Autonomia aktualna w praktyce opieki pielęgniarskiej nad osobami z zaburzeniami sprawności intelektualnej – zarys problematyki

WSTĘP

Szacunek dla autonomii człowieka w kontekście świadczonej wobec niego opieki jest jednym z kluczowych ele-mentów współczesnej praktyki medycznej. Obejmuje m.in. udzielenie pacjentom wszelkich niezbędnych do podjęcia decyzji informacji, umożliwiając tym samym wyrażenie świadomej zgody na proponowane działania opiekuńcze i terapeutyczne [1, 2]. Autonomia w udzielaniu świadomej zgody rozumiana jest jako możliwość jej formułowania świadomie, intencjonalnie, ze zrozumieniem wszystkich związanych z nią aspektów i bez wpływu zewnętrznego. Świa-doma zgoda postrzegana jest jako autonomicznie wyrażona wola pacjenta (akceptacja lub sprzeciw) wobec propo-nowanych mu działań terapeutycznych i opiekuńczych. Jest ona wielowymiarowym i wieloaspektowym zjawiskiem, które obejmuje ujawnienie informacji, rozumienie sytuacji, dobrowolność oraz wydanie opinii [1–6]. Autonomia pozo-staje nierozerwalnie złączona z kompetencją decyzyjną, która pozwala na realizację samostanowienia, a także wska-zuje na cechy, jakie musi mieć osoba, aby ustanowione przez nią decyzje mogły zostać uznane za autonomiczne. Kompetencja rozpatrywana może być jako zdolność do podejmowania czynności prawnych (aspekt formalny) oraz jako wykazywane przez osobę zdolności poznawcze i emocjonalne niezbędne do podejmowania decyzji (aspekt fak-tyczny). Kompetencja rozumiana jest też jako zdolność do podejmowania działania, natomiast autonomia utożsa-miana jest ze zdolnością do samokierowania [2, 6, 7].
W kontekście zaburzeń sprawności intelektualnej wynikających z schorzeń wrodzonych, rozwojowych lub związanych z postępem choroby otępiennej stosowanie tradycyjnych kryteriów oceny autonomii i zdolności do po-dejmowania świadomej zgody wydaje się ograniczać możliwości decydowania i niezależność dotkniętych tymi deficy-tami osób. Jedną z opcji rozwiązania tego typu trudności jest, coraz częściej stosowana w opiece nad osobami niespeł-niającymi wszystkich kryteriów zgody świadomej, koncepcja autonomii aktualnej (autonomii relacyjnej, proporcjo-nalnego poszanowania autonomii). Podejście to pozwala na poszanowanie podmiotowości pacjenta w odniesieniu do jego aktualnych zasobów autonomii i kompetencji, także z uwzględnieniem jego relacji społecznych – opiekuńczych, zależności, współzależności oraz dostępnych zasobów wsparcia. Koncepcja ta promuje poszanowanie autonomii w zakresie adekwatnym do bieżących możliwości osób, które nie spełniają wszystkich kryteriów potrzebnych do usta-nowienia zgody świadomej. Dzięki temu umożliwia się chorym wyrażanie swej autonomii i samostanowienie propor-cjonalne do ich kompetencji, w najszerszym realnie i aktualnie dostępnym dla nich zakresie [3, 8–10].
Celem pracy jest przedstawienie wybranych zagadnień związanych z autonomią aktualną stanowiącą istotny element sprawowania holistycznej opieki skoncentrowanej na pacjencie wykazującym zaburzenia w funkcjonowaniu intelektualnym. Koncepcja ta wskazuje na konieczność poszanowania autonomii chorego w takim zakresie, w jakim nią dysponuje w danej chwili, co pozwala na zwiększenie jego prawa do samostanowienia z uwzględnieniem odniesie-nia do prezentowanego aktualnie potencjału.

