Dlaczego pacjenci z rakiem prostaty mają utrudniony dostęp do nowoczesnego leczenia?
Autor: Aleksandra Lang
Data: 04.02.2019
Źródło: AL, mat.pras.
Światowy Dzień Walki z Rakiem obchodzony co roku na całym świecie to dla pacjentów z sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti” tylko połowa nazwy. Według nich w Polsce powinien nazywać się dniem walki z rakiem i systemem ochrony zdrowia, który odbiera szansę na nowoczesne leczenie i na dłuższe życie.
Tylko w ostatnim roku pacjenci z „UroConti” wysłali ponad 120 pism do Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia czy parlamentarzystów. Efekt? Nadal w leczeniu przed chemioterapią chorzy z zaawansowanym rakiem prostaty mają dostęp tylko do jednego leku, choć konsultant krajowy ds. urologii i towarzystwo naukowe wnioskują o uznanie w tym wskazaniu równoważności klinicznej abirateronu i enzalutamidu, a niemal cały świat leczy w ten sposób od dawna. Nadal też (tylko w Polsce) obowiązuje absurdalny warunek kwalifikacji do programu lekowego na podstawie stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona, która w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzieli chorych.
Pół roku czekania
Najpierw była entuzjastycznie przyjęta przez pacjentów opinia Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendująca objęcie refundacją enzalutamidu u pacjentów niestosujących dotychczas chemioterapii (sierpień 2018). Potem informacja o tym, że kolejny producent złożył wniosek o refundację innego leku, kabazytakselu w ramach programu (ICD-10 C61).
- Po niepokojących doniesieniach Europejskiej Agencji Medycznej (EMA) dotyczących bezpieczeństwa niektórych leków na raka prostaty cieszyła nas każda kolejna opcja terapeutyczna - mówi przewodniczący sekcji prostaty „UroConti” Bogusław Olawski. - Tymczasem mijały kolejne miesiące a my, jak mieliśmy monopol jednego producenta i jednego leku, tak mamy do dziś. Oznacza to w praktyce, że osoby, które z różnych powodów nie mogą przyjmować jedynego leku znajdującego się w programie przed chemioterapią, skazuje się na śmierć. Choć nowoczesna medycyna ma dla nich alternatywne i co najważniejsze skuteczne i bezpieczne terapie.
Czas jest pojęciem względnym
Członkowie sekcji prostaty „UroConti”, ale także pacjenci niezrzeszeni w żadnej organizacji, którzy kontaktują się z Bogusławem Olawskim, często poruszają problem czasu. Czasu, który w chorobach nowotworowych jest niezwykle istotny. Dobrze pamiętają wypowiedź Ministra Zdrowia, Łukasza Szumowskiego z Forum Ekonomicznego w Krynicy, że „polski pacjent często przegrywa z czasem, mamy bardzo dobrych fachowców, bardzo dobry sprzęt, ale wszystko dzieje się zbyt późno”.
- Nasi pacjenci codziennie przegrywają z czasem - mówi Olawski. - Ale urzędnicy zdają się tego nie widzieć i nie słyszeć, bo oni mają czas. Argumenty, że my go nie mamy, najwyraźniej do nich nie docierają.
Walka z rakiem i systemem
Ale pacjenci nie zamierzają się poddać. Nadal będą pisać listy, pisma, zadawać pytania, zarówno podczas bezpośrednich spotkań z przedstawicielami resortu zdrowia jak i za pośrednictwem mediów.
- Domagamy się zaprzestania dziwnego opóźniania negocjacji z producentami leków. W sierpniu 2018 r. otrzymujemy rekomendację prezesa AOTMiT dotyczącą enzalutamidu i do końca roku resort zdrowia nawet nie rozpoczyna negocjacji!? Dlaczego jest takie opóźnienie? Żałujemy bardzo, że odszedł minister Czech, bo wszystko było mu już znane w naszej sprawie, ale dla nas nic się nie zmienia. Liczymy teraz na szybkie działania nowego ministra. Domagamy się takiego samego dostępu do leczenia, jak w innych krajach, wcale nie tych bogatych, ale choćby takich, jak Rumunia czy Bułgaria.
Równie zła sytuacja występuje w innych obszarach związanych z rakiem prostaty, choćby w zakresie robotyki, która wbrew zapewnieniom i obietnicom, nadal nie jest dostępna, czy braku koordynacji leczenia nowotworów.
