Experienced and perceived stigma among people suffering from schizophrenia

INTRODUCTION

Perceptions of mentally ill people have changed considerably in the last few decades. Owing to progress in psychology and psychiatry, new forms of treatment, rehabilitation and empowerment of sufferers have been introduced and, to a large extent, successfully implemented. Notably, there has been a departure from institutional help towards a more widespread environmental model [1]. In fact, entering treatment no longer implies being placed in a hospital and isolated from society. Still, researchers who investigate the condition of mentally ill people suggest that their health-related, social and professional situations continue to be very difficult, particularly when it comes to people with schizophrenia, which is one of the most stigmatized mental illnesses [2].
Stigma is a broad concept, associated with discrimination and exclusion. Stigmatization can affect different groups of people, such as the physically disabled, religious and sexual minorities or indeed the mentally ill. According to Goffman [3; see also: 4] stigma is an attribute or “blemish” which marks a person as worth less than others. In the case of mental illnesses, stigma is more of a characteristic than a flaw that is visible to others. Researchers emphasize that being stigmatized is not something that depends on the stigmatized persons themselves but is a matter of the social stigmatization of certain groups of people. Goffman [3; see also: 5, p. 21] says that “The normal and the stigmatized are not persons but rather perspectives”.
Sometimes the stigma is so strong that the stigmatized themselves are not the only people who become socially rejected. There are cases quoted in the literature of ‘stigma by association’, when people who are close to the stigmatized are affected in a similar way [6]. This is evidence of how much social aversion there is to the mentally ill in the broader society.

Consequences of stigmatization

The consequences of stigmatization of individuals or groups vary, but they affect many spheres of people’s lives, such as professional and thus financial situation as well as family and overall health. Many difficulties, with which a sick person has to cope, result from the symptoms themselves, but other problems related to social stigma are equally challenging. In order to find out how damaging stigma is and how important it is to take action aimed at reducing it, we should be aware of the complexity of its consequences for all areas of life. Stigmatization leads to social rejection, which in turn causes problems with access to education and employment and thereby an individual’s economic status [7; see also: 8]. Financial problems may reduce social and cultural involvement but they also cause difficulties with obtaining professional qualifications, taking advantage of paid courses, training or studying. Sick people often find it difficult to secure employment because of social attitudes and other people’s beliefs concerning their professional aptitude. Research on the general population [9], in which respondents were asked to give their opinion on the ability of sick people to play various social roles, showed that 85% of all respondents would not agree to a person who had once been ill caring for their child and 82% of respondents would not wish for such a person to be a teacher of their child.
When discussing the social dimension of stigmatization we should bear in mind that sick people also experience rejection in their immediate and social environments, from their neighbours, work colleagues, acquaintances and even family [10]. Research conducted by Cechnicki et al. [11] demonstrated that most respondents admitted that they suffered rejection because of their mental illness. Feelings of loneliness experienced by mentally ill people affect their well-being, self-esteem and overall valuation of their lives.
These are the people in particular need of support and of being accepted as part of a community. Another Polish study by Bronow­ski’s [12] revealed that sick people who took advantage of an environmental support system declared that their social network included on average 12 people (usually therapists, close family, and people known to them from support centres), whereas people who were not receiving this form of support admitted to having much smaller networks of fewer than seven people, i.e. close family, flatmates and other acquaintances.
The sense of stigma also affects the attitudes of people who struggle with mental illness, their approach to life, other people and themselves. Rejection may result in the adoption of passive attitudes and low self-esteem [6], but also withdrawal from social contacts and networks [2]. People who are stigmatized turn to self-stigmatization and begin sharing the negative opinions others have of them [13]. Research confirms that ill people might take on the social attitudes of others as their own and that self-stigmatization hinders the acceptance of social roles [6]. Consequently, perceived stigmatization may cause stress, reduced cooperation in treatment resulting in a higher severity of symptoms and eventually a relapse of the illness [8].

PURPOSE

The main goal of the study was to assess the scale of the subjectively experienced and anticipated stigma by people with schizophrenia.
Research questions:
1. What is the scale of discrimination in various areas of life as anticipated by people with schizophrenia?
2. What is the prevalence of the discrimination subjectively experienced by people suffering from schizophrenia in various areas of life?

METHODS

Angermeyer’s Questionnaire, previously used in Poland in a study conducted in the Małopolska Province [9], was also applied in this research. Data on the respondents’ socio-demographic details and information relating to their illness (number of hospitalizations, duration of illness) was also collected. The survey included 50 questions regarding the respondents’ opinions on various forms of discrimination in different areas of their lives, i.e. in contact with other people, at work, in relationships, in social perceptions and in institutions as well as questions about personal experiences of discrimination by family, acquaintances, medical personnel, employers, society at large and the mass media. The answers were recorded on the Likert-type scale.
The study involved the residents of social support centres and people who attended out-patient clinics (occupational therapy workshops, outpatient self-help centre, patients’ club) in the Masovia Province who had been previously diagnosed with schizophrenia. Altogether the study included 64 respondents.

Respondents’ characteristics

The sample comprised 39 men (60.9%) and 25 women (39.1%) with the mean age of 50 years, ranging from 23 to 81 years old. The mean duration of their illness was 22 years (22.14) and the number of hospitalizations in a lifetime were on average 9. The sociodemographic data is presented in Table 1.
The respondents most often declared themselves to be single (65.6%); only 6.3% were married and not a single person was in an informal relationship. 21.9% of all respondents completed vocational education, 53.1% secondary schools (20.3% technical colleges and 32.8% general education college); 12.6% were educated to higher education level (6.3% had a Bachelor’s degree and 6.3% a Master’s degree). As many as 46.9% of respondents lived in a care home. This is because residential social support centres for the mentally ill were included in the study. 17.2% of respondents lived with their parents or relatives and 32.8% owned their accommodation. Only 3.1% of people in the sample declared that they rented rooms or flats. 9.5% of respondents were professionally active, with 1.6% working full time, 6.3% part time, and 1.6% working occasionally. 6.3% worked in protected employment and 1.6% attended professional or requalifying courses. 12.5% of respondents were unemployed and 67.2% were pensioners or people on benefits (53.1% disability benefit or early pension; 14.1% pensioners).