AUTONOMIA JAKO PODSTAWA WYRAŻANIA ZGODY NA PODEJMOWANE DZIAŁANIA

Autonomia ze względu na swą zmienność i specyfikę stanowi kontinuum podlegające wahaniom. Dlatego też każ-dorazowo powinna być rozpatrywana indywidualnie w sytuacji konkretnego pacjenta, jego potrzeb i preferencji, stanu klinicznego, a także w kontekście działań terapeutycznych i opiekuńczych, których podjęcie jest wobec niego plano-wane. Konieczność oceny autonomii nie wynika wyłącznie z faktu, że pacjentem jest osoba z zaburzeniem w funkcjonowaniu intelektualnym. Należy uwzględnić, że autonomia może podlegać wahaniom u każdego człowieka ze względu na specyfikę zaburzeń, na które cierpi, okoliczności, w jakich się znajduje, oraz rodzaj i charakter propo-nowanych mu działań [1, 3, 11].
Niepełnosprawność intelektualna może manifestować się w różnym stopniu w zależności od jej nasilenia i rodzaju występujących dysfunkcji. Dlatego też ocena autonomii pacjenta cierpiącego na tego typu zaburzenia może stanowić dla pielęgniarek duże wyzwanie. Zwłaszcza że w wielu kontekstach terapeutycznych i opiekuńczych utożsa-mia się autonomię z spełnieniem wszystkich kryteriów świadomej zgody. A autonomia w kontekście klinicznym często rozumiana jest jako niezależność i samodzielność pacjenta w podejmowaniu decyzji dotyczących jego zdrowia i prowadzonego procesu terapeutycznego. W przypadku pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną może być ona ograniczona poprzez zaburzenia wynikające z ich stanu zdrowia (ograniczenia wewnętrzne), ale także warunki społeczne, polityczne, ekonomiczne czy kulturowe (ograniczenia zewnętrzne) [1, 2, 6, 11, 12].
Wielu pacjentów cierpiących na zaburzenia w funkcjonowaniu intelektualnym nie spełnia wszystkich kryte-riów autonomii i kompetencji. Może to skłaniać personel terapeutyczny do podejmowania działań paternalistycznych w imię zasady dobroczynienia, jednakże bez uwzględniania opinii pacjenta co do prowadzonych wobec niego inter-wencji. Tym samym niespełnienie przez podopiecznego zwyczajowych i powszechnie akceptowanych kryteriów auto-nomii często wyklucza go z udziału w procesie decyzyjnym związanym z prowadzonym wobec niego postępowaniem opiekuńczym i terapeutycznym [2, 13, 14]. Należy jednak pamiętać, że sam fakt niepełnosprawności intelektualnej nie może być utożsamiany z całkowitym brakiem autonomii oraz kompetencji pacjenta. Dlatego też w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, szczególnej uwagi personelu medycznego wymaga umiejętne pogodzenie zasady szacunku dla autonomii pacjenta z jednoczesną ochroną osoby przed negatywnymi skutkami podejmowa-nych przez nią wyborów (zapewnienie bezpieczeństwa i dobrostanu).