- Wszystko zależy od tego, do jakiego lekarza trafia pacjent - mówi B. Olawski. - Jeśli do onkologa, to zwykle jest leczony radioterapią, jeśli do urologa, to lekarze proponują zabieg chirurgiczny. Według programu pilotażowego to ośrodki onkologiczne mają koordynować całość procedur, z kolei według raportu przedstawionego w parlamencie 18 grudnia ubiegłego roku, mają to robić urolodzy. Spory kompetencyjne się przedłużają a czas ucieka. - Czujemy się zagubieni. Szczególnie ci z naszych członków, którzy po leczeniu zostają zostawieni sami sobie i muszą zmierzyć się z jego efektami ubocznymi, takimi jak NTM czy zaburzenia erekcji.
Pół roku czekania
Najpierw była entuzjastycznie przyjęta przez pacjentów opinia Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendująca objęcie refundacją enzalutamidu u pacjentów niestosujących dotychczas chemioterapii (sierpień 2018). Potem informacja o tym, że kolejny producent złożył wniosek o refundację innego leku, kabazytakselu w ramach programu (ICD-10 C61).
- Po niepokojących doniesieniach Europejskiej Agencji Medycznej (EMA) dotyczących bezpieczeństwa niektórych leków na raka prostaty cieszyła nas każda kolejna opcja terapeutyczna - mówi przewodniczący sekcji prostaty „UroConti” Bogusław Olawski. - Tymczasem mijały kolejne miesiące a my, jak mieliśmy monopol jednego producenta i jednego leku, tak mamy do dziś. Oznacza to w praktyce, że osoby, które z różnych powodów nie mogą przyjmować jedynego leku znajdującego się w programie przed chemioterapią, skazuje się na śmierć. Choć nowoczesna medycyna ma dla nich alternatywne i co najważniejsze skuteczne i bezpieczne terapie.
Czas jest pojęciem względnym
Członkowie sekcji prostaty „UroConti”, ale także pacjenci niezrzeszeni w żadnej organizacji, którzy kontaktują się z Bogusławem Olawskim, często poruszają problem czasu. Czasu, który w chorobach nowotworowych jest niezwykle istotny. Dobrze pamiętają wypowiedź Ministra Zdrowia, Łukasza Szumowskiego z Forum Ekonomicznego w Krynicy, że „polski pacjent często przegrywa z czasem, mamy bardzo dobrych fachowców, bardzo dobry sprzęt, ale wszystko dzieje się zbyt późno”.
- Nasi pacjenci codziennie przegrywają z czasem - mówi Olawski. - Ale urzędnicy zdają się tego nie widzieć i nie słyszeć, bo oni mają czas. Argumenty, że my go nie mamy, najwyraźniej do nich nie docierają.
Walka z rakiem i systemem
Ale pacjenci nie zamierzają się poddać. Nadal będą pisać listy, pisma, zadawać pytania, zarówno podczas bezpośrednich spotkań z przedstawicielami resortu zdrowia jak i za pośrednictwem mediów.
- Domagamy się zaprzestania dziwnego opóźniania negocjacji z producentami leków. W sierpniu 2018 r. otrzymujemy rekomendację prezesa AOTMiT dotyczącą enzalutamidu i do końca roku resort zdrowia nawet nie rozpoczyna negocjacji!? Dlaczego jest takie opóźnienie? Żałujemy bardzo, że odszedł minister Czech, bo wszystko było mu już znane w naszej sprawie, ale dla nas nic się nie zmienia. Liczymy teraz na szybkie działania nowego ministra. Domagamy się takiego samego dostępu do leczenia, jak w innych krajach, wcale nie tych bogatych, ale choćby takich, jak Rumunia czy Bułgaria.
Równie zła sytuacja występuje w innych obszarach związanych z rakiem prostaty, choćby w zakresie robotyki, która wbrew zapewnieniom i obietnicom, nadal nie jest dostępna, czy braku koordynacji leczenia nowotworów.
- Wszystko zależy od tego, do jakiego lekarza trafia pacjent - mówi B. Olawski. - Jeśli do onkologa, to zwykle jest leczony radioterapią, jeśli do urologa, to lekarze proponują zabieg chirurgiczny. Według programu pilotażowego to ośrodki onkologiczne mają koordynować całość procedur, z kolei według raportu przedstawionego w parlamencie 18 grudnia ubiegłego roku, mają to robić urolodzy. Spory kompetencyjne się przedłużają a czas ucieka. - Czujemy się zagubieni. Szczególnie ci z naszych członków, którzy po leczeniu zostają zostawieni sami sobie i muszą zmierzyć się z jego efektami ubocznymi, takimi jak NTM czy zaburzenia erekcji.
