123RF
Apel rodziców dzieci z hemofilią
Redaktor: Bogusz Soiński
Data: 15.03.2024
Potrzeba objęcia refundacją terapii podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długo działających czynników podawanych dożylnie to postulaty pism złożonych przez Ewelinę Matuszak, prezes Fundacji Sanguis. Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
Pisma zostały skierowane do premiera Donalda Tuska, minister zdrowia Izabeli Leszczyny, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz parlamentarzystów.
Rodzice apelują o szansę na nowoczesne leczenie i normalne życie dla swoich pociech
Środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dłuższego czasu zabiega o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu. Jak podkreśla w pismach Ewelina Matuszak, dla dzieci konieczność przyjmowania tak częstych iniekcji jest traumatyzująca, a leczenie wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Nadzieją na poprawę tej sytuacji jest zapewnienie realnego dostępu do podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz długo działających czynników podawanych dożylnie.
– Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. W tym momencie sposób leczenia jest podyktowany wyłącznie procedurami administracyjnymi. A przecież to klinicyści w porozumieniu z pacjentami i rodzicami powinni móc określić, jakie leczenie w danym przypadku jest potrzebne. Opinie ekspertów w tej dziedzinie są jednoznaczne i wielu z nich podkreśla, że jest to zarówno skuteczna, jak i bezpieczna technologia. Dlatego apelujemy o to, by nasze dzieci po prostu miały możliwość otrzymania leczenia czynnikami o przedłużonym działaniu – mówi Ewelina Matuszak.
Pieniądze na leczenie pacjentów pediatrycznych
Jak zaznacza prezes fundacji, liczba dzieci, które mogłyby skorzystać z takiego leczenia, nie przekracza kilkudziesięciu osób rocznie. Oznacza to, że łączny koszt sfinansowania leczenia metodą podskórnej profilaktyki krwawień dla grupy chorych w Polsce jest porównywalny bądź niższy od innych terapii refundowanych w chorobach rzadkich. Dodatkowo pod koniec ubiegłego roku premier Donald Tusk oraz minister Izabela Leszczyna zapowiedzieli przekazanie dodatkowych 3 miliardów złotych na leczenie pacjentów pediatrycznych w ramach ustawy okołobudżetowej. Zestawiając te dane ze sprawozdaniem Narodowego Funduszu Zdrowia za III kwartał 2023 r., z którego wynika, że ponad 1 miliard złotych zaplanowany do wydatkowania na programy lekowe nie został wykorzystany, wydaje się, że finanse nie powinny stać na drodze do udostępnienia tego leczenia.
– Objęcie refundacją metody podskórnej profilaktyki krwawień oznacza dla nas skokowy wzrost jakości życia naszych dzieci. Obecnie dostępne leczenie wymaga wkłuwania centralnego, które jest ryzykowne i nierozerwalnie związane z niebezpieczeństwem wielu powikłań. A przecież nie musi tak być. Istnieją lepsze rozwiązania. Bardzo chciałabym zrozumieć, czy coś stoi na przeszkodzie, by dać naszym dzieciom szansę na skuteczne i bezpieczne leczenie? – stwierdza Ewelina Matuszak.
Jeśli chcesz ściągnąć pisma, kliknij w:
Fundacja Sanguis_Pismo do minister Izabeli Leszczyny_14.03.2024.pdf, Fundacja Sanguis_Pismo do ministra Macieja Miłkowskiego_14.03.2024.pdf, Fundacja Sanguis_Pismo do parlamentarzystów_14.03.2024.pdf, Fundacja Sanguis_Pismo do premiera Donalda Tuska_14.03.2024.pdf.
Rodzice apelują o szansę na nowoczesne leczenie i normalne życie dla swoich pociech
Środowisko rodziców dzieci cierpiących na hemofilię od dłuższego czasu zabiega o zapewnienie dostępu do nowoczesnego leczenia dla swoich dzieci. Zgodnie z obecnym standardem terapeutycznym w Polsce pacjenci pediatryczni z hemofilią muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia kilka razy w tygodniu. Jak podkreśla w pismach Ewelina Matuszak, dla dzieci konieczność przyjmowania tak częstych iniekcji jest traumatyzująca, a leczenie wiąże się z występowaniem licznych powikłań. Nadzieją na poprawę tej sytuacji jest zapewnienie realnego dostępu do podskórnej profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz długo działających czynników podawanych dożylnie.
– Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. W tym momencie sposób leczenia jest podyktowany wyłącznie procedurami administracyjnymi. A przecież to klinicyści w porozumieniu z pacjentami i rodzicami powinni móc określić, jakie leczenie w danym przypadku jest potrzebne. Opinie ekspertów w tej dziedzinie są jednoznaczne i wielu z nich podkreśla, że jest to zarówno skuteczna, jak i bezpieczna technologia. Dlatego apelujemy o to, by nasze dzieci po prostu miały możliwość otrzymania leczenia czynnikami o przedłużonym działaniu – mówi Ewelina Matuszak.
Pieniądze na leczenie pacjentów pediatrycznych
Jak zaznacza prezes fundacji, liczba dzieci, które mogłyby skorzystać z takiego leczenia, nie przekracza kilkudziesięciu osób rocznie. Oznacza to, że łączny koszt sfinansowania leczenia metodą podskórnej profilaktyki krwawień dla grupy chorych w Polsce jest porównywalny bądź niższy od innych terapii refundowanych w chorobach rzadkich. Dodatkowo pod koniec ubiegłego roku premier Donald Tusk oraz minister Izabela Leszczyna zapowiedzieli przekazanie dodatkowych 3 miliardów złotych na leczenie pacjentów pediatrycznych w ramach ustawy okołobudżetowej. Zestawiając te dane ze sprawozdaniem Narodowego Funduszu Zdrowia za III kwartał 2023 r., z którego wynika, że ponad 1 miliard złotych zaplanowany do wydatkowania na programy lekowe nie został wykorzystany, wydaje się, że finanse nie powinny stać na drodze do udostępnienia tego leczenia.
– Objęcie refundacją metody podskórnej profilaktyki krwawień oznacza dla nas skokowy wzrost jakości życia naszych dzieci. Obecnie dostępne leczenie wymaga wkłuwania centralnego, które jest ryzykowne i nierozerwalnie związane z niebezpieczeństwem wielu powikłań. A przecież nie musi tak być. Istnieją lepsze rozwiązania. Bardzo chciałabym zrozumieć, czy coś stoi na przeszkodzie, by dać naszym dzieciom szansę na skuteczne i bezpieczne leczenie? – stwierdza Ewelina Matuszak.
Jeśli chcesz ściągnąć pisma, kliknij w:
Fundacja Sanguis_Pismo do minister Izabeli Leszczyny_14.03.2024.pdf, Fundacja Sanguis_Pismo do ministra Macieja Miłkowskiego_14.03.2024.pdf, Fundacja Sanguis_Pismo do parlamentarzystów_14.03.2024.pdf, Fundacja Sanguis_Pismo do premiera Donalda Tuska_14.03.2024.pdf.