AUTONOMIA AKTUALNA W OPIECE NAD PACJENTAMI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ

Autonomia aktualna stanowi istotny element sprawowania holistycznej opieki skoncentrowanej na pacjencie. Koncepcja ta umożliwia pacjentowi wykazującemu zaburzenia w funkcjonowaniu intelektualnym współudział w podejmowaniu decyzji w takim zakresie, w jakim jest zdolny tego dokonać, także w przypadkach, gdy nie spełnia on wszystkich kryteriów autonomii. Wspieranie autonomii aktualnej polega na uznawaniu autonomii chorego w takim zakresie, w jakim nią dysponuje w danej chwili. Podejście to zwiększa prawo do samostanowienia pacjentów z uwzględnieniem odniesienia do prezentowanego przez nich potencjału [11, 15–18].
Dlatego też planowanie opieki nad pacjentem, zwłaszcza wykazującym deficyty w funkcjonowaniu intelek-tualnym, co może być powiązane z ograniczeniem autonomii decyzyjnej, powinno uwzględniać jego aktualne możli-wości i potrzeby, a także uwarunkowania społeczne i środowiskowe [17–19]. Autonomia jako składowa wolności i niezależności winna być stymulowana i wspierana, jednak konieczne jest określenie jej granic w takim zakresie, aby możliwe było zapewnienie bezpieczeństwa jednostce. Oznacza to, że w przypadku osób wykazujących zaburzenia w funkcjonowaniu intelektualnym należy dążyć do maksymalizowania przynależnych im praw do samostanowienia z zachowaniem jednoczesnej ochrony przed negatywnymi skutkami ich własnych decyzji [20]. Im wyższy stopień autonomii zostanie osiągnięty przez osobę z niepełnosprawnością intelektualną, tym większe są jej szanse na samo-dzielną i satysfakcjonującą egzystencję. Dlatego też ochrona i wspieranie autonomii powinny stanowić jeden z podstawowych celów zarówno opieki, jak i wychowania oraz szeroko pojętej edukacji. Wspieranie autonomii po-winno koncentrować się na budowaniu realistycznego obrazu siebie, stwarzaniu atmosfery sprzyjającej rozwojowi, zachęcaniu do samodzielności, a także przygotowaniu i wspomaganiu uczestnictwa w różnych sytuacjach społecz-nych. Ponadto udzielane wsparcie obejmować powinno także realną i adekwatną ocenę możliwości, słabych i mocnych stron osoby niepełnosprawnej oraz opierać się na stopniowaniu trudności w stawianych do realizacji dzia-łaniach [11, 17, 20, 21].
W wielu sytuacjach związanych z prowadzeniem opieki medycznej wobec pacjentów wykazujących zaburze-nia sprawności intelektualnej stosowanie tradycyjnej koncepcji autonomii i świadomej zgody jest niemożliwe, nie oznacza to jednak, że ludzie ci są całkowicie pozbawienia prawa do autonomii. Tradycyjnie ujmowana autonomia winna ustąpić miejsca autonomii aktualnej uwzględniającej bieżące możliwości pacjenta oraz kontekst relacyjny sku-piający się na wsparciu pacjentów w podejmowaniu decyzji przez osoby im bliskie znające i rozumiejące ich wolę i preferencje [1, 19, 22–24]. Koncepcja autonomii aktualnej stanowi alternatywę dla tradycyjnego modelu pojmowa-nia autonomii i kryteriów świadomej zgody [25]. W ujęciu tym nawet osoby w znacznym stopniu upośledzone intelek-tualnie czy wykazujące zaburzenia otępienne mogą prezentować pewien stopień autonomii i zdolności do samosta-nowienia w kontekście prowadzonych wobec nich działań terapeutycznych i opiekuńczych [8].
Pacjenci niepełnosprawni intelektualnie, nawet w stopniu znacznym, mogą wykazywać minimalną autono-mię, co powoduje, że mogą być władni do podejmowania decyzji w określonych sytuacjach. Jednakże ocena, czy dany pacjent jest autonomiczny w określonej sytuacji winna być zawsze uzależniona od stanu pacjenta w chwili po-dejmowania decyzji, a także jej istoty i specyfiki. Uwzględnić również należy zasoby wsparcia, do których pacjent może się odwołać, a także relacje społeczne, w obliczu których funkcjonuje. Wynika to z faktu, że położenie społecz-ne człowieka wpływa na jego priorytety, wartości, przekonania i obawy, często także określa możliwości danej osoby w kontekście autonomii [2, 24]. Koncepcja autonomii aktualnej bierze więc pod uwagę: indywidualność pacjenta i stan kliniczny, jego potrzeby i możliwości, wcześniejsze doświadczenia, a także uwzględnia otoczenie i sieć relacji, którymi może się posiłkować. Oddziałujące na człowieka wpływy – zarówno obecne, jak i przeszłe – mogą w znaczącym stopniu wpływać na zdolność do autonomicznego funkcjonowania poprzez wsparcie, jak również osła-bienie tej zdolności [18, 26].
Osoby cierpiące na zaburzenia sprawności intelektualnej powinny być włączane w proces decyzyjny w zakresie proporcjonalnym do ich możliwości. Personel terapeutyczny winien umożliwić tym pacjentom podejmowa-nie decyzji w zakresie, w jakim są oni zdolni je podjąć. Zdolność ta powinna być oceniana w odniesieniu do stopnia ich deficytu intelektualnego oraz rodzaju podejmowanych decyzji – wymiaru ich skomplikowania – oraz wagi konse-kwencji podjętych postanowień. Jeżeli pacjent w ramach swej autonomii podejmuje decyzje, które z obiektywnego punktu widzenia są szkodliwe dla jego dobrostanu, możliwe (a niekiedy nawet konieczne) jest złamanie jego woli de-cyzyjnej. Tym niemniej nie oznacza to całkowitego ignorowania decyzji i woli pacjenta wykazującego zaburzenia w funkcjonowaniu intelektualnym, a jedynie ograniczenie jej w takim zakresie, aby móc zapewnić mu dobrostan bio-psychospołeczny [1, 2, 8, 23, 27].
Reasumując – w opiece nad pacjentami, którzy z racji występujących deficytów intelektualnych nie spełniają tradycyjnych wymogów autonomii i zgody świadomej, należy stosować odmienne kryteria oparte na koncepcji auto-nomii aktualnej. Podejście to uwzględnia potrzeby i możliwości pacjenta w danej sytuacji i pozwala na maksymalne wykorzystanie prawa do autonomii w zakresie, w jakim pacjent jest do tego zdolny. Ponadto uwzględnia autonomię jednostki jako zjawiska funkcjonującego w kontekście relacji interpersonalnych oraz środowiska społecznego czy kulturowego. Koncepcja autonomii, stosowana wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną, obejmuje również tworzenie standardów opieki, w której pacjenci otoczeni są szacunkiem i traktowani z godnością. Model ten obejmuje współdziałanie wszystkich zaangażowanych w opiekę i funkcjonuje zarówno w opiece instytucjonalnej, jak i opiece sprawowanej nad chorymi z zaburzeniami funkcjonowania intelektualnego pozostającymi w środowisku domowym. W kontekście sprawowanej opieki należy mieć na uwadze, że nawet osoby wykazujące znaczne deficyty w funkcjonowaniu intelektualnym nie powinny być pozbawiane prawa do wyrażania swej autonomii w zakresie, w jakim są do tego zdolne. Dotyczy to działań podejmowanych w obszarze tzw. czynności dnia codziennego obejmu-jących tak elementarne czynności, jak dbanie o higienę osobistą, ubiór czy odżywianie lub sposób spędzania wolnego czasu, a także współuczestniczenia (w miarę możliwości) w decyzjach większej wagi [2, 28–30].

