dróg moczowych i uroonkologii. Wzięli w niej udział eksperci z obu dziedzin, w tym zaproszeni przez Polskie Towarzystwo Urologiczne goście reprezentujący inne dyscypliny lekarskie. Przedstawiciele środowiska pacjentów wypełnili całą salę. Byli wśród nich reprezentanci Stowarzyszenia UroConti, Stowarzyszenia Gladiator, Fundacji Helpful Hand, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Fundacji Wygrajmy Zdrowie, Fundacji Rak Prostaty i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Poszerzenie listy świadczeń o nowoczesne technologie lekowe do istniejącego już programu leczenia raka nerki o dwie substancje czynne - niwolumab oraz cabozantynib to rzeczywiście krok naprzód, biorąc pod uwagę długoletnie starania Stowarzyszenia „Gladiator” o te terapie. Pozwoli to na wydłużenie czasu przeżycia oraz zmniejszenie ryzyka zgonu pacjentów uroonkologicznych. Jednak oczekujemy i poczynimy starania w tym kierunku by zakres pomocy dla pacjentów z nowotworami układu moczowo płciowego był jak największy. Dodatkowo jesteśmy zobowiązani ministerstwu za poszerzenie listy świadczeń gwarantowanych o neuromodulację nerwów krzyżowych i techniki robotyczne - mówił Marcin Włodarczyk, członek zarządu Stowarzyszenia „Gladiator”. - Jednak nie wszystkie problemy, z którymi na co dzień muszą się zmagać pacjenci, zostały rozwiązane. Dlatego apelujemy o ich uwzględnienie w kolejnych działaniach resortu zdrowia.
Wśród najważniejszych postulatów środowiska uczestnicy sesji pacjenckiej wymienili między innymi:
• umożliwienie im udziału w gremiach wyznaczających kierunki polityki zdrowotnej;
• urealnienie wyceny zabiegów urologicznych co najmniej do wysokości tych osiąganych w radioterapii;
• finansowanie nowoczesnych procedur diagnostycznych w urologii onkologicznej;
• dalsze poszerzenie dostępu do refundowanych nowoczesnych terapii, które nie tylko wydłużają życie, ale także poprawiają jego jakość (np. w leczeniu nowotworu prostaty przed chemioterapią)
• zwiększenie dostępu do środków absorpcyjnych i cewników.
- Pacjenci urologiczni nie domagają się szczególnego traktowania - mówi Bogusław Olawski. - Chcielibyśmy jedynie nie musieć dłużej walczyć o to, co cały świat z powodzeniem stosuje od dawna a co dla nas nadal jest niedostępne. Mamy prawo do takich samych standardów leczenia jak pacjenci w innych krajach. Tymczasem o zwiększenie limitów na środki chłonne apelowaliśmy od ponad dziesięć lat, o zniesienie badania urodynamicznego jako warunku refundowania leków w OAB pięć lat a o refundację neuromodulacji - siedem.
Nadal jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o nowoczesne leczenie raka prostaty, zarówno przed chemioterapią, gdzie mamy do dyspozycji tylko jeden lek, jak i po chemioterapii, gdzie nasze leczenie ogranicza zakaz sekwencyjności, który jest sprzeczny z międzynarodowymi standardami. Jest jeszcze wiele do zrobienia, żeby nadgonić świat!
Podczas konferencji z okazji Światowego Dnia Pacjenta, która w lutym tego roku odbyła się w Belwederze, minister Szumowski powiedział, że bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu. Pacjenci zgromadzeni na sesji pacjentów urologicznych podczas Kongresu PTU mają nadzieję, że to nie tylko puste słowa.