RESULTS

Anticipated discrimination in various areas of life

The investigators studied the anticipated discrimination in five areas of life: contacts with others, employment, relationships, perceptions of mentally ill people in the society, structural discrimination. In the area of contacts with others there is strong evidence for anticipated stigmatization; in three of the questions as many as 70% + of respondents anticipated being discriminated against. 70% of respondents thought that most people had negative attitudes towards the mentally ill, and as many thought that most people would avoid all contact. At the same time, almost half of the respondents (44%) declared that one should talk openly about one’s illness even at the risk of rejection. Over half (52%) of our respondents assumed that to avoid rejection it was best to get out of people’s way, and for the same reason 72% thought it was best to keep your mental illness to yourself.
As many as 72% of respondents believed that most employers did not hire people with mental illness even if they were as qualified as others. At the same time, almost half of our respondents (49%) thought that one should talk openly about being sick during the recruitment procedure. This means that some respondents believe that employers do not employ people who suffer from mental illness but they still maintain that it should be talked about. 61% of all respondents thought that in order to avoid rejection one should not mention being mentally ill. 41% assumed that people with mental illness had no chance of employment so it was not even worth a try.
77% of all our respondents thought that most people did not wish to have a mentally ill partner. 28% were convinced that if you wanted a relationship you should not mention your mental illness at all but 81% thought that if you decided to be in a relationship it was best to talk openly about your mental illness. At the same time, 59% believed that people should not mention their illness if they wanted to be in a relationship. 34% of the people in our sample thought that to avoid rejection one should stop trying to look for a partner altogether.
Our respondents assumed that most people were convinced that mentally ill people were unpredictable (60%), dangerous (70%), less intelligent than others (61%), were themselves to blame for their illness (47%) and could not be treated effectively (55%). 70% of respondents thought that information about mentally ill people was only broadcast in the context of violent acts they might commit and 50% agreed that films only featured mentally ill people as murderers and brutal criminals.
Over half of the respondents (52%) believed that there was a shortage of treatment centres for mentally ill people. 56% admitted that the mentally ill had considerably fewer rehabilitation opportunities than people with other illnesses. 43% of people in the sample thought that they were discriminated against in the area of insurance, and 72% assumed that, as a rule, in court proceedings mental illness was used against a person.

Subjective experience of stigma in various areas of life

The researchers investigated the experience of discrimination in various situations, such as personal rejection and broken contacts, being discriminated against in employment, in contact with institutions but also in the mass media. Questions were also asked about the experience of being understood and helped as well as given special care by others.
Of our respondents 59% experienced rejection due to mental illness. This most often meant being rejected by friends or acquaintances (31%), employers, supervisors or colleagues at work (20%), family members (17%) or neighbours (16%). Less frequently our respondents felt rejected by a psychiatrist or psychiatric staff (13%), the police (9%) and doctors/non-psychiatric nursing staff (8%). Over half of the respondents (53%) admitted to contacts being severed with them due to their illness, most often by friends or acquaintances (39%), a family member (22%), less so by employers, supervisors, colleagues (12%) or neighbours (11%).
As many as 81% of respondents said that they had the experience of someone trying to help them, showing particular appreciation of their situation due to their illness. Most often this was a family member (48%), friends and acquaintances (36%), doctors/non-psychiatric nurses (19%), or psychiatrists and other psychiatric staff (16%). Less often they were officials (13%), neighbours (9%) or the police (8%). 70% had the experience of someone taking particular care of them because of the illness; usually it was a family member (49%), friends or acquaintances (31%), much less often an employer, supervisor, colleagues (6%) or neighbours (5%).
Almost half of respondents (48%) admitted that they had been rejected by someone they wanted to befriend because of their mental illness. As many as 67% said that they had heard others speaking contemptuously about mentally ill people in their presence. 39% of respondents declared that they were rejected in a recruitment process when it came to light that they suffered from mental illness.
When it comes to the mass media, 38% of respondents said that they had read a press article or watched a programme about mentally ill people which personally offended them. Over half (52%) watched a film featuring a mentally ill person as one of the protagonists which offended them. At the same time 59% said that they had read an article or seen a TV programme which showed mentally ill people in a positive light. 53% had seen a film that showed mentally ill people in a positive light.
Only 3% of our respondents had negative experiences relating to insurance or financing psychotherapy by the National Health Fund (NFZ). Also very few had negative experiences with regards to applications for rehabilitation or during court proceedings. The experience of discrimination in the area of contacts with public institutions is low.

DISCUSSION

Anticipated stigma

Our respondents have often anticipated negative attitudes towards themselves from healthy members of the public. They thought it was better to keep your illness to yourself than to expose yourself to rejection (72%) and that people thought negatively of those who were mentally ill (70%). They believed that most healthy people avoided contact with mentally ill persons (70%), that employers failed to recruit them (72%) and that people did not want to have them as partners (77%). People in the sample were convinced of the negative image of mentally ill people in the society. In their opinion, healthy people thought that ill individuals were dangerous (70%), less intelligent (61%) and unpredictable (60%). The majority of respondents were convinced that in court proceedings mental illness was often used against the ill person (72%) and that mentally ill people had fewer chances of rehabilitation.