PODSUMOWANIE

Autonomia aktualna jest jednym z istotnych aspektów sprawowania opieki skupionej na pacjencie. Koncepcja ta pozwala na aktywny udział w procesie opiekuńczym i terapeutycznym tych osób, które nie spełniają tradycyjnie uj-mowanych kryteriów autonomii i świadomej zgody. Nawet głębokie upośledzenie intelektualne nie odbiera pacjentowi jego podmiotowości prawa do samostanowienia, co obliguje pielęgniarki sprawujące opiekę nad pacjentami wykazu-jącymi tego typu zaburzenia do wnikliwego poznania ich potrzeb i preferencji, a także oceny, w jakim zakresie postę-powanie zgodne z decyzją pacjenta (wykazującego się ograniczoną autonomią) służy jego dobrostanowi. Konieczna jest także stała ocena, czy w kontekście proponowanego mu działania lub procedury możliwe jest zastosowanie kryte-riów autonomii aktualnej, czy też konieczne jest jej ograniczenie w celu ochrony dobrostanu pacjenta.
Skupienie się na autonomii aktualnej zmniejsza ryzyko wystąpienia zachowań paternalistycznych przejawia-nych przez personel opieki medycznej w stosunku do osób wykazujących zaburzenia w funkcjonowaniu intelektual-nym. Koncepcja autonomii aktualnej powinna także skłaniać profesjonalistów opieki do refleksji nad tym, w jaki spo-sób zaburzenia występujące u pacjenta, a także podejmowane działania opiekuńcze i terapeutyczne wpływają na poszanowanie jego autonomii. Należy pamiętać, że dorosłe osoby wykazujące zaburzenia w funkcjonowaniu intelek-tualnym mają prawo do równego udziału w życiu społecznym i uczestniczenia w wszystkich decyzjach dotyczących ich życia, w tym także spraw związanych z opieką medyczną w zakresie, w jakim są zdolne to uczynić.

