Problemy pacjentów z NTM
Autor: Aleksandra Lang
Data: 27.06.2018
Źródło: mat.pras./AL
Już po raz dziesiąty obchodzony był Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week, WCW), którego celem jest popularyzowanie wiedzy i nagłaśnianie problematyki związanej z wciąż uważanym za wstydliwy,
a coraz bardziej powszechnym, problemem nietrzymania moczu.
a coraz bardziej powszechnym, problemem nietrzymania moczu.
Tegoroczne, jubileuszowe obchody zakończyła konferencja NTM 2018 - GDZIE JESTEŚMY, DOKĄD ZMIERZAMY?, podczas której analizie poddane zostały między innymi polityka państwa wobec osób z chorobami układu moczowo-płciowego czy aktualne standardy leczenia NTM. Swoją inaugurację miał również raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2018” (raport do pobrania na stronie www.uroconti.pl).
Światowy Tydzień Kontynencji (ang. - World Continence Week, WCW) obchodzony jest w ostatnim pełnym tygodniu czerwca. Inicjatorem akcji jest Międzynarodowe Towarzystwo Kontynencji (ang. - International Continence Society, ICS), które prowadzi liczne działania mające na celu m.in. edukację związaną z problemem nietrzymania moczu, budowanie i podnoszenie świadomości społecznej w zakresie tej choroby oraz poprawę jakości życia wszystkich osób na nią cierpiących. Jak co roku we wszystkie aktywności związane z obchodami WCW włącza się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.
Nietrzymanie moczu - problem społeczny
Nietrzymanie moczu jest schorzeniem zaliczanym przez Światową Organizację Zdrowia do chorób cywilizacyjnych, które dotykają około 4-8 proc. populacji. Częstość jego występowania trudno określić i nie ma jednoznacznych danych epidemiologicznych. Przyjmuje się jednak, że w krajach rozwiniętych, problem NTM dotyczy przynajmniej 6 proc. społeczeństwa. Także dane dotyczące statystyk nietrzymania moczu w Polsce są rozbieżne. Szacuje się, że problem dotyka 2,5 mln osób, zarówno kobiet jak i mężczyzn. Nietrzymanie moczu to poważne schorzenie, które w sposób znaczący wpływa na jakość życia chorych, ogranicza ich aktywność zawodową i życie towarzyskie, prowadzi do całkowitej izolacji ze społeczeństwa, a w skrajnych przypadkach do depresji a nawet prób samobójczych.
- Schorzenia związane z oddawaniem moczu czy kontrolą pęcherza to niestety nadal w Polsce temat tabu - mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti. - Po poradę lekarską udaje się tylko 1/3 pacjentów a dwie trzecie z nich zgłasza się do specjalisty dopiero po ponad dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów choroby. Wolą cierpieć w samotności i ukryciu, borykać się z zaburzeniami zdrowia psychicznego, poczuciem wstydu, zakłopotaniem, niską samooceną.
Nietrzymanie moczu zaburza relacje chorych z rodziną ze względu na wszelkie zmiany trybu życia, obniżenie aktywności seksualnej oraz obciążenie budżetu domowego wydatkami związanymi z leczeniem oraz zapewnieniem higieny osobistej. Często wymusza zmiany planów zawodowych, ponieważ wymaga podporządkowania chorobie trybu pracy jak również ogranicza kontakty towarzyskie, co w efekcie prowadzi do alienacji chorego.
- Warto dodać, choroby takie, jak na przykład zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) i towarzyszące mu objawy nietrzymania moczu, nie są tylko nieodzownym elementem starości, konsekwencją ciąży czy uszkodzeniem, którego nie można cofnąć, więc trzeba się z nim pogodzić - dodaje prezes A. Sarbak. - To poważny problem społeczny, który trzeba diagnozować i który da się skutecznie leczyć.
Problemy pacjentów z NTM - sukcesy i porażki
Stowarzyszenie UroConti obchodziło niedawno jubileusz 10-lecia. Tyle właśnie trwają starania pacjentów
z NTM o poprawę ich sytuacji i spełnienie ich postulatów. Część z nich udało się wywalczyć, część nadal nie została uwzględniona. Od marca tego roku pacjenci mają na przykład zwiększony limit ilościowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie. Ostatni raz tak istotna zmiana miała miejsce w 1999 roku, czyli 19 lat temu.
- Cieszymy się, że po tak długim czasie sytuacja chorych w zakresie dostępności środków chłonnych zmieniła się na lepsze - mówi Anna Sarbak. - Żałujemy jednak, że wraz ze zmianą limitu ilościowego nie zmieniono proporcjonalnie limitu cenowego, w efekcie czego na nowelizacji przepisów zyskały jedynie osoby kupujące najtańsze wkłady urologiczne niskiej jakości, a pacjenci korzystający z ustawy „za życiem” wręcz na niej stracili.