Experienced stigma

Of our respondents 59% said they’d had an experience of rejection and 53% that all contacts with them had been severed because of their illness. In the area of employment 39% people said that they had been rejected by employers because of their illness. When it comes to media coverage, 38% declared that they had read an article or watched a TV programme about mentally ill people by which they were offended, and 52% had watched a film which they found offensive. Only 3% of the people in our sample said they had negative experiences related to insurance or treatment financed by NFZ, and only 6% had negative experiences in their application for rehabilitation or in participating in court proceedings.
Notably, the sense of anticipated stigma among our respondents was high in all of the areas investigated (contacts with others, employment, relationships, perceptions of mentally ill people in the society, structural discrimination). The level of experienced stigma was quite high in the area of contacts with others. The study showed that 16% of people had the sense of being helped by psychiatrists, but only 13% declared that they had experienced rejection from psychiatrists or other psychiatric staff. The analysis here, then, does not entirely correspond to the results of Kochański and Cechnicki [14], which showed that psychiatrists, in spite of being professionally engaged with mentally ill people, represented stigmatizing attitudes similarly to the rest of the society. 38% of the respondents had read a press article or watched TV coverage of mentally ill people which they felt was offensive. The percentage seems rather low, considering that the media coverage of people who suffer from a mental illness usually involves irrationality, violence and unpredictability and so of such people being a threat to themselves and others. In fact words such as “terrorist” and “psychopath” are presented in a similar context [15].
The respondents also declared that they had experienced negative reactions from the society at large; 59% had suffered rejections due to their mental illness, 67% had heard someone speak contemptuously about people who were mentally ill. At the same time, their experiences of discrimination in contact with institutions was low. Surprisingly, it turned out that the majority of respondents had also experienced special understanding and help from others (81%). The results showed that some of the people in our sample had experienced both rejection and special appreciation of their situation.
The comparisons of data about stigma perceived and experienced in each of the areas yielded interesting results. 72% of respondents thought that the majority of employers did not recruit mentally ill people, and 39% (33% fewer) admitted that this had actually happened to them. As many as 70% thought that most people avoided contact with mentally ill people and at the same time 53% (17% fewer) had experienced someone breaking contact with them because of their illness. Similar results were obtained in the study carried out in the Małopolska Province, in which the respondents also expressed an opinion and talked of experiences of the discrimination of mentally ill people, primarily in the areas of employment and relations with others [11]. The differences in the scale of perceived and experienced discrimination are particularly evident in the areas of insurance, treatment and jurisdiction. 43% of respondents thought that mentally ill people were excluded from most types of insurance and only 3% declared that they’d had negative experiences of it. Similarly, in the legal system 72% of people anticipated that the fact of being mentally ill would be used against them but only 6% said they’d had negative experiences. These data demonstrate that in some areas the anticipated stigmatization is much higher than the actual experience.

CONCLUSIONS

The aim of the study was to investigate the intensity of experienced and anticipated stigmatization in people who had been diagnosed with schizophrenia, and to identify the areas in which stigmatization is most common.
The results show that people who are mentally ill expect to be discriminated against by the society even in the areas in which their experience shows otherwise. It is worth considering why this is the case and what potential consequences this discrepancy might have. People who expect stigmatization may be less active and experience anxiety in relation to social activities and towards other people. Previous anti-stigmatization campaigns have been directed towards the society at large or employers. Now it has become apparent that people who have experienced mental illness need to be addressed, especially since anti-stigmatizing campaigns to date have only addressed the healthy population whereas ill people’s beliefs remain unaddressed. In Poland, there have been very few initiatives aimed at counteracting self-stigmatization yet it is necessary to demonstrate to ill people that the society does not only perceive them as dangerous and less intelligent individuals who need to be isolated. Research shows that there is a substantial need to introduce anti-stigmatizing campaigns among the mentally ill, including those aimed at reducing self-stigmatization.
New directions in the rehabilitation of people who suffer from mental illness, particularly their empowerment, are also needed to counteract stigmatization among this group. In the social context, empowerment refers to reducing barriers in the achievement of life goals and creating supportive social networks [16], which is not an easy task in a society that avoids mentally ill people and perceives them as dangerous. Our acceptance of the rules of the recovery and empowerment processes is associated with the implementation of goals which embrace changes of attitudes, stereotypes and social change [17]. It is recommended that these approaches are advanced and promoted in the Polish setting.
Another significant feature in the analysis of the causes of stigmatizing attitudes towards people who are mentally ill is the role of the mass media. What is important is not only the image of people who experience mental health problems in the news, films and TV series but also the absence of mentally ill persons from the mass media, with the minor exception of depression sufferers. In fact, people with schizophrenia are almost entirely excluded from the mass media, with the exception of the Support Group for the People with Mental Disorders (Grupa Wsparcia Osób z Zaburzeniami Psychicznymi TROP), whose members suffer from schizophrenia but have taken part in various radio broadcasts, talking of their experiences. Unfortunately, such initiatives are much too scarce.
There is a strong need for anti-stigmatizing campaigns addressing the general public. Integrated nationwide activities that apply various strategies to the task of reducing the social stigma of mentally ill people are far too rare. Action should be also taken to encourage legislators to become more involved with the problems of mentally ill people and to fully implement the National Program for Mental Health Protection.
Stigmatization could also be reduced by a more comprehensive financing of services related to the social and occupational rehabilitation of people who suffer from mental illness. Greater financial support should also be given to non-governmental organizations acting on behalf of sufferers and their families.

