Emocjonalny wpływ stwardnienia rozsianego: wyniki globalnego badania i film dokumentalny
Autor: Aleksandra Lang
Data: 11.10.2018
Źródło: AL/mat.pras.
Wyniki sponsorowanego przez firmę Merck badania ankietowego opracowanego we współpracy z International Alliance of Carer Organizations (IACO) i Eurocarers ukazują wpływ długotrwałej opieki nad osobami z SM (stwardnieniem rozsianym) na ich bliskich.
Merck, wiodąca firma naukowo-technologiczna, zapowiedziała publikację wyników globalnego badania ankietowego dotyczącego wpływu codziennej pielęgnacji i troski o bliskich z SM na ich opiekunów, zapraszając jednocześnie na premierę filmu dokumentalnego #MSInsideOut, Seeing MS from the Inside Out [SM widziane od środka], wyprodukowanego przez Shift.ms – sieć społecznościową zrzeszającą osoby z SM. Wyniki badania oraz film zostaną przedstawione w trakcie XXXIV Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie.
Raport Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective [Życie ze Stwardnieniem Rozsianym – Perspektywa Opiekuna] przygotowano we współpracy z IACO oraz Eurocarers,
z myślą o porównaniu doświadczeń 1050 opiekunów osób z SM z siedmiu krajów (Stanów Zjednoczonych, Kanady, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Włoch i Hiszpanii). Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej.
Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne.
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała
z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę.
- Jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO. – Zaskoczeniem nie jest też potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
W ramach kampanii #MSInsideOut, inicjatywy mającej na celu budowanie lepszego zrozumienia SM, zostanie wyświetlony film dokumentalny pt. „Seeing MS from the Inside Out” [SM widziane od środka]. Opracowany we współpracy z Shift.ms jest pierwszym dokumentem ukazującym poprzez sztukę perspektywę osób ze stwardnieniem rozsianym, nad którym wspólnie pracowali artyści i przedstawiciele społeczności SM.
– Wpisując się w szerszą misję Shift.ms, film ten przedstawia poszczególne historie w wyjątkowy i innowacyjny dla społeczności SM sposób. Jest on ponadto głębszym spojrzeniem na te aspekty SM, które dotychczas nie były szeroko omawiane, jak również interpretacją niezaspokojonych potrzeb osób dotkniętych tą chorobą za pomocą sztuki – powiedział George Pepper, współzałożyciel i prezes Shift.ms. – Pokazując te historie szerszej grupie odbiorców, będziemy mogli zwrócić uwagę na wciąż istniejące problemy, otworzyć drogę do dialogu oraz zwiększyć świadomość SM w społeczeństwie.
Dokument zawiera trzy historie: Marii Florencii, chorej na SM kobiety mieszkającej w Argentynie, Jona Struma, opiekuna ze Stanów Zjednoczonych i włoskiego lekarza dr. Luigiego Lavorgna. Każdej z tych osób towarzyszy miejscowy artysta plastyk, który poprzez emocjonalną, pozbawioną słów interpretację przedstawia ich historie, odzwierciedlając często trudną do wytłumaczenia naturę SM.
Premiera filmu odbędzie się 11 października 2018 r. w godz. 18:00 – 19:30 w trakcie kongresu ECTRIMS. Dostęp do transmisji filmu można uzyskać pod tym linkiem http://www.touch-stream.com/MSinsideout.
– Jesteśmy niezwykle dumni z tego, że we współpracy z Shift.ms, IACO i Eurocarers możemy w tak wyjątkowy sposób przedstawić niezaspokojone potrzeby społeczności SM. Ta inicjatywa pokazuje bardzo różnorodne doświadczenia, w tym perspektywę opiekunów, których głos nie był dotychczas tak bardzo słyszalny – powiedział Andrew Paterson, Senior Vice President, Global Head of Neurology and Immunology, Merck. – Badanie, jak i dokument są częścią naszego stałego zaangażowania na rzecz opiekunów i wpisują się jednocześnie w szerszą inicjatywę Embracing Carers. Zarówno wyniki ankiety, jak i wnioski płynące z filmu, dowodzą potrzeby dodatkowego wsparcia oraz większej świadomości. Dlatego też zachęcamy szeroko rozumiane środowisko SM do zapoznania się z opublikowanymi materiałami i aktywnego poszukiwania rozwiązań zapewniających większą pomoc osobom ze stwardnieniem rozsianym i ich opiekunom.