Ministerstwo Zdrowia uwzględniło również postulat pacjentów dotyczący umieszczenia w katalogu szpitalnych świadczeń gwarantowanych neuromodulacji nerwów krzyżowych dla pacjentów cierpiących na wyjątkowo ciężkie postacie NTM. Co więcej, procedurę tę, poza oddziałami urologicznymi będą również mogły oferować oddziały ginekologiczne, co z pewnością zwiększy dostępność terapii.
Postulaty pacjentów z NTM
Na tym jednak niestety koniec dobrych wiadomości. Dlatego korzystając z obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji pacjenci zrzeszeni w UroConti podczas Konferencji NTM 2018 - GDZIE JESTEŚMY, DOKĄD ZMIERZAMY? wystosowali apel do Ministerstwa Zdrowia postulując o:
Wprowadzenie jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych - dziś NTM jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - pacjent musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.
Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady) do kwoty co najmniej 1,5 zł za szt. - wprowadzona w marcu zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (poz. 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do 0,86 zł za sztukę, a dla pacjentów pozostałych (poz. 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do 0,7 zł za sztukę. Za tak niską kwotę można będzie kupić jedynie 90 sztuk wkładek anatomicznych, wyłącznie w rozmiarze „S”. Tylko zwiększenie limitu ilościowego wraz ze zwiększeniem nakładów finansowych pozwoli zagwarantować dostępność do wyrobów medycznych wysokiej jakości.
Wprowadzenie „uroginekologii” - nowej umiejętności lub nadspecjalizacji lekarskiej. Polscy urolodzy wyspecjalizowali się w leczeniu schorzeń uroonkologicznych. Już dzisiaj leczenie nowotworów pochłania 80 procent ich czasu, co oznacza, że mają go znacznie mniej dla pacjentów z NTM. Z kolei po stronie ginekologów tylko niewielka grupa lekarzy ma wiedzę i doświadczenie w leczeniu uroginekologicznym. W efekcie rośnie liczba źle postawionych diagnoz i powikłań po zabiegach. Wprowadzenie „uroginekologa” umożliwiłoby pacjentom identyfikowanie wykwalifikowanych specjalistów w tej dziedzinie.
Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne - w grudniu 2017 r. została podjęta decyzja o braku zgody na refundację, pomimo wydania pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT, leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Miał to być pierwszy lek do stosowania w II linii leczenia tego bardzo bolesnego schorzenia. Od 2011 roku na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje - solifenacyna i tolterodyna, które charakteryzują się takim samym mechanizmem działania i są refundowane tylko w I linii leczenia. W drugiej linii - w Polsce dostępu do refundowanego leczenia nie ma w ogóle! Biorąc pod uwagę, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp i wybór z wielu refundowanych substancji leczniczych, jak to ma miejsce w innych Unii Europejskiej, również tych o niższym dochodzie narodowym.
Światowy Tydzień Kontynencji (ang. - World Continence Week, WCW) obchodzony jest w ostatnim pełnym tygodniu czerwca. Inicjatorem akcji jest Międzynarodowe Towarzystwo Kontynencji (ang. - International Continence Society, ICS), które prowadzi liczne działania mające na celu m.in. edukację związaną z problemem nietrzymania moczu, budowanie i podnoszenie świadomości społecznej w zakresie tej choroby oraz poprawę jakości życia wszystkich osób na nią cierpiących. Jak co roku we wszystkie aktywności związane z obchodami WCW włącza się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.
Nietrzymanie moczu - problem społeczny
Nietrzymanie moczu jest schorzeniem zaliczanym przez Światową Organizację Zdrowia do chorób cywilizacyjnych, które dotykają około 4-8 proc. populacji. Częstość jego występowania trudno określić i nie ma jednoznacznych danych epidemiologicznych. Przyjmuje się jednak, że w krajach rozwiniętych, problem NTM dotyczy przynajmniej 6 proc. społeczeństwa. Także dane dotyczące statystyk nietrzymania moczu w Polsce są rozbieżne. Szacuje się, że problem dotyka 2,5 mln osób, zarówno kobiet jak i mężczyzn. Nietrzymanie moczu to poważne schorzenie, które w sposób znaczący wpływa na jakość życia chorych, ogranicza ich aktywność zawodową i życie towarzyskie, prowadzi do całkowitej izolacji ze społeczeństwa, a w skrajnych przypadkach do depresji a nawet prób samobójczych.
- Schorzenia związane z oddawaniem moczu czy kontrolą pęcherza to niestety nadal w Polsce temat tabu - mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti. - Po poradę lekarską udaje się tylko 1/3 pacjentów a dwie trzecie z nich zgłasza się do specjalisty dopiero po ponad dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów choroby. Wolą cierpieć w samotności i ukryciu, borykać się z zaburzeniami zdrowia psychicznego, poczuciem wstydu, zakłopotaniem, niską samooceną.
