Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pod lupą parlamentarzystów
Redaktor: Kamila Gębska
Data: 03.02.2014
Źródło: KG
W Europie na choroby rzadkie cierpi około 30 mln osób. W Polsce może na nie chorować około 2 mln osób. Są to szacunki, ponieważ chorzy nie są rejestrowani. Ma się to zmienić po wdrożeniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPCR). Stan zaawansowania prac nad nim będzie głównym tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, które odbędzie się 18 lutego. O szczegóły spotkania poprosiliśmy Barbarę Czaplicką (PO) - przewodniczącą zespołu, z zawodu pediatrę.
Parlamentarny Zespołu ds. Chorób Rzadkich powstał w lutym 2012 r. Tworzą go posłowie i senatorowie w liczbie 10 członków. Zespół w szczególności ma wspierać i doradzać zespołowi ds. chorób rzadkich powołanemu przez ministra zdrowia w realizacji zadań związanych z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. W zakresie jego działań jest też m.in. proponowanie kierunków polityki w zakresie terapii, rehabilitacji i opieki chorych na choroby rzadkie, upowszechnianie wiedzy w społeczeństwie na temat tych chorób oraz współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą sytuacji tej grupy pacjentów, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów i organizacjami pozarządowymi.
Podczas najbliższego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich parlamentarzyści po raz kolejny pochylą się nad NPCR - tak ważnym i potrzebnym narzędziem, które ma m.in. wprowadzić systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych pacjentów z chorobami rzadkimi, zapewnić im ukierunkowaną opiekę oraz stworzyć rejestr tych chorób.
Poseł Barbara Czaplicka przyznaje, że przez długi czas choroby rzadkie i problemy z nimi związane, były marginalizowane i niedostrzegane. – Widać, że to się zmienia, ale wciąż jest wiele do zrobienia. Uwidacznia się to np. podczas naszych kontaktów z organizacjami pacjenckimi – mówi poseł Czaplicka. Zapytana, o czym będzie mowa podczas lutowego posiedzenia zespołu informuje: – Tak, jak było podczas wielu poprzednich posiedzeń, głównym tematem będzie omówienie stanu zaawansowania prac nad NPCR. M.in. omawiane będą plany jego wdrożenia – będziemy rozmawiać o propozycjach zasad jego przyjęcia np. w drodze uchwały Rady Ministrów. Trzeba też przypisać poszczególne zadania tego planu, poszczególnym instytucjom oraz określić harmonogramy jego wprowadzania.
Przewodnicząca zespołu ds. chorób rzadkich zdradza też, że dyskusja dotyczyć będzie również zaawansowania prac nad stworzeniem portalu Ministerstwa Zdrowia, w którym znajdować się będą wiadomości na temat NPCR oraz planów utworzenia centrów referencyjnych dla poszczególnych chorób rzadkich, np. w obszarze neurologii dziecięcej, genetyki.
Na pytanie, kiedy może nastąpić ostateczne wdrożenie planu powiedziała: – Oczywiście chciałabym, aby stało się to, jak najszybciej. Nie podejmę się jednak odpowiedzi na pytanie, kiedy to nastąpi, ponieważ nie ode mnie to zależy. Z tego, co wiem program wdrażany będzie w różnych aspektach jednoczasowych, w poszczególnych modułach – mówi poseł Czaplicka.
Podczas najbliższego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich parlamentarzyści po raz kolejny pochylą się nad NPCR - tak ważnym i potrzebnym narzędziem, które ma m.in. wprowadzić systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych pacjentów z chorobami rzadkimi, zapewnić im ukierunkowaną opiekę oraz stworzyć rejestr tych chorób.
Poseł Barbara Czaplicka przyznaje, że przez długi czas choroby rzadkie i problemy z nimi związane, były marginalizowane i niedostrzegane. – Widać, że to się zmienia, ale wciąż jest wiele do zrobienia. Uwidacznia się to np. podczas naszych kontaktów z organizacjami pacjenckimi – mówi poseł Czaplicka. Zapytana, o czym będzie mowa podczas lutowego posiedzenia zespołu informuje: – Tak, jak było podczas wielu poprzednich posiedzeń, głównym tematem będzie omówienie stanu zaawansowania prac nad NPCR. M.in. omawiane będą plany jego wdrożenia – będziemy rozmawiać o propozycjach zasad jego przyjęcia np. w drodze uchwały Rady Ministrów. Trzeba też przypisać poszczególne zadania tego planu, poszczególnym instytucjom oraz określić harmonogramy jego wprowadzania.
Przewodnicząca zespołu ds. chorób rzadkich zdradza też, że dyskusja dotyczyć będzie również zaawansowania prac nad stworzeniem portalu Ministerstwa Zdrowia, w którym znajdować się będą wiadomości na temat NPCR oraz planów utworzenia centrów referencyjnych dla poszczególnych chorób rzadkich, np. w obszarze neurologii dziecięcej, genetyki.
Na pytanie, kiedy może nastąpić ostateczne wdrożenie planu powiedziała: – Oczywiście chciałabym, aby stało się to, jak najszybciej. Nie podejmę się jednak odpowiedzi na pytanie, kiedy to nastąpi, ponieważ nie ode mnie to zależy. Z tego, co wiem program wdrażany będzie w różnych aspektach jednoczasowych, w poszczególnych modułach – mówi poseł Czaplicka.