Raport Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective [Życie ze Stwardnieniem Rozsianym – Perspektywa Opiekuna] przygotowano we współpracy z IACO oraz Eurocarers,
z myślą o porównaniu doświadczeń 1050 opiekunów osób z SM z siedmiu krajów (Stanów Zjednoczonych, Kanady, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Włoch i Hiszpanii). Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej.
Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne.
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała
z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę.
- Jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO. – Zaskoczeniem nie jest też potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
W ramach kampanii #MSInsideOut, inicjatywy mającej na celu budowanie lepszego zrozumienia SM, zostanie wyświetlony film dokumentalny pt. „Seeing MS from the Inside Out” [SM widziane od środka]. Opracowany we współpracy z Shift.ms jest pierwszym dokumentem ukazującym poprzez sztukę perspektywę osób ze stwardnieniem rozsianym, nad którym wspólnie pracowali artyści i przedstawiciele społeczności SM.
– Wpisując się w szerszą misję Shift.ms, film ten przedstawia poszczególne historie w wyjątkowy i innowacyjny dla społeczności SM sposób. Jest on ponadto głębszym spojrzeniem na te aspekty SM, które dotychczas nie były szeroko omawiane, jak również interpretacją niezaspokojonych potrzeb osób dotkniętych tą chorobą za pomocą sztuki – powiedział George Pepper, współzałożyciel i prezes Shift.ms. – Pokazując te historie szerszej grupie odbiorców, będziemy mogli zwrócić uwagę na wciąż istniejące problemy, otworzyć drogę do dialogu oraz zwiększyć świadomość SM w społeczeństwie.
Dokument zawiera trzy historie: Marii Florencii, chorej na SM kobiety mieszkającej w Argentynie, Jona Struma, opiekuna ze Stanów Zjednoczonych i włoskiego lekarza dr. Luigiego Lavorgna. Każdej z tych osób towarzyszy miejscowy artysta plastyk, który poprzez emocjonalną, pozbawioną słów interpretację przedstawia ich historie, odzwierciedlając często trudną do wytłumaczenia naturę SM.
Premiera filmu odbędzie się 11 października 2018 r. w godz. 18:00 – 19:30 w trakcie kongresu ECTRIMS. Dostęp do transmisji filmu można uzyskać pod tym linkiem http://www.touch-stream.com/MSinsideout.
– Jesteśmy niezwykle dumni z tego, że we współpracy z Shift.ms, IACO i Eurocarers możemy w tak wyjątkowy sposób przedstawić niezaspokojone potrzeby społeczności SM. Ta inicjatywa pokazuje bardzo różnorodne doświadczenia, w tym perspektywę opiekunów, których głos nie był dotychczas tak bardzo słyszalny – powiedział Andrew Paterson, Senior Vice President, Global Head of Neurology and Immunology, Merck. – Badanie, jak i dokument są częścią naszego stałego zaangażowania na rzecz opiekunów i wpisują się jednocześnie w szerszą inicjatywę Embracing Carers. Zarówno wyniki ankiety, jak i wnioski płynące z filmu, dowodzą potrzeby dodatkowego wsparcia oraz większej świadomości. Dlatego też zachęcamy szeroko rozumiane środowisko SM do zapoznania się z opublikowanymi materiałami i aktywnego poszukiwania rozwiązań zapewniających większą pomoc osobom ze stwardnieniem rozsianym i ich opiekunom.