WSTĘP

W ciągu dziesięcioleci obraz osób chorujących psychicznie bardzo się zmienił. Dzięki rozwojowi psychologii i psychiatrii wdrażane i w dużej mierze z sukcesem realizowane są nowe formy leczenia, rehabilitacji oraz umacniania osób chorych. Współcześnie odchodzi się od opieki instytucjonalnej, coraz bardziej popularny staje się model opieki środowiskowej [1]. Leczenie nie jest już równoznaczne z umieszczeniem chorego w szpitalu i izolowaniem go od świata. Badacze analizujący położenie osób chorujących dowodzą jednak, że zarówno ich sytuacja zdrowotna, społeczna, jak i zawodowa nadal jest trudna. Dotyczy to szczególnie chorujących na schizofrenię, gdyż choroba ta należy do najbardziej stygmatyzujących ze wszystkich schorzeń psychicznych [2].
Piętno jest pojęciem szerokim, kojarzy się z dyskryminacją i wykluczeniem. Napiętnowanie może odnosić się do różnych grup, np. osób niepełnosprawnych ruchowo, mniejszości wyznaniowych czy seksualnych lub właśnie do osób chorujących psychicznie. Według Goffmana [3; zob. również: 4] piętno jest to cecha lub znamię, które naznacza człowieka jako wartego mniej niż inni ludzie. W przypadku chorób psychicznych można uznać, że piętno bardziej oznacza cechę niż widoczne dla innych ludzi znamię. Badacze podkreślają również, iż posiadanie stygmatu nie zależy od osób stygmatyzowanych, lecz od ludzi, społeczeństwa, które stygmatyzuje. Goffman [3; zob. również: 5, s. 21] stwierdza, że „rozróżnienie normalny i stygmatyzowany to nie kwestia osoby, ale perspektywy”.
Zdarza się, iż piętno jest tak silne, że ofiarami odrzucenia stają się nie tylko sami chorujący. Literatura podaje przykłady piętna udzielonego, polegającego na tym, że osoby bliskie choremu same stają się napiętnowane [6]. Jest to dowód na to, jak bardzo niechętne uczucia wzbudzają w społeczeństwie osoby chorujące.

Konsekwencje stygmatyzacji

Konsekwencje stygmatyzacji osoby lub grupy osób są różnorodne. Dotyczą wielu sfer, takich jak życie zawodowe (czyli również status ekonomiczny), życie rodzinne i kondycja zdrowotna. Wiele trudności, z którymi boryka się osoba chorująca, wynika z samych objawów choroby, lecz równie istotne są problemy związane ze stygmatyzacją społeczną. Aby poznać, jak wiele szkód niesie ze sobą piętno i jak ważne jest podjęcie działań mających na celu zmniejszenie stygmatyzacji, trzeba mieć świadomość konsekwencji, jakie wywołuje w różnych sferach życia.
Stygmatyzacja prowadzi do społecznego odrzucenia, co z kolei jest przyczyną problemów z dostępem do edukacji, ze znalezieniem zatrudnienia i – co się z tym wiąże – obniżenia statusu ekonomicznego [7; zob. również: 8]. Problemy finansowe mogą powodować mniejszą aktywność społeczną czy kulturalną. Ze względów finansowych trudne jest też podnoszenie kwalifikacji zawodowych, korzystanie z płatnych kursów, szkoleń i studiów. Osobom chorującym często trudno jest podjąć pracę ze względu na nastawienie otoczenia, przekonania innych ludzi co do wykonywania przez nie określonych zawodów. Wyniki badań populacji ogólnej [9], w których pytano respondentów o ich opinię na temat odgrywania przez osoby chorujące różnych ról społecznych, pokazały, że 85% respondentów nie wyraziłoby zgody, aby osoba, która kiedyś chorowała, była opiekunką ich dziecka, a 82%, aby taka osoba została nauczycielem ich dziecka.
Omawiając społeczny wymiar stygmatyzacji, należy podkreślić, iż osoby chorujące doświadczają też odrzucenia ze strony bliskiego otoczenia, czyli sąsiadów, współpracowników, znajomych, a nawet rodziny [10]. W badaniach Cechnickiego i wsp. [11] większość ankietowanych przyznała, że przeżyła odrzucenie przez innych z powodu choroby psychicznej. Poczucie osamotnienia, które towarzyszy osobom chorującym, wpływa negatywnie na ich samopoczucie, poczucie własnej wartości, ocenę własnego życia. Osoby te w szczególny sposób potrzebują wsparcia, poczucia bycia akceptowanym, bycia częścią szerszej społeczności. Z badań Bronowskiego [12] wynika, że chorzy, którzy korzystają ze środowiskowych systemów wsparcia, deklarują, iż ich sieć społeczna składa się średnio z 12 osób (najczęściej są to terapeuci, najbliższa rodzina, znajomi z ośrodków), natomiast osoby, które nie korzystają z tego typu wsparcia, mają sieć społeczną składającą się średnio z mniej niż 7 osób (najczęściej najbliższa rodzina, osoby wspólnie zamieszkałe, inni znajomi).
Poczucie piętna wpływa także na postawy osób zmagających się z chorobą psychiczną, ich postawy wobec życia, innych ludzi i siebie samych. Poczucie odrzucenia może skutkować przyjęciem nieaktywnej postawy życiowej czy też niską samooceną [6], a także wycofywaniem się z kontaktów, ograniczeniem sieci społecznej [2]. Osoby stygmatyzowane społecznie ulegają autostygmatyzacji, zaczynają podzielać negatywne opinie innych na swój temat [13]. Wyniki badań wskazują, iż osoby chorujące mogą przejąć stosunek otoczenia do samych siebie, a autostygmatyzacja jest przeszkodą w odgrywaniu ról społecznych [6].
Reasumując, odczuwanie stygmatyzacji może powodować stres, ograniczenie współpracy w leczeniu, zaostrzenie objawów lub nawet nawrót choroby [8].