Nietrzymanie moczu zaburza relacje chorych z rodziną ze względu na wszelkie zmiany trybu życia, obniżenie aktywności seksualnej oraz obciążenie budżetu domowego wydatkami związanymi z leczeniem oraz zapewnieniem higieny osobistej. Często wymusza zmiany planów zawodowych, ponieważ wymaga podporządkowania chorobie trybu pracy jak również ogranicza kontakty towarzyskie, co w efekcie prowadzi do alienacji chorego.
- Warto dodać, choroby takie, jak na przykład zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) i towarzyszące mu objawy nietrzymania moczu, nie są tylko nieodzownym elementem starości, konsekwencją ciąży czy uszkodzeniem, którego nie można cofnąć, więc trzeba się z nim pogodzić - dodaje prezes A. Sarbak. - To poważny problem społeczny, który trzeba diagnozować i który da się skutecznie leczyć.
Problemy pacjentów z NTM - sukcesy i porażki
Stowarzyszenie UroConti obchodziło niedawno jubileusz 10-lecia. Tyle właśnie trwają starania pacjentów
z NTM o poprawę ich sytuacji i spełnienie ich postulatów. Część z nich udało się wywalczyć, część nadal nie została uwzględniona. Od marca tego roku pacjenci mają na przykład zwiększony limit ilościowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie. Ostatni raz tak istotna zmiana miała miejsce w 1999 roku, czyli 19 lat temu.
- Cieszymy się, że po tak długim czasie sytuacja chorych w zakresie dostępności środków chłonnych zmieniła się na lepsze - mówi Anna Sarbak. - Żałujemy jednak, że wraz ze zmianą limitu ilościowego nie zmieniono proporcjonalnie limitu cenowego, w efekcie czego na nowelizacji przepisów zyskały jedynie osoby kupujące najtańsze wkłady urologiczne niskiej jakości, a pacjenci korzystający z ustawy „za życiem” wręcz na niej stracili.
Ministerstwo Zdrowia uwzględniło również postulat pacjentów dotyczący umieszczenia w katalogu szpitalnych świadczeń gwarantowanych neuromodulacji nerwów krzyżowych dla pacjentów cierpiących na wyjątkowo ciężkie postacie NTM. Co więcej, procedurę tę, poza oddziałami urologicznymi będą również mogły oferować oddziały ginekologiczne, co z pewnością zwiększy dostępność terapii.
Postulaty pacjentów z NTM
Na tym jednak niestety koniec dobrych wiadomości. Dlatego korzystając z obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji pacjenci zrzeszeni w UroConti podczas Konferencji NTM 2018 - GDZIE JESTEŚMY, DOKĄD ZMIERZAMY? wystosowali apel do Ministerstwa Zdrowia postulując o:
Wprowadzenie jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych - dziś NTM jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - pacjent musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.
Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady) do kwoty co najmniej 1,5 zł za szt. - wprowadzona w marcu zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (poz. 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do 0,86 zł za sztukę, a dla pacjentów pozostałych (poz. 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do 0,7 zł za sztukę. Za tak niską kwotę można będzie kupić jedynie 90 sztuk wkładek anatomicznych, wyłącznie w rozmiarze „S”. Tylko zwiększenie limitu ilościowego wraz ze zwiększeniem nakładów finansowych pozwoli zagwarantować dostępność do wyrobów medycznych wysokiej jakości.
Wprowadzenie „uroginekologii” - nowej umiejętności lub nadspecjalizacji lekarskiej. Polscy urolodzy wyspecjalizowali się w leczeniu schorzeń uroonkologicznych. Już dzisiaj leczenie nowotworów pochłania 80 procent ich czasu, co oznacza, że mają go znacznie mniej dla pacjentów z NTM. Z kolei po stronie ginekologów tylko niewielka grupa lekarzy ma wiedzę i doświadczenie w leczeniu uroginekologicznym. W efekcie rośnie liczba źle postawionych diagnoz i powikłań po zabiegach. Wprowadzenie „uroginekologa” umożliwiłoby pacjentom identyfikowanie wykwalifikowanych specjalistów w tej dziedzinie.
Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne - w grudniu 2017 r. została podjęta decyzja o braku zgody na refundację, pomimo wydania pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT, leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Miał to być pierwszy lek do stosowania w II linii leczenia tego bardzo bolesnego schorzenia. Od 2011 roku na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje - solifenacyna i tolterodyna, które charakteryzują się takim samym mechanizmem działania i są refundowane tylko w I linii leczenia. W drugiej linii - w Polsce dostępu do refundowanego leczenia nie ma w ogóle! Biorąc pod uwagę, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp i wybór z wielu refundowanych substancji leczniczych, jak to ma miejsce w innych Unii Europejskiej, również tych o niższym dochodzie narodowym.