Oświadczenie

Autorki deklarują brak konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Entwistle V, Stacy M, Carter S i wsp. Supporting patient autonomy: the importance of clinician-patient relationships. J Gen In-tern Med 2010; 25: 741-745.
2. Sherwin S, Winsby M. A relational perspective on autonomy for older adults residing in nursing homes. Health Expect 2011; 14: 182-190.
3. Beauchamp T, Faden R. Informed consent: meaning an elements. W: Encyclopedia of Bioethics 3rd edition. Post S (red.). Ma-cmillan, New York 2004; 1277-1280.
4. Kukla R. How do patients know? Hastings Cent Rep 2007; 37: 27-35.
5. Kukla R. Conscientious autonomy: displacing decisions in healthcare. Hastings Center Report 2005; 35: 34-44.
6. Walker R. Medical ethics needs a new view of autonomy. J Med Phil 2009; 33: 594-608.
7. Wettensteinn R. Competence. W: Encyclopedia of Bioethics 3rd edition. Post S (red.). Macmillan, New York 2004; 488-494.
8. Perkins M, Ball M, Whittington F i wsp. Relational autonomy in assisted living: a focus on diverse care settings for older adults. J Aging Stud 2012; 26: 214-225.
9. Dementia: ethical issues. Hope T (red.). Nuffield Council of Bioethics, London 2009.
10. Hartman J. Bioetyka dla lekarzy. Wolters Kluwer Polska, Warszawa 2012; 108.
11. Hardy S. Dignity in health care for people with learning disabilities . Guidance for nurses. RCN, London 2013. Dostępne na: http://www.rcn.org.uk/__data/assets/pdf_file/0010/296209/004439.pdf [dostęp: 17.05.2017].
12. Wilson N, Clegg J, Hardy G. What informs and shapes ethical practice in intellectual disability services? J Intellect Disabil Res 2008; 52: 608-617.
13. Magelssen M, Gjerberg E, Pedersen R i wsp. The Norwegian national project for ethics support in community health and care services. BMC Med Ethics 2016; 17: 70.
14. Penrod J, Yu F, Kolanowski A i wsp. Reframing person-centered nursing care for persons with dementia. Res Theory Nurs Pract 2007; 21: 57-72.
15. Fyson R, Cromby J. Human rights and intellectual disabilities in an era of ‘choice’. J Intellect Disabil Res 2013; 57: 1164-1172.
16. Mental health nursing of adults with learning disabilities RCN guidance. Hardy S (red.). RNC, London 2010. Dostępne na: http://www.rcn.org.uk/__data/assets/pdf_file/0006/78765/ 003184.pdf [dostęp: 17.05.2017].
17. Román B. Ethics in caregiving services for people with serious intellectual disabilities. Ramon Llull J App Ethics 2010; 1: 121-142.
18. Ells C, Hunt M, Chambers-Evans J. Relational autonomy as an essential component of patient-centered care. Int J Fem Approa-ches Bioeth 2011; 4: 79-101.
19. Dunn M, Clare I, Holland A. Substitute decision-making for adults with intellectual disabilities living in residential care: learn-ing through experience. Health Care Anal 2008; 16: 52-64.
20. Bakiera L, Stelter Ż. Wspomaganie rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie. W: Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności. Brzezińska A (red.). WN Scholar, Warszawa 2010; 143-162.
21. Żyta A. Samostanowienie osób z niepełnosprawnością intelektualną – przeszłość, teraźniejszość, przyszłość. Szkice Humani-styczne 2013; 31: 67-76.
22. Milte R, Shulver W, Killington M i wsp. Quality in residential care from the perspective of people living with dementia: The im-portance of personhood. Arch Gerontol Geriatr 2016; 63: 9-17.
23. Jennings B. Reconceptualizing autonomy: a relational turn in bioethics. Hastings Cent Rep 2016; 46: 11-16.
24. Stoljar N. Informed consent and relational conceptions of autonomy. J Med Philos 2011; 36: 375-384.
25. Walter J, Ross L. Relational autonomy: moving beyond the limits of isolated individualism. Pediatrics 2014; 133 Suppl 1: 16-23.
26. Carolyn C. Lessons about autonomy from the experience of disability. Soc Theory Pract 2001; 27: 599-615.
27. Welford C, Murphy K, Rodgers V i wsp. Autonomy for older people in residential care: a selective literature review. Int J Older People Nurs 2012; 7: 65-69.
28. Walter J, Friedman Ross L. Relational autonomy as the key to effective behavioral change. Philos Psychiatr Psychol 2013; 20: 169-177.
29. Ferguson M, Jarrett D, Terras M. Inclusion in healthcare choices: the experiences of adults with learning disabilities. Br J Learn Disabil 2010; 39: 73-83.
30. Gallagher A. Dignity toolkit for care homes, “ENACT Project-Empowering Nurses to provide ethical leadership in Care homes supported by a dignity Toolkit”. Dostępne na: http://dignitytoolkitsurrey.org/ [dostęp: 7.06.2017].