CEL

Głównym celem przeprowadzonego badania była ocena skali subiektywnie doświadczanego i przewidywanego piętna przez osoby chorujące na schizofrenię.
Postawione pytania badawcze to:
1. Jaka jest skala dyskryminacji przewidywanej przez osoby chorujące na schizofrenię w różnych obszarach życia?
2. Jakie jest rozpowszechnienie dyskryminacji subiektywnie doświadczanej przez osoby chorujące na schizofrenię w różnych obszarach życia?

METODY

W badaniu wykorzystano Kwestionariusz Angerme­yera. To narzędzie wykorzystywano już w Polsce w badaniach prowadzonych na terenie województwa małopolskiego [9]. Zebrano również dane socjometryczne oraz dotyczące choroby (liczba hospitalizacji, czas trwania choroby). Kwestionariusz zawiera 50 pytań dotyczących opinii respondentów na temat różnych form dyskryminacji w różnych obszarach życia (w kontaktach z innymi ludźmi, w pracy, w związkach, w postrzeganiu społecznym, w stosunku instytucji do osób chorujących) oraz osobistych doświadczeń dyskryminacji osób badanych (przez rodzinę, znajomych, personel medyczny, pracodawców, społeczeństwo, media). W pytaniach zastosowano skalę Likerta.
Do badania włączono osoby, które zamieszkiwały w domu pomocy społecznej lub uczęszczały do ośrodków wsparcia środowiskowego (warsztaty terapii zajęciowej, środowiskowy dom samopomocy, klub pacjenta) na terenie województwa mazowieckiego i u których rozpoznano schizofrenię. Badaniem objęto 64 osoby.

Charakterystyka grupy badanej

W badanej grupie było 39 mężczyzn (60,9%) i 25 kobiet (39,1%). Średnia wieku wyniosła 50 lat (minimalnie 23 lata, maksymalnie 81 lat). Czas trwania choroby wynosił średnio nieco ponad 22 lata (22,14). Badani byli hospitalizowani psychiatrycznie średnio 9 razy w ciągu życia. Dane socjodemograficzne przedstawiono w tabeli 1.
Respondenci najczęściej deklarowali, że są samotni, nie posiadają partnera/partnerki (65,6%). Jedynie 6,3% spośród nich było w związku małżeńskim. Nikt nie deklarował pozostawania w związku nieformalnym. Posiadanie wykształcenia zawodowego deklarowało 21,9% badanych. Szkołę średnią ukończyło 53,1% (20,3% średnie techniczne; 32,8% średnie ogólnokształcące). Wykształcenie wyższe posiadało 12,6% respondentów (6,3% licencjackie; 6,3% magisterskie). Najwięcej ankietowanych (46,9%) przebywa na stałe w placówce opiekuńczej. Tak duży procent wynika z tego, że do badania włączono mieszkańców domów pomocy społecznej dla osób chorujących psychicznie. U rodziców lub krewnych mieszka 17,2% respondentów, natomiast we własnym mieszkaniu 32,8%. Jedynie 3,1% deklaruje wynajmowanie pokoju lub mieszkania. Osoby czynne zawodowo stanowiły 9,5% (1,6% pełny etat; 6,3% część etatu; 1,6% praca okazjonalna). W zakładach pracy chronionej pracowało 6,3% respondentów. W trakcie kursów zawodowych i przekwalifikowywania się było 1,6% badanych. Osoby bezrobotne stanowiły 12,5%. Na rencie lub emeryturze przebywało 67,2% (53,1% renta, wcześniejsza emerytura; 14,1% emerytura).

WYNIKI

Przewidywanie dyskryminacji w różnych obszarach życia

Badano przewidywanie dyskryminacji w pięciu obszarach życia: kontakty z ludźmi, zatrudnienie, związki, obraz osób chorujących w społeczeństwie i dyskryminacja strukturalna.
W obszarze kontaktów z ludźmi przewidywana stygmatyzacja jest silnie widoczna (w trzech pytaniach stygmatyzację przewiduje powyżej 70%). Aż 70% respondentów uważa, że większość ludzi odnosi się negatywnie do osób chorujących psychicznie, tyle samo ocenia, że większość ludzi unika z takimi osobami kontaktu. Jednocześnie prawie połowa respondentów (44%) twierdzi, że powinno się mówić otwarcie o swojej chorobie, nawet jeśli ryzykuje się odrzucenie. Ponad połowa (52%) uważa, że należy unikać kontaktu z innymi (schodzić innym z drogi), aby nie narazić się na odrzucenie, z tego samego powodu 72% badanych twierdzi, że lepiej jest zachować dla siebie, że jest się chorym psychicznie.
Aż 72% respondentów jest przekonanych, że większość pracodawców nie zatrudnia osób chorujących psychicznie, nawet jeśli mają takie same kwalifikacje jak inni, jednocześnie prawie połowa (49%) uważa, że starając się o pracę, należy mówić otwarcie o swojej chorobie. Oznacza to, że według niektórych respondentów pracodawcy nie zatrudniają osób chorujących, ale pomimo to twierdzą, że należy mówić o swojej chorobie. Według większości badanych (61%), aby uniknąć odmowy zatrudnia, nie należy wspominać, że choruje się psychicznie. Z kolei 41% uważa, że nie powinno się podejmować starań o pracę, ponieważ i tak nie ma się szansy na zatrudnienie.
Aż 77% respondentów uważa, że większość ludzi nie chce mieć za partnerów osób chorujących psychicznie. Niemal co trzeci badany (28%) jest przekonany, że jeśli chce się żyć w związku, nie powinno się wspominać o swojej chorobie. Aż 81% twierdzi, że decydując się na nowy związek, powinno się otwarcie mówić o swojej chorobie, i jednocześnie aż 59% nie zgadza się z tym, iż nie powinno się wspominać o swojej chorobie, jeśli chce się żyć w związku. Część badanych (34%) jest przekonanych, że aby uniknąć odrzucenia z powodu choroby, nie powinno się w ogóle szukać partnera.
Respondenci uważają, że większość ludzi jest przekonana o tym, że chorzy psychicznie są nieobliczalni (60%), niebezpieczni (70%), mniej inteligentni od innych ludzi (61%), sami ponoszą winę za swoją chorobę (47%), nie mogą być skutecznie leczeni (55%). Aż 70% twierdzi, że o chorych psychicznie informuje się tylko wtedy, gdy dopuszczą się gwałtownego czynu, a 50%, że w filmach fabularnych chorzy psychicznie występują tylko jako mordercy i brutalni przestępcy.
Ponad połowa (52%) respondentów uważa, że brakuje ośrodków leczenia dla chorujących psychicznie. Podobna grupa (56%) przyznaje, że chorzy psychicznie mają znacznie mniej możliwości rehabilitacji niż osoby z innymi schorzeniami. Dyskryminację w obszarze ubezpieczeń zauważa 43% badanych. Aż 72% ocenia, że w postępowaniu sądowym fakt choroby psychicznej używany jest przeciwko choremu.

Subiektywne doświadczanie piętna w różnych obszarach życia

Zbadano doświadczanie dyskryminacji w różnych sytuacjach: przeżycie odrzucenia, doświadczenie zerwania kontaktu, dyskryminacja w obszarze zatrudnienia, kontakty z instytucjami, stygmatyzacja w mediach. Ponadto pytano o doświadczenie zrozumienia i pomocy oraz troski ze strony innych osób. Aż 59% respondentów przeżyło odrzucenie z powodu choroby psychicznej. Najczęściej było to odrzucenie przez przyjaciół lub znajomych (31%), pracodawców, przełożonych, kolegów z pracy (20%), kogoś z rodziny (17%), sąsiadów (16%). Rzadziej byli to psychiatrzy/osoby pracujące w psychiatrii (13%), policja (9%), lekarze/pielęgniarki spoza psychiatrii (8%). Ponad połowa (53%) badanych przyznała, że doświadczyła zerwania przez kogoś kontaktu z powodu swojej choroby – najczęściej byli to przyjaciele albo znajomi (39%) lub ktoś z rodziny (22%), rzadziej pracodawcy, przełożeni, koledzy z pracy (12%) lub sąsiedzi (11%). Aż 81% respondentów doświadczyło szczególnego zrozumienia dla swojej choroby i pomocy ze strony innych – najczęściej był to ktoś z rodziny (48%), przyjaciele lub znajomi (36%), lekarze i pielęgniarki spoza psychiatrii (19%), psychiatrzy albo inne osoby pracujące w psychiatrii (16%), rzadziej pracownicy w urzędach (13%), sąsiedzi (9%), policja (8%). Wśród badanych aż 70% doświadczyło tego, że ktoś dowiedziawszy się o ich chorobie, bardziej się o nich zatroszczył – najczęściej był to ktoś z rodziny (49%), przyjaciele albo znajomi (31%), o wiele rzadziej pracodawcy, przełożeni, koledzy z pracy (6%) czy sąsiedzi (5%). Prawie połowa respondentów (48%) doznała odrzucenia z powodu choroby psychicznej przez osobę zaprzyjaźnioną. Aż 67% słyszało pogardliwe wypowiedzi o osobach chorujących psychicznie. Z kolei 39% badanych nie dostało zatrudnienia, gdy się okazało, że są chorzy psychicznie.
Jeśli chodzi o media, to 38% badanych czytało w prasie artykuł lub oglądało w telewizji program o chorych psychicznie, którymi poczuli się osobiście dotknięci. Ponad połowa (52%) oglądała film fabularny z osobą chorą psychicznie (jako jednym z bohaterów), którym poczuła się dotknięta. Jednocześnie 59% przyznaje, że czytało w prasie artykuł lub oglądało w telewizji program, w których mówiono pozytywnie o chorych psychicznie, a 53% oglądało film fabularny, w którym takie osoby przedstawiono pozytywnie.
Jedynie 3% respondentów miało negatywne doświadczenia związane z ubezpieczeniami lub finansowaniem psychoterapii przez NFZ. Również niewielu badanych (6%) miało negatywne doświadczenia związane z przyznaniem rehabilitacji lub postępowaniem sądowym. Doświadczanie dyskryminacji w tym obszarze jest niskie.

DYSKUSJA

Przewidywanie piętna

Osoby badane często przewidują negatywne nastawienie osób zdrowych do chorujących. Respondenci uważają, że lepiej jest zachować dla siebie, że jest się chorym psychicznie, by nie narazić się na odrzucenie (72%), oraz że ludzie odnoszą się negatywnie do takich osób (70%). Uważają też, że większość osób zdrowych unika kontaktu z chorymi (70%), a pracodawcy nie chcą ich zatrudniać (72%). Respondenci w większości twierdzą, że inni ludzie nie chcą mieć partnerów chorych psychicznie (77%). Badani są w większości przekonani o negatywnym wizerunku osób chorujących w społeczeństwie. Ich zdaniem osoby zdrowe myślą, iż chorzy są niebezpieczni (70%), mniej inteligentni (61%), nieobliczalni (60%). Według większości ankietowanych w sprawach sądowych fakt choroby psychicznej często jest użyty przeciwko choremu (72%) oraz ma on mniej możliwości rehabilitacji.

Doświadczenie piętna

Aż 59% badanych przeżyło odrzucenie ze względu na swoją chorobę, 53% doświadczyło zerwania kontaktu przez inną osobę z tego powodu. Znaczny odsetek badanych (39%) nie znalazł zatrudnienia z powodu choroby. Ponadto 38% ankietowanych potwierdziło przeczytanie artykułu lub obejrzenie programu o osobach chorych psychicznie, którym poczuło się dotknięte, a 52% oglądało film, którym poczuło się dotknięte. Jedynie 3% respondentów miało negatywne doświadczenia związane z obszarem ubezpieczeń lub leczeniem finansowanym przez NFZ. Również niewielu badanych (6%) miało negatywne doświadczenia związane z przyznaniem rehabilitacji lub z udziałem w postępowaniu sądowym.
Należy podkreślić, że poczucie piętna przewidywanego wśród respondentów jest wysokie w każdym badanym obszarze (kontakty z ludźmi, praca, związki, obraz osób chorujących w społeczeństwie, dyskryminacja strukturalna). Poczucie piętna doświadczanego wśród respondentów jest dość wysokie w obszarze kontaktów z innymi ludźmi. Badania pokazały, że jedynie 16% respondentów doświadczyło pomocy ze strony psychiatrów, jednocześnie tylko 13% deklaruje, iż doświadczyło odrzucenia ze strony psychiatrów i innych osób pracujących w psychiatrii. Analiza tych badań nie do końca koresponduje z wynikami badań Kochańskiego i Cechnickiego [14], w których wykazano, że psychiatrzy, pomimo wykonywanego zawodu, prezentują podobnie stygmatyzujące postawy wobec osób chorujących psychicznie co reszta społeczeństwa. Dokładnie 38% respondentów czytało w prasie lub oglądało w telewizji materiał o osobach chorych psychicznie, którym poczuli się dotknięci. Ten odsetek i tak wydaje się niewielki, biorąc pod uwagę fakt, iż medialny wizerunek osoby z problemami psychicznymi obejmuje zazwyczaj takie elementy, jak brak racjonalności, gwałtowność i nieprzewidywalność, przez co stwarza zagrożenia dla siebie i innych, a słowa „terrorysta” i „psychopata” są w mediach używane w podobnym kontekście [15].
Osoby badane często doświadczają negatywnych reakcji ze strony społeczeństwa (59% przeżyło odrzucenie z powodu choroby psychicznej, 67% słyszało pogardliwe wypowiedzi o osobach chorych psychicznie), jednocześnie doświadczanie dyskryminacji w kontaktach z instytucjami jest niskie. Co zaskakujące, okazuje się, że większość respondentów doświadczyła też szczególnego zrozumienia i pomocy ze strony innych osób (81%). Wyniki te pokazują, że część badanych doświadczyła w życiu zarówno odrzucenia z powodu choroby, jak i zrozumienia.
Interesujące są porównania danych o piętnie postrzeganym i doświadczanym dotyczących tych samych obszarów. Aż 72% badanych uważa, że większość pracodawców nie zatrudnia osób chorych psychicznie, a 39% ankietowanych przyznaje, że nie dostało pracy ze względu na swoją chorobę. Aż 70% sądzi, że większość ludzi unika kontaktu z osobami chorymi psychicznie, jednocześnie 53% przyznało, że ktoś zerwał z nimi kontakt z powodu ich choroby. Podobne wyniki uzyskano w badaniach prowadzonych w Małopolsce. Tam również w opinii osób badanych, jak i w ich doświadczeniach, dyskryminacja osób chorujących psychicznie była najbardziej widoczna w obszarze zatrudnienia i relacji z innymi ludźmi [11]. Różnice w skali dyskryminacji postrzeganej i doświadczanej widać szczególnie w obszarach ubezpieczeń, leczenia i sądownictwa. I tak, 43% badanych uważa, że w większości rodzajów ubezpieczeń chorzy psychicznie wyłączeni są z ochrony, jaką daje ubezpieczenie, a jedynie 3% przyznaje, iż ma negatywne doświadczenia w tym obszarze. Podobnie jest w dziedzinie sądownictwa – aż 72% uważa, że w postępowaniu sądowym fakt choroby psychicznej jest z reguły użyty przeciwko choremu, a jedynie 6% przyznaje, iż ma negatywne doświadczenia w tym zakresie. Te dane pokazują, iż w niektórych obszarach piętno przewidywane jest zdecydowanie większe niż piętno doświadczane.

WNIOSKI

Celem przeprowadzonego badania było przede wszystkim zbadanie nasilenia piętna doświadczanego i przewidywanego u osób chorujących na schizofrenię oraz zidentyfikowanie, w jakich obszarach ta dyskryminacja jest najsilniejsza.
Wyniki pokazują, że osoby chorujące nawet jeśli nie doświadczają dyskryminacji ze strony społeczeństwa, to jej oczekują. Warto zastanowić się, z czego to wynika i jakie powoduje skutki. Osoby chorujące oczekujące napiętnowania mogą być mniej aktywne, przeżywać lęk przed działaniami społecznymi i  innymi ludźmi. Do tej pory duży nacisk kładziono na działania destygmatyzacyjne skierowane do społeczeństwa lub do pracodawców. Teraz okazuje się, że grupą, która została pominięta w tych działaniach, są osoby z chorobą psychiczną. Kampanie kierowane są do osób zdrowych, a osoby chorujące zostają ze swoimi przekonaniami same. W Polsce niewiele było akcji mających na celu przeciwdziałanie autostygmatyzacji samych chorujących. Konieczne jest pokazanie chorym na schizofrenię, że społeczeństwo nie odbiera ich wyłącznie jako tych, którzy powinni być izolowani, jako niebezpiecznych, mniej inteligentnych. Realizowane badania pokazały, iż istnieje duża potrzeba wprowadzenia działań destygmatyzacyjnych (tym samym ograniczających autostygmatyzację) wśród osób chorujących.
W przeciwdziałaniu stygmatyzacji tej grupy osób istotne są nowe kierunki w rehabilitacji, przede wszystkim „umacnianie” chorych. Umacnianie w kontekście społecznym odnosi się do redukowania barier w osiąganiu celów życiowych i wspomagania sieci społecznych [16], co nie jest łatwe w społeczeństwie, które unika osób chorujących, postrzegając je jako niebezpieczne. Zaakceptowanie zasad procesu zdrowienia i umacniania łączy się z realizowaniem celów, które obejmują zmianę własnych postaw i stereotypów oraz zmianę społeczną [17], warto więc promować owe podejście w realiach polskich.
Istotnym aspektem w analizie przyczyn stygmatyzujących postaw wobec osób chorujących psychicznie jest rola mediów. Ważny jest nie tylko obraz osób doświadczających problemów ze zdrowiem psychicznym w programach informacyjnych, filmach i serialach, lecz także fakt nieobecności osób chorujących w mediach (poza osobami chorującymi na depresję). Natomiast osób chorych na schizofrenię w przestrzeni medialnej prawie nie ma. Wyjątkiem jest Grupa Wsparcia Osób z Zaburzeniami Psychicznymi TROP, której członkowie (osoby chorujące na schizofrenię) kilkukrotnie wystąpili w audycjach radiowych, opowiadając o swojej chorobie. Takich wydarzeń jest zdecydowanie zbyt mało.
Nadal istnieje potrzeba przeprowadzenia działań destygmatyzacyjnych wśród społeczeństwa. Ciągle zbyt mało jest zintegrowanych ogólnokrajowych działań, które wykorzystywałyby strategie zmniejszania piętna społecznego osób chorujących psychicznie. Ponadto należałoby podjąć działania, które zachęciłyby ustawodawców do większego zainteresowania problemami tych osób, pełnej realizacji Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego. Do zmniejszania stygmatyzacji przyczynia się niewątpliwie również pełniejsze finansowanie usług związanych z rehabilitacją społeczną i zawodową osób chorych psychicznie, a także większe wsparcie finansowe organizacji pozarządowych działających na rzecz chorujących i ich rodzin.

Conflict of interest/Konflikt interesu

Absent./Nie występuje.

Financial support/Finansowanie

Absent./Nie występuje.

References/Piśmiennictwo

1. Meder J, Jarema M, Araszkiewicz A (eds.). Psychiatryczna opieka środowiskowa w Polsce: Raport. Warszawa: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej; 2008.
2. Świtaj P. Rola diagnozy psychiatrycznej w procesie stygmatyzacji osób z zaburzeniami psychicznymi. Postępy Psychiatrii i Neurologii 2009; 18: 377-386.
3. Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. New York: Simon and Schuster Inc.; 2009, p. 138.
4. Heatherton TF, Kleck RE, Hebl MR, Hull JG (eds.). Społeczna psychologia piętna. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN; 2008, p. 23-43.
5. Czykwin E. Stygmat społeczny. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN; 2007.
6. Podogrodzka-Niell M, Tyszkowska M. Stygmatyzacja na drodze zdrowienia w chorobach psychicznych – czynniki związane z funkcjonowaniem społecznym, Psychiatria Polska 2014; 48: 1201-1211.
7. Corrigan PW, Kleinlein P. Theimpact of mental illness stigma. In: Corrigan PW (ed.). On the stigma of mental illness. Practical strategies for research and social change. Washington, DC: American Psychological Association; 2005, p. 11-44.
8. Anczewska M, Wciórka J. Umacnianie nadzieja czy uprzedzenia. Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii; 2007.
9. Wciórka B, Wciórka J. Sondaż opinii publicznej: społeczny obraz chorób psychicznych i osób chorych psychicznie w roku 2005. Postępy Psychiatrii i Neurologii 2006; 15: 255-267.
10. Świtaj P. Piętno choroby psychicznej. Postępy Psychiatrii i Neurologii 2005; 14: 137-144.
11. Cechnicki A, Bielańska A, Franczyk J. Piętno choroby psychicznej: antycypacja i doświadczanie. Postępy Psychiatrii i Neurologii 2007; 16: 113-121.
12. Bronowski P. Środowiskowe systemy wsparcia w procesie zdrowienia osób chorych psychicznie. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej; 2012.
13. Tyszkowska M, Podogrodzka M. Stygmatyzacja na drodze zdrowienia w chorobach psychicznych – czynniki bezpośrednio związane z leczeniem psychiatrycznym. Psychiat Pol 2013; 47: 1011-1022.
14. Kochański A, Cechnicki A. Postawy polskich psychiatrów wobec osób chorujących psychicznie. Psychiatria Polska 2017; 51: 29-44.
15. Krawczyński Ł. Medialny obraz osób z zaburzeniami psychicznymi na przykładzie wybranych dzienników. Studia Medioznawcze 2016; 4: 61-73.
16. Bronowski P, Chotkowska K. Nowe trendy w rehabilitacji osób chorujących psychicznie. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania 2016; 3: 11-20.
17. Anczewska M, Roszczyńska-Michta J. O umacnianiu pacjentów w procesie zdrowienia. In: Anczewska M, Wciórka J (eds.). Umacnianie – nadzieja czy uprzedzenia. Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii; 2007, p. 68-82